Rebiff

poudou · Message non lu par **poudou** » 10 janv. 2006, 12:30

Bonjour et bonne année à tous.

Je viens très souvent lire mais je ne laisse pas de message car pas beaucoup d'évolution.

Sauf aujourd'hui...

J'ai vu le neuro ce matin, il m'a dit qu'entre l'irm de juin et celle de pendant mon hospitalisation pour ma main en novembre, rien n'avait bougé que j'avais encore une petite inflammation.

Il a donc fait la demande de prise en charge à 100% et m'a donné mon ordonnance pour le rebiff et pour une infirmière.
Maintenant j'ai plus qu'à attendre la réponse de Dame Sécu.

Du coup quelques questions:
- combien de temps avez vous garder l'infirmière?
Je pense la garder le moins longtemps possible sinon je ne le ferrais jamais par moi même.
- il m' a parlé de nureflex mais ne m'a pas donné d'ordonnance. j'ai donc rappelé le secrétariat pour savoir si j'en avais besoin. je suppose que oui mais je voulais une confirmation d'habitués.
- Combien de temps afin de vous habituer au traitement et à savoir quand prendre le nureflex?
En fait, je suis au chômage car on s'est installé sur marseille depuis juillet mais je n'y suis réellement que depuis octobre car j'attendais ma fin de CDD. Le neuro m'a dit que rester au chômage pendant le début du traitement afin de ne pas être génée mais je ne voudrais pas que ca dure trop longtemps. C'est pas qu'une question de sous car j'avais un salaire correct et je n'ai pas à me plaindre de ce que je touche des assedic mais c'est que je preferais éviter un trop gros trou dans mon cv vu que je n'ai que 24 ans.

Merci pour ceux qui répondront.
Désolée si mon message est un peu long.

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 10 janv. 2006, 13:01

salut Poudou,

je suis sous avonex donc je ne peux t'en dire beaucoup sur le rebiff.
juste concernant le nureflex je le prenais 1h avant l'injection et ensuite à interval de 4h si besoin.
j'ai eu une infirmière du labo (biogen) qui est venue pour m'apprendre à faire les injections (intra musculaire pour avonex) ensuite je me suis débrouillée seule pendant 1année et puis le ras le bol, j'ai donc fais appel aux infirmières du coin jusque fin juin.
en juillet dernier mon mari si est mis et maintenant il continue à me les faire. je n'est plus besoin d'attendre la venue du personnel de la santé

bon courage
@+

Message non lu par **Lolo** » 10 janv. 2006, 13:41

Salut Poudou et Sylvie,

Bonne année et meilleurs voeux.

Moi j'ai été sous rebif pendant 18 mois, l'infirmière est venu le 1er mois et après je me débrouillais toute seule.
Le Nureflex je n'en n'ai jamais pris mais je prenais 1 Doliprane 1h avant et 1 autre après chaque injection. J'ai eu qq effets secondaires (léger mal de tête) et après terminé, je faisais même la piq le matin pour être tranquille.

Courage à toi Poudou. Je répondrais à toutes tes questions sur le rebif c'est sans pb.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

poudou · Message non lu par **poudou** » 10 janv. 2006, 14:24

pour vos répones à toutes les 2.

En fait, le neuro m'avait passé les K7 vidéo des 4 traitements possible mais j'avais éliminé en 1er lieu la copaxone (trop fréquent) et le bétaferon (pas envie de mélanger la poudre).
Rebif m'a parlé plus simple et surtout quand j'ai vu l'aiguile d'avonex ca m'a fait peur!!!

Sinon, autres questions :
- je suppose que c'est le pharmacien qui fournit le "pistolet" pour l'injection et la malette pour les déplacements. je voulais confirmation car le neurologue ne m'en a pas du tout parlé
-en combien de temps le pharmacien a pu vous délivrer la 1ère fois les doses?
Je suppose qu'ils ne doivent pas en avoir trop en stock.

