Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout l'monde !
L'humeur du jour est comme le temps...maussade. Certes, je suis venue vous dire le contraire il y a quelques jours, mais là, si ça continue, faudra qu'ça cesse ! J'ai récupéré mes résultats de prise de sang hier, et là, comme si les choses étaient déjà trop simples, j'aperçois avec joie que mon taux de transaminases a explosé !!! (mon foie, pas encore, mais à 30 fois le taux normal maximum... ). Bon, j'étais "un peu" plus fatiguée que d'habitude, depuis une semaine, des nausées permanentes et une perte d'appétit depuis qques jours, mais bon, à côté de ce qu'on m'annonce depuis trois mois, faut dire que ça m'avait pas alerté plus que ça... Du coup, le neuro m'a téléphoné pour me demander d'arrêter tout de suite le rebif, et on en reparlera jeudi. Comment dire...je veux bien encaisser beaucoup de choses (comme vous tous ici), me montrer forte, tout ça, aller de l'avant, mais là, faudrait que le sort aille s'acharner plus loin voir si j'y suis ! de toutes façons, le jaune ça me va pas, comme couleur ! A la manière d'Annie Cordy je pouvais déjà chanter "les copains m'appellent sclérose", bah là je reviens à la version originale, ils vont bientôt pouvoir m'appeler cyrrhose ! Bon, je pars faire une séance de cri primal sur la falaise et j'arrête de vous distiller mes bonnes nouvelles :/ Passez une bonne journée (si j'ai pas trop plombé l'ambiance, pardon )

Merci Stéphanie
c'est en effet un effet secondaire connu des interférons en général, et du rebif en particulier (plus marqué qu'avec d'autres traitements, a priori). C'est pour cette raison qu'il y a une surveillance biologique avec prises de sang régulières.En fait, pour l'instant je dois l'arrêter, le temps que mon foie reprenne forme humaine, et ensuite, le traitement pourrait être repris à dose inférieure... à moins que ça ne soit un changement de traitement total. Mais vu que le neuro me proposait déjà le tysabri, j'imagine que les solutions vont être restreintes.

Suis à la soupe depuis deux jours, l'humeur ça doit être dû aux vitamines !
Courage à toi...et repose toi ! (t'as vu, c'est "sympa" la popcornisation :p, on ne s'ennuie jamais avec cette maladie... )
Moi j'veux bien faire confiance aux traitements, mais pour ça faudrait qu'j'en aie autre chose que les effets secondaires
Là j'suis épuisée, et en plus j'ai une IRM de la moelle cet aprèm...YOUPI !

Je revois le neuro jeudi, on recausera de traitements...ou pas, d'ailleurs, parce que là, je finis par être totalement désabusée ! Nouvelle IRM médullaire, 3 mois après la première...et une nouvelle lésion de plus
J'veux bien vivre avec cette saleté de SEP, puisque j'ai pas le choix, mais ce serait sympa qu'elle s'endorme un ptit peu, le temps de me laisser souffler et réfléchir calmement. Je crois bien que ça y est, la "bonne humeur" a été digérée avec la soupe , je vais me reposer.

Aujourd'hui je suis redevenue ZEEEEN
Au programme de ces prochains jours, cinoche, piscine avec minibulle, repos et la SEP !
Bonne journée !