Le neuro m'a parlé de traitement de fond. Je crois que je ne suis pas prête. J'attends la 3è !
Il n'y a qu'à vous que je peux dire ça, alors j'en profite !
Bizz à tous
Cécile
Confirmation
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Lelette
Confirmation
Ben voilà, je sors de chez le neuro, et il a confirmé ce que je savais déjà : 2è poussée (7 mois après la première), ce qui confirme aussi d'ailleurs le diagnostic de SEP. Cette fois, rien de bien méchant (du moins comparé à la névrite optique du mois de mai), mais un mois de fourmillements, de contractures musculaires et de boiterie...
Le neuro m'a parlé de traitement de fond. Je crois que je ne suis pas prête. J'attends la 3è !
Il n'y a qu'à vous que je peux dire ça, alors j'en profite !
Bizz à tous
Cécile
Le neuro m'a parlé de traitement de fond. Je crois que je ne suis pas prête. J'attends la 3è !
Il n'y a qu'à vous que je peux dire ça, alors j'en profite !
Bizz à tous
Cécile
tu as raison de venir nous en parler-
gis
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Pimpernelle64
C'est une nouvelle un peu paradoxale, Cécile ! une confirmation, et en même temps ça semble plus désagréable qu'handicapant ...
Dans cette vie avec la maladie, il y a un élément essentiel : garder le contrôle, autant que possible,ne pas devenir une victime. Par rapport à ça, de pouvoir évaluer toi-même si tu es prête pour un traitement de fond, c'est important. Ne laisse personne décider à ta place !
Dans cette vie avec la maladie, il y a un élément essentiel : garder le contrôle, autant que possible,ne pas devenir une victime. Par rapport à ça, de pouvoir évaluer toi-même si tu es prête pour un traitement de fond, c'est important. Ne laisse personne décider à ta place !
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Bulle
Je n'aurai pas dit mieux que Pimpernelle pour le traitement tu dois d'abord être prête dans ta tête sachant qu'il n'y a pas de produit miracle et que de ta manière de l'aborder en dépendront aussi les bienfaits. Il n'y a pas de vérité évidemment mais je reste persuadée que l'inconscient joue un rôle essentiel 
alors si ta tête le refuse il y a de forte chance pour que ton corps le rejette aussi. On voit des personnes qui se battent sans traitement et uniquement parce qu'elles ont décidés qu'elles allaient se battent seules en gardant le contrôle et ça marche aussi. Alors c'est sur c'est un risque à prendre et ça personne ne peu le décider à ta place 
Bonne chance quoi que tu décides
alors si ta tête le refuse il y a de forte chance pour que ton corps le rejette aussi. On voit des personnes qui se battent sans traitement et uniquement parce qu'elles ont décidés qu'elles allaient se battent seules en gardant le contrôle et ça marche aussi. Alors c'est sur c'est un risque à prendre et ça personne ne peu le décider à ta place Bonne chance quoi que tu décides -
christounet
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Isis
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Lelette
Bonsoir à tous, et merci pour vos gentils messages.
En fait, cette seconde (deuxième ?) poussée m'a fichu un coup, parce que je pensais, bien naïvement, qu'il n'y en aurait qu'une. Ou en tout cas pas si vite. Donc la question du traitement de fond ne se posait pas.
Ce que j'ai pu en lire ne m'a pas vraiment convaincue. Tant que les poussées ne seront pas invalidantes, je vais donc me contenter d'en prendre note, et de les traverser le plus sereinement possible, sans cortisone de préférence !
Courage à tous, et à bientôt.
Cécile
En fait, cette seconde (deuxième ?) poussée m'a fichu un coup, parce que je pensais, bien naïvement, qu'il n'y en aurait qu'une. Ou en tout cas pas si vite. Donc la question du traitement de fond ne se posait pas.
Ce que j'ai pu en lire ne m'a pas vraiment convaincue. Tant que les poussées ne seront pas invalidantes, je vais donc me contenter d'en prendre note, et de les traverser le plus sereinement possible, sans cortisone de préférence !
