Bonjour,
petite question: ca fait pas mal de temps que j'ai des douleurs dans les jambes, mais depuis quelques jours, ca devient plus embêtant: mal dans les molets genre début de crampes en continu, mal à la plante des pieds comme si je marchais sur du sable brulant (la paume de ma main aussi en fait ... mais heureusement, je ne marche pas dessus toute la journée!) et hier j'avais l'impression que quelqu'un jouait avec le nerf le long de ma jambe pendant quelques heures à plusieurs reprises (j'ai bien l'impression que ca revient d'ailleurs ...).
Je crois que d'autres ici ont ce genre de soucis: vous prenez quelque chose quand c'est comme ca? Y a-t-il moyen de soulager un peu? Ou bien, on attend juste que ca veuille bien passer en brûlant un cierge à St Antoine?
Merci
jambes et pieds
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Lelette
Bonjour Brigitte !
Cortisone peut-être
Je dis ça parce que depuis quelques jours, j'ai une sensation de brûlure (genre bouton d'acnée qui ne veut pas sortir
) tout le long de l'arrière de la jambe gauche. Depuis hier, c'est tout l'arrière des jambes (et du postérieur !), depuis la taille jusqu'aux chevilles. Avec contractions musculaires et limite crampes aux mollets. Je vois mon généraliste cet aprèm pour autre chose mais je vais quand même lui en parler.
Tu peux essayer avec Saint-Antoine, tu me diras ce qu'il t'a répondu !
Cortisone peut-être
Je dis ça parce que depuis quelques jours, j'ai une sensation de brûlure (genre bouton d'acnée qui ne veut pas sortir
) tout le long de l'arrière de la jambe gauche. Depuis hier, c'est tout l'arrière des jambes (et du postérieur !), depuis la taille jusqu'aux chevilles. Avec contractions musculaires et limite crampes aux mollets. Je vois mon généraliste cet aprèm pour autre chose mais je vais quand même lui en parler.Tu peux essayer avec Saint-Antoine, tu me diras ce qu'il t'a répondu !
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Brigitte
Bonjour Lelette!
Comment vas-tu? Comment va ton traitement?
Ca semble ressembler pas mal ce que tu décris, avec d'autre mots. C'est terriblement difficile je trouve de décrire ce genre de truc! Le machin du nerf, comment décrire un truc désagréable mais, je trouve, pas douleureux au sens "je me suis coupée" du terme, comme un irritation mais pas localisée mais quand même ponctuelle puisque ca suit le nerf ... chaque fois que j'essaie, je m'empatouille et personne ne comprends ... certainement pas le neuro!
Je vais encore attendre un peu pour envisager le pire, et rester assise le plus possible si c'est la seule chose à faire pour que ca ne fasse pas mal
La cortisone de la dernière fois m'à causer bien trop de soucis au boulot!!!! Je ne suis pas pressée de remettre ca si vite!
Le nerf ne tire plus pour le moment ... touchons du bois! C'est le plus désagréable. Pour le reste, je boîte un peu, j'évite les escaliers et j'ai du mal à me lever de ma chaise ... vivable. Je m'entraine pour quand j'aurai 80 ans
Je te tiendrai au courant pour St Antoine. Dis-moi ce que dira ton généraliste (c'est quand même plus scientifique)
Comment vas-tu? Comment va ton traitement?
Ca semble ressembler pas mal ce que tu décris, avec d'autre mots. C'est terriblement difficile je trouve de décrire ce genre de truc! Le machin du nerf, comment décrire un truc désagréable mais, je trouve, pas douleureux au sens "je me suis coupée" du terme, comme un irritation mais pas localisée mais quand même ponctuelle puisque ca suit le nerf ... chaque fois que j'essaie, je m'empatouille et personne ne comprends ... certainement pas le neuro!
