alors moi ce soir ma pensée du jour sera pour une jeune fille de 23 ans que j'ai croisé à l'hopital lors de mon dernier bolus.
je viens vous raconter cela car ca m'a beaucoup fait relativiser la sep meme si elle me gêne encore tous les jours en ce moment
.Je suis arrivée dans ma chambre pour faire mon 5è bolus post partum et il y avait une voisine de chambre cette fois ci !
une petite jeune femme très sympathique. elle m'a raconté son histoire en me disant qu'elle avait été paralysée d'un coté du corps et qu'elle avait légèrement perdu l'audition mais que tout était revenu à la normale.
Elle était hospitalisée pour examens, moi, forcément, j'ai tout de suite pensé à la sep sans lui en parler. Mais en continuant son récit elle me dit que les neuros sont venus la veille à 5 dans sa chambre pour lui annoncer qu'ils suspéctaient le syndrome de Melas. Elle me dit : "ils m'ont dit que c'était mortel et je leur ai répondu j'ai que 23 ans j'ai plein de choses à faire encore" !!!! Ca m'a arraché le coeur.
J'ai regardé un peu sur le net il s'agit d'une maladie génétique rare qui rends sourd, aveugle, paraplégique et dément, on vivrait 10 ans avec mais vaut mieux pas aller jusque là ! une horreur ! J'ai relativisé moi à coté avec ma "ptite" sep qui me pleint sans cesse !
Je sais et je ne suis pas du genre à me remonter le moral dans le malheur des autres mais le fait d'être là, à coté d'elle, qui attend son diag, mais qui ne sera peut etre plus là dans 10 ans, ca ne m'a pas du tout remonté le moral, je dirais meme au contraire, la cruauté de la vie m'est revenue en pleine face mais je me suis juste dis pour une fois, que ma place était peut etre pas la pire.
Voilà c'est tout c'était juste pour partager ce sentiment d'injustice encore une fois mais aussi d'espoir de se dire qu'on est là et que l'on vit !
Bon courage à tous et bonne soirée
