Mon Mystère

[Ephiny]

Bonjour tout le monde,

Comment commencer...ce n'est pas évident. Je suis une femme de 36 ans.

Mes antécédents : un accident alors que j'étais jeune militaire, il y a maintenant 14 ans. Depuis, j'ai été opéré 3 fois de ma cheville gauche. Les douleurs restent fréquentes et j'ai les béquilles en moyenne 6 mois par an.

Janvier 2011 : Douleurs sous la voûte plantaire (aponévrosite). Scanner, irm, écho pour savoir si j'ai besoin d'être réopéré.

Mai 2011 :Double infiltration de mon pied, semelle orthopédique. En quelques jours tout rentre dans l'ordre.

Aout 2011 : Alors que je marche normalement, thrombose veineuse profonde spontanée de ma jambe gauche. Traitement sous anticoagulant + bas de contention et recherche de la cause.

Septembre 2011 : Je retourne voir mon chirurgien orthopédique (car jusque là je pensais que tout était lié a ma jambe). Il constate a l'examen un début de paralysie du pied avec un début de steppage. Il m'adresse a un neurologue en urgence.

Octobre 2011 : Je commence la kiné pour éviter l'amyotrophie de ma jambe sur conseil de mon chirurgien orthopédique.
Et là, mon calvaire commence.
J'ai des fourmillements qui me remonte maintenant jusqu'en haut de la jambe. Des sensations de brûlure sous le pied, des décharges électriques de plus en plus fort. Une sensation de fatigue musculaire intense. En quelques jours, les fourmillements et les décharges électriques parcours toute ma colonne vertébrale. Je n'arrive plus a poser ma tête sur l'oreiller tellement ça me fait mal. J'ai des fourmis dans les deux mains aussi.
Pendant plusieurs matin, je me réveille en ayant perdu toutes sensations dans le bas de mon corps. Il me faut plusieurs minutes avant de pouvoir tenter de me lever. Je commence a avoir des fuites urinaires. Par moment, je tremble tellement de tout le corps que je suis obligée d'utiliser mes deux mains pour tenir ma tasse a café. Le simple fait de me lever du canapé me demande beaucoup d'énergie. Et deuxième névrite optique.
Cela va durée pendant 4 semaines en décroissant progressivement.

Novembre 2011 :J'ai enfin rendez vous pour passer mon EMG (2 mois après !). L'examen c'est mal passé (essayé de bouger un pied que vous ne sentez plus ! pffff). Elle ne m'écoute pas, mes symptômes ne l'intéresse pas, elle est là pour me faire un examen.
Conclusion : sciatique paralysante du L5. La neurologue m'envoie passer un scanner du rachis (dois je préciser en urgence ?)

Décembre 2011 :Conclusion du scanner : pas d'anomalie, pas de compression, pas d'hernie.
Avec mon scanner et mon EMG on m'adresse a un spécialiste de la colonne vertébrale. Au vu de ce que je lui décris, il décide de m'hospitaliser pour m'opérer en urgence le 23 décembre.
Sa conclusion : syndrome de la queue de cheval.
J'ai peur, je ne comprend pas ce qu'il se passe. J'en parle a ma kiné qui me propose d'aller voir un autre chirurgien. RDV est pris en urgence le lendemain.
Ce chirurgien me dit qu'il n’opère pas sans irm.

Janvier 2012 :Conclusion de l'IRM : aucune compression médulaire, aucune hernie, aucune particularité.
Je retourne voir le chirurgien de la colonne, tout sourire, en lui disant que je n'ai rien.
Il me répond que la vie est un jeu et qu'il faut savoir prendre des risques dans la vie. Je me sauve, car il veut lui aussi m'opérer.

Février 2012 : Je retourne voir mon généraliste désabusée. Mon mollet a perdu plus de 4cm et le haut de ma jambe est en train de fondre aussi. (bien que je fasse deux séances de kiné par semaine avec électro thérapie). Je commence a me déplacer en fauteuil roulant. Il me prescrit un IRM médullaire.
Conclusion de l'IRM médullaire : RAS. Il m'adresse a un autre neurologue.

Ce neurologue me reçoit pendant plus d'une heure et prend le temps de m'écouter (enfin, ça fait du bien). Il me fait hospitalisé en service de neurologie.

Mon hospitalisation : J'arrive debout avec mes béquilles (c'est important a préciser).
J'ai droit a tout : IRM cérébral, ponction lombaire, examen sanguin, potentiel, EMG, contrôle ophtalmologique.
Bolus de solumédrol a forte dose pendant 3 jours qui va me provoquer de terrible migraine. Je sors au bout de 4 jours. On me dit juste : ce n'est pas une maladie démyélinisante (bien que deux internes émettent un doute sur mon IRM médullaire) Je vais rester coucher 3 jours avec mes migraines c'est horrible.

Mars 2012 : Cela fait une semaine que j'ai quitté l’hôpital. Les décharges électriques sont revenues mais dans ma jambe droite. Je commence a stepper de ma jambe droite. La fonte musculaire va très vite. Je change de fauteuil roulant, je ne suis plus autonome, je ne peux plus marcher que quelques pas. Par moment, je tremble de partout, j'ai l'impression de voir une petite vieille. La fatigue musculaire est toujours présente, mais varie en fonction de ce que je fais (ou ne fais pas lol).

Je retourne voir mon neurologue, car je commence a prendre peur. Que m'arrive t'il ? Il attend toujours les résultats de l’hôpital.

Les résultats de l'hôpital : déficit moteur du membre inférieur gauche, proximal et distal en antérieur et postérieur, hypoesthésie au tact fin et à la thermo-algie, avec anesthésie sous le genou et arrêt net au niveau du périné. Trépidation épileptoide du pied épuisable donc non pathologique.
IRM : normaux
Examens sanguins : normaux
Ponction lombaire : normale
Ophtalmologie : RAS
Bilan auto immune : immunité varicelle sinon RAS.
Echographie des voies urinaires : RAS. Formations kystiques multiples sur le rein droit (confirmer au scanner thoraco abdo pelvien : a surveiller).

Leur conclusion : exclusion d'une maladie neurologie et probabilité de troubles orthopédiques.