Je vais encore attendre un peu pour envisager le pire, et rester assise le plus possible si c'est la seule chose à faire pour que ca ne fasse pas mal
La cortisone de la dernière fois m'à causer bien trop de soucis au boulot!!!! Je ne suis pas pressée de remettre ca si vite!Le nerf ne tire plus pour le moment ... touchons du bois! C'est le plus désagréable. Pour le reste, je boîte un peu, j'évite les escaliers et j'ai du mal à me lever de ma chaise ... vivable. Je m'entraine pour quand j'aurai 80 ans
Je te tiendrai au courant pour St Antoine. Dis-moi ce que dira ton généraliste (c'est quand même plus scientifique)
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Lelette
Je suis je crois dans le même état que toi (mamie sort de sa chaise, et ne monte à l'étage que quand elle n'a pas le choix...), sauf que la position assise ne change pas grand-chose (c'est même plutôt le contraire). Et là, je commence à avoir mal aux mains et aux avant-bras...
Le traitement en lui-même, ça va. La piqûre, c'est ch..., mais sans plus, et je ne fais pas de réactions. Mais si ce que j'ai en ce moment est une poussée (et ça y ressemble de plus en plus ), ça ne sera guère que la 5è depuis décembre (la 6è en tout). Une tous les deux mois, quoi. Faut dire que là, j'ai un peu fait n'importe quoi : nuit quasi blanche pour boucler un fichier sur lequel j'avais un retard montre, ça ne pardonne pas. Mais j'ai besoin de sous (toutes les charges à payer, 3è année en indépendante, ça fait mal). Mais j'ai besoin de repos...
Bref, j'envisage très sérieusement de changer de boulot, pour pouvoir me mettre en arrêt quand ça va pas. Et de changer de maison, pour pouvoir joindre les deux bouts sans me tuer au travail.
Pfff... fatiguée, là. Mais le moral reste, c'est le principal !
Le traitement en lui-même, ça va. La piqûre, c'est ch..., mais sans plus, et je ne fais pas de réactions. Mais si ce que j'ai en ce moment est une poussée (et ça y ressemble de plus en plus
), ça ne sera guère que la 5è depuis décembre (la 6è en tout). Une tous les deux mois, quoi. Faut dire que là, j'ai un peu fait n'importe quoi : nuit quasi blanche pour boucler un fichier sur lequel j'avais un retard montre, ça ne pardonne pas. Mais j'ai besoin de sous (toutes les charges à payer, 3è année en indépendante, ça fait mal). Mais j'ai besoin de repos...Bref, j'envisage très sérieusement de changer de boulot, pour pouvoir me mettre en arrêt quand ça va pas. Et de changer de maison, pour pouvoir joindre les deux bouts sans me tuer au travail.
Pfff... fatiguée, là. Mais le moral reste, c'est le principal !
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phénix
coucou
[size=18] salut brigitte
ce que tu décris me fait penser à ma première attaque quand je savais pas encore que j'avais la sclérose. Et malheureusement ce qui a arrété tout çà cétait un séjour hosto pour cortisone mais la bonne nouvelle cest que ce symptome là n'est jamais revenu depuis 4 ans !
Alors attend un peu mais si çà persiste consulte ton neuro.
je te dis bon courage
bisous [/size]
ce que tu décris me fait penser à ma première attaque quand je savais pas encore que j'avais la sclérose. Et malheureusement ce qui a arrété tout çà cétait un séjour hosto pour cortisone mais la bonne nouvelle cest que ce symptome là n'est jamais revenu depuis 4 ans !
Alors attend un peu mais si çà persiste consulte ton neuro.
je te dis bon courage
bisous [/size]
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Isis
Brigitte j'ai souvent des douleurs aux jambes aussi ça ressemble un peu à ce que tu as et souvent qu'en je suis fatiguée
mais pas question de faire de la cortisonne
attends un peu et si ça dure appelle ton neuro
Lelette, tu sais quand on est fatiguée les symptômes reviennent et ce n'est pas forcément une poussée heureusement car j'en aurai fait beaucoup
alors repos, en plus tu viens de commencer le traitement ce n'est pas le moment de faire n'importe quoi
mais pas question de faire de la cortisonne
attends un peu et si ça dure appelle ton neuro
Lelette, tu sais quand on est fatiguée les symptômes reviennent et ce n'est pas forcément une poussée heureusement car j'en aurai fait beaucoup
alors repos, en plus tu viens de commencer le traitement ce n'est pas le moment de faire n'importe quoi
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Lelette
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Brigitte
Merci à tous.
