une nouvelle étude en faveur de l'hypothèse de la cause vasc
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet
Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
une nouvelle étude en faveur de l'hypothèse de la cause vasc
Sclérose en plaques: une nouvelle étude en faveur de l'hypothèse de la cause vasculaire
PsychoMédia - Publié le 11 février 2010
Plus de 55% des personnes atteintes de sclérose en plaques présentaient un rétrécissement veineux empêchant un bon drainage du cerveau dans une étude américaine qui sera présentée au congrès annuel de l'American Academy of Neurology. La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central qui affecte la transmission de messages du système nerveux vers le reste du corps.
Robert Zivadinov de l'Université de Buffalo et ses collègues ont mené cette étude préliminaire avec 500 personnes. Ils voulaient vérifier l'hypothèse du chercheur italien Paolo Zamboni qui estime que 90% des cas de sclérose en plaques seraient attribuables à une insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC).
Le rétrécissement veineux empêcherait le sang de drainer suffisamment le cerveau et créerait des dommages qui causeraient une accumulation de fer conduisant à la sclérose en plaques.
Les chercheurs ont utilisé des ultrasons pour mesurer le flux sanguin veineux ainsi que des images cérébrales pour vérifier la présence de dépôts de fer.
L'anomalie a été constatée chez 56.4% des personnes atteintes de sclérose en plaques et 22.4% de personnes en santé qui faisaient partie du groupe de comparaison.
Ces résultats montrent que le rétrécissement des veines extra-crâniennes est au moins associée de façon importante à la sclérose en plaques, dit Zivadinov. les chercheurs en sauront davantage, dit-il, lorsque toutes les données de l'étude seront analysées.
Il n'est pas encore démontré que cette association soit causale et que le traitement de cette condition aurait un effet sur la maladie, mettent en garde les auteurs et certains experts.
Voyez également:
La sclérose en plaques pourrait être d'origine vasculaire, suggère un chercheur
Sclérose en plaques: la vitamine D liée au risque de rechute
La vitamine D pendant la grossesse diminue le risque de sclérose en plaques
Psychomédia avec source:
BBC
source :
http://www.psychomedia.qc.ca/pn/modules ... e&sid=7583
Gros biz à toutes
PsychoMédia - Publié le 11 février 2010
Plus de 55% des personnes atteintes de sclérose en plaques présentaient un rétrécissement veineux empêchant un bon drainage du cerveau dans une étude américaine qui sera présentée au congrès annuel de l'American Academy of Neurology. La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central qui affecte la transmission de messages du système nerveux vers le reste du corps.
Robert Zivadinov de l'Université de Buffalo et ses collègues ont mené cette étude préliminaire avec 500 personnes. Ils voulaient vérifier l'hypothèse du chercheur italien Paolo Zamboni qui estime que 90% des cas de sclérose en plaques seraient attribuables à une insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC).
Le rétrécissement veineux empêcherait le sang de drainer suffisamment le cerveau et créerait des dommages qui causeraient une accumulation de fer conduisant à la sclérose en plaques.
Les chercheurs ont utilisé des ultrasons pour mesurer le flux sanguin veineux ainsi que des images cérébrales pour vérifier la présence de dépôts de fer.
L'anomalie a été constatée chez 56.4% des personnes atteintes de sclérose en plaques et 22.4% de personnes en santé qui faisaient partie du groupe de comparaison.
Ces résultats montrent que le rétrécissement des veines extra-crâniennes est au moins associée de façon importante à la sclérose en plaques, dit Zivadinov. les chercheurs en sauront davantage, dit-il, lorsque toutes les données de l'étude seront analysées.
Il n'est pas encore démontré que cette association soit causale et que le traitement de cette condition aurait un effet sur la maladie, mettent en garde les auteurs et certains experts.
Voyez également:
La sclérose en plaques pourrait être d'origine vasculaire, suggère un chercheur
Sclérose en plaques: la vitamine D liée au risque de rechute
La vitamine D pendant la grossesse diminue le risque de sclérose en plaques
Psychomédia avec source:
BBC
source :
http://www.psychomedia.qc.ca/pn/modules ... e&sid=7583
Gros biz à toutes
completezment ok
je suis completement daccord avec cette découverte !!! combien de fois j'ai parlé aux médecins du début de ma maladie qui a débuté suite a une strangulation ... enfin on verra merc zac
c est qui?
bravo amelie (jolie photo)amelie35 a écrit :Hey ce n'etait pas ce Dr Zamboni qui n'etait pas pris au sérieux ?
j avais un peu parle de cette recherche..mais Zamboni ne plait pas aux canadiens..
il y a un site a traduire" this is ms" et on peut voir l evolution des recherches...
