je me rends compte que peu à peu mes mains et pieds changent de morphologie.
Je ne sais pas d'où ça vient mais là ce jour par exemple mon auriculaire droite reste raide et écarté de l'annulaire au maximum si bien que j'en ai mal au tendon dedans
On croirait à une raideur musculaire.
Je songe de plus en plus à la SLA.
Demain matin IRM de la moelle, je demanderai à mon nouveau neuro.
Mais qu'en pensez vous à 1ere vue?
soucis morphologique de mains et de pieds
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Stéphanie2
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Stéphanie2
autant je commence à en savoir beaucoup sur la SEP autant la SLA, je ne sais pas. Le mieux ça serait d'en parler à ton neurologue. Mais essaye de ne pas te prendre trop la tête avec tout ça. La SEP a elle toute seule peut être responsable de beaucoup de choses, alors ne te rajoute pas en plus la peur de la SLA.
Tu suis un traitement aussi en ce moment si je me rappelle bien, donc ça peut avoir des effets secondaires. Et des crampes peuvent peut être aussi être responsables de modifications temporaires.
Est que tu revois le neurologue après l'IRM de demain ?
je viens de voir la réponse dans ton premier post ..... arrête de cogiter, demande à ton neuro! tu n'as pas trop longtemps à attendre.
bon courage
Tu suis un traitement aussi en ce moment si je me rappelle bien, donc ça peut avoir des effets secondaires. Et des crampes peuvent peut être aussi être responsables de modifications temporaires.
Est que tu revois le neurologue après l'IRM de demain ?
je viens de voir la réponse dans ton premier post ..... arrête de cogiter, demande à ton neuro! tu n'as pas trop longtemps à attendre.
bon courage
Modifié en dernier par Stéphanie2 le 02 juin 2011, 15:35, modifié 1 fois.
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tchatcha
en fait je n'ai aucun traitement encore et 2 poussé ce mois ci qui ont laissées en séquelles des myoclonies importantes dans les jambes et une fatigue intense.
j'ai toujours la NORB semble-t il aussi.
Demain si l'irm moelle est positive, on partira sur un traitement Interféron 3 injections par semaine.
Je pense que ce sera pas du luxe, j'en avais bien besoin je crois.
j'ai toujours la NORB semble-t il aussi.
Demain si l'irm moelle est positive, on partira sur un traitement Interféron 3 injections par semaine.
Je pense que ce sera pas du luxe, j'en avais bien besoin je crois.
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Stéphanie2
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Kosok
juste une info: lorsque les muscles fonctionnent mal suite à la SEP (on ne s'en rend pas toujours compte) ç la longue des déformations peuvent apparaitre car le maintien n'est plus le même. Je donne un exemple.Depuis un mois j'ai observé que mon pied droit se tord vers l'extérieur, si cela continue,je vais finir par marcher sur ma cheville et plus le pied. Donc ma jambe se déforme. C'est du a des déficits musculaires et c'est la SEP. Ce n'est pas irrémédiable, il faut mettre dans mon cas une semelle ou une orthèse (http://fr.wikipedia.org/wiki/Orthèse) . C'est le médecin rééducateur qui s'occupe de ce genre de choses. Rassure toi Tchatcha et fais confiance à tes médecins, il faut leur en parler.
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tchatcha
Hello,
L'IRM, je suis sortie de l'examen (sans injection je précise) avec un mot du radiologue me disant "rien d'anormal!!"
mais moi j'ai lu le compte rendu tout de même en remontant à ma chambre et depuis le dernier IRM de décembre 2010 où il n'y avait qu'une discopathie légère, là il y en a 4, un angiome bulbaire mais surtout un Hypersignal en T11.
Et un hypersignal je sais ce que c'est.
Mais T11 ça vous parle.
Du coup je sors dans traitement car le neuro ne peut prendre cette décision sans l'avis de Toulouse ses référents, bref...
Il veut qu'on attende l'irm cerebral du 19 juillet prochain afin de voir l'évolution mais j'ai fait une poussée début mai traitée à 5gr de bolus et là j'ai toujours ma NORB douloureuse et me sens toujours en poussée;
Il m'a demandé de le tenir au jus si ça continue à aller mal.
Mais ça va mal, plus de 20m de marches et mes jambes sautent dans tous les sens.