Rien à faire que de se reposer donc ... Pour ma part, je préfère quand même assise: ca ne fait que des espèces de fourmis/picottements dans les pieds au lieu su sable chaud ... et le reste est pareil donc bilan positif pour la position assise! le seul problème reste les transitions... et il faut quand même bouger de temps en temps
Je pense aussi que ceci est probablement le signe que je suis encore plus fatiguée que d'habitude ... probablement pas une poussée puisque ce n'est pas une nouvelle localisation, c'est juste une variation sur un thème connu. Mais chiante la variation! Déjà que j'aimais pas le thème! Pour le moment, mon mari travail comme un boeuf et moi, je pourrais dormir tout le temps. Je vais même dormir alors qu'il n'a pas encore arrêté de travailler! Je fais quand même un effort donc (disons surtout que je n'ai pas le choix), mais ca me met vraiment mal à l'aise par rapport à lui! Comme il est en congrès la semaine prochaine, je vais en profiter pour essayer de vivre à un rythme qui pourrait me convenir mieux pour une semaine .... on va voir ce que ca fait (je te tiens au courant Lelette!).
J'espère pour toi Lelette que tes problèmes sont dus à tes nuits blanches. C'est vraiment une possibilité et dans ce cas, ca devrait redevenir mieux après du repos. Croisons les doigts!
En tout cas, je suis contente pour toi que tu n'aies pas d'effets secondaires après les piqures. C'est déjà ca de pris!!
Rien à faire que de se reposer donc ... Pour ma part, je préfère quand même assise: ca ne fait que des espèces de fourmis/picottements dans les pieds au lieu su sable chaud ... et le reste est pareil donc bilan positif pour la position assise! le seul problème reste les transitions... et il faut quand même bouger de temps en temps
Je pense aussi que ceci est probablement le signe que je suis encore plus fatiguée que d'habitude ... probablement pas une poussée puisque ce n'est pas une nouvelle localisation, c'est juste une variation sur un thème connu. Mais chiante la variation! Déjà que j'aimais pas le thème! Pour le moment, mon mari travail comme un boeuf et moi, je pourrais dormir tout le temps. Je vais même dormir alors qu'il n'a pas encore arrêté de travailler! Je fais quand même un effort donc (disons surtout que je n'ai pas le choix), mais ca me met vraiment mal à l'aise par rapport à lui! Comme il est en congrès la semaine prochaine, je vais en profiter pour essayer de vivre à un rythme qui pourrait me convenir mieux pour une semaine .... on va voir ce que ca fait (je te tiens au courant Lelette!).
J'espère pour toi Lelette que tes problèmes sont dus à tes nuits blanches. C'est vraiment une possibilité et dans ce cas, ca devrait redevenir mieux après du repos. Croisons les doigts!
En tout cas, je suis contente pour toi que tu n'aies pas d'effets secondaires après les piqures. C'est déjà ca de pris!!
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Lelette
Bon, me revoilà.
Le doc a appelé le neuro, et j'ai droit à 3 bolus de cortisone (le neuro a dit 5, on verra samedi !). A la maison, avec une infirmière. Ouf.
J'ai mal partout, aux doigts, aux bras, aux jambes, aux pieds, à la peau... Je ne sais plus qui m'a encore dit récemment que la sep ne provoquait pas de douleurs ! J'espère que le solumédrol va me soulager (sinon, la prochaine fois, je m'en passerai aussi )
Une chose est sûre : finies les nuits blanches !
Bon, Brigitte, c'est pas pour autant que tu fais une poussée, hein ? Mais si ça empire, n'hésite pas à en parler à un médecin (je croise les doigts pour que tu n'aies pas à le faire).
Je n'ai pas réussi à savoir si la fatigue pouvait provoquer les poussées. Qu'est-ce qu'on vous en a dit ?
Le doc a appelé le neuro, et j'ai droit à 3 bolus de cortisone (le neuro a dit 5, on verra samedi !). A la maison, avec une infirmière. Ouf.
J'ai mal partout, aux doigts, aux bras, aux jambes, aux pieds, à la peau... Je ne sais plus qui m'a encore dit récemment que la sep ne provoquait pas de douleurs !