Mon neurologue qui pensait a une SLA ou a une SEP se montre soulagé. Je ne sais toujours pas ce que j'ai mais on m'adresse a un centre universitaire spécialisé dans les maladies neuromusculaires et maladie rare. (il faudrait savoir ce qu'ils disent ! un coup c'est orthopédique et un coup c'est neurologique. La colère me gagne.)

Mon généraliste est en colère aussi. Il a pensé a une SEP ou a Guillain Barré et finalement on ne me dit rien ! Heureusement qu'il me connait bien et qu'il sait que je n'affabule pas.
J'ai RDV fin avril a la Timone a Marseille. J'espère que j'en saurais plus d'ici là.

La colère me monte au nez, je pense avoir été très patiente et je n'ai toujours pas la moindre piste. J'ai l'impression d'être un cobaye qu'on balade de partout et en attendant : je ne marche plus ! Je vie au deuxième étage en attente de pouvoir déménager. Ma soeur c'est installé a la maison. Le matin c'est un calvaire pour me lever, je ne peux plus sortir seule. Je ne suis pas autonome avec mon fauteuil roulant, cela demande beaucoup de force que je n'ai pas toujours. J'ai toujours eu très bon moral, mais là j'étais tellement sur qu'ils allaient trouvé que j'ai un peu de mal a me dire : patience.
J'aimerai pouvoir échanger avec vous afin de pouvoir patienter au mieux. Au plaisir de vous lire et si vous avez des questions n'hésitez pas, j'ai vraiment essayé de raccourcir au maximum mon texte

[cissou55]

bonjour ephiny,

je viens de lire ton résumer et je te souhaite beaucoup de courage...

j'ai lu des post sur cet hôpital de la timone et apparemment ils sont très bon c'est déja ça...

moi ils ont pas douté très longtemps (3 mois)...

enfin, soit patiente (de tte façon nous n'avons pas trop le choix) il finiront bien par trouvé ce que tu as...


d''autres personne sur ce forum ont aussi beaucoup de symptômes et n'ont pas de diagnostique je pense qu'il pourront t'en dire plus.


biz

[mykky35]

Bonjour,

Je suis atterré par ton parcours... Je ne comprends pas qu'on puisse encore de nos jours ballader les gens comme cela. Heureusement, tu sembles avoir le soutien de ton généraliste, ce qui n'est pas toujours le cas: le mien se range volontiers derrière mon neuro, qui n'est pas décidé à me faire passer des examens. Le tien pourra peut être faire jouer de son influence et accéler des procédures.
Je comprends ta colère, ton découragement, nous sommes nombreux ici à passer par ces états. Pour moi, 5 ans de hauts et de bas, même si je n'ai perdu tant de mobilité: de la douleur, des décharges, des problèmes musculaires qui me minent au quotidien mais qui me permettent quand même de bouger.

Je te souhaite plein de courage et nous serons content d'avoir de tes nouvelles.

[cissou55]

BONJOUR MIKKY 35,

et ton rdv en février n'a rien donné?

nous ne sommes que des numéro de secu c'est désolant...

[Ephiny]

Merci pour vos réponses, cela fait du bien de lire qu'on est pas seul.
Mon généraliste est formidable et il me connait depuis plus de 10 ans, c'est vraiment grâce a lui que j'avance et c'est encore lui qui m'a convaincu de prendre ce rdv a Marseille car il faut bien avouer que j'étais sonnée et tellement en colère que je ne voulais plus qu'on me "tripote".
Ce que j'ai du mal a comprendre c'est l'indifférence et l'errance médical. En a peine quelques mois, j'ai perdu beaucoup d'autonomie et je ne peux plus me débrouiller seule. C'est dingue mais je ne suis même plus capable de descendre m'acheter une baguette de pain et les médecins me disent : on ne sait pas ! C'est ça qui me fait perdre mon calme alors que je suis plutôt de nature zen.

[PatrickS]

Bonjour,

Les médecins, au vu des symptômes suspectent certaines maladies, puis font les examens en conséquence. Jusque la tout va bien
Mais s'ils ne pensent pas à la bonne cause, tu commence une errane pas possible. Je ne suis pas médecin, mais des symptômes ressemblant à la sep peuvent êtres dus à d'autres causes, la maladie de lyme et l'intoxication au mercure en sont deux. Le problème est que ce n'est pas ou peu pris en compte.
Voici deux vidéos ou on parle de santé, c'est un interview du professeur Montagner (prix nobel de médecine), à voir:



Patrick

[Darkover]

Moi qui me plains de mes petits bobos et de ne pas avoir de diagnostique depuis plus de 6 mois (et je vais encore devoir attendre encore : mon rdv avec mon neurologue pour les résultat de l'IRM qui devait avoir lieu ce vendredi est repoussé au 25 avril, car il doit avoir le compte-rendu de la neuro-psychologue qui ne lui enverra par courrier qu'après que je l'ai revue elle, pour son compte-rendu de mes tests, le 11 avril...)
À côté du récit de ce par quoi tu passes, je n'en ai pas le droit.
Bon courage Ephiny et surtout tiens-nous au courant.

[Ephiny]

Merci de vos réponses. Je viens de visionner les vidéos du professeur Montagner et j'ai appris pas mal de chose.

Concernant l'intoxication, on y a pensé, car il y avait des travaux dans mon immeuble quand tout a commencé. On m'a fait faire une plombémie et j'ai un taux de 12 donc tout à fait dans les normes. La piste a été écarté.
Je ne bois pas, ne prend aucune substance illicite et je ne prend aucun médicament (sauf l'anti coagulant qui s'est terminé fin février).

Pour la maladie de lyme, je ne connaissais pas mais ça ne semble pas "coller" non plus. D'autant plus que je n'ai pas de chien et que je vie en plein centre ville (et je vous assure que les coins de verdure se compte sur les doigts de la main lol).

