voila lundi matin g rdv avec mon nouvo neuro a 9h00 et c drole j arrete pas dire a tous sur le forum que ca va bien se passer pour eux mai voila encor une fois donner des conseils aux autre ben c vachement plus facile . car la moi je me sent toute béte g peur de retomber sur une porte de prison et de m entendre dire que c ma tete qui a fait grandir cette maladie en moi mai en faite el existe pas vi car c ce que l autre m avai dis vous savez madame vous avez une sclerose en plaques mai voila c votre téte qui vous as dis d avoir une maladie donc voila chose que avez eu mai vous n avez pas de sclérose en plaque et donc il n y a pas de ttt pour vous mon generaliste m as meme conseiller de prendre des cours de comedie et de m inscrire pour un casting tellement je savai jouer bien la comédie car non seulement il y a les effet (que je ne connaissai meme pas avant d avoir entendu le nom de cette maladie) mai en plus il a l irm qui montre bien qu il y a des plaques et en plus au dernier irm il y en avai plus. le P.E.V a bien montrer aussi qu il y avai un souci et le P.E.A aussi donc voila mon angoisse . j espere vraiment tomber sur quelqu un de competant mai surtout quelqu un d humain bordel ca doit bien se trouver enfin j espere .
coucou tichou il faut que tu te dise meme si tu retombes sur une porte de prison rien ne t'empeche de voir un autre
et tant que tu y es franchement change aussi de generaliste car te dire de t'inscrire au theatre car tu joue bien la maladie et quelle est surtout dans ta tete c vraiment du n'importe quoi on a pas demander a l'avoir cette p-----de sep
je te fais de gros bisous et te prend pas la tete pour lundi surtout tiens ns au courant
je suis vraiment de tout coeur avec toi, je suis sur que tu va tomber sur quelqu un de bien , tu le merite vraiment , ne t anguoisse pas trop ( je sai plus facile a dire qua faire .
je te fait de gros bisou et si tu as besoin je suis la tu sait quoi faire et surtout n esite pas 1 seconde
C'est bien vrai ça Tichou je t'envoie tout pleins d'ondes positives pour lundi et dis toi pour te donner du courage qu'il n'y a pas de raison pour que tu ne tombe pas cette fois ci sur quelqu'un de bien mais oui ça éxiste et certains sur le forum on la chance d'en avoir trouvé de très bien et puis pour ton généraliste je suis d'accord avec Majesty il manque vraiment de tact et sans parler de sérieux et d'humanité On pensera bien à toi lundi à 9 h en attendant profite de ton dimanche pour te changer les idées avec ce beau soleil ça devrait pas être trop compliqué
merci pour vos réponse mai je veu juste faire une rectification car g relu ce que g écrit et je me suis tellement mal exprimer sur mon generaliste enfaite lui es de tou coeur avec moi et il me croi tres sincerement mai il avai trouver le comportement du neuro tellement pas pro qu il avai dis c que ben voyon et pourquoi pas en plus faire des cours de comedie et des casting ..... tellement il avai haluciné sur ce que le neuro m avai dis . bon vu l heure je c tjr pas si je me suis bien exprimer ....... mai g un tres bon generaliste je vous assure je vous envoy des gros bisous et je vous souhaite un bon dimanche a tous.
Coucou Tichou t'inquiète si jamais c'est encore un nul et bien tu changeras.
Tu n'a pas passé de ponction lombaire pour confirmer ? la sep ?
et c'est normale d'être stressée, on a toutes peur avant le rendez vous avec le neuro de ce qui va en sortir. N'oublis pas de faire une liste de questions qui te préoccupent, tes antécédents, ce que tu ressens....
