Bonjour à toutes et à tous,
Je me présente, parce que je lis souvent des témoignages ici mais je n'avais encore jamais discuté.
J'ai 33 ans, je suis diagnostiquée SEP depuis octobre 2008 après une névrite optique.
En résumé voici mon parcours:
*Octobre 2008: névrite optique: perte complète de la vue de l'oeil droit. ->Bolus de cortisone.
Diagnotic de la SEP après IRM et ponction lombaire.
*Avril 2009: poussée sensitive dans la jambe gauche
Charge lésionelle importante, mise en place du traitement Avonex.
*Septembre 2009: poussée motrice sévère, jambe gauche très faible, grande difficulté à la marche, à la montée des escaliers, etc.
->Bolus de cortisone.
*Avril 2010: poussée motrice idem avec en plus, le bras et la main gauche
->bolus de cortisone
*Mai 2010: j'arrête l'Avonex pour le Tysabri.
* Novembre 2010:
Poussée motrice idem, surtout faiblesse dans la jambe gauche, mais la poussée est moins forte.
*Avril 2011:
Poussée, toujours pareil. Qui cette fois nécessite un bolus de cortisone.
Automne et hiver 2011, des réveils de mes symptomes liés à des virus et infections diverses. Donc ce ne sont pas des poussées.
* Mars 2011:
A nouveau une très grande faiblesse dans ma jambe et mon bras gauche. Pas d'infection particulière qui pourrait expliquer ce "réveil". Je pense que c'est une poussée, je vois la neuro demain.
Ce qui m'interpellle c'est qu'à chaque fois ce sont les mêmes symptomes, sauf ma névrite optique.
Les médecins me disent que c'est parce que j'ai des séquelles, en cas d'inflammation c'est la zone qui trinque en quelque sorte...
Est ce que ça vous arrive d'avoir quasiment toujours les mêmes symptômes?
Je me demande si à force je ne vais pas avoir encore plus de séquelles dans cette zone là. Et quelques fois je me demande si ce n'est pas pire que d'avoir des nouveaux symptômes, ailleurs.
Bref, j'en ai un peu marre de toutes les séances de kiné, c'est comme si je fasais 2 pas en avant, 1 pas en arrière.... Ou des fois 1 pas en avant, 2 pas en arrière... Quand j'ai l'impression de reprendre le dessus moralement et physiquement, PAF, ça recommence... c'est épuisant....
Je vous remercie de m'avoir lue, et j'espère avoir votre avis!
Merci d'avance
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Toujours les mêmes symptomes
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Stéphanie2
bonjour et bienvenue!
désolée je ne vais pas pouvoir t'aider, car moi je ne suis pas diagnostiquée sep (ou quoique ce soit d'autre remarques)
ça fait beaucoup de poussées tout ça, malgré le traitement de fond. Je comprends que ton moral en prenne un coup.
pour ce qui est de l'aggravation ou le retour d'un symptome par rapport à avoir de nouveaux problèmes .... je ne suis pas sûre que ce soit mieux.
Moi je fais dans la "farandole de symptomes" avec certains qui reviennent périodiquement, et en fait j'ai l'impression que tout part en vrille
parce que finalement même quand un truc va mieux, j'ai encore bien en mémoire le problème et je me méfie, je mets toujours un peu de temps à réaliser que ça va vraiment mieux, vu qu'entre temps autre chose m'est tombé dessus ....
mais oui c'est épuisant surtout si tu récupères peu à chaque fois, je comprends bien ton ras le bol. Ceci dit, il faut garder espoir car il n'y a pas vraiment de règles dans tout ça. Tu peux récupérer même longtemps après et la sep peut te laisser tranquille longtemps. C'est ce que je te souhaite en tout cas.
désolée je ne vais pas pouvoir t'aider, car moi je ne suis pas diagnostiquée sep (ou quoique ce soit d'autre remarques
)ça fait beaucoup de poussées tout ça, malgré le traitement de fond. Je comprends que ton moral en prenne un coup.
pour ce qui est de l'aggravation ou le retour d'un symptome par rapport à avoir de nouveaux problèmes .... je ne suis pas sûre que ce soit mieux.
Moi je fais dans la "farandole de symptomes" avec certains qui reviennent périodiquement, et en fait j'ai l'impression que tout part en vrille
parce que finalement même quand un truc va mieux, j'ai encore bien en mémoire le problème et je me méfie, je mets toujours un peu de temps à réaliser que ça va vraiment mieux, vu qu'entre temps autre chose m'est tombé dessus ....mais oui c'est épuisant surtout si tu récupères peu à chaque fois, je comprends bien ton ras le bol. Ceci dit, il faut garder espoir car il n'y a pas vraiment de règles dans tout ça. Tu peux récupérer même longtemps après et la sep peut te laisser tranquille longtemps. C'est ce que je te souhaite en tout cas.
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Moggy
Hello
Je vais pas t'éclairer des masses non plus( je suis nouveau au club) mais moi aussi c'est toujours les mêmes endroits, c'est à dire ça vadrouille de la jambe gauche à droite pour le moment, moi je ne pense pas à de nouvelle plaques mais plutôt à un réveil d'une ancienne à chaque fois ( j'ai demandé plusieurs fois à ma neuro mais des fois je me dit que j'aurais plus vite fait de demander au gentil monsieur qui lave le couloir tellement les réponses sont évasives, à se demander si elle regarde les irm ou pas o_0)
Je vais pas t'éclairer des masses non plus( je suis nouveau au club) mais moi aussi c'est toujours les mêmes endroits, c'est à dire ça vadrouille de la jambe gauche à droite pour le moment, moi je ne pense pas à de nouvelle plaques mais plutôt à un réveil d'une ancienne à chaque fois ( j'ai demandé plusieurs fois à ma neuro mais des fois je me dit que j'aurais plus vite fait de demander au gentil monsieur qui lave le couloir tellement les réponses sont évasives, à se demander si elle regarde les irm ou pas o_0)