Pour te répondre Darkover : la douleur n'a rien a voir avec le "nombre" de symptôme. Je te vois et comme tout ceux ici, comme quelqu'un qui est comme moi, avec ses questions, ses douleurs, ses incompréhensions et ses peurs

[Stéphanie2]

Bonjour et Bienvenue

Je comprends que ce soit très difficile à vivre. En même temps tu as quand même eu le droit à une sacré batterie d'examens en 6mois. Si tout revient normal, comme tu l'indiques, je comprends aussi que les médecins aient du mal à te dire ce que tu as et ne puissent t'aider correctement.
Tu dois quand même avoir des résultats anormaux:

Les résultats de l'hôpital : déficit moteur du membre inférieur gauche, proximal et distal en antérieur et postérieur, hypoesthésie au tact fin et à la thermo-algie, avec anesthésie sous le genou et arrêt net au niveau du périné. Trépidation épileptoide du pied épuisable donc non pathologique.

ça permet au moins de ne pas nier ton état, et j'espère que ça va leur permettre de progresser vers un diagnostique.

J'ai aussi des résultats qui sont revenus normaux malgré des signes à l'auscultation. A la fois j'ai l'impression de ne pas être prise très au sérieux, en même temps, s'il n'y a pas de pistes pour les médecins aux examens, je comprends qu'ils ne puissent pas me dire ce qui se passe...

Bon courage en tout cas, le centre spécialisé dans les maladies neuromusculaires va surement pouvoir trouver quelque chose.

[Ephiny]

Oui au niveau des choses "anormales", enfin qui sont confirmés par des examens et pas seulement par ma parole, il y a bien un déficit moteur. Mes muscles de la jambe sont sains (enfin apparemment lol) mais totalement dénervés sous le genou.

Côté réflexe au niveau du genou : réflexe exagéré (très drôle d'ailleurs de voir la jambe se soulever autant)
et au niveau du pied : trépidation épileptoide (calmé par le solumédrol).

Steppage de la jambe gauche : corrigé (enfin le mot est fort) par un releveur de pied.

EMG : anormal avec des temps de réponse très diminué a gauche et légèrement diminué a droite. Pour les deux que j'ai fait, et ça ne s'arrange, au contraire ça continue de diminuer.

On m'a fait signé un papier pour une recherche en génétique concernant une anomalie sanguine que j'aurais, mais personne n'a voulu m'en dire plus si ce n'est que cela n'aurait peut être pas de rapport. Je suis en attente de faire un bilan thrombophilique dans cette optique.

Concernant l'IRM médullaire : les deux internes de neuro ont vu une plaque au niveau du coup, mais le professeur du service (qui lui n'a pas pris le temps de regarder le CD) voit un défaut de l'image ???

Pour le reste, c'est plus compliqué de prouver ce qu'on ressent comme les jambes qui deviennent "glacés" d'un coup alors que quand vous touchez le haut est normal. Je dis le haut, car j'ai les pieds et les mollets glacés en permanence alors que j'ai des bas de contention de niveau III.

J'ai pu faire beaucoup de chose en 6 mois car mon généraliste est un type en or mais malheureusement je n'ai toujours pas d'explication.
Comme tu le dis, le plus dur est d'être pris au sérieux. Je ne cours pas après le diagnostic d'une maladie quelconque, je veux juste savoir ce qu'il m'arrive, si je vais récupérer ou pas et surtout est ce que ça va s'arrêter !

[Defcom]

Bonsoir Ephiny et
Que dire de ton parcours,a part le fait qu'il ressemble plus au parcours du combattant qu'a un parcours médical.
bon courage pour la suite,et surtout,garde le moral,c'est trés important

[Ephiny]

Bonsoir, oui c'est sur que j'ai l'impression de refaire mes classes par moment. J'ai toujours eu un très bon moral, bien qu'en ce moment, je commence a douter.
J'ai toujours voulu que ma soeur m'accompagne a tout mes rendez-vous pour entendre ce qu'on me disait. Dès que j'ai des fasciculations je lui fais voir. A force de "traîner" tout ça, on commence a se demander si tout ça est bien vrai. A force de se rabâcher devant différents médecins, on en a marre, on se lasse.
J'ai eu droit a des engelures extrement douloureuse a deux orteils du pied gauche, je continue d'en soigner un (ma kiné contrôle et trouve que ce n'est pas encore ça). Elle a vu le démarrage et ma soeur aussi.
J'ai eu droit a une veinite suite au cathéter qu'on m'avait mis pour les bolus de solumédrol : 10 jours après ! Et au lieu de monter, elle est descendue (bah oui je sais, ce n'est pas logique mais mon médecin l'a constaté). J'ai encore la veine un peu dur, mais ça va bien mieux.
Mon plus gros soucis : je n'ai jamais d'hématome et je n'enfle pratiquement jamais !

exemple : je suis tombée dans les toilettes après ma première crise d'épilepsie (dont on a jamais trouvé la cause en passant). Poignet légèrement rose et une douleur atroce. J'ai insisté pour qu'on m’emmène a l’hôpital passer une radio. Le médecin m'a fait bouger les doigts, et le poignet pouvait bouger un peu. Il m'a dit bof une petite foulure. J'ai insisté pour passer une radio, il m'a limite traiter de folle mais j'ai tenu bon.
Résultat : je vous le donne en mille : double fracture du poignet !

autre exemple : mon accident a l'armée. J'ai raté plusieurs marches pendant un exercice incendie. Pied normal !
On m'a emmené a l'infirmerie : coton d'alcool, allez ça va passer !
Je vous passe les détails, mais on m'a diagnostiqué une petite entorse. Après une radio : luxation des tendons péroniers avec fracture.

Alors je n'y suis pour rien, mais quand vous dites aux médecins que vous n'avez jamais d'hématomes et que vous n'enflez jamais, ils ne me croit pas. Quand je relis mon parcours, je prend peur, alors j'arrête. Mais dur dur de faire comprendre la douleur a un médecin sachant que ça ne se voit pas.

[valeric31]

Bonsoir à toi !!!!!

je te souhaite plein de courage en espérant qu'enfin on trouve ce que tu as !!!! Car forcément il y a quelques choses!!!!!