Ne plait pas aux canadiens
Les dernieres études ne sont pas loin du Canada, Buffalo, distance d'un pont. Et une étude canadienne se met en branle bientot.
Je crois plustot que nous sommes tres critique. Par exemple, l'étude de Buffalo dit que 55% des SEPiens présenteraient des problemes vasculaires. L'étude de Zamboni, sur a peine 75 cas dit qu'a peine la moité ont eu un résultat.
Le probleme vasculaire est-il une cause de la SEP ou une conséquence? Bien des question se pose.
POur ma part je déteste les faux espoir et je préfere attendre de vrai résultats avant de m'emballer et d'être déçu apres



Les dernieres études ne sont pas loin du Canada, Buffalo, distance d'un pont. Et une étude canadienne se met en branle bientot.
Je crois plustot que nous sommes tres critique. Par exemple, l'étude de Buffalo dit que 55% des SEPiens présenteraient des problemes vasculaires. L'étude de Zamboni, sur a peine 75 cas dit qu'a peine la moité ont eu un résultat.
Le probleme vasculaire est-il une cause de la SEP ou une conséquence? Bien des question se pose.
POur ma part je déteste les faux espoir et je préfere attendre de vrai résultats avant de m'emballer et d'être déçu apres
Mouais, c'est vrai , faut pas s'emballer et voir ce que ça donne.
Si traitement possible il y a, pour quels types de sep? Le problème est-il réglé définitivement ou faut-il recommencer? A quelle fréquence etc...
Ce n'est qu'une piste qui demande à être explorée. En recherche, il ne faut pas être pressé. A mon avis, on va encore devoir attendre un moment.
Si traitement possible il y a, pour quels types de sep? Le problème est-il réglé définitivement ou faut-il recommencer? A quelle fréquence etc...
Ce n'est qu'une piste qui demande à être explorée. En recherche, il ne faut pas être pressé. A mon avis, on va encore devoir attendre un moment.
Mais Dane, il n'y a pas de traitement.
Il y a des études en marchent pour valider les recherches du Dr Zamboni. Les derniers résultats, ceux de Buffalo amenent les chercheurs a se poser encor eplus de question.
L'étude de Buffalo, qui portait uniquement a savoir si les gens atteint de SEP avait plus souvent les veines du cou bouché. Les résultats différent grandement de ceux de Zamboni. Celui-ci dit, sans sa publication que 90% des gens atteint de SEP ont des veines bouché comparativement a aucun dans la population non atteinte. Buffalo dit 54% chez les gens atteint contre 25% chez les non atteint.
Les chercheurs de Buffalo vont augmenter le nombre de personne pour continuer leur étude. Personne n'a été opéré a cette étape de la recherche.
Ils n'en sont pas encore a vérifier si le fait de déboucher ces veines guéri de la SEP.
Ces résultats posent encore plus de questions sur cette posibilité. Entre autres, est ce que la SEP bouche les veine ou si les veines bouchées cause la SEP. ENtre autre parce qu'ils ont constaté que les gens atteint de SEP et qui présentait des veines bouchées n'avaient pas d'anomalie veineuse.
De plus, il faut prendre en compte le danger de la procédure pour déboucher les veines. Deux personnes sont décédé suite a cette intervention.
D'autres résultats de recherche sont sorti cette semaine concernant les virus qui causeraient la SEP. Cette études est très prometteuse aussi.
Oui, la recherche avance, il y a espoir. Mais il ne faut pas compter que sur cette recherche, on risque de plus en plus d'etre déçu.
Dane, mets ton énergie au bonheur et soit zen.
Il y a des études en marchent pour valider les recherches du Dr Zamboni. Les derniers résultats, ceux de Buffalo amenent les chercheurs a se poser encor eplus de question.
