journée flipante!!!

[ghost-rider]

salut a tous,

alors voila aujourd'hui fut une journée pourrie pour moi,premiere cure de chimio
la nuit precedante pas moyen de fermer l'oeil pour me lever a 8h00 rdv 9h30 a l'hopital!une bonne nuit de reflexions galere
mais bon trop tard pour y rennoncer,du coup fatigue de la nuit blanche plus fatigue due a la maladie=pas de forece la tete qui toune dc pas d'équilibre.
vient enuite lheure de l'E.E.C normal d'apres le neuro.
puis l'heure du ballet de perfs en tout genre:
-eau+sucre
-corticoïdes
-perf anti-nausée
-perf bleue(jolie couleur en paradoxe des risques)celle de chimio(mythoxantone)avec casque réfrigirant pour éviter la perte des cheveux!!
puis re perf anti-nausée vu que j'étais blanc comme un linge,donc on récapitule:
-arivée 9h30 a l'hopital apres une nuit blanche
-petits examens complementaires
-s'en suivent 5 perfusions(rien que ca)
et retour chez moi 18h15
et le meilleur c'est que meme apres 2 perfs d'anti-nausée et bah........

j'en ais quand meme

enfin du coup le mois prochain je remet ca de nouveau et oui pas le choix!!!!! donc voila mon humeur!!

pas terible du tout

donc j'espere pour vous que les autres ttt marchent pour vous.

@+++
bye

yohan

[Invité]

Tout d'abord, bon courage à toi yohan. Je sais que la chimio, c'est pas facile. Mais ce que je peux te dire, c'est que c'est un des traitements les plus efficaces, comme l'a montré une étude faite par le prof Gilles Edan, neurologue à la clinique de la sep à Rennes (que tu connais peut-être si tu es breton). Les cures de mitoxantrone marchaient le mieux lorsque :
- on les pratiquait tôt dans l'histoire de la maladie
- elles sont pratiquées sur des personnes en phase rémittente et jeunes.

Une cure de miitoxantrone peut stopper la maladie pour plusieurs années.

Par ailleurs, j'aimerais, si tu le veux bien, te poser quelques questions sur l'histoire de ta sep, et ce qui a amené à la mitoxantrone. (si tu ne souhaites pas y répondre, je comprends tout à fait)

- Ta sep est-elle bien une sep par poussées ?
- Comment se sont présentées tes poussées : combien ? quelle fréquence ? Quels symptômes ?
- Quels sont les symptômes qui sont restés permanents entre les poussées ?
- Comment le neuro a-t-il défini l'échec de l'interféron ? Sur le nombre de poussées ? Sur les séquelles ? Comment a été prise la décision de passer à la chimio ? (par exemple pourquoi n'avoir pas essayé copaxone ou tysabri ?)

Merci à toi et bon courage.

[cocotte]

oui, comme tu dis, journée difficile....
Mais, en relativisant, comme je suis sure que tu le fais, ça rebooste bien de se dire que:
1. Le pire est passé!
2. T'as des chances de ne pas avoir de poussées pendant pas mal de temps...(Invité n'est pas qq'un qui exagère)
Alors là on peut se dire que meme si c la galère aujourd'hui, ça valait vraiment le coup!!
j'espère que tu vas vite aller mieux
plein de bisous de réconfort

cocotte

[coco51]

SALUT
en effet quelle journée, j'espere que tu as pu passer une bonne nuit réparatrice apres tout ça et qu'aujourd'hui les nausées ont disparus
Bon courage