SEP PRIMAIRE PROGRESSIVE CEREBELLEUSE

[MANU003]

Bonjour,

Nouveau sur ce forum,je suis aussi un nouveau sepien (déclare depuis le mois de janvier mais avec des pbs d'elocution depuis plus de 5ans ).
Mon principal symptôme,outre la fatigue et la spasticite ( je n'ai pas beaucoup de pb pour marcher, est un trouble d'elocution (je parle comme une personne saoule mais je ne bois pas.
Je recherche des infos sur cette maladie (je ne trouve rien dessus sur le net) et rien sur mon traitement le Methotrexate.
Je suis inquiet : j'ai revu mon neuro il y a quelques jours et il m'a dit que ma Sep était rare.

[Stéphanie2]

Bonjour et bienvenue,

je ne connais pas ton traitement, mais en général, il n'y a pas de traitement de fond pour les sep primaires progressives. On traite les symptomes, comme la spasticité par exemple.

PatrickS est en sep progressive primaire comme toi, par contre je ne crois pas qu'il ait des troubles de l'élocution. Il te parlera de son régime alimentaire spécifique qui parait très bien lui convenir, il va mieux.

j'espère que d'autres pourront t'en dire plus.

il n'y a pas grand chose sur l'élocution ici je crois, par contre tu trouveras de nombreux postes sur les problèmes de déglutition, et la rééducation qui a l'air d'en aider pas mal.

Bon courage en tout cas!

[PatrickS]

Bonjour Manu,

J'ai fait un peu de recherches et j'ai trouvé pour le syndrome cerebelleux ceci: http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_c ... %A9belleux
Ayant moi même une sep primaire progressive et aucun traitement, je me "soigne" en changeant d'alimentation. Cela me réussi, car la progression est stoppée et j'ai même des améliorations. Mais, c'est long pour agir. Pour plus de détails, fait une recherche avec sep et Seignalet (médecin qui a mis au point ce "régime")

Pour cette forme (contrairement à la forme réminante), il n'y a pas de poussée, mais une aggravation constante. Et uniquement des traitement symptomatiques (plus ou moins efficaces) dont je me passe volontiers (risques d'effets secondaires qui pèsent trop lourd dans MA balance)

Patrick

[Tam]

Bienvenue parmi nous.

Je te recopie quelques passages d'un truc bien fait que j'ai à la maison. C'est pas forcément agréable à entendre, mais tu as au moins droit d'être informé. Pour le dernier point, je sais de source sûre que de nouvelles recherches ont débuté cette année sur la primaire progressive. Mais ça prend du temps, patience...

" Les formes progressives.
Les formes progressives sont profondément différentes des formes par poussées-rémissions dans leur présentation et leur évolution. Les patients atteints par une forme progressive ne se retrouvent généralement pas dans les informations sur la sclérose en plaques qu'il trouvent dans les brochures, les livres et sur internet voire dans les propos des autres malades qu'ils rencontrent."

" Forme primaire progressive.
Dans les formes progressives, les symptômes s'aggravent progressivement sans jamais vraiment s'améliorer. Lorsque la sclérose en plaques est progressive dès le début de la maladie, elle est dite primaire progressive. Il s'agit probablement d'une maladie différente de la sclérose en plaques avec poussées et rémissions."

" En l'absence de poussée.
Dans les formes purement progressives, primaire ou secondaire, seul le traitement immunosuppresseur par méthotrexate (Ledertrexate) a démontré un effet modéré chez ces patients, en ralentissant la dégradation de la fonction des mains.
Le méthotrexate est administré par la bouche, une fois par semaine, à faible dose et a peu d'effets secondaires. Un suivi des globules blancs, de la taille des globules rouges et des tests hépatiques sont nécessaires.
Comme tous les immunosuppresseurs, le méthotrexate peut favoriser la survenue d'infection. Il faut alors l'interrompre jusqu'à guérison. A long terme, des troubles digestifs peuvent survenir. Dans de très rare cas, on peut observer l'apparition d'une fibrose des poumons. Dans tous les cas, l'arrêt du traitement s'impose lorsque le patient devient incapable de marcher."

" Priorité au traitement des symptômes et à l'hygiène de vie.
En l'absence de traitement de fond efficace, le traitement des symptômes et les interventions sur le mode de vie prennent toute leur importance. Ils ne diffèrent pas de ceux des formes rémittentes."

" Le manque de reconnaissance.
Les patients atteints de formes progressives et en particulier de la forme primaire progressive sont peu nombreux et difficiles à traiter. Les recherches sur de nouveaux médicaments sont rares pour ne pas dire inexistantes! De même, les informations disponibles, par exemple sur Internet, sont limitées. Inversement, l'afflux de nouvelles concernant de nouveaux traitements pour les formes poussées-rémissions conduit à des déceptions pour les patients atteints de forme progressives qui n'y ont pas accès."