tichou a écrit :voila lundi matin g rdv avec mon nouvo neuro a 9h00 et c drole j arrete pas dire a tous sur le forum que ca va bien se passer pour eux mai voila encor une fois donner des conseils aux autre ben c vachement plus facile . car la moi je me sent toute béte g peur de retomber sur une porte de prison et de m entendre dire que c ma tete qui a fait grandir cette maladie en moi mai en faite el existe pas vi car c ce que l autre m avai dis vous savez madame vous avez une sclerose en plaques mai voila c votre téte qui vous as dis d avoir une maladie donc voila chose que avez eu mai vous n avez pas de sclérose en plaque et donc il n y a pas de ttt pour vous mon generaliste m as meme conseiller de prendre des cours de comedie et de m inscrire pour un casting tellement je savai jouer bien la comédie car non seulement il y a les effet (que je ne connaissai meme pas avant d avoir entendu le nom de cette maladie) mai en plus il a l irm qui montre bien qu il y a des plaques et en plus au dernier irm il y en avai plus. le P.E.V a bien montrer aussi qu il y avai un souci et le P.E.A aussi donc voila mon angoisse . j espere vraiment tomber sur quelqu un de competant mai surtout quelqu un d humain bordel ca doit bien se trouver enfin j espere .
je te souhaite de tomber sur un neuro sympa et comprehensif perso je ne pense pas que sep peut etre virtuelle les symptomes ne trompenrt pas.
je te souhaite un bon courage et pleins de bonnes choses
On est tous comme ça, tu sais : on encourage les copains qui se font du souci, mais pour nous on est moins brave ... D'ailleurs je trouve que sur le site, tous et toutes, on est des battants, mais des battants parfois plus compréhensifs pour les autres que pour eux-mêmes. C'est drôle, non ? comme si on n'avait pas le droit à la faiblesse !
C'est horrible de dire à quelqu'un qu'il simule, je ne sais pas comment on ose. Mon neuro, remarque, avait dit que la fatigue SEP n'étais pas chiffrable, qu'on en était réduit ( ) à faire confiance à ce que disent les patients, idem pour les fourmillements et d'autres sympômes ... D'accord ! mais pour un qui simulerait, il y en a combien qui souffrent réellement, et qui n'ont pas besoin d'entendre ça ? Moi ça me fait hurler, que les médecins ne croient que ce qui est prouvé scientifiquement ! On n'est pas des bêtes de laboratoires, on souffre au quotidien, et encore, moi pas trop, par rapport à bien d'autres ici ...
Allez, Tichou, bats-toi ! Demain, dis-lui ce qui en est pour toi, sans spécialement chercher à convaincre : reste vraie jusqu'au bout des ongles. Même, tu peux dire ta peur de ne pas être entendue, ta peur que ta tête joue un rôle là-dedans. C'est une peur que j'ai aussi, par moments ...
merci pour vos message ca fai du bien heureusement que je vous ai ca fai chaud au coeur
pour isis nan g pas recu de PL vu qu il étai persuader que je simul......gros c-- pfffffffffffff
pour pimpernelle je suis de ton avis en ce concerne tou ce que tu as dis sur le message ....
bon cette aprem on a fai une grande promenade avec mes enfants mon cheri et mes 2 chiens et ca a fai un bien fou meme si je suis épuiser maintenant .mai ce soleil waou c genial et ce soir je v me relaxer et faire le vide de ma téte dans un bain avec des vrai pétales de roses que mon cheri m as rapporter de son boulot ( il es fleuriste) car il c quand j en ai besoin et il avai raison car ce soir je v vider ma téte comme ca demain je suis a bloque. et la je v vite inscrire tou sur un papier car j allai oublier merci de me l avoir rappeller . voila gros bisous a vous tous et demain des mon retour du rdv je vous tien au courant.
tichou a écrit :merci pour vos message ca fai du bien heureusement que je vous ai ca fai chaud au coeur
pour isis nan g pas recu de PL vu qu il étai persuader que je simul......gros c-- pfffffffffffff
pour pimpernelle je suis de ton avis en ce concerne tou ce que tu as dis sur le message ....
bon cette aprem on a fai une grande promenade avec mes enfants mon cheri et mes 2 chiens et ca a fai un bien fou meme si je suis épuiser maintenant .mai ce soleil waou c genial et ce soir je v me relaxer et faire le vide de ma téte dans un bain avec des vrai pétales de roses que mon cheri m as rapporter de son boulot ( il es fleuriste) car il c quand j en ai besoin et il avai raison car ce soir je v vider ma téte comme ca demain je suis a bloque. et la je v vite inscrire tou sur un papier car j allai oublier merci de me l avoir rappeller . voila gros bisous a vous tous et demain des mon retour du rdv je vous tien au courant.