[fabienne37]

Bonsoir Ephiny... A la lecture de ton premier post j'ai pensé "et dire qu'il y a des scénaristes qui ne trouvent pas d'idées!"
Quel scénario que le tien, quel parcours, je comprends que tu t'impatientes de recevoir un diagnostic, mais c'est vrai que les médecins sont souvent désemparés par la multiplicité de symptômes dont parfois c'est la première fois qu'ils entendent parler...
J'espère qu'on va trouver, et qu'on va pouvoir te trouver des traitements, le plus dur c'est l'impuissance des médecins devant nos ressentis, et la meilleure chose que je puisse te souhaiter c'est qu'il y ait rémission, courage et tu as ta soeur pour t'accompagner, c'est une aide inestimable, je te souhaite aussi de trouver des médecins qui écoutent et entendent ce qu'on leur dit... L'un ne va pas sans l'autre mais l'écoute est un art difficile.
Accroche-toi, patience, ils vont trouver ce que tu as!

[J-Patrick]

Bonjour,

Concernant l'IRM médullaire : les deux internes de neuro ont vu une plaque au niveau du coup, mais le professeur du service (qui lui n'a pas pris le temps de regarder le CD) voit un défaut de l'image ???

J

c'est trop compliqué de refaire l'irm en cas de doute ? c'est dingue ça.

chapeau pour ta patience !

une question : c'est la ponction ou le bolus qui te donne la migraine ?

[Ephiny]

Merci pour tout vos messages ça redonne la pêche . C'est sur qu'il faut en avoir de la patience pfiou.
Pour te répondre J-Patrick, on va me le faire refaire cet IRM médullaire a Marseille. Je croise juste les doigts pour que ce soit en hospitalisation de jour et que je ne sois pas obligée de rester là bas.
Concernant la migraine je pense que c'est bien les bolus de solumédrol qui me l'ont donné (dès que l'on me mettait le bolus, la migraine démarrait). J'ai eu droit aux bourdonnements dans les oreilles (pratique quand on vous parle et que vous entendez un peu comme Nicolas Hulot lol) par contre qui s'arrêtait en position allongé donc bien consécutif a la ponction lombaire. Après je sais qu'on réagit tous différemment mais moi les médicaments me font un effet boeuf lol. Un aspirine et pouff, je m'endors pour 3/4 heures. J'ai perdu du poids depuis que tout a commencé donc ça n'aide pas (environ 44 kilo toute mouillée).

[Ephiny]

J'ai eu confirmation ce matin après ma séance de kiné que j'ai un début de steppage du pied droit. Mon pied gauche est déjà atteint mais comme il est bloqué chirurgicalement sur les côtés, je n'étais pas sur que ce soit la même chose qui commence. Pour le moment, j'ai une perte de sensibilité au niveau du pied et sur le côté extérieur du mollet. Mais par rapport a la jambe gauche pour l'instant, ça peut aller. Le plus pénible reste les sensations de décharges électriques dans les jambes et les douleurs musculaires. On va dire que le temps pluvieux et humide de ces derniers jours n'arrangent rien alors j'attends le soleil avec impatience
Pour garder le moral, ce soir c'est raclette a la maison

[valeric31]

Bonjour,

Je pense que c'est très bien que tu ailles à la timone, car c'est réputé,et je pense qu'ils vont trouver !!!En attendant courage!!!

[Detchen!]

Bonjour Ephiny

Novembre 2011 + 6 mois de panne de l'IRM de la Timone = mai 2012, téléphone leur pour vérifier, mais ton IRM se fera à la Conception (si on t'y envoie en interne sinon pas possible de prendre RV par téléphone, expé perso et il est pas des meilleurs selon ma neurologue), donc au cas où, va plutôt dans un hôpital privé (avec ordonnance en appelant bien avant : en novembre pour RV fin jan début fevr dans mon cas), celui de Beauregard donne de bons résultats selon ma neurologue, il est plus récent (j'y ai fait mon dernier contrôle) ils sont aussi très prévenants (même si on attend pas mal). Ils ont même la 3D. Bien sur si un spécialiste le prescrit spécifiquement.

J'espère que ça te fera gagner un temps précieux.

Si le 6ème étage de la Timone ne te trouve rien en SEP ou en Epilepsie, ils t’enverront au 9ème étage qui traite les maladies du même genre mais pas la SEP mais avec une prise en charge globale (dont ergothérapeutes, etc) ce qui n'est pas le cas du 6ème étage qui n'est qu'un pôle de neuroscience à la pointe du progrès en France (mais ma neuro ne connaît pas Seignalet, n'est pas diététicienne, les truc bio, les compléments phytho pour elles n'ont aucun effet donc on peut les prendre comme de l'eau si ça nous fait plaisir, elle leur donne une valeur de placebo). Cependant, on y est bien traité et bien soignés : ils ont respecté mon régime végétarien et sans sel. Ce qui n'était pas le cas de la maternité quand je me suis faite opérée à l'HNord qui avait pour lui la vue sur la mer et les îles.

La Timone est en travaux en ce moment, pour extension mais tout roule.

Reste confiante ! Bienvenue à Marseille !

[Ephiny]

Je suis assez contente de la réputation de la Timone, ça me boost a fond

Detchen, j'ai rendez vous directement au 9 ème étage. Au vu des informations que je rassemble un peu tout les jours, il semblerait que mon cas s'oriente vers une polynévrite ou polyradiculonévrite. Mais laquelle ? cela reste encore un mystère et c'est pour ça qu'on m'envoie dans ce service. En tout cas, merci pour toute ces informations. Dans le pire des cas mon IRM sera fait dans ma ville, il y a tout ce qu'il faut aussi. La seule chose que j'appréhende un peu c'est si jamais j'ai droit a une biopsie musculaire, mais bon je ne vais pas anticiper les choses. A chaque jour suffit sa peine lol.