L'étude de Buffalo, qui portait uniquement a savoir si les gens atteint de SEP avait plus souvent les veines du cou bouché. Les résultats différent grandement de ceux de Zamboni. Celui-ci dit, sans sa publication que 90% des gens atteint de SEP ont des veines bouché comparativement a aucun dans la population non atteinte. Buffalo dit 54% chez les gens atteint contre 25% chez les non atteint.
Les chercheurs de Buffalo vont augmenter le nombre de personne pour continuer leur étude. Personne n'a été opéré a cette étape de la recherche.
Ils n'en sont pas encore a vérifier si le fait de déboucher ces veines guéri de la SEP.
Ces résultats posent encore plus de questions sur cette posibilité. Entre autres, est ce que la SEP bouche les veine ou si les veines bouchées cause la SEP. ENtre autre parce qu'ils ont constaté que les gens atteint de SEP et qui présentait des veines bouchées n'avaient pas d'anomalie veineuse.
De plus, il faut prendre en compte le danger de la procédure pour déboucher les veines. Deux personnes sont décédé suite a cette intervention.
D'autres résultats de recherche sont sorti cette semaine concernant les virus qui causeraient la SEP. Cette études est très prometteuse aussi.
Oui, la recherche avance, il y a espoir. Mais il ne faut pas compter que sur cette recherche, on risque de plus en plus d'etre déçu.
Dane, mets ton énergie au bonheur et soit zen.
Dane, je comprends ton enthousiasme, mais comme plusieurs l'ont déjà dit, il faut du temps pour confirmer ou infirmer ce genre de découverte. Le mieux pour l'instant (enfin, c'est mon avis
), c'est de nous garder en meilleur état possible pour le jour où un véritable traitement verra le jour. Que ce soit demain ou dans 10 ans. Et là, tout nous est permis : rééducation, cortisone régulièrement, alimentation, compléments alimentaires...
Se bouger, c'est peut-être justement accepter l'incertitude et organiser notre vie en fonction d'elle, non ?

Se bouger, c'est peut-être justement accepter l'incertitude et organiser notre vie en fonction d'elle, non ?
------------------------------------------------------------
ce sont de bon conseils et j essaie de voir ce que je peux faire en attendant pour primaire progressive
les traitements proposes ne sont que des traitements qui vont me rendre malade et me fragiliser au niveau sanguin ,la cortisone,,immurel ou copaxone :la galere.et faut faire des poussées ,j' en ai pas fait!tout évolue lentement mais surement..j ai modifié mon alimentation..je me suis intéressée a tout ce que je peux manger ou pas :j essaie de m y tenir,ayant du cholestérol (familial) mes études (infirmière) et mes recherches font que je vais devenir diététicienne si ça continue!je dois surtout prendre des kilos et je n y parviens pas.penser au fait que je n ai peut être pas un problème de veine bouchée mais pour le moment personne en France ne peut le dire.le meilleur dr franceschi n est pas équipé pour faire tout ces exams.je m informe le plus possible et je consulte de nombreux forums français ou anglais pour me renseigner.et les complications de ces interventions (liberation) je ne savais pas pour les décés mais il est vrai que j y ai pensée mais j ai tellement vue des fins de vie de sepiens que je prefere me dire j aurais essayé de faire quelque chose.il me reste a changer mon mental mais je ne peux plus travailler ,plus faire de sport,plus conduire ,plus danser,.....la liste est longue!!!
les traitements proposes ne sont que des traitements qui vont me rendre malade et me fragiliser au niveau sanguin ,la cortisone,,immurel ou copaxone :la galere.et faut faire des poussées ,j' en ai pas fait!tout évolue lentement mais surement..j ai modifié mon alimentation..je me suis intéressée a tout ce que je peux manger ou pas :j essaie de m y tenir,ayant du cholestérol (familial) mes études (infirmière) et mes recherches font que je vais devenir diététicienne si ça continue!je dois surtout prendre des kilos et je n y parviens pas.penser au fait que je n ai peut être pas un problème de veine bouchée mais pour le moment personne en France ne peut le dire.le meilleur dr franceschi n est pas équipé pour faire tout ces exams.je m informe le plus possible et je consulte de nombreux forums français ou anglais pour me renseigner.et les complications de ces interventions (liberation) je ne savais pas pour les décés mais il est vrai que j y ai pensée mais j ai tellement vue des fins de vie de sepiens que je prefere me dire j aurais essayé de faire quelque chose.il me reste a changer mon mental mais je ne peux plus travailler ,plus faire de sport,plus conduire ,plus danser,.....la liste est longue!!!
