Je lis depuis quelques temps votre forum car je m'intéresse à la sep. Dois-je bénir ou maudire Internet pour cela, l'avenir me le dira, mais il semble que les troubles qui s'accumulent ces dernier temps y ressemblent un peu.
Je suis pourtant un peu vieille pour que cette maladie se déclare (bien que j'aie notamment des fourmillement et problèmes d'équilibre depuis des années, mettant cela sur le compte d'une mauvaise circulation sanguine et de spasmophilie). Je viens en effet d'avoir 47 ans et depuis les sept derniers mois, j'ai plein de symptômes bizarres qui me pourrissent la vie... et me font peur : en fait, je ne me reconnais plus moi-même, j'ai l'impression d'être subitement devenue une vieille grand-mère d'au moins 70 ans.
J'ai déménagé aux Pays-Bas en 2009 pour vivre avec l'homme qui depuis juin dernier est devenu mon mari. Et depuis notre mariage rien ne va plus... et malgré mes plaintes à mon médecin généraliste (pas facile d'expliquer ce qui ne va pas dans sa propre langue, alors dans une langue étrangère, je ne vous raconte pas), je reste sans aide notable pour me redonner un peu de confort.
Elle m'a dit que tous mes symptômes étaient du à l'hypothyroïdie qu'elle m'a décelé il y a 4 mois. Mon traitement au Levotirox a bien amélioré mon taux d'hormones, mais j'ai de plus en plus d'effets secondaires (que ma mère traitée depuis 20 ans pour hypothyroïdie également, n'a jamais eu, à part la fatigue).
Ayant acquis un niveau de néerlandais satisfaisant, nous avons jugé qu'il était temps que je trouve du boulot (histoire de retrouver une vie sociale et de mettre un peu de beurre dans les épinards). Mais le problème est que je me sens incapable de travailler. Le 13 janvier dernier, de retour chez mon généraliste pour lui demander de me donner quelque chose pour lutter contre ma grande fatigue, mes problèmes de concentration, de mémoire et de blackout de plus en plus fréquents, elle m'envoie consulter un neurologue (j'ai rendez-vous vendredi, un mois d'attente) pour écarter un problème neurologique.
Mais ce ne sont pas les seuls symptômes qui m’incommodent la vie depuis des mois.
Tout a commencé en janvier 2010 par un problème de vue (vue double) qui a duré une dizaine de jour et s'est remis tout seul. Puis la grosse fatigue m'est tombée dessus six mois plus tard. Je n'avais jamais été aussi fatiguée de ma vie... sauf en 1997 pour une sois-disant grippe qui m'avait littéralement clouée au lit pendant une semaine, suivi d'une année de douleurs au ventre et au dos, m'empêchant de dormir, avec pleins d'examens qui n'ont jamais permis de trouver ce dont je souffrais. Depuis les douleurs se sont espacées et ont diminuées ou je les ai assimilées. Les médecins à l'époque ont conclus que cet épisode douloureux était du à des 'migraines intestinales accompagnées de colite spasmodique'.
Voici mes symptômes :
- Je me réveille fatiguée, ce qui est un comble. Depuis que je suis sous Levothyrox je me sens un peu plus réveillée le matin pendant quelques heures après la prise du médicament, comme si j'avais un peu plus d'énergie dans mon corps mais aussi dans ma tête (ma fatigue n'est pas seulement physique). Mais soudain en fin de matinée et jusqu'au soir, je suis une loque (si je m'écoutais, mes yeux se fermeraient tout seul) et je me sens coupable d'être autant fatiguée sans rien faire de particulier (je ne vous raconte pas dans quel état je suis après le ménage). Je fais tout lentement, tout me coûte.