J'espère que le solumédrol va me soulager (sinon, la prochaine fois, je m'en passerai aussi )Une chose est sûre : finies les nuits blanches !
Bon, Brigitte, c'est pas pour autant que tu fais une poussée, hein ? Mais si ça empire, n'hésite pas à en parler à un médecin (je croise les doigts pour que tu n'aies pas à le faire).
Je n'ai pas réussi à savoir si la fatigue pouvait provoquer les poussées. Qu'est-ce qu'on vous en a dit ?
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Kosok
Ouh là là, Lelette, qui t'a dit que la sep ne provoque pas de douleur que je lui arrache les plumes et le bec pour voir si ça fait pas mal non plus. La douleur, la vrai , l'horrible sournoise qui vous pousse à vous jeter par la fenêtre ça existe pendant la sep, je connais et ne veut plus connaitre, parce que l'enfer c'est ça. Alors la douleur quand elle est là, même pas trop forte, il faut apprendre à gérer parce que après, c'est plus gérable et c'est très difficile à faire disparaitre.
Je te souhaite bon courage pour ton bolus, je suis sure que cela va te soulager, même si c'est parfois dur à supporter.
Pour ta question sur la fatigue qui provoque les poussées, c'est difficile de savoir quoi provoque les poussées. D'ailleurs si on le savait, je pense qu'on ferait tout pour éviter que cela se produise. Hein? Mais cela favorise peut-etre le terrain.
Pour St Antoine, si ça marche je commande une caisse de cierges les filles.
Je te souhaite bon courage pour ton bolus, je suis sure que cela va te soulager, même si c'est parfois dur à supporter.
Pour ta question sur la fatigue qui provoque les poussées, c'est difficile de savoir quoi provoque les poussées. D'ailleurs si on le savait, je pense qu'on ferait tout pour éviter que cela se produise. Hein? Mais cela favorise peut-etre le terrain.
Pour St Antoine, si ça marche je commande une caisse de cierges les filles.
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Brigitte
Désolée pour toi Lelette. J'espère que le solumedrol va t'aider.
C'est vrai que j'ai aussi entendu "la SEP ne provoque pas de douleur" Bonne blague!
Aujourd'hui, encore une nouveauté: petits tiraillement genre sciatique dans la jambe gauche ... j'espère que ca va pas durer toute la journée parce que je suis service clinique aujourd'hui et donc je dois courir à droite et à gauche tout le temps ... Super avec en prime les mollets qui durcissent pour rien!!!! Ca va être une journée géniale, je le sens!
Je ne sais pas si la fatigue provoque des poussées, mais je suis sure à 100% que ca empire les symptomes.
Bonne journée à tous!
C'est vrai que j'ai aussi entendu "la SEP ne provoque pas de douleur" Bonne blague!
Aujourd'hui, encore une nouveauté: petits tiraillement genre sciatique dans la jambe gauche ... j'espère que ca va pas durer toute la journée parce que je suis service clinique aujourd'hui et donc je dois courir à droite et à gauche tout le temps ... Super avec en prime les mollets qui durcissent pour rien!!!! Ca va être une journée géniale, je le sens!
Je ne sais pas si la fatigue provoque des poussées, mais je suis sure à 100% que ca empire les symptomes.
Bonne journée à tous!
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Isis
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Lelette
Les derniers bolus, c'étaient aussi les premiers, en mai de l'année dernière pour la NORB inaugurale. Je n'avais pas pris la peine d'aller consulter pour les autres poussées, assez supportables.
Mais là, flûte, zut, j'ai pas envie de me traîner ces douleurs pendant 3 semaines. Même si elles restent elles aussi supportables, à la longue, quand c'est permanent, ça use. J'ai du mal à écrire sur mon clavier, à tenir le volant de ma voiture (je ne vous parle même pas de la pédale d'embrayage ). Même chose que Brigitte j'ai l'impression (d'ailleurs, je lui "pique" sa question ). Mais moi fini jouer les zhéros. Là je dis pouce.
Alors premier bolus cet aprèm. Allongée sur mon canapé, à discuter avec l'infirmière, c'était "sympa" (au moins, obligée de ne pas bouger pendant une bonne demi-heure ! ). Pas de réaction particulière, je touche du bois.