Re: --------------------------------------------------------
Veine bouchée?dane83 a écrit :penser au fait que je n ai peut être pas un problème de veine bouchée mais pour le moment personne en France ne peut le dire.le meilleur dr franceschi n est pas équipé pour faire tout ces exams.je m informe le plus possible et je consulte de nombreux forums français ou anglais pour me renseigner
Heu... les dopplers peuvent indiquer si il y a modification du flux si le rétrécissement est sup à 50%.
Personne en France ne peut le dire???
Perso c'est mon neuro qui a découvert ma sténose par un angio scanner des troncs supra aortique... un neuro.....c'est pour dire, ce n'est même pas son domaine...
Re info durant mon hospitalisation de janvier ayant été prise en charge par le professeur reconnu pour les maladies vasculaires, j'ai eu droit à une série d'examen tant les artères que les veines donc en France il est possible de faire ces examens.
non justement!
http://ccsvivictory.club.officelive.com/default.aspx
il y a 3examens a passer mais pas en france pour le moment....
il faut s inscrire nous arriverons peut etre à faire bouger la france sur le ccsvi
il y a 3examens a passer mais pas en france pour le moment....
il faut s inscrire nous arriverons peut etre à faire bouger la france sur le ccsvi
petition
http://www.petitionenligne.fr/petition/ ... -la-sep/9/
sur le forum de l arsep et de doctissimo ..
pour le moment en france nous sommes en retard...
pour verifier si on a une ccsvi...faut payer les trois examens :dopler ,echographie,imagerie mrv et encore pas n importe ou...
les canadiens essaient de faire valider les etudes ...pour que la santé reconnaisse les faits....et certains vont en pologne pour se faire examiner et guerir avec une angiographie....et cela marche!
si vous etes septiques signez au moins cette pétition merci
sur le forum de l arsep et de doctissimo ..
pour le moment en france nous sommes en retard...
pour verifier si on a une ccsvi...faut payer les trois examens :dopler ,echographie,imagerie mrv et encore pas n importe ou...
les canadiens essaient de faire valider les etudes ...pour que la santé reconnaisse les faits....et certains vont en pologne pour se faire examiner et guerir avec une angiographie....et cela marche!
si vous etes septiques signez au moins cette pétition merci

Cette théorie n'est pas encore assez vérifiée...Gare aux faux espoirs ! Et puis, une fois encore, ça ne concerne pas les progressives, ça ne répare pas les dégats.
Et, en plus, je suis allée voir cette pétition....Qui va prendre au sérieux des malades ne sachant pas écrire le nom de leur pathologie ? SCEROSE...!!! Quand on se lance dans un truc pareil, il faut être crédible, non ?
Enfin, c'est ce que j'en pense...chacun est libre.
Et, en plus, je suis allée voir cette pétition....Qui va prendre au sérieux des malades ne sachant pas écrire le nom de leur pathologie ? SCEROSE...!!! Quand on se lance dans un truc pareil, il faut être crédible, non ?
Enfin, c'est ce que j'en pense...chacun est libre.
les progressives
désolée pour cette faute(ce n est pas de moi)...et pourquoi dire que cela ne répare pas les dégats ....c est faux!!!...entiérement faux ...Esdeline a écrit :Cette théorie n'est pas encore assez vérifiée...Gare aux faux espoirs ! Et puis, une fois encore, ça ne concerne pas les progressives, ça ne répare pas les dégats.
Et, en plus, je suis allée voir cette pétition....Qui va prendre au sérieux des malades ne sachant pas écrire le nom de leur pathologie ? SCEROSE...!!! Quand on se lance dans un truc pareil, il faut être crédible, non ?
Enfin, c'est ce que j'en pense...chacun est libre.
49 angiologues venant de 49 états ont reconnus que les seps avaient une ccsvi..
il n'y a pas de sélection dans le ccsvi.....et déja certaines sep (progressives ou pas)ont fait une intervention...mais chacun est libre..
Non, ça ne répare pas la myéline...Pour l'instant, la seule piste pour ça, ce sont les cellules souches.