Courage à tous, et à bientôt.
Cécile
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sotizesmimi
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Lelette
Bonjour Mimi,
Il semble que la cortisone ne change strictement rien à la récupération, elle permet juste de raccourcir la durée des poussées. D'ailleurs, j'ai eu 4 bolus pour la névrite optique, et n'ai pas tout récupéré...
Donc je pense que tant que les poussées ne m'empêcheront pas de vivre ma vie normalement, mis à part quelques petits désagréments, je me passerai d'hospitalisation (il faut dire que je suis travailleur indépendant, et que 3 jours d'hosto, ça se paie cher...).
Enfin, ça, c'est ce que je pense aujourd'hui, et parce que la poussée actuelle n'est pas très violente. Rien n'est écrit!
Merci en tout cas de ton soutien
Cécile
Il semble que la cortisone ne change strictement rien à la récupération, elle permet juste de raccourcir la durée des poussées. D'ailleurs, j'ai eu 4 bolus pour la névrite optique, et n'ai pas tout récupéré...
Donc je pense que tant que les poussées ne m'empêcheront pas de vivre ma vie normalement, mis à part quelques petits désagréments, je me passerai d'hospitalisation (il faut dire que je suis travailleur indépendant, et que 3 jours d'hosto, ça se paie cher...).
Enfin, ça, c'est ce que je pense aujourd'hui, et parce que la poussée actuelle n'est pas très violente. Rien n'est écrit!
Merci en tout cas de ton soutien
Cécile
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Pimpernelle64
C'est vrai, la cortisone ne sert "que" pour raccourcir les poussées ! Certains d'entre nous s'en passent complètement, et gèrent autrement les poussées.
Cela dit, si tu as besoin de cortisone, l'hospitalisation n'est pas indispensable. On peut faire la cure à domicile, avec une infirmière qui vient nous poser la perfusion et reste avec nous pendant que le liquide coule. Dans ma région c'est une option qu'on pratique souvent ; c'est bien moins cher ! La version "bolus", d'ailleurs, ne vaut que pour les cures fortes, genre 1 gramme par jour ; on peut aussi faire des plus petites cures, par voie orale, par exemple sur 15 jours, avec un dosage réduit.
Cet hiver, j'ai suivi une petite cure comme ça ; je n'étais pas sûre d'avoir une poussée, mais plus moyen quand même de récupérer, et la cortisone a fait un miracle ! Depuis, je peux dire, simplement, "je vais bien". Et je trouve ... inouï de pouvoir vivre presque "comme avant". En tout cas ça vaut la peine d'étudier cette possibilité.
Cela dit, si tu as besoin de cortisone, l'hospitalisation n'est pas indispensable. On peut faire la cure à domicile, avec une infirmière qui vient nous poser la perfusion et reste avec nous pendant que le liquide coule. Dans ma région c'est une option qu'on pratique souvent ; c'est bien moins cher ! La version "bolus", d'ailleurs, ne vaut que pour les cures fortes, genre 1 gramme par jour ; on peut aussi faire des plus petites cures, par voie orale, par exemple sur 15 jours, avec un dosage réduit.
Cet hiver, j'ai suivi une petite cure comme ça ; je n'étais pas sûre d'avoir une poussée, mais plus moyen quand même de récupérer, et la cortisone a fait un miracle ! Depuis, je peux dire, simplement, "je vais bien". Et je trouve ... inouï de pouvoir vivre presque "comme avant". En tout cas ça vaut la peine d'étudier cette possibilité.