Et je suis é-pui-sée (me suis pourtant levée à midi et demie aujourd'hui
).
Je vais donc repartir sur mon canapé dès que possible
Mais là, flûte, zut, j'ai pas envie de me traîner ces douleurs pendant 3 semaines. Même si elles restent elles aussi supportables, à la longue, quand c'est permanent, ça use. J'ai du mal à écrire sur mon clavier, à tenir le volant de ma voiture (je ne vous parle même pas de la pédale d'embrayage
). Même chose que Brigitte j'ai l'impression (d'ailleurs, je lui "pique" sa question ). Mais moi fini jouer les zhéros. Là je dis pouce.Alors premier bolus cet aprèm. Allongée sur mon canapé, à discuter avec l'infirmière, c'était "sympa" (au moins, obligée de ne pas bouger pendant une bonne demi-heure !
). Pas de réaction particulière, je touche du bois.Et je suis é-pui-sée (me suis pourtant levée à midi et demie aujourd'hui
).Je vais donc repartir sur mon canapé dès que possible
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Brigitte
Pas de problème Lelette: je te donne volontier ma question ...
Je ne sais pas si ce que je ressens pour le moment est la même chose que toi... même si c'est vrai que nos descriptions collent pas mal. Heureusement pour moi, je conduis une automatique donc pas de problème d'embrayage
Ce qui est dur, c'est de s'extraire de la voiture et de remarcher après. J'ai l'impression de marcher comme un espèce de pinguin: sans utiliser mes chevilles pour éviter de tendre mes mollets ... cool!!
J'espère que tes bolus vont continuer à bien se passer. C'est vrai que c'est "sympa" d'être obligée de rester alongée ... reste sur ton canapé autant que tu le sens! Repos obligatoire! Chacune son tour de recommander ca à l'autre!
Je ne sais pas si ce que je ressens pour le moment est la même chose que toi... même si c'est vrai que nos descriptions collent pas mal. Heureusement pour moi, je conduis une automatique donc pas de problème d'embrayage
Ce qui est dur, c'est de s'extraire de la voiture et de remarcher après. J'ai l'impression de marcher comme un espèce de pinguin: sans utiliser mes chevilles pour éviter de tendre mes mollets ... cool!!J'espère que tes bolus vont continuer à bien se passer. C'est vrai que c'est "sympa" d'être obligée de rester alongée ... reste sur ton canapé autant que tu le sens! Repos obligatoire! Chacune son tour de recommander ca à l'autre!
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Lelette
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Brigitte
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Lelette
Et avec un VSL ? (équivalent d'une ambulance ici, mais "civil". Je ne sais pas si vous avez ça). En principe, si tu es prise en charge, les transports pour ce qui a trait à la maladie font partie du "package".
Sinon, certains kinés se déplacent à domicile.
En tout cas, vu que tu as une ordonnance, fais-le, ça ne pourra que te faire le plus grand bien (bon, c'est fatigant quand même, hein, mais une bonne fatigue.)
Sinon, certains kinés se déplacent à domicile.
En tout cas, vu que tu as une ordonnance, fais-le, ça ne pourra que te faire le plus grand bien (bon, c'est fatigant quand même, hein, mais une bonne fatigue.)
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Isis
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sandoux
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Brigitte
Je reprends cette question parce que j'ai juste envie d'en parler. Cette nuit, j'ai eu du mal à dormir parce que la plante (surtout droite) de mes pieds me faisait mal, c'est la première fois que c'est embêtant à ce point-là. Encore une bêtise, je suis de nouveau fatiguée sans doute. J'ai aussi l'impression d'avoir des problèmes de sensation dans la partie droite de mon visage et l'aile du nez, d'avoir plus de mal que d'habitude sur mon clavier .... Enfin comme d'hab quoi Mais là, ca m'ennuie.