bon courage a toi pour demain ne te laisse pas faire in le save pas ce que c eux je te souhaite une bonne soiree et une bonne nuit
kikou voila je revien de mon rdv neuro il es genial humain a l ecoute tou ce que j attendai il es jeune et marrant en plus il a halluciné sur le cas de l ancien neuro mai bon . lui par contre remet en question la sep parce que g souvent la bouche seche et les yeux . mai il m hospitalise du 10 mars au 13 mars pour faire un bilan total PEA. PEV. PES une PL les glandes salivaire et je c plus quoi mai o moin il aura le resultat car pour lui c certain il y a quelque chose . apparement j aurai quelque chose depuis pas mal d anneé car dans la famille il y a des probleme de glande thyroidie et que j avai fai une fausse couche a 5 mois de grossesse en 95 et une grossesse a risque avec ma fille maureen et un accouchement prématuré a 6mois avec lucas il relis le tou maintenant je v faire tou ca et apres j en serai plus . mai voila la je me remet en question qu es ce que g si c pas une sep alors que j avai commencer a plus ou moin l assumer et qu il va falloir que je me batte contre autre chose la j avou je panique et g peur je suis perdu ..............
bon franchement je regrette pas du tou d avoir changer de neuro et je le conseil a tous de faire comme moi si votre neuro ne vous convien pas car l herbe et vraiment plus verte ailleurs. bisous .
tichou a écrit :bon franchement je regrette pas du tou d avoir changer de neuro et je le conseil a tous de faire comme moi si votre neuro ne vous convien pas car l herbe et vraiment plus verte ailleurs. bisous .
j'ai fais pareil en 2000 je suis tjs avec le meme, je n'ai aucun regret d'avoir lacher l'autre "gros con"
Je suis contente que tu sois mieux suivis , c'est tellement important
je suis vraiment super conten te pour toi que tu soit tomber sur un super neurologue .
c est vraiment une bonne chose quil ai decider de t hospitaliser pendant 3 jour au moin au bout tu va vraiment savoir se que tu as c est se que mon neurologue a fait et au final on a su tres vite se que j avait .
je te fait de gros bisou a tres bientot
Quelle bonne nouvelle Tichou ! voilà le changement est fait ! et en plus c'est positif ! Bravo ! Bon courage pour ton hospitalisation qui, je pense est utile. Tu sauras exactement ce que tu as. Bon courage pour Mars, mais on se reparlera d'ici le 10 Mars. A +
tichou a écrit :kikou voila je revien de mon rdv neuro il es genial humain a l ecoute tou ce que j attendai il es jeune et marrant en plus il a halluciné sur le cas de l ancien neuro mai bon . lui par contre remet en question la sep parce que g souvent la bouche seche et les yeux . mai il m hospitalise du 10 mars au 13 mars pour faire un bilan total PEA. PEV. PES une PL les glandes salivaire et je c plus quoi mai o moin il aura le resultat car pour lui c certain il y a quelque chose . apparement j aurai quelque chose depuis pas mal d anneé car dans la famille il y a des probleme de glande thyroidie et que j avai fai une fausse couche a 5 mois de grossesse en 95 et une grossesse a risque avec ma fille maureen et un accouchement prématuré a 6mois avec lucas il relis le tou maintenant je v faire tou ca et apres j en serai plus . mai voila la je me remet en question qu es ce que g si c pas une sep alors que j avai commencer a plus ou moin l assumer et qu il va falloir que je me batte contre autre chose la j avou je panique et g peur je suis perdu ..............
bon franchement je regrette pas du tou d avoir changer de neuro et je le conseil a tous de faire comme moi si votre neuro ne vous convien pas car l herbe et vraiment plus verte ailleurs. bisous .