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sotizesmimi
ma pauvre pimpernelle si les hospi a domicile se passait comme ça : ce serait super !
ici personne ne reste avec toi : ils te branchent et se casse tu les revois que 4 voir 5h apres avec aucune surveillance et comme cela peut provoquer des troubles de la tension ( augmentation) mon toubib ne veux pas d'hospi a dom
et en ce qui concerne les petites doses , fini ! ça te donne la peche le temps que tu en prends et apres : bonjour le légume ,
j'ai pas de chance ,moi
ici personne ne reste avec toi : ils te branchent et se casse tu les revois que 4 voir 5h apres avec aucune surveillance et comme cela peut provoquer des troubles de la tension ( augmentation) mon toubib ne veux pas d'hospi a dom
et en ce qui concerne les petites doses , fini ! ça te donne la peche le temps que tu en prends et apres : bonjour le légume ,
j'ai pas de chance ,moi
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Pimpernelle64
Eh ben ... par chance, mes parents m'ont posée du "bon" côté de la frontière ... et maintenant que la SEP m'accompagne, c'est clair que je ne vais jamais émigrer en France... 
Cela dit, pour moi le dosage sur 15 jours a été une réussite complète : que du bon, et pas les effets pénibles de la cure sur 1 mois. J'ai été en pleine forme, j'ai pu récupérer, et depuis, même si ça n'est plus miraculeux, c'est comme au tout début de la 1e poussée, quand ça allait encore finalement bien. Je pense que c'est une chose à essayer, tu ne crois pas ? Sauf si, comme toi, on a fait une mauvaise expérience !
Cela dit, pour moi le dosage sur 15 jours a été une réussite complète : que du bon, et pas les effets pénibles de la cure sur 1 mois. J'ai été en pleine forme, j'ai pu récupérer, et depuis, même si ça n'est plus miraculeux, c'est comme au tout début de la 1e poussée, quand ça allait encore finalement bien. Je pense que c'est une chose à essayer, tu ne crois pas ? Sauf si, comme toi, on a fait une mauvaise expérience !
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karima
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gis
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Isis
Oui Gis on te donne de la cortisone que pour atténuer la poussée plus vite.
Soit c'est une poussée qui n'est pas trop invalidante et ça passe tout seul sans cortisone
soit elle est invalidante et touche par exemple la vue, là tu prends de la cortisone pour éviter que ça dure trop longtemps et que ça te gène.....
Donc on n'est pas obligé de prendre de la cortisone si on supporte très bien la poussée, elle partira comme elle est venue.
Isis
Soit c'est une poussée qui n'est pas trop invalidante et ça passe tout seul sans cortisone
soit elle est invalidante et touche par exemple la vue, là tu prends de la cortisone pour éviter que ça dure trop longtemps et que ça te gène.....
Donc on n'est pas obligé de prendre de la cortisone si on supporte très bien la poussée, elle partira comme elle est venue.
Isis
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Pimpernelle64
Oui, c'est bien ça ! La cortisone est un anti-inflammatoire (quasi tous les gens qu'on connaît en ont pris une fois ou l'autre), et si elle réduit l'inflammation, alors on en souffre moins. Mais elle n'a pas d'effet à long terme sur la SEP, c'est pour ça qu'on en prend de façon ponctuelle, normalement en cas de poussée seulement. Moi, avec une forme progressive, j'ai testé que ça apporte quand même un sacré bien-être, pour un moment ... mais qui de vous n'a jamais eu envie d'envoyer la SEP au diable, juste pour 2 semaines 
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Lelette
Quelques extraits trouvés sur Internet (il y en a bien d'autres)
Traitement de la phase aiguë
Le traitement standard des poussées aiguës de sclérose en plaques fait appel à la cortisone pour accélérer la régression des foyers inflammatoires et l’atténuation des troubles. La cortisone est administrée pendant seulement quelques jours, mais à forte dose individuelle, soit en perfusions (en cabinet médical ou à l’hôpital), soit en comprimés. Ce mode de traitement évite les si redoutés
effets à long terme de la cortisone, et il est généralement bien toléré. Le médecin décide, en concertation avec le patient, si une poussée ou une dégradation de l’état doit vraiment être traitée à la cortisone. Si le patient supporte bien les troubles physiques et psychiques et ne se sent pas trop handicapé dans sa vie de tous les jours, la corticothérapie n’est pas indispensable.
www.multiplesklerose.ch
La corticothérapie1, volontiers administrée sous forme de bolus (hautes doses injectées rapidement) ne permet guère aux patients que de réduire l’intensité d’une poussée et d’accélérer la récupération mais n’a aucun effet sur l’évolution de la maladie.