[cissou55]

Pour le dernier point, je sais de source sûre que de nouvelles recherches ont débuté cette année sur la primaire progressive. Mais ça prend du temps, patience...
patients atteints de forme progressives qui n'y ont pas accès."

je réagis sur ce qu'a dit tam car moi aussi j'ai entendu dire que les prochaine année était surtout réservé à trouvé un traitement de fond pour les formes progressive

en attendant je te souhaite bon courage et si tu as besoin de parlé laisse moi te dire que tu es sur le bon forum

[MANU003]

Merci TAM

Très complet.

Je savais déjà le manque de traitement ; je me retrouve parfaitement dans le chapitre Manque de reconnaissance.

[Tam]

Je te dis si je trouve de nouvelles choses (;

[Defcom]

bonsoir et

[PatrickS]

Bonjour,

Comme l'a déjà dit Stéphanie, je n'ai pas de problèmes d'élocution.
C'est vrai que, comme on n'a pas de poussée, on est un peu perdus, car poussée => bolus. Et comme on est beaucoup moins nombreux que les autres sépiens, la recherche n'est pas trop intéressée par nous
J'ai adopté le "do it yourself", j'ai recherché sur le net ce qui pouvait aider et j'ai trouvé ce "régime". J'ai acheté le bouquin, je l'ai lu, et comme ses théories sont logiques, je me suis lancé. Et ça fonctionne. Pour plus de détails: http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... se#p229914

Patrick

[MANU003]

Mais comment je fais pour manger ce que je préfère : chocolat, sucrerie, charcuterie... enfin, tout ce qu'il faut proscrire : je ne bois déjà plus (l'alcool amplifie mes symtomes) alors je ne veux pour le moment pas réduire mon alimentation.

Merci

[mymyaud]

Bonjour j'aimerais être capable de te donner toutes les renseignements et les reponce dont tu cherches mais si moi même je pouvais repondre a mes questions ca m'aiderais .En attendant j'ai un lien sur la sp malheureusment les personne ressource a telephoner a moin que tu soit du canada ou que tu vie bien avec les longue distence ne sont pas a ta porter .Mais y'a des information tres interessante .Moi j'ai appeler pour repondre a toute mes question et il on ete super .Le site est bien fait .

http://mssociety.ca/fr/informations/sp_typetreat.htm

(si tu n'arrive pas va sur goggle et tape societe canadien de la sclerose ne plaque .ou fait du copier coller )

voila d'autre information utile

http://scleroseenplaques.ca/fr/recherch ... 0426_2.htm

Un autre lien ou tu peux peut etre avoir quelque reponce

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/P ... plaques_pm

Bonne chance a toi mon chèr et bienvenue parmis nous !

[MANU003]

J'ai réussi a ouvrir les différents liens : Merci beaucoup et bon courage

[valeric31]

[mymyaud]

De rien ! j'espère que ca t'auras aider un peu ! d'ici ce temps la seul chose que j'en retien c'est que maintenant ton pire ennemis est rendue le stress !!alors faut pas stresser . Bonne chance et si ta des questions ou si tu deprime et que tu a un besoins d'en parler bien on est la !

[MANU003]

je parais peut être inquiet ou stresse mais je suis bien conscient.
Seulement, il s'agit d'une maladie invisible et j'ai l'impression que les autres ne comprenent pas ce qui nous arrive : Je recherche en fait plus que des infos quelqu'un qui ressent mes pbs.

Je ne suis pas dépressif au contraire très vivant.

[Stéphanie2]

je comprends très bien ce que tu dis Manu, c'est pareil pour moi, ici au moins les gens comprennent ce que j'explique. Dans la "vraie" vie, la plupart, même bien disposés, ne comprennent pas vraiment, ils écoutent (enfin le tout petit nombre qui savent) mais n'arrivent pas à s'identifier.
Donc tu as le genre de banalité du style: ils vont trouver quelque chose, ça va s'arranger, tu devrais aller voir tel ostéo qui fait des miracles, ou essayer tel truc..... avec le temps, je sais bien que ça ne va pas partir comme ça.
ici sur le forum, beaucoup vivent la même chose et mettent parfois les mots sur ce qu'on vit mieux que nous. Ça fait du bien.

[Tam]

Seulement, il s'agit d'une maladie invisible et j'ai l'impression que les autres ne comprenent pas ce qui nous arrive : Je recherche en fait plus que des infos quelqu'un qui ressent mes pbs.

Tu mets le doigt dessus, précisément. C'est ce qui m'a fait venir aussi.

