la patience..

[Samourai]

Bonjour à tous,
Voilà je viens de voir mon neurologue et il vient de me dire "officiellement" que j´ai bien une sclérose en plaques (ce que je savais déjà). Mais l´entendre dire officiellement et de cette manière non chalante, souriante et directe façon "vous avez juste une sclérose", j´ai eu l´impression de me prendre une grande baffe.
Par tout ce que je suis passée, j´avais une lueur d´espoir de passer à travers les mailles du filet, et bien non.
Il doit me re faire passer un IRM, et ça sera le 4eme cet année !!
Le prochain rdv sera fixé en début d´année prochaine et à ce moment là on parlera du traitement. Mais il insiste sur le fait qu il me faudra un temps de réflexion pour choisir de le suivre ou non.
La bonne nouvelle c´est qu´il m´a donné le feu vert pour arrêter enfin mes anti coagulant (pas trop tôt). Mais ne parvient toujours pas à savoir d´où peuvent prévenir mes hémorragies internes :S
Il pense que la thrombo phlébite cérébrale est la conséquence des 3 bolus de solu du mois de juin associé aux deux ponctions lombaires ?!
Bon je vais essayer de le croire... au pire ça se reproduira :S
Il m´a d´or est déjà fait adhérée gratuitement à une association SEP auvergne mais bon... c´était juste pour lui faire plaisir.
Question traitements, il va me proposer différents traitements par injections lesquels seront déterminés par le prochain IRM.

Autre bonne nouvelle, mes membres inférieurs ont presque tout récupérés Malgré des hauts et des bas de temps à autre.

De plus, il m´a dit que j´avais de la chance car j´ai la sclérose en étant jeune et femme donc c´est positif d´après lui.
Tant mieux...

[Virgin]

j´avais de la chance car j´ai la sclérose en étant jeune et femme donc c´est positif d´après lui.
Tant mieux...

Qu'est ce qu'ils peuvent sortir comme connerie certains meme doc ça empeche pas d'etre Con la preuve

[MAJESTY]

tout a fait d'accord avec toi virgin

[karima]

ok pour moi pareil c est n importe quoi!!!!!

[mimoun]

meme si c pas trop intelligent de le dire comme ça surtout pour le mot " chance " ça reste vrai ; les personnes plus jeunes et surtout les femmes arrivent a mieux stabiliser leur maladie apres c comme tt c est pas pour tt le monde pareil

ceci dit j ai un pote il a eu que 3 poussées sur 15 ans donc bon .....

BISOUS courage

[Lelette]

Bon, moi ce que je retiens, c'est que tu récupères. Il faut toujours garder le moral, parce qu'on ne sait jamais de quoi demain sera fait (en bien comme en mal). N'oublions pas que la sep est une maladie assez mystérieuse (peut-être plus pour les médecins que pour nous d'ailleurs ). Il faut vivre avec, mais vivre quand même, et c'est tout-à-fait possible !

Samourai

[wolverine69]

Ben mince alors, suis jeune mais pas femme, ça veut dire que je suis condamné???
Allons allons, y'a pas un neuro qui dit comme son confrère, mais le côté positif, c'est que tu récupère bien, donc cool pour toi en te souhaitant la forme le plus longtemps possible.
Quand à moi, je vais commencer a envisager un changement de sexe si vraiment il a raison...
!

[Isis]

j'espère que ce n'est pas trop dur pour toi le diagnostique de la sep mais d'un côté tu dois être soulagée de savoir ce que tu as

je pense que le neuro voulait dire que si la sep est pris à temps donc jeune c'est plus facile car le traitement est débutée tôt et donc moins de handicap !!!!!

alors que nous les personnes d'un certain âge (je ne veux vexer personne ) comme moi, nous n'avons pas eu la chance d'avoir un traitement tôt c'est mon cas, et je me retrouve en fauteuil
et Wolverine ne t'inquiète pas c'est valable aussi pour les hommes jeunes

bon courage pour la suite Samourai et n'hésite pas à poster si tu as besoin

[Kosok]