[Detchen!]

oui, pas d'anticipation, ça sert à rien de positif.
Courage détends toi au max possible
Bisous

[Ephiny]

On continue de progresser a pas de loup. Mon médecin m'a prescrit un protidogramme en attendant mon rendez vous avec le spécialiste de la Timone. Il cherche toujours ce qui cause cette polynévrite sachant que toute les causes "classiques" ont été éliminé. Je le fais demain matin, je vais croiser tout ce que je peux pour que ça donne quelque chose. Depuis plusieurs jours les décharges électriques, crampes et douleurs musculaires ont tellement empiré que j'ai du me résoudre a lui demander quelque chose pour calmer tout ça. Je commence donc ce soir le Lyrica 75, j'espère que là aussi j'aurais du mieux et rapidement, c'est usant de ne pas dormir et d'avoir mal tout le temps.
Pour la première fois, il m'a parlé de maladie orpheline, je continue de croiser les doigts pour que ce ne soit pas ça ou alors qu'on trouve vite et surtout que ça puisse s'enrailler. Ma démarche c'est encore modifié (enfin les quelques pas que j'arrive encore a faire), marche en steppant avec tremblement (un peu comme un alcoolique, mais je précise que je ne bois pas et que des examens ont prouvé ce que je dis , ça parait idiot mais je le dit quand même lol). Le côté positif : je me déplace avec plus de facilité en fauteuil roulant. Qui a dit : c'est en forgeant qu'on devient forgeron ? ^_^
Voilou, je vais voir sur le forum si certains d'entre vous parle du Lyrica.

[Detchen!]

OUI,
Car je n'apprécie pas ses effets secondaires
aujourd'hui je me suis réveillée trop tard pour le prendre à l'heure, j'ai pensé le sauter, mais j'avais pas apprécié le résultat la dernière fois, alors je l'ai quand même pris avec 2h de retard, sans manger, ni petit dej ni dej j'ai pas encore faim, tant mieux !

Tu as commencé 75 directement ? pas progressivement ?
moi ct 25 x 3/j pdt 1 semaine, etx oups j'ai oublié la progression, mais c'est dit dans un message. ici tout sur le produit :
http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m ... yrica.html

Bises

[Ephiny]

Oui je commence directement par le 75, 2 fois par jour matin et soir pendant 4/5 jours et je vois avec le médecin comment on augmente.
Je verrais pour les effets secondaire, mais pour le moment tout ce que je demande c'est que les décharges électriques et les douleurs musculaires s’atténuent un peu et surtout que j'arrive a dormir.
Je vais aller lire ton post, merci pour ta réponse

[MAJESTY]

[Detchen!]

coucou Majesty !
Oui, Ephiny ha oui c'est du progressif c'est vrai que ça soulage, mais on se sens pompette (enfin c'est mon cas et je ne bois que de l'eau ou jus de fruits).

[J-Patrick]

moi j'aime bien le lyrica.
j'ai commencé par le 25. 1 matin et soir pendant une semaine, puis 2, puis 3. du progressif pour l'encaisser plus facilement. je suis a un 75 matin et soir depuis 15 jours et ça me calme bien les douleurs dans la mains même si un peu plus ....

j'ai ça pour encore 2 mois et franchement je pense pas pouvoir m'en passer.

[Detchen!]

Oui, malgré les effets secondaires ou pas (on dirait que c'est le Lyrica, mais la neuro dit que c'est la sep : la vue qui se trouble parfois et la pression crânienne). Bref, je suis empoisonnée d'un côté ou de l'autre. Mais je re-marche (c'est plus le solumétrol) mais remarque, j'ai remarché avec la canne (sur pas longtemps et avec des vertiges) juste après le lyrica si j'ai bonne mémoire.

Enfin, je ne sais pas à qu'elle heure le prendre ce lyrica pour ne pas être pompette avec la vue trouble et des tremblements pour parler et articuler au travail. Je suis toujours en LM mais je voudrais régler ça avant de reprendre le boulot.

Je ne sais pas, enfin Majesty a été témoin de comment ça me met (soit la sep soit le lyrica soit le manque ou pas encore effet souhaité du lyrica).

Je ne sais pas ce que tu en penses Majesty, quand on s'est vues j'avais déjà eu les premiers 5 bolus de solumédrol.

Je marchais déjà mais une chose est sure tu n'as pas pu me prendre pour le Dalaï Lama même si je m'entraîne à lui ressembler dans son maintien quelque soit son âge ) Hommage et Longue vie !!!

gros bisous,
Bonne nuit

[Ephiny]

Pour le moment, ça ne fait pas grand chose. Les sensations de décharges électriques, crampes et douleur musculaire s'accrochent. C'est peut être encore un peu "tôt" pour voir les effets. Je verrais en fin de semaine. Sinon aucun effet secondaire de mon côté, ça c'est positif

[Detchen!]

C'est super, pas d'effets secondaires déjà ça.

Alors ma neuro dit juste, c'est la sep, certainement que je n'ai observé ces symptôme que parce que je me retenais debout et que les autres plus forts avaient cessés, vas savoir.

Si tu ne vois pas d'effets c'est (sur SEP je dis ça) :
- soit le dosage à revoir (je suis à 3x75, toujours avec les fourmis et ce que j'ai dit plus haut comme effets secondaires ou SEP)
- Soit que les crampes etc que tu as doivent partir avec des corticoïdes ou interféron**

**mais à ce que j'ai compris : l'interféron ne fait que bloquer la survenue de nouvelles poussées, il ne les réduit pas, c'est ça ? qui le sait ?
les trucs comme ça je demande sur http://www.reconfortsep.com/ ("vos questions" ou "forum") où ce sont des neurologues qui nous répondent.

d'ailleurs je vais aller leur demander, j'y ai pas pensé.
je vous dirai la réponse.

Quand as-tu RV avec ton Neuro pour voir ça ?
Patience et courrage, repos, repos, repos (je sais que c'est facile à dire quand les crampes et les fourmis deviennent encore plus sauvage au repos, ct mon cas)

Mais ça va passer, on est avec toi et on comprend vu que bein c'est pas difficile on connaît ça dans la chair

Bisous courage !!