[PatrickS]

Mais comment je fais pour manger ce que je préfère : chocolat, sucrerie, charcuterie... enfin, tout ce qu'il faut proscrire : je ne bois déjà plus (l'alcool amplifie mes symtomes) alors je ne veux pour le moment pas réduire mon alimentation.

Merci

Bonjour,

Je te comprends, pendant des années, mes problèmes augmentaient et je n'avais rien pour y remédier. Il m'arrivait de me retrouver, derrière la maison, couché pendant un quart d'heure par terre (après une chute), dans l'impossibilité de me relever. Ou en allant vers les toilettes (urgence), je tombais, le temps de réussir à me relever (dans la maison, j'ai tout de même des points d'appui pour m'y aider), mon pantalon était déjà plein . Alors les crises de déprime, de larmes, c'était mon quotidien.
Je te rappellerai que je suis cuisinier, et j'adore manger, entre autre les gratins, sauces crème, ;desserts, fromages... Pour moi c'était un très gros chamboulement, ne plus manger certains produits et les voir passer tous les jours sous mes yeux.
Mais après des débuts pas évidents, je me suis habitué à cette nouvelle alimentation et ces produits ne me manquent plus du tout. La seulle chose que je regrette, c'est de ne pas avoir commencé plus tôt. Je connaissais déjà cette alimentation, mais ce n'était pas pour moi, je n'étais pas encore prêt.

Patrick

[mymyaud]

Ca pour comprendre mon chèr je comprend comment tu peux te sentir!
Explique comment tu te sent sa peut te faire du bien .J'essaie de garder le coter en premier plan même si parfois c'est pas toujours facile .La premiere semaine de l,annonce a ete un coup de choc incroyable .Maintenant j'en ai parler j'ai appeler a la societe de sp la dame ma vraiment tous expliquer ma bien diriger elle a ete patiente on a discuter pres d'un 1 hr et vraiement un soulament quand j'ai racrocher ce qui ma donner un sourir pour le reste de ma journée .J'en parler aussi a mes amis qui sont la pour m'écouter et j'ai une amie avec la sep progressive depuis + de 15 ans alors elle m en a parler elle ma preparer a ce qui m'attendais .Ca ma rassurer .

[MANU003]

J'avais pas vu vos messages : j'arrête de me plaindre.
Je vois que d'autres ont des pbs bien pires que les miens.


the show must go.

[mymyaud]

Tu as le droit de te pleindre !!!C'est a ca que ca sert un forum lollll! Mais honnetment comme dans notre entourage il est difficile d'en parler sans avoir l'impression de ce pleindre tout le temps bien au moin sur le forum on ce comprend alors plein toi tent que tu en a envis lolll!!! on t,apuiras pour t'aider a passer au travers!

[Detchen!]

et oui, desfois ça fait du bien de pousser un coup de geule, de tout lâcher, car c'est pas forcément chez un psy que ça sort mais plutôt avec les gens auprès desquels on se sent en confiance juste au moment où ça pète le ras le bol de supporter ça alors il faut le dire (boung! sur le mari !! qui va faire un tour et revient plein de gateries qui sont pas forcément bonnes pour la santé, le mien réagit en faisant les course, pas le ménage, dommage ).

mais je suis raisonnable car je dissous tout dans la Vue de la vacuité et de l'impermanence de toute chose.

je considère tout comme une illusion, mais parfois j'oublie que tout est illusion

et je retombe dans la névrose ordinaire de cette condition douloureuse, mais tout passe, alors, passons, tournons la page et allons de l'avant, toujours

que ce soit en peinant, en boîtant ou sur roulettes allons enfants... et alors on peut aussi défiler mardi avec notre sclérose !!!! (association cityoenne).

[PatrickS]

Bonjour,

Se plaindre, c'est normal, cela permet d'évacuer.
Et de toute façon, pour notre forme de sep, on sait que cela va empirer, donc notre esprit ne pense qu'à ça.
La gravité de nos symptômes est, elle aussi, relative. On peut avoir un problème qui nous dérange énormément et une autre personne, que cela laisse indifférente. Cela dépends de notre travail, de nos loisirs... Si mon loisir préféré est de jouer à la console, le fait de me retrouver va surement moins me déranger que si je sui habitué des footings journaliers...

Patrick

[Detchen!]

le truc c'est qu'une fois qu'on a évacué, offrt cela à la libération de tous les êtres de la souffrance.

c'est de remplacer tout desuite cela par un mantra ou une vue positive ou une activité qui nous fait du bien ainsi qu'à autrui tant qu'à y être si on peut.

sinon au moins ne pas répeter que ça va pas mais plutôt qu'on va aller de mieux en mieux.