Ouah, tu vois Wolverine que tu y viens... Tu sais femme(ou poule) c'est bien aussi.
Plus sérieusement l'important c'est ta récupération, Samourai, le reste c'est vraiment n'importe quoi.
Finalement à les écouter les neuros, on a tous de "la chance". T'es jeune, t'as de la chance, t'es vieille t'en a aussi parce que finalement tu as eu beaucoup d'années de "tranquillité". Et puis une sclérose, c'est pas bien grave. Hein? Y parait qu'on en meurt pas , enfin pas tout de suite, il faut attendre le score EDSS de 10. Bon vous voyez , on s'en remettra, finalement on en fait bien des histoires.... Grrr, je suis en colère

[Isis]

Pourquoi tu t'énerve Kosok ? ça ne sert à rien tu vas te rendre malade

moi je n'ai pas eu ce discourt au contraire le neurologue m'a expliqué la différence d'avoir commencé un traitement tôt et l'âge aussi de la première poussée

c'est vrai que l'annonce du diagnostique n'est pas toujours bien fait j'en connais un rayon mais heureusement que j'ai surmonter tout ça

bonne soirée

[Isis]

J'ai oublié de te dire Samourai t'inquiète pas on ne meurt pas de la sep heureusement

passe une bonne nuit quand même et l'as tu dit à ta famille ? comment l'on t'il pris ?

[karima]

c est vrai dans un certain sens de l avoir trouvé tard a fait que perso j ai bien profité de la vie sans me soucier mais je n ai eu le droit a aucun traitement et ai maintenant une progressive et comme isis suis en fauteuil

[Kosok]

T'as raison Isis, ne pas s'énerver! mais avoue que le nombre de bêtises racontées par les neuros est innombrable.
C'est vrai aussi qu'on n'en meurt pas sauf rarissimes cas,(ouf!) ce qui signifie aussi qu'il faut qu'il faut apprendre à vivre "avec" de très très nombreuses années et donc apprivoiser la nouvelle compagne.

[Samourai]

Merci à tous pour vos messages, ça me remonte le moral
Vous êtes vraiment des amours
C´est vrai qu´à les écouter on a l ´impression d´avoir une simple angine !!
Mes parents le prennent bien dans l´ensemble, faut dire que quelque part j´ai plus de chance que ma soeur qui elle a eu un cancer :S
Du coup, j´essaie de relativiser..
Même si je me demande parfois si j´ai dû faire quelque chose de mal dans la vie pour mériter ça :S
Mais cela n´a guère d´importance finalement, et puis ya plus qu´à croiser les doigts pour que la prochaine poussée soit le plus loiiiiiin possible.
Mais je sais que mon chéri sera là pour m´aider. Heureusement pour l´instant je n´ai été en fauteuil que pour quelques mois et je sais à quel point c´est galère.. Courage à vous tous !! Je suis avec vous !!
Je vous envoie pleins de bisous

[lakalie]

moi, je t'envoies pleins de courages et je suis sure que tu en as, je croise les doigts, les pieds pour que les prochaines poussées viennent le plus tard possible

[karima]

pareil que lakalie bizzzzz

[Virgin]

Même si je me demande parfois si j´ai dû faire quelque chose de mal dans la vie pour mériter ça :S

moi aussi je me suis dis ça, dans 1 autre vie j'ai du etre dans la gestapo ou les khmers rouges c'est pas possible avec toutes les merdes que j'ai vécu

[zac]

S'il fallait se rappeler de chacune de ses vies antérieures pour expliquer que ce qu'on subit est consécutif au mal qu'on à fait subir, nous en sortirions sans doute pas...

Laissons au passé ce qui appartient au passé.

Par compte, regardez ce que vous apporte ou vous enlève la maladie à la lumière de vos pensées : il y a souvent matière à réflexion.

Miroir mon beau miroir....

Ami calmant
Zac

PS : suis jeune mais pas femme et grippé, ça veut dire que je suis condamné???