- J'ai des problèmes de fuites urinaires et depuis novembre je vais une fois par semaine en 'physiothérapie'. Je ne vois pas trop de changement. Je maîtrise mieux lors des éternuements ou les rires mais j'ai maintenant de petites pertes urinaires toute la journée (en fait, elles interviennent après avoir été aux toilettes, sans pouvoir les voir venir, comme si ma vessie ne se vidait pas complètement et que le fait de me relever et faire quelque pas libérait quelques gouttes). J'en ai parlé à ma physiothérapeute, elle m'a interdit de 'pousser' à la fin des mixions (ce qui pourtant me soulage). Elle ne s'en inquiète pas plus que cela et me dit que la rééducation peut prendre des mois. Moi je me sens très diminuée et honteuse que mes protèges slips spéciaux (très grands) soit mouillés tous les jours. Je trouve que je suis très jeune pour être incontinente. Le médecin dit que c'est une conséquence de l'hypothyroïdie (j'en ai parlé à ma mère âgée de 75 ans : elle ne connait pas d'incontinence).
- J'ai de plus en plus de crampes (qui durent très longtemps et sont très douloureuses) à mes pieds (souvent le soir) mais aussi et c'est nouveau dans mes mains (surtout lorsque je fais le ménage ou cuisine, mes mains se bloquent en forme de crochet et ne se détendent plus. De temps en temps j'ai des crampes aussi au visage, c'est un peu comme la sensation d'une anesthésie du dentiste et dans les jambes le matin au réveil.
- Je ne marche pas droit (cela depuis des années, je m'en amusais, mais plus maintenant). J'ai un peu la démarche de quelqu'un qui a trop bu (en parlant d'alcool, depuis un mois, avec les fêtes et mon anniversaire, je me suis rendue compte que je ne le supportais plus car j'étais saoule dès le premier verre de vin... ce qui n'était pas mon cas avant).
- J'ai épisodiquement des problèmes pour marcher, sans véritable douleur, comme si je ne pouvais plus lever mes pieds (surtout le droit), je racle le sol (et me cogne souvent en sortant de la douche). Monter les escalier est devenu un problème (il faut impérativement que je m'accroche, je m'y hisse presque). Ma jambe droite me pose problème également pour monter ou descendre de voiture. J'ai aussi parfois l'impression quand je marche que j'ai comme une planche de bois devant cette jambe qui m'empêche d'avancer. J'ai beaucoup moins de force dans les jambes (surtout et encore la droite, je le remarque bien lorsque je vais du vélo, ma physiothérapeute m’astreignant à une demi heure de vélo d'appartement dans le cadre de la rééducation de ma vessie... ce qui me crève soit dit en passant).
- Je n'ai plus d'équilibre (et tombe de temps en temps). Ai des vertiges (sans bouger) et suis souvent nauséeuse.
- J'ai du mal à me lever du lit (jambe gauche cette fois-ci comme paralysée et douleur dans le bas du dos, comme une grosse sciatique, mais au fur et à mesure de la journée ça s'améliore), du mal à me lever d'un siège, du canapé.
- J'ai des problèmes de concentration et de mémoire (ce qui tracasse le plus mon médecin généraliste). J'oublie de plus en plus souvent des choses à faire ou ce que je veux dire (je suis obligée de tout noter maintenant) ou j'oublie où je viens de poser les choses. Je ne peux plus faire deux choses en même temps car dès que je me mets à la seconde, j'oublie que j'avais quelque chose en plan. Je cherche aussi mes mots (en français comme en néerlandais ; mon médecin dit que c'est normal, c'est du à l'apprentissage pour elle...).
- J'ai des démangeaisons. Cela a commencé autour de ma taille. Mon médecin y a trouvé une 'tache de vieillesse' qu'elle estimait en être la cause, me la fait disparaître en trois séances avec de l'azote liquide. Mais cela me démange toujours. J'ai depuis longtemps comme des fourmis rouges qui parcourent mes jambes, mes mains et mes pieds. On m'a toujours dis que c'était du à une mauvaise circulation sanguine et que ce n'était pas grave. Depuis ces derniers temps cela s'intensifie. J'en ai aussi maintenant sur le visage et la tête (vraiment une sensation de picotement et parfois de brûlure).
- J'ai des douleurs au dos : dans le bas du dos le matin au levé comme indiqué plus au mais aussi dans le haut du dos au niveau de mon cou (j'ai parfois comme une décharge électrique, cela me chauffe aussi, et j'ai comme l'impression d'avoir une planche de bois le long de ma colonne vertébrale).
- Très étrange et très désagréable : mes doigts de pieds bougent tout seul (je m'en aperçois généralement le soir dans mon lit).