La pose de stents ne se fera que sur des seps rémittentes...D'ailleurs, le seul médecin français qui pratiquait les dopplers, ne prend plus de rendez-vous.
Lis bien tout, Dane, avant de t'enflammer...
La pose de stents ne se fera que sur des seps rémittentes...D'ailleurs, le seul médecin français qui pratiquait les dopplers, ne prend plus de rendez-vous.
Lis bien tout, Dane, avant de t'enflammer...
Re: les progressives
Quand on dit que pour le moment, on ne sait pas si traiter la CCSVI répare quelque chose, ce n'est pas "faux" ni "entièrement faux", c'est la vérité. On n'est même pas encore sûr que ça ralentit la maladie, alors de là à réparer, on est encore loin d'en avoir la preuve.dane83 a écrit : désolée pour cette faute(ce n est pas de moi)...et pourquoi dire que cela ne répare pas les dégats ....c est faux!!!...entiérement faux ...
49 angiologues venant de 49 états ont reconnus que les seps avaient une ccsvi..
il n'y a pas de sélection dans le ccsvi.....et déja certaines sep (progressives ou pas)ont fait une intervention...mais chacun est libre..
Par ailleurs, ce ne sont pas "49 angiologues qui ont reconnu que les seps avaient une ccsvi", ce sont 47 angiologues qui se sont rassemblés et qui ont déclaré que la CCSVI était congénitale (et d'ailleurs, je me demande toujours sur quoi ils se sont basés pour dire ça). Ils n'ont pas dit que c'était lié à la SEP lors de ce congrès.
[/b]
Mais non Edeline tu n'es pas la seule à avoir de gros doutes sur la CCSVI, moi aussi je lis ce qui est écrit sur le sujet et comme beaucoup de pistes, elle va évoluer et confirmer ou INfirmer cette affirmation.
Si tu vas sur le forum de l'Arsep, tu verras des acharnés qui veulent que tout le monde soit de leur avis (sinon gare aux insultes et autres mots gentils).
Zamboni, lui-même, a dit qu'il était PREMATURE d'affirmer quoi que ce soit, il n'a juste indiqué que la CCSVI POURRAIT être une des origines de la sep.
François Rieger et Herve Perron ont déjà parler de la CCSVI dans le cadre de leurs recherches, je te donne un lien sur leurs études et tu verras les mêmes intervenants qui sont contre tout et qui affirme tout et n'importe quoi.
Le lien : il y a de quoi lire de se faire une opinion sur la mentalité et la convivialité du forum Arsep et de ses intervenants ! Bonne lecture
http://www.arsep.org/phpBB3/viewtopic.p ... christophe
Si tu vas sur le forum de l'Arsep, tu verras des acharnés qui veulent que tout le monde soit de leur avis (sinon gare aux insultes et autres mots gentils).
Zamboni, lui-même, a dit qu'il était PREMATURE d'affirmer quoi que ce soit, il n'a juste indiqué que la CCSVI POURRAIT être une des origines de la sep.
François Rieger et Herve Perron ont déjà parler de la CCSVI dans le cadre de leurs recherches, je te donne un lien sur leurs études et tu verras les mêmes intervenants qui sont contre tout et qui affirme tout et n'importe quoi.
Le lien : il y a de quoi lire de se faire une opinion sur la mentalité et la convivialité du forum Arsep et de ses intervenants ! Bonne lecture
http://www.arsep.org/phpBB3/viewtopic.p ... christophe
pacifique
hier après midi j ai marche 3 heures!contre le mistral mais ce fut bon!!!
je suis venue pour vous informer mais j estime que je me suis faite agressée,justement!!! si je vous dit que je rêve c est que ccsvi c est mon rêve mon espoir,alors parlez moi de laboratoires et de traitements médicaux...si vous voulez ..mais ,pour le moment je n ai pas de traitement de fond. et l immurel que m a suggère mon neuro a eu du mal a passer..j ai fait des études et les complications secondaires ne m interressent pas ...arretez de me dire faux espoirs ....moi je ne suis pas un labo...
tous les hôpitaux italiens s équipent du matos pour diagnostiquer les sscvi...bonne journée a tous...