bon courage a toi pour cette nouvelle epreuve mais garde confiance en toi pour ma part ma neuro est geniale et c vachement important
Tichou je comprend bien tes interrogations mais si jamais tu as un problème de thyroidie c'est qd même moins embêtant que la sep et puis ce neuro m'a l'air sérieux et davantage à ton écoute ce qui est très important alors tu vas bien voir si par la suite ton impression se confirme Attend de voir ce que vont donnés tous les examens prévus pour mars et puis enfin peut être qu'à ce moment là tu seras fixé Bon courage car c'est tjrs stressant ce doute de l'incertitude
c super que tu es trouver un super neuro
je te souhaites aussi d'avance beaucoup de courage pour ton hospitalisation de mars surtout ne t'inquietes pas si cela se trouve c peux etres rien de grave gros bisous
Contente que cela se soit bien passé avec ton neuro, heureusement qu'il y en a des bons.
Tu verras après ton hospitalisation tu en sauras un peu plus. J'ai fait la même chose au niveau des examens. C'est une maladie qui ressemble un peu à la SEP, c'est pour ça qu'ils font cet examen des glandes salivaires avant de faire le diagnostique de la SEP. ça s'appelle la maladie de Gouregot, elle donne des problèmes de salive, sécheresse oculaire, peau..... pour te rassurer c'est moins grave que la sep.
Mais en attendant, ne te préoccupe pas, tu verras le résultats après. Quoique que tu ais le principal c'est de savoir.
Moi j'ai pris rendez vous chez un nouveau neuro, et j'ai rendez vous jeudi. J'espère qu'il sera bien, car là j'en ai vraiment marre de celui que j'ai.
kikou merci de vos réponse ca fai chaud au coeur mai le neuro disai que c une maladie auto immune et comme dans la famille il y avai des probleme de thyroiide mai moi de ce coté c pas ca car j avai deja fai tous les test pour ca et c négatif ca date du mois d octobre 2007. mai il avai parler de la maladie de gouregot et il m as parler d une autre encor mai je me souvient plus mai on verra bien ce que les examens vont reveler .
isis je suis super contente que tu as pris un autre neuro tu verra un autre avis c beaucoup mieu. je te souhaite tou de bon pour ce rdv.
voila maintenant moi j aurai juste une question qui me chagrinne qu elles sont les forme de vos plaque a vous car moi il disai qu il avai rarement vu ca et comme je lui avai tellement poser de questions et que g t super epuiser g pas oser lui demander qu es ce qu el on mes plaques.
merci a vous je vous envoy des gros bisous .
vi pimpernelle je regrette pas du tou d avoir changer et que ca fai du bien d etre ecouter et surtout entendu . mai bon la je suis un peu perdu avec tou ce qu il m as dis mai au moin il a étai super franc avec moi et maintenant on verra bien les resultats.
vi car c ce que l autre m avai dis vous savez madame vous avez une sclerose en plaques mai voila c votre téte qui vous as dis d avoir une maladie donc voila chose que avez eu mai vous n avez pas de sclérose en plaque 
On pensera bien à toi lundi à 9 h en attendant profite de ton dimanche pour te changer les idées avec ce beau soleil ça devrait pas être trop compliqué 
....... mai g un tres bon generaliste je vous assure 
) à faire confiance à ce que disent les patients, idem pour les fourmillements et d'autres sympômes ... D'accord ! mais pour un qui simulerait, il y en a combien qui souffrent réellement, et qui n'ont pas besoin d'entendre ça ? Moi ça me fait hurler, que les médecins ne croient que ce qui est prouvé scientifiquement ! On n'est pas des bêtes de laboratoires, on souffre au quotidien, et encore, moi pas trop, par rapport à bien d'autres ici ...
je suis tjs avec le meme, je n'ai aucun regret d'avoir lacher l'autre "gros con" 
voilà le changement est fait ! et en plus c'est positif ! Bravo ! Bon courage pour ton hospitalisation qui, je pense est utile. Tu sauras exactement ce que tu as. Bon courage pour Mars, mais on se reparlera d'ici le 10 Mars. A +
Attend de voir ce que vont donnés tous les examens prévus pour mars et puis enfin peut être qu'à ce moment là tu seras fixé 
mai on verra bien ce que les examens vont reveler .
lui demander qu es ce qu el on mes plaques.