/www.bioimpact.org
Le plus souvent le spécialiste en neurologie ne traite pas ces poussées car le traitement ne modifie pas de manière significative le pronostic de la maladie.
www.vulgaris-medical.com
Traitement de la phase aiguë
Le traitement standard des poussées aiguës de sclérose en plaques fait appel à la cortisone pour accélérer la régression des foyers inflammatoires et l’atténuation des troubles. La cortisone est administrée pendant seulement quelques jours, mais à forte dose individuelle, soit en perfusions (en cabinet médical ou à l’hôpital), soit en comprimés. Ce mode de traitement évite les si redoutés
effets à long terme de la cortisone, et il est généralement bien toléré. Le médecin décide, en concertation avec le patient, si une poussée ou une dégradation de l’état doit vraiment être traitée à la cortisone. Si le patient supporte bien les troubles physiques et psychiques et ne se sent pas trop handicapé dans sa vie de tous les jours, la corticothérapie n’est pas indispensable.
www.multiplesklerose.ch
La corticothérapie1, volontiers administrée sous forme de bolus (hautes doses injectées rapidement) ne permet guère aux patients que de réduire l’intensité d’une poussée et d’accélérer la récupération mais n’a aucun effet sur l’évolution de la maladie.
/www.bioimpact.org
Le plus souvent le spécialiste en neurologie ne traite pas ces poussées car le traitement ne modifie pas de manière significative le pronostic de la maladie.
www.vulgaris-medical.com
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sotizesmimi
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karima
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Pimpernelle64
Ah, ben ... on ne réagit pas tous de la même manière !
Mimi, je trouve aussi qu'en Belgique ils sont en avance pour beaucoup de choses ; en Suisse aussi, et moi je suis du Jura suisse ! je n'oserais pas dire qu'on est en avance, ce serait vanter des spécialistes alors que je n'ai rien à voir dans cette affaire
Mimi, je trouve aussi qu'en Belgique ils sont en avance pour beaucoup de choses ; en Suisse aussi, et moi je suis du Jura suisse ! je n'oserais pas dire qu'on est en avance, ce serait vanter des spécialistes alors que je n'ai rien à voir dans cette affaire
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Lelette
Sans entrer dans des querelles nationalistes, il est clair qu'en France, la SEP n'est pas très "à la mode" (excusez l'expression...), surtout comparé à Alzheimer. Au Québec, par exemple, la SEP (la SP comme ils disent là-bas) est considérée comme priorité nationale... D'où le nombre de sites et de docs très bien faits sur la maladie.
Pour ce qui est des bolus, je pense que lorsqu'on ne voit plus rien, ou qu'on perd subitement l'usage d'un membre, la cortisone peut améliorer de façon significative (en 2 ou 3 jours) les symptômes (qui se seraient de toute façon améliorés aussi bien, mais en 2 ou 3 semaines, voire 2 ou 3 mois). Ceux que je ressens actuellement (engourdissements, fourmillements, faiblesse et/ou contractures... enfin, vous connaissez) vont aussi passer en quelques semaines/mois. Je ne suis simplement pas prête à passer 3 jours à l'hôpital (ou même chez moi, parce que ça peut se faire, mais je doute que ce soit accompagné ) : mon fils, mon boulot, enfin la vie quoi !
Ce que j'ai retenu en tout cas de vos divers messages, c'est que dans cette maladie, il faut rester maître de ce qu'on peut maîtriser. J'en suis encore au stade où je découvre, justement, ce que je ne peux plus maîtriser, mais le reste, ça m'appartient !