je suis venue pour vous informer mais j estime que je me suis faite agressée,justement!!! si je vous dit que je rêve c est que ccsvi c est mon rêve mon espoir,alors parlez moi de laboratoires et de traitements médicaux...si vous voulez ..mais ,pour le moment je n ai pas de traitement de fond. et l immurel que m a suggère mon neuro a eu du mal a passer..j ai fait des études et les complications secondaires ne m interressent pas ...arretez de me dire faux espoirs ....moi je ne suis pas un labo...
tous les hôpitaux italiens s équipent du matos pour diagnostiquer les sscvi...bonne journée a tous...
désolee
chaque fois que je viens sur ce forum ,c est un peu ce que je ressent...et oui j ai bossée dix ans avec une sep...mais je suis en maladie depuis un an...des troubles de mémoire ,de vision,et je penche a gauche ,mes mains sont pleines de fourmis..et etc etc..
j étais très sportive aussi je fait mon possible pour me maintenir en forme...je marche en attendant l été
car la mer est a coté.. je ne peux plus conduire..j ai perdue 8 kilos et mon sommeil...
j étais très sportive aussi je fait mon possible pour me maintenir en forme...je marche en attendant l été
car la mer est a coté.. je ne peux plus conduire..j ai perdue 8 kilos et mon sommeil...
Re: non justement!
Sinon, pour en revenir à ce que certaines personnes t'ont fait remarquer, de façon normale, et très courtoise, je cite deux passages tirés du texte que l'on peut lire à l'adresse que tu as donnée :dane83 a écrit :http://ccsvivictory.club.officelive.com/default.aspx
il y a 3examens a passer mais pas en france pour le moment....
il faut s inscrire nous arriverons peut etre à faire bouger la france sur le ccsvi
C'est très clair, Zamboni lui même explique que son "traitement" ne refait pas marcher les malades qui sont déjà en chaise roulante ... Personne ne l'a inventé, c'est Zamboni lui même qui l'a dit.Zamboni emphasizes that the Liberation Treatment does not make people in wheelchairs walk again. Rather, it seems to stop the development of further MS attacks, and in some cases, improves movement and decreases the debilitating fatigue that are the hallmarks of MS.
Là, c'est un porte parole de la fondation qui soutient les travaux du dr Zamboni en la matière, qui explique ce traitement n'a pas des résultats garantis sur tous les patients, et qu'il faut rester prudent en attendant que la recherche avance, sur le sujet.The foundation that has sponsored Zamboni's research, the Hilarescere Foundation, also urges cautious restraint.
"We can't give the illusion to patients that this is a guaranteed treatment and it is easy. This is not right. And we have never done this," says Hilarescere President Fabio Roversi-Monaco. "We don't say this is a cure for M.S. We only say that research is advancing, and there is encouraging data but we are waiting for more conclusions."
Modifié en dernier par josé le 29 mars 2010, 12:08, modifié 2 fois.
Re: désolee
Fais attention à toi, ne te laisses pas embarquer dans de fausses illusions, le retour à la réalité pourrait être d'autant plus terrible que les espoirs que tu as fondés étaient grands.dane83 a écrit :chaque fois que je viens sur ce forum ,c est un peu ce que je ressent...et oui j ai bossée dix ans avec une sep...mais je suis en maladie depuis un an...des troubles de mémoire ,de vision,et je penche a gauche ,mes mains sont pleines de fourmis..et etc etc..
j étais très sportive aussi je fait mon possible pour me maintenir en forme...je marche en attendant l été
car la mer est a coté.. je ne peux plus conduire..j ai perdue 8 kilos et mon sommeil...
Notre meilleur chance d'avoir une vie, malgré notre maladie, c'est notre moral : )
Ne laisses personne, ni quoi que ce soit te le gâcher : )
Pour ce qui est du forum, si tu te sens "opressée" voire "agressée", le mieux, c'est peut être que tu fasses un "break" vis à vis de celui-ci de qq jours et que tu te changes un peu les idées : )
Je sais combien cette maladie est difficile à vivre, d'autant plus quand le moral est dans les chaussettes, voire plus bas ... :/
Allez, hauts les coeurs : )
Merci Super José...
Dane, moi j'ai une sep depuis 15 ans, en fauteuil depuis 5 ans. Je travaille toujours. Je ne touche aucune aide de personne, et je paye mes impôts....