[Ephiny]

Je le rappelle demain ou vendredi pour augmenter la dose, si besoin et là j'aurais besoin ^_^.
La SEP a été écarté, le doc part sur l'idée d'une maladie orpheline (ça ne m'arrange pas, car on est pas près de trouver, mais bon on ne sait jamais).
J'aurais le résultat de la prise de sang (Protidogramme) demain soir (je croise les doigts très fort pour qu'il y ai qlqchose, qu'on puisse avancer).
Le pire se sont vraiment les décharges électriques, c'est assez violent.
Vu que mes deux jambes sont "paralysés", je me déplace quasi exclusivement en fauteuil roulant, sauf a la maison (car pas adapté). C'est difficile de se déplacer quand on ne sent plus ces jambes. Ma jambe gauche est quasiment complètement insensible (proximal et distale), c'est a dire jusqu'au plis de l'aine et pour la jambe droite, ça commence a remonter au niveau de la cuisse.
Mon "problème" c'est que ça continue de remonter ! Et il faut qu'on trouve ce qu'il se passe pour que ça s'arrête.
Je suis patiente, car finalement pas le choix. Je profite du soleil tout les jours, ça fait du bien.
Merci pour ton message, ça fait plaisir
P.S : je vois le neuro qui s'occupe des maladies neuromusculaires et rare le 26/04.

[Carmen]

Bon courage Ephiny, c'est vraiment un parcours de combattant
Garde le moral et profite du soleil
Carmen

[Detchen!]

Hé bien ça avance quand même, l'IRM Cérébral et pan Médulaire te diront tout (parfois il faut un certain temps pour que cela se voit).
Sinon c'est que c'est le Système Nerveux Périphérique.
Là aucune idée des examens de contrôle, ce doit être ceux que tu vas passer.

Je n'ai pas vu de questions/réponses (j'ai peut-être pas utilisé les mot mots de recherche) correspondant aux tiennes sur réconfortsep. Le mieux est d'aller leur poser.

j'ai eu celles-ci suite aux questions que je me posais :

Avonex: traitement qui diminue le risque de poussée mais n'a pas d'action sur votre état neurologique

il peut exister des images nouvelles et inflammatoire à l'IRM sans signe clinique: la surveillance est donc clinique et IRM

Si vos troubles sont liés à la SEP pas d'urgence à cesser le Lyrica
Pour les signes subjectifs, relaxation, sophro et Boudhisme peuvent vous aider
pour les poussées, non, il faut de la cortisone
votre vue se brouillant aussi bien avant qu'après le Lyrica, à priori pas de rapport

Donc si pas de rapport, je me dis que je ne sais toujours pas me reposer quand cela est nécessaire, c'est sûrement la fatigue, sauf que ce sont des heures où je suis souvent à l'ordinateur ou en RV chez un Dr.

tâche de bien dormir. reste au repos autant que possible. Courage !!
Bisous

[Ephiny]

Merci pour ton message. J'ai eu le résultat de ma prise de sang et pas bon, tout les taux sont beaucoup trop bas.
Le doc me fait doubler la dose de Lyrica, je passe a 300 mg par jour, on verra si ça fait effet.
Et donc, j'ai officiellement un diagnostic en attendant de voir le spécialiste des maladies rares, sclérose en plaque
Je ne sais pas si ça doit me rassurer d'avoir enfin le nom de quelque-chose ou pas. Enfin bon, je rejoins le club des sépiens

[Stéphanie2]

La SEP a été écarté, le doc part sur l'idée d'une maladie orpheline (ça ne m'arrange pas, car on est pas près de trouver, mais bon on ne sait jamais).
J'aurais le résultat de la prise de sang (Protidogramme) demain soir (je croise les doigts très fort pour qu'il y ai qlqchose, qu'on puisse avancer).

P.S : je vois le neuro qui s'occupe des maladies neuromusculaires et rare le 26/04.

hier tu disais que la sep était écartée... j'ai du mal à comprendre comment une prise de sang peut confirmer une sep qui était écartée hier. Ils n'ont pas l'air d'être au clair. Surtout que d'après ce que j'ai compris, les prises de sang peuvent donner d'autres pistes mais pas diagnostiquer une sep. Seules les IRMs ponctions lombaires et signes cliniques peuvent aboutir à un diagnostique. Non?

J'espère pour toi qu'ils t'expliqueront bien tout le 26/04

[Ephiny]

Oula non la prise de sang ne dit pas que j'ai la SEP. Mon médecin cherchait quelque chose de précis. Et la pds (prise de sang) est en contradiction de ce qu'il cherchait. Cela confirme que j'ai bien une anomalie sanguine et que seul le spécialiste pourra trouver vraiment ce que j'ai. Ils sont toujours dans l'optique d'une maladie rare.
Mais je crois que le médecin a eu la gentillesse de me faire rentrer dans un "cadre" et entre nous, ça fait du bien quand même.
A suivre avec le rdv du 26/04.

[Detchen!]

Bonjour,

Voici la suite des réponses de réconforsep :

Il est inutile de faire des IRM fréquentes mais même si tout va bien faire une IRM tous les deux ans me semble raisonnable

a priori pas de rapport veut dire que ce n'est pas le Lyrica qui vous donne des troubles.

Pour votre amie (c'est à dire Ephiny, j'ai pas su dire si tu avais ou non passé ou devais repasser un IRM) si son IRM était normale avec des troubles neurologiques, il est certainement inutile d'en repasser.

On est parti de l'hypothèse que tu avais eu un IRM qui disait "pas SEP" car je ne savais plus (c'est que ma mémoire à court terme est un peu courte et je n'arrivais pas sur le moment retrouver ce que tu avais dit, désolée).

Si tu as une maladie qui concerne le sang ou l'ADN ou ARN sanguin, Les conseils de Patricks te seront utiles.

Je commence à éplucher la 5e édition de "l'alimentation ou la 3ème médecine" du Dr Seignalet, c'est un gros pavé !!! si c'est autorisé en citant la source j'en scannerai des passages.

Patricks, tu fais parti de l'Association Jean Seignalet ? et tu Connais ce site (payant avec 14 jours d'essais gratis de coaching alimentaire) jemangemieux.com ? qu'en penses-tu ?