Biz à tous
Pour ce qui est des bolus, je pense que lorsqu'on ne voit plus rien, ou qu'on perd subitement l'usage d'un membre, la cortisone peut améliorer de façon significative (en 2 ou 3 jours) les symptômes (qui se seraient de toute façon améliorés aussi bien, mais en 2 ou 3 semaines, voire 2 ou 3 mois). Ceux que je ressens actuellement (engourdissements, fourmillements, faiblesse et/ou contractures... enfin, vous connaissez) vont aussi passer en quelques semaines/mois. Je ne suis simplement pas prête à passer 3 jours à l'hôpital (ou même chez moi, parce que ça peut se faire, mais je doute que ce soit accompagné
) : mon fils, mon boulot, enfin la vie quoi !Ce que j'ai retenu en tout cas de vos divers messages, c'est que dans cette maladie, il faut rester maître de ce qu'on peut maîtriser. J'en suis encore au stade où je découvre, justement, ce que je ne peux plus maîtriser, mais le reste, ça m'appartient !
Biz à tous
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bounad
Bonsoir,
Moi aussi j'ai fait une poussée (N°3) et pas vraiment envie de l'hopital, et mon Neuro m'a proposé un traitement Solumédrol par injection intra musculaire ( dans la fesse, donc peu douloureux) pour 12 jours, l'infirmière vient tout les matins vers 8h00. Je dois me reposer et faire attention au sel (c'est le plus dur, de ne pas manger ce que l'on veut), j'ai un mauvais goût dans la bouche, mais sinon ça va.
Dosage 4 jours à 120, 4 jours 80, puis 4 jours 40.
Pour le moment ma faiblesse dans les jambes est tjrs là etc... mais je suis contente de pouvoir rester chez moi avec ma famille (3 enfants).
J'attends l'amélioration en fin de semaine, je pense.
Biz
Bounad
Moi aussi j'ai fait une poussée (N°3) et pas vraiment envie de l'hopital, et mon Neuro m'a proposé un traitement Solumédrol par injection intra musculaire ( dans la fesse, donc peu douloureux) pour 12 jours, l'infirmière vient tout les matins vers 8h00. Je dois me reposer et faire attention au sel (c'est le plus dur, de ne pas manger ce que l'on veut), j'ai un mauvais goût dans la bouche, mais sinon ça va.
Dosage 4 jours à 120, 4 jours 80, puis 4 jours 40.
Pour le moment ma faiblesse dans les jambes est tjrs là etc... mais je suis contente de pouvoir rester chez moi avec ma famille (3 enfants).
J'attends l'amélioration en fin de semaine, je pense.
Biz
Bounad
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MAJESTY
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gis
Tous vos témoignages me font réfléchir, et dans le cas d'une éventuelle poussée, je ne suis plus très sûre d'accepter ces bolus...
Surtout que la dernière fois j'ai eu droit à 5 jours à 1000 mg... ha oui, ça donne la pêche dans le sens : palpitant qui s'emballe et plus envie de dormir !!
Mais j'ai été tellement MMMAAAALLLLLL, car toujours et encore + fatiguée et des douleurs partout, comme si j'avais des bleus... et la prise de poids aussi, et la déprime...
Bref... je crois que c'est pas pour moi non plus !
Surtout que la dernière fois j'ai eu droit à 5 jours à 1000 mg... ha oui, ça donne la pêche dans le sens : palpitant qui s'emballe et plus envie de dormir !!
Mais j'ai été tellement MMMAAAALLLLLL, car toujours et encore + fatiguée et des douleurs partout, comme si j'avais des bleus... et la prise de poids aussi, et la déprime...
Bref... je crois que c'est pas pour moi non plus !
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Pimpernelle64
C'est à chacun de voir, c'est sûr ! Mais ce qu'on ne vous a pas forcément dit, c'est qu'il y a des tas de façons différentes de doser la cortisone : selon les situations, selon ce que la personne supporte ... Il y a des schémas pré-établis, heureusement ce ne sont pas NOS neuros qui vont tester sur nous les dosages
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gis