Bon après midi

Christelle_68

Kikoo:D

L'auto-injecteur n'est pas fourni par la pharmacie mais par ton neuro, pour moi en tout cas ct comme ça, parce que la pharmacie n'a pas les auto-injecteurs

Quand je commande une boite (avant ct le Rebif, maintenant l'Avonex) je demande à la pharmacie de passer la commande (ils n'ont pas ça en stock) et le jour même si c'est le matin, ou le lendemain si c'est l'après midi, la livraison est faite

Pour le Rebif, j'ai du voir une infirmière à l'hopital qui m'a expliqué comment faire, et dès la première piqûre ct moi toute seule, par contre, Avonex, ça sera une infirmière, je commence vendredi si l'inf me rappelle

Parce qu'intra musculaire, j'ose pas me piquer toute seule, lol, j'ai les choquottes

Comme Lolo, je piquais au départ le matin avant d'aller bosser, ensuite, je me piquais le soir avant d'aller au lit, mais je n'ai jamais eu d'effet secondaires, au départ je prenais Dafalgan et ensuite, plus rien

Tu verras, ça ira

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 10 janv. 2006, 14:34

pour avonex la malette m'a été remise par la secrétaire du neurologue à lhopital.
et pour le produit chez le pharmacien dès le lendemain de la commande.

Message non lu par **Lolo** » 10 janv. 2006, 17:29

Oui moi aussi l'otau-injecteur c'est ma neuro qui me l'a donnée avec la malette et tout le fourbi (1ère boite pour jeter les seringues, le set pour les voyages, etc...).

Pour ce qui est des produits, tu le dis à ta pharmacie et une demi-journée après tu as tes doses.

Ne stresse pas, tu verras ça se passera bien...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 10 janv. 2006, 17:41

D'abord Meilleurs Voeux Poudou, et coucou les filles

Comme Sylvie je suis sous avonex, c'est l'infirmière qui vient, d'ailleurs c'est ce soir, youpi !!!, et je prends du nureflex, c'est mon 1er TT, j'ai choisi celui là depuis bientôt 4 ans, mais j'ai appris recemment qu'il existait également un pistolet d'auto injection pour l'avonex, j'en parlerai à mon neuro en mars.

Bises et bon début de TT poudou

poudou · Message non lu par **poudou** » 10 janv. 2006, 18:59

Bon, je crois que je vais devoir rappeler le neuro.
Entre l'ordonnance de nureflex et l'auto-injecteur qu'il a oublié ca servira pas à rien...
Il devait pas être réveillé.
Heuresement que je dois attendre la prise en charge à 100%...C'est lui qui doit me l'envoyer, j'espère qu'il va pas oublier.

Message non lu par **Lolo** » 10 janv. 2006, 19:44

Et bien oui, là je croix que tu n'as pas le choix, téléphone à ton neuro...

Et la prise en charge ça ne devrait pas prendre trop de temps, normalement !

Bonne soirée à tous, je vais donner à manger aux enfants et les coucher et

pour moi, je suis naze. Demain je vais voir ma neuro et je n'aurais peut-être pas le temps d'allumer l'ordi le matin et l'ambulance vient me chercher à 12h30 donc ça va encore être la course !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

poudou · Message non lu par **poudou** » 15 janv. 2006, 14:32

Alors,
le neuro m'a envoyé l'ordonnace pour le nureflex donc c'est bon.
Et pour ce qui est de l'auto-injecteur, la pharmacie m'a dit qu'elle pouvait me le commander.

Voila, tout se termine bien. Enfin j'espère.
Plus qu'à attendre la demande de 100%.

Bonne fin de we.

Message non lu par **Lolo** » 15 janv. 2006, 14:49

Salut Poudou,

C'est bien donc ça s'arrange, y a plus qu'à, comme on dit.

Je te sens moins stressée que la dernière fois, c'est très bien et c'est ce qu'il faut. De toute façon on est là pour toi, compte sur nous...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

poudou · Message non lu par **poudou** » 16 janv. 2006, 12:58

Merci;

C'est vrai que ca m'a bien stréssée mais maintenant ca va mieux.

Message non lu par **Lolo** » 16 janv. 2006, 18:32

Je suis très contente que tu ailles mieux, tiens nous au courant quand tu auras commencé ton ttt, on veut des nouvelles loll

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Rebiff

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