- Mon oeil gauche cligne du matin au soir depuis quinze jours (il y a un an, je voyais double, il y a 6 mois, j'ai eu très mal à mon oeil droit, comme si on y avait enfoncé un cure-dent, mais ces deux incidents ont disparu tout seul au bout de quelques jours).
- J'ai des difficultés avec mes mains : je suis devenue maladroite moi qui était très habile et manuelle. Je fais tout tomber, j'ai beaucoup moins de force (du mal a soulever une casserole pleine d'eau à l'aide de mes deux mains), j'ai du mal à tourner des pages, a attraper des petites choses, à coudre, boutonner ou déboutonner, attacher mon linge avec des épingles à linge, éplucher ou couper des légumes, tourner les bouchons...).
- J'ai des problème pour écrire, c'est récent mais très frappant : difficultés à tenir un stylo, mais aussi à faire de jolies lettres. Mais le pire c'est que les lettres viennent dans le désordre... et j'ai beau faire, je n'y peux rien bien que je m'en rende compte, et ce dans toutes les langues. Depuis peu, il m'arrive aussi la même chose avec le clavier (mais moins flagrant).
- Je suis essouflée pour un oui pour un non (et pourtant j'ai arrêté de fumer il y a 8 mois).
- Enfin, une tendinite à l'épaule droite m'empêche toujours de lever le bras ou de le mettre dans mon dos. Bien que cela aille beaucoup mieux au niveau de la douleur depuis l'infiltration que mon médecin m'a faite, j'ai des difficultés à m'habiller, me déshabiller, faire le ménage, prendre appuis lorsque je dois me relever.
Voilà. C'est un peu long. Mais j'avais besoin de mettre cela à plat car j'ai l'impression que mon médecin, mon mari et mes parents ne prennent pas ces problèmes au sérieux. La première est persuadée que je fais une dépression (ce sont ces problèmes qui me dépriment, j'ai toutes raisons d'être heureuse hormis cela) mais elle ne m'a encore donné aucun anti-depresseur, attendant que le neurologue écarte une maladie neurologique. Mon petit mari est adorable mais il prend cela à la rigolade (lui qui est à l'agonie sur le canapé au moindre éternuement, ah les hommes
désolée pour les lecteurs masculin éventuel, mais les femmes seront d'accord avec moi). J'ai ai aussi parlé à mes parents au téléphone qui pensent aussi que tout ceci est dans ma tête et que je m'écoute un peu trop. J'attend un deuxième entretien cette semaine pour un poste dans un service commercial à deux pas de chez moi ; c'est le poste idéal pour moi. En expliquant à mes parents que j'avais peur que ce rdv surviennent en même temps que mon rendez-vous chez le neurologue, ils ont suggéré que j'annule mon rendez-vous à l’hôpital.
Je vais finir par croire que tout est dans ma tête. Mais je ne pense pas être un malade imaginaire. J'ai toujours été très active, je travaille depuis l'âge de 18 ans (plus depuis mon arrivée courant 2009 aux Pays-Bas) mais depuis plusieurs mois, je ne me reconnais plus du tout, ce qui me fait paniquer et pleurer de temps en temps.
Moi, tout ce que je veux c'est :
1. Me sentir moins fatiguée (dans ma tête et mon corps)
2. Avoir moins crampes car elles sont très douloureuses et régler mon problème d'écriture.
3. Retrouver mes capacités de concentration et ma mémoire (pouvoir aussi être de nouveau capable de travailler rapidement sur plusieurs tâches à la fois).
4. Que mes problèmes d'incontinence diminuent au lieu de s'aggraver (suis déjà en physiothérapie depuis deux mois, sans résultat)
car je suis à la recherche d'un emploi et j'ai peur de ne pas être capable de travailler correctement. Les autres symptômes sont gênants, mais moins urgent, parce que je peux encore vivre et travailler avec, je pense.
Merci de m'avoir écoutée (lue) et chapeau pour votre courage à toutes et tous.
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) et qui a écrit un très bon bouquin. Un des chapitres montrent les différences entre les deux pathologies, pour aider à mieux comprendre, surtout que, là où ça devient compliqué, c'est qu'on peut avoir la M.E. et être dépressif aussi ou devenir dépressif par la suite....
