un nouveau sur le forum
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Bonjour à tous
j'ai 41 ans et notre compagnon commun depuis 12 ans.
le 6 janvier 1996 suite à une diplopie et à une paralysir faciale il m'a été annonçé le verdict "SEP".
Pas génial à cette époque j'étais militaire donc plus de sport intensif, plus de missions à l'étranger, il m'a fallu accepter le regard des autres et le mien sur ma petite personne.
Comme chacun ponction lombaire, scanner, IRM et prises de sang accompagnés des bolus de corticoides.
J'allais avoir 30 ans, mon épouse enceinte de plus de 6 mois de notre 1er enfant que d'événements pour ma seule personne.
J'ai eu un traitement durant 2 ans une injection d'interferon, je me souviens de la première auto injection, pas evident de se piquer soi même, mais mon épouse infirmière m'as beaucoup aidé ...
L'année dernière petite hospitalisation, je ne parvenais plus à tenir un crayon et les jambes qui se dérobent de manière aléatoire.
Après 3 bolus de corticoides la main est revenue , pas les jambes qui en situation de fatigue ou stress continuent leur jeu.
Je travaille mais je n'ai pas dit à mon employeur que j'avais quelques soucis, l'hospitalisation de l'année passée, j'ai parlé d'un coup de fatigue, peut être le faudra t-il un jour...
Je vous adresse tous mes voeux pour cette nouvelle année, et plein de courage
Tamp
j'ai 41 ans et notre compagnon commun depuis 12 ans.
le 6 janvier 1996 suite à une diplopie et à une paralysir faciale il m'a été annonçé le verdict "SEP".
Pas génial à cette époque j'étais militaire donc plus de sport intensif, plus de missions à l'étranger, il m'a fallu accepter le regard des autres et le mien sur ma petite personne.
Comme chacun ponction lombaire, scanner, IRM et prises de sang accompagnés des bolus de corticoides.
J'allais avoir 30 ans, mon épouse enceinte de plus de 6 mois de notre 1er enfant que d'événements pour ma seule personne.
J'ai eu un traitement durant 2 ans une injection d'interferon, je me souviens de la première auto injection, pas evident de se piquer soi même, mais mon épouse infirmière m'as beaucoup aidé ...
L'année dernière petite hospitalisation, je ne parvenais plus à tenir un crayon et les jambes qui se dérobent de manière aléatoire.
Après 3 bolus de corticoides la main est revenue , pas les jambes qui en situation de fatigue ou stress continuent leur jeu.
Je travaille mais je n'ai pas dit à mon employeur que j'avais quelques soucis, l'hospitalisation de l'année passée, j'ai parlé d'un coup de fatigue, peut être le faudra t-il un jour...
Je vous adresse tous mes voeux pour cette nouvelle année, et plein de courage
Tamp
J'ai encore tiré le "gros lot", je peux jamais faire les choses comme tout le monde ...Pimpernelle a écrit :Bienvenue, Tamp !
c'est vrai, les hommes sont plutôt rares par ici ... mais on comprend, c'est statistique !

Mais j'ai fini par apprendre à en rire et à tirer parti de la situation

Enfin bon, le bon côté des choses c'est que ça m'a amené à "poser mes valises" ici

Si j'arrive à "arracher" ne serait qu'une seconde, un sourire à chaque personne qui lit ce forum, alors je me dirais que tout ça a peut être un sens

Sinon, je me joins à toutes et à tous pour te souhaiter la bienvenue, Tamp : ))
Bon courage,
José.
merci à tous pour l'accueil
Bonjour
pour répondre à laquestion de Gis , je travaille à 100% mais j'ai la chance de n'être pas très loin de mon lieu d'activité.
Je me repose en fin de semaine et ayant une épouse infirmière pas de soucis pour mes fatigues "régulières".
Ce qui pose tout de même un soucis lors de repas chez mes amis, je ne parviens que très rarement à sortir le soir, alors certains de mes amis m'invitent le midi ils savent que je serais "mieux"
je suis cotorep mais "la crainte" certainement mal fondé de perdre mon emploi (je suis dans la fonction publique territoriale) m'empêche de le dire.
J'ai pour moi tout de même la chance de n'avoir qu'une forme remittente lente, les seules sequelles sont mes jambes, la fatigue mais rien d'exceptionnel, un fait qui m'avait fait sourire lors de la"révélation" par le neuro c'est que cette pathologie était surtout réservée aux femmes....
Voilà j'espère avoir répondu à ta question
je vous souhaite une bonne et agréable journée .
amicalement
tamp
pour répondre à laquestion de Gis , je travaille à 100% mais j'ai la chance de n'être pas très loin de mon lieu d'activité.
Je me repose en fin de semaine et ayant une épouse infirmière pas de soucis pour mes fatigues "régulières".
Ce qui pose tout de même un soucis lors de repas chez mes amis, je ne parviens que très rarement à sortir le soir, alors certains de mes amis m'invitent le midi ils savent que je serais "mieux"
je suis cotorep mais "la crainte" certainement mal fondé de perdre mon emploi (je suis dans la fonction publique territoriale) m'empêche de le dire.
J'ai pour moi tout de même la chance de n'avoir qu'une forme remittente lente, les seules sequelles sont mes jambes, la fatigue mais rien d'exceptionnel, un fait qui m'avait fait sourire lors de la"révélation" par le neuro c'est que cette pathologie était surtout réservée aux femmes....
Voilà j'espère avoir répondu à ta question
je vous souhaite une bonne et agréable journée .
amicalement
tamp
Bonjour Gis
je connais la forme car je l'ai demandé à mon neuro, en fait avec la dernière IRM qui remonte tout de même à 2003, il est noté que les lésions actuelles(6 plaques) apparaissent plus nombreuses mais de manière discrète.
Je dois revoir mon neuro en dèbut d'année histoire de voir si depuis la dernière fois nous avons évolué ou fait du sur place la SEP et moi.....
bon courage et à bientôt
amicalement
TAMP
je connais la forme car je l'ai demandé à mon neuro, en fait avec la dernière IRM qui remonte tout de même à 2003, il est noté que les lésions actuelles(6 plaques) apparaissent plus nombreuses mais de manière discrète.
Je dois revoir mon neuro en dèbut d'année histoire de voir si depuis la dernière fois nous avons évolué ou fait du sur place la SEP et moi.....
bon courage et à bientôt
amicalement
TAMP