En plus, rien à voir avec la SEP, j'ai l'articulation de l'épaule gauche qui me fait de plus en plus mal quand je fais certains mouvements. Ce matin, j'ai failli en pleurer tellement ca a lancé fort! Je vais de ce pas prendre rendez-vous pour une radio. Mon médecin a l'air de dire que c'est sans doute une petite calcification qui blesse le muscle quand je fais ces mouvements et que ca peut se retirer ... il ne m'a pas dit comment, mais on verra. Ce qui m'ennuie quand même, c'est que là c'est sûr qu'il y a quelque chose de sérieux dans cette épaule-là, mais j'ai aussi des douleurs, mais bien moindre, dans d'autres articulations et ca a commencé pareil pour l'épaule gauche ... à suivre donc. Je commence à penser que mes parents m'ont menti sur ma date de naissance!!! Je suis bien plus vieille que ce qu'ils disent!
Mais là, ca m'ennuie.En plus, rien à voir avec la SEP, j'ai l'articulation de l'épaule gauche qui me fait de plus en plus mal quand je fais certains mouvements. Ce matin, j'ai failli en pleurer tellement ca a lancé fort! Je vais de ce pas prendre rendez-vous pour une radio. Mon médecin a l'air de dire que c'est sans doute une petite calcification qui blesse le muscle quand je fais ces mouvements et que ca peut se retirer ... il ne m'a pas dit comment, mais on verra. Ce qui m'ennuie quand même, c'est que là c'est sûr qu'il y a quelque chose de sérieux dans cette épaule-là, mais j'ai aussi des douleurs, mais bien moindre, dans d'autres articulations et ca a commencé pareil pour l'épaule gauche ... à suivre donc. Je commence à penser que mes parents m'ont menti sur ma date de naissance!!! Je suis bien plus vieille que ce qu'ils disent!
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Brigitte
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Brigitte
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Magie
Ma fille, qui est kinésiologue m'expliquait qu'étant donné nos problemes d'équilibre et de spasticité nous avaons tendance a compenser par d'autres mouvements pour bouger. Donc, nous sollicitons d'autres muscles a l'exces. Ce qui nous cause des tendinites et douleurs aux articulations.
Techniquement elles ne sont pas dû a la SEP directement.
Perso, je commence a avoir mal aux hanches. Je marche plus saccadé et les jambes plus écarté pour maintenir mon équilibre. Voilà, des douleurs apparaissent.
Ma rencontre avec l'ergothérapeute m'aidera a trouver des solutions pour des mouvements moins irritants
Techniquement elles ne sont pas dû a la SEP directement.
Perso, je commence a avoir mal aux hanches. Je marche plus saccadé et les jambes plus écarté pour maintenir mon équilibre. Voilà, des douleurs apparaissent.
Ma rencontre avec l'ergothérapeute m'aidera a trouver des solutions pour des mouvements moins irritants
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Lelette
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dane83
artrose
normalement l arthrose se voit sur les radios .mon radiologue m avait dos arthrose a tous les étages pour mon dos sinon je suis allée voir un osteopathe pour le genou douloureux depuis des annees.le chirurgien spécialiste des genou m avait dit je veux vous voir qd le genou a double de volume .
sinon je suis tres branchee osteo si besoin:il ne m aime pas car j ai toujours des trucs qu il ne comprends pas.mais en attendant j y vais et suis soulagée
sinon je suis tres branchee osteo si besoin:il ne m aime pas car j ai toujours des trucs qu il ne comprends pas.mais en attendant j y vais et suis soulagée
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Brigitte
Ils sont efficaces en Hollande ... parfois! J'ai finalement (après suplications!) eu le rapport de mes radios d'il y a 15 jours!! Mieux vaut tard que jamais! Donc il semble maintenant que j'ai des calcifications dans l'articulation des mon épaule d'où la douleur. Il semble que ce soit traitable, donc bien! Mon mari m'a déjà demandé si je vais devoir boire du viakal ... moi je préfèrerais quand même commencer au vinaigre... comme pour ma cafetière
Quelqu'un sait si c'est lié à de l'arthrose? Ca pourrait expliquer les autres douleurs articulaires ... parce que j'ai bien peur que l'épaule ne soit que le sommet de l'iceberg!
Au moins rien à voir avec la SEP ... si ce n'est que l'arthrose est une autre maladie auto-immune. J'ai pas spécialement envie de commencer ce genre de collection!!