Ce neuro se demande d'où ce la vient.
Il a été surpris quand je lui ai dit que mes mains changeaient.
mais moi je le vois.
Merci Kosok pour cette info qui me réconforte un peu.
Je vais en parler à mon kiné.
la suite le 19 juillet, c'est long tout ça!!!!
L'IRM, je suis sortie de l'examen (sans injection je précise) avec un mot du radiologue me disant "rien d'anormal!!"
mais moi j'ai lu le compte rendu tout de même en remontant à ma chambre et depuis le dernier IRM de décembre 2010 où il n'y avait qu'une discopathie légère, là il y en a 4, un angiome bulbaire mais surtout un Hypersignal en T11.
Et un hypersignal je sais ce que c'est.
Mais T11 ça vous parle.
Du coup je sors dans traitement car le neuro ne peut prendre cette décision sans l'avis de Toulouse ses référents, bref...
Il veut qu'on attende l'irm cerebral du 19 juillet prochain afin de voir l'évolution mais j'ai fait une poussée début mai traitée à 5gr de bolus et là j'ai toujours ma NORB douloureuse et me sens toujours en poussée;
Il m'a demandé de le tenir au jus si ça continue à aller mal.
Mais ça va mal, plus de 20m de marches et mes jambes sautent dans tous les sens.
Ce neuro se demande d'où ce la vient.
Il a été surpris quand je lui ai dit que mes mains changeaient.
mais moi je le vois.
Merci Kosok pour cette info qui me réconforte un peu.
Je vais en parler à mon kiné.
la suite le 19 juillet, c'est long tout ça!!!!
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Stéphanie2
je ne connais pas tous les détails techniques pour tes résultats, tu as l'air d'en savoir plus que moi. Je ne comprends pas pourquoi il faut attendre plus d'un mois pour commencer un traitement si tu es dejà aussi mal. Surtout que ta SEP est confirmée. Il ne peut pas te donner autre chose pour te soulager ?
et pour tes craintes vis à vis de la SLA, tu lui en as parlé ?
C'est dur de faire comprendre à son entourage qu'on ne va pas bien, mais je ne comprends pas qu'en plus il faille convaincre les médecins ....
pour le radiologue et son "rien d'anormal" là aussi ..... ça m'échappe. Il n'a rien lu ? ou il n'y connais rien ou il croit qu'on va aller mieux si on ne s'inquiète pas ??....
En tout cas bon courage et relance le rapidement pour lui dire si ça ne va pas mieux. Avec ou sans traitement j'espere que tes poussées vont faire une pause ....
et pour tes craintes vis à vis de la SLA, tu lui en as parlé ?
C'est dur de faire comprendre à son entourage qu'on ne va pas bien, mais je ne comprends pas qu'en plus il faille convaincre les médecins ....
pour le radiologue et son "rien d'anormal" là aussi ..... ça m'échappe. Il n'a rien lu ? ou il n'y connais rien ou il croit qu'on va aller mieux si on ne s'inquiète pas ??....
En tout cas bon courage et relance le rapidement pour lui dire si ça ne va pas mieux. Avec ou sans traitement j'espere que tes poussées vont faire une pause ....
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tchatcha
merci Stéphanie, je vais te dire il a été franc avec moi avant l'IRM.
Il m'a dit qu'ils n'étaient pas libre de faire ce qu'ils voulaient, qu'ils devaient prendre avis auprès de leur référent à Toulouse.
Mais que si l'iRM moelle avait été positif, il aurait pris sur lui pour me mettre sous interféron.
Et puis toulouse ne confirme pas la SEP, ils font le tour semble til de toutes les démyelinisantes alors que mon Neuro habituel me l'a confirmé lui après la 3eme poussée.
c'est vrai que c'est pénible!!
Il m'a dit qu'ils n'étaient pas libre de faire ce qu'ils voulaient, qu'ils devaient prendre avis auprès de leur référent à Toulouse.
Mais que si l'iRM moelle avait été positif, il aurait pris sur lui pour me mettre sous interféron.
Et puis toulouse ne confirme pas la SEP, ils font le tour semble til de toutes les démyelinisantes alors que mon Neuro habituel me l'a confirmé lui après la 3eme poussée.
c'est vrai que c'est pénible!!