Bon courage en tous cas et tiens nous au courant Ephiny
Bonne journée à tous

[Ephiny]

Ok merci . Je crois qu'ils pensent refaire une IRM médullaire parce qu'ils ne sont pas tous d'accord. Certains voit une "tache" au niveau du cou et un autre voit un artéfact (défaut de l'irm). On verra bien de toute façon, je suis la machine qui est lancée ^^.
Le lyrica commence a faire effet, les douleurs sont toujours là mais c'est supportable donc c'est toujours ça de prit.
Lundi je vais tester ma première séance d’acupuncture, ça ne peut que faire du bien de remettre les énergies a circuler. Je continue ma "cure" de citron pressé aussi et mon "bain de soleil" tout les jours. Je maîtrise vraiment mieux mon fauteuil roulant, sauf les trottoirs trop haut mais ma soeur est là .
J'ai des envies de couleurs en ce moment, c'est impressionnant. J'ai changé mes gants pour le fauteuil, ils sont blanc, j'ai pris une casquette blanche et violette et j'ai acheté des tee shirt turquoise. Dommage il n'y avait pas de rose lol. Peut être l'arrivé du printemps ou l'envie qu'on me remarque moi plutôt que le fauteuil.
Enfin, le moral est au top donc c'est parfait. J'ai juste l'impression de "danser" les valses de vienne avec le lyrica, mais ça c'est pas grave.
Bonne journée ensoleillé a tous

[Detchen!]

Oui, le lyrica ça fait ça, pour la maîtrise du fauteuil, mais bien tôt tu n'en auras plus besoin

toutes les ont besoin de se faire remarquer c'est le Printemps

Donc avec l'IRM ils y verront plus clair

à Marseille les meilleurs IRM sont Beaurgard et Clairval (HPrivés) à moins que celui de la Timone soit réparé ce qui ira plus vite car les RV sont longs à obtenir (ou à loin).

[Ephiny]

Merci j'espère aussi que je n'aurais bientôt plus besoin de ce fauteuil. Dans la maison j'arrive a marcher en pendulaire avec mes béquilles depuis hier, je suis toute fière lol. Je n'ai pas de problème de bassin, mais juste mon pied droit qui se prend pour un sabot de cheval et qui a décidé de tourner, tourner, tourner. Au moins comme ça, je peux vérifier que je ne me le tord pas .
Bon dimanche (des rameaux) à tous et je vous dirais ce que ma séance d'acupuncture de demain aura donné

[Detchen!]

A oui, je n'ai pas encore fais la démarche d'aller voir un accupunteur, (faut dire que pour aller jusqu'à ce cabinet c'est en pente!) donc j'attendais un peu... tu nous diras ça alors.

Ha c'est très bien, tu vois dans la maison tu peux voir les progrès !

bonne continuation bon dimanche des rameaux toi aussi

[Ephiny]

Voilà la séance d'acupuncture c'est très bien passé. Cela a duré plus d'une heure. Apparemment j'ai toute mon énergie concentré sur le haut du corps et je respire a l'envers , c'est tout moi ça. Au lieu de respirer avec le ventre, je respire avec le diaphragme alors ça bloque encore plus l'énergie vers le haut du corps.
Ce n'est pas douloureux du tout, pour rassurer certains. Il est difficile d'expliquer une séance, mais si certains veuillent des détails, je le ferais. En tout cas c'est très relaxant et vous repartez avec pleins de conseils alimentaire. Je devrais faire entre 4 et 5 séances, la suite la semaine prochaine.
Juste après la séance, vous avez la tête qui tourne et pour ma part pas mal de douleur dans la jambe droite, mais sinon ça va. (j'avais kiné juste avant).

Pour arranger le tout, comme je steppe beaucoup du pied droit et que je n'avais rien pour le maintenir, il fallait que je regarde mon pied pour ne pas me le tordre (j'ai toujours mes deux étages a descendre comme je peux avant d'atteindre le fauteuil). Et, j'ai remarqué hier soir...un gros hématome sur mon pied. Conclusion : entorse du pied droit et si l'hématome dur plus de 10 jours on vérifiera que je ne me suis rien cassé. Du coup, maintenant j'ai des releveurs de pieds aux deux grrrr
Enfin l'avantage d'avoir perdu les sensations c'est que je n'ai pas mal

Si j'ai d'autre ressenti par rapport a l’acupuncture, je vous le dirais.

[Detchen!]

Bonsoir Ephiny

Merci ! je crois que je vais prendre un RV chez un accup soit un facile d'accès mais qui n'avait pas soulagé mon mari de la migraine et m'avait envoyé voir une homéopathe (jamais dispos chez qui on passait son temps a attendre car elle était aussi obstétricienne et allait accoucher des patientes ce qui ne pouvait pas attendre biensûr) et un autre d'cabinet très réputé mais qui est dans une rue qui monte (ou descend selon par où on passe) .

Pour la respiration, en fait il faut pouvoir garder sa concentration pour poser son "vent humoral" en français (son loung humoral en tibétain, son vayu en sanscrit) dans le Hara (en japonais) = quatre doigts en dessus du nombril (il faut aussi ainsi arrêter de gamberger => respirer avec la bouche et pas avec le nez si possible en rentrant le menton) et respirer donc avec le bas du ventre en le gardant bas. Et côté nourriture éviter tous les excitants (café, thé, chocolat attention aussi, bref je ne bois que de l'eau chaude à la place depuis que je suis sous lyrica car ça nous déplace le lung vers le haut, la SEP aussi je crois mais pas sure car j'ai vu le médecin tibétain après Lyrica et Solumedrol pour m'aider à calmer leurs effets 2ndaires).

Tu emploies un terme English depuis deux messages, aussi j'ai besoin de me faire préciser ce que ça veut dire.

Quand tu dis que ton pied "steppe", tu veux dire qu'il part tout seul sans ton concentement et se cogne partout, c'est ça où depuis je ne vois pas le bon film ?

(comme dans la pub du cinéma tu vois ? où l'autre compend tout de travers ce qu'on lui dit).

Surveilles bien que cet hématome reste en surface et ne te fasse pas une phlébite (thrombose veineuse), tu es déjà sous héparine ou cardegic ? (lovenox ou leger aspirine) c'est ce que je prends en cas d'entorce ou autre gros émathome pour m'éviter une autre phlebite.

Fais toi bien suivre sur ça aussi. Mais reste tranquille, zen confiante.
Gros bisous.

[Ephiny]

Bonsoir Detchen,

J'ai été voir une acupunctrice spécialisé dans la médecine chinoise, tu peux aller voir ici : http://www.medecinechinoise.org/medecin ... noise-.htm.