J'ai appris à vivre, autrement...
Je lis le fofo tous les jours, même si je n'écris pas. C'est mon petit plaisir...Je connais presque tout, de tout le monde...La passion de Christounet pour la rencontre du 11 juin
et d'autres encore...
Allez, hauts les coeurs, comme José le dit !!
Dane, moi j'ai une sep depuis 15 ans, en fauteuil depuis 5 ans. Je travaille toujours. Je ne touche aucune aide de personne, et je paye mes impôts....

Je lis le fofo tous les jours, même si je n'écris pas. C'est mon petit plaisir...Je connais presque tout, de tout le monde...La passion de Christounet pour la rencontre du 11 juin



Allez, hauts les coeurs, comme José le dit !!
Dane, tu n'es pas sur le forum Arsep, ce n'est pas la peine de t'énerver contre ceux qui ne croient pas que la CCSVI soit le remède miracle, lis ce que dis Zamboni et sois comme tous les sepiens, patiente.
Sur ce forum, on n'agresse personne, on discute et on a chacun son avis, ce n'est pas parce-qu'il y a une nouveauté que l'on doit se précipiter à faire une action quelconque.
Les toubibs, neurologues, angiologues ou les labos, savent très bien ce qu'ils font, ils n'ont pas besoin de nos conseils pour faire leur boulot.
Quant à penser que les politiques peuvent nous aider, tu rêves un peu, ils promettent tout, surtout en période électorale, et ils ne font rien. On a un bel exemple avec la grippe porcine (non H1N1, sinon les musulmans vont râler),
Enfin, libre à toi de penser que la CCSVI va soigner la sep, si c'est le cas, tant mieux, avec notre copine, la patience est de mise.
Nota : j'ai la sep depuis plus de 30 ans, je suis en fauteuil et je ne joue plus avec les médocs, mon foie ne le supporte plus.
Sur ce forum, on n'agresse personne, on discute et on a chacun son avis, ce n'est pas parce-qu'il y a une nouveauté que l'on doit se précipiter à faire une action quelconque.
Les toubibs, neurologues, angiologues ou les labos, savent très bien ce qu'ils font, ils n'ont pas besoin de nos conseils pour faire leur boulot.
Quant à penser que les politiques peuvent nous aider, tu rêves un peu, ils promettent tout, surtout en période électorale, et ils ne font rien. On a un bel exemple avec la grippe porcine (non H1N1, sinon les musulmans vont râler),
Enfin, libre à toi de penser que la CCSVI va soigner la sep, si c'est le cas, tant mieux, avec notre copine, la patience est de mise.
Nota : j'ai la sep depuis plus de 30 ans, je suis en fauteuil et je ne joue plus avec les médocs, mon foie ne le supporte plus.
-
- Débutant(e)
- Messages : 2
- Enregistré le : 23 déc. 2009, 12:59
- Contact :
Salut à tous, et salut 3P !
La CCSVI est un problème de santé, qui expliquerait, que ce soit la première étape ou non, le déclenchement de la SEP.
Je trouve cette hypothèse très crédible, après pas mal de recherches persos et de recoupements, mais j'aimerais surtout que cette piste soit suivie et creusée en France et ailleurs.
J'ai assez peu confiance dans le traitements des sténoses veineuses par stents, comme ça a été testé en Angleterre et comme ça se fait en Pologne. Le Pr Zamboni d'ailleurs a procédé en utilisant des ballonnets, qui ont d'autres défauts (traitements rarements définitifs...), mais pour lesquels je n'ai pas (encore ?) eu d'infos rapportant des complications graves.
La CCSVI est un problème de santé, qui expliquerait, que ce soit la première étape ou non, le déclenchement de la SEP.
Je trouve cette hypothèse très crédible, après pas mal de recherches persos et de recoupements, mais j'aimerais surtout que cette piste soit suivie et creusée en France et ailleurs.
J'ai assez peu confiance dans le traitements des sténoses veineuses par stents, comme ça a été testé en Angleterre et comme ça se fait en Pologne. Le Pr Zamboni d'ailleurs a procédé en utilisant des ballonnets, qui ont d'autres défauts (traitements rarements définitifs...), mais pour lesquels je n'ai pas (encore ?) eu d'infos rapportant des complications graves.