Concernant le steppage, voici la définition :

Le steppage (en anglais : steppage gait ou footdrop gait) est une anomalie de la marche due à une atteinte nerveuse, caractérisée par une démarche particulière :

la pointe du pied est constamment abaissée.
le patient relève très haut sa jambe et son genou à chaque pas pour ne pas toucher le sol avec la pointe du pied. La flexion de la cuisse sur le bassin est anormalement importante.
Le steppage est due à une atteinte nerveuse entrainant une paralysie des muscles releveurs du pied et des orteils notamment le muscle tibial antérieur, le muscle court extenseur des orteils et le muscle long extenseur des orteils.

On retrouve le steppage dans toutes les neuropathies avec atteinte motrice atteignant les muscles de la loge antéro-externe de la jambe. Les étiologies des neuropathies sont multiples. Le steppage peut aussi apparaître dans certaines myopathies distales ou généralisées, comme par exemple chez des patients atteints de DFSH (dystrophie facio-scapulo-humérale).

Le traitement est celui de la neuropathie. Les steppages secondaires peuvent être appareillés avec une orthèse maintenant le pied à angle droit.

Mon pied gauche ayant été opéré et bloqué chirurgicalement sur les côtés, j'ai eu moins de souci et j'ai le releveur de pied depuis longtemps. Mais le pied droit était "normal", du coup maintenant que la paralysie est installé j'ai aussi le releveur de pied.
Bonne soirée

[Detchen!]

Bonsoir Ephiny

Encore merci pour toutes ces précisions et informations.

Une de mes pharmaciennes steppe aussi alors (je ne savais pas qu'il existait un nom pour cette démarche) ni que cela pourvait survenir de manière neurologique. un camarade de collège marchait ainsi suite a un accident de scooter (et rupture d'un tendon ou ligament avec fracture du tibia-péronet, il avait dégusté et servait de référence aux parents pour nous faire interdire mobilettes moto meme vélo etc, mais pas longtemps car j'ai une camarade de classe au lycée qui elle carrément a du se faire emputer la jambe suite aussi à un accident de scooter).

que de réminiscences, dont j'ai appris le terme sur le Site que tu m'as indiqué concernant la médecine Chinoise et où j'ai demandé les adresses les plus sûres dans ma ville non signalée sur leur carte alors qu'il y existe plusieurs cabinets d'accupuncture et médecine traditionnelle chinoise.

Donc si on lit bien leurs préceptes nous devrions dormir maintenant. Et nous réveiller après 6 heures de sommeil au minimum (cela fait des années que 4h me suffisent, 6h est une grasse matinée du we et 8h c'est me prendre pour une star) depuis la SeP je tranche à 5h indulgence parce que je suis malade. Meme si je reste allongée, je suis réveillée de bonne heure. Par les fourmis d'ailleurs.

Sinon, tu dors bien et il t'as parlé du sommeil ? Son sommeil est suffisant et de bonne ou meilleure qualité avec Lyrica et depuis accupunture ? (malgrès les douleurs et tout je veux dire)
Personnellement j'ai commencé à re-dormir 4h par nuit avec le lyrica, pas tout de suite mais quand on a eu la dose actuelle.

Bonne nuit
Bisous

[Ephiny]

Bonjour,

Va voir sur ce lien : http://www.siattec.fr/praticiens.php.
Mon acupunctrice est membre aussi du CEDAT et CREAT.
Et non je ne dors pas bien, je suis réveillée par les fourmillements aussi, mais j'arrive (pas toujours) a faire quelque cycle de sommeil complet (1h30/ 02h00).
Avec le lyrica pour l'instant aucun changement côté sommeil, mais je ne suis qu'a 300 mg, c'est pour ça que j'ai voulu ajouter l'acupuncture, si ça peut m'éviter de prendre trop de médicament, je suis preneuse lol.
Je ne t'avais pas répondu pour la phlébite, mais j'ai des bas de contention niveau III, donc je compte sur eux pour m'éviter tout ça et en cas de doute j'ai des piqûres de lovenox (anticoagulant) a la maison.
Allez ce matin, c'est la grande aventure vers la MDPH, j'espère que tout se passera bien.
Je vous souhaite à tous une journée

[Ephiny]

Voilà hier j'ai rencontré le médecin de la MDPH, tout c'est très bien passé, super gentille. J'ai de la chance, la commission est dans 15 jours, donc j'aurais peu de temps a attendre.
Bonne journée tout le monde

[Ephiny]

Alors les dernières nouvelles :
Je passe a 450 mg de lyrica, et je croise les doigts pour que cela suffise.
Hier, je suis passé a l'espace santé, commander mes gardes boues. J'ai testé un kit de positionnement et c'est génial, mon médecin me le prescrit donc c'est le top ! (Pour ceux qui ne connaisse pas, c'est un kit dossier + coussin pour fauteuil roulant, c'est le Jay 3). Je suis enfin assise correctement, cela soulage vraiment le dos, surtout quand j'ai mes décharges et que je me tortille dans tout les sens lol.
Donc vous aurez compris que je ne marche toujours pas.
Nouveaux symptômes : je n'ai plus de fuite urinaire mais maintenant pour aller aux toilettes, je dois pousser très fort et ne pas m'arrêter, sinon ma vessie ne se vide pas. Je test la méthode neuro, c'est a dire taper avec les doigts au niveau de la vessie.
Par moment, j'ai une perte de capacité respiratoire. C'est un peu comme si, je ne me souvenais pas comment il faut respirer normalement. Cela ne dure que quelques minutes, mais c'est déroutant. Dans ces moment là, il faut que je me concentre sur comment respirer.
En clair, ça continue de monter. J'ai hâte qu'on me soigne tout ça, vivement le 26/04.
Bonne journée à tous

[Defcom]

bon courage pour la suite et tiens nous au courant

[Ephiny]

Merci Defcom
Le soleil est enfin revenu donc week end a se balader ça fera du bien de prendre des couleurs. J'ai un nouveau téléphone portable qui fait de jolie photo donc si vous êtes sages, j'en ferais lol. Le moral est au beau fixe et je revois l'acupunctrice mardi.