Peut-être une SEP...

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Louisa

Peut-être une SEP...

Message non lu par Louisa »

Bonjour à tous et à toutes ange1

Je vous conte ma tite histoire : Depuis le mois de décembre j'ai des faiblesses musculaires qui s'en vont et puis reviennent, par exemple pendant 2 semaines je vais boiter en marchant et je vais avoir du mal à porter une bouteille d'eau puis ça s'en va pour mieux revenir quelques semaines après.

J'ai des troubles de la déglutition, j'ai la voix nauséeuse ( Pourtant tout est normal côté ORL ), je vois double ou tout flou, des pertes de mémoires et quelques jours des difficultés pour m'exprimer ainsi que des troubles de l'équilibre et un manque de souffle. Je suis allé voir un neuro qui m'a conseillé d'aller voir un psychologue ( rien à l'IRM et dans les prises de sang ). Mais je n'ai pas laissé tomber et depuis je suis allée voir différents médecins qui m'ont bien diagnostiqué les problèmes de vue, la dysphagie et les problèmes pour respirer, d'ailleurs mon diagnostic est une BPCO (broncho-pneumopathie chronique obstructive) alors que je n'ai rien dans les poumons.

Je suis actuellement en réeducation chez un kiné ( respiration ), une orthoptiste ( vue double ) et chez une orthophoniste ( déglutition) . Conclusion le neuro avait mit mes symptômes sur du stress alors qu'ils sont bien réels. La seule chose que je ne peux pas " prouver " ce sont mes faiblesses et mes douleurs musculaires à part que quand je fais les exercises chez le kiné mes mains tremblent et se raidissent complètement.

Hier on vient de commencer à me parler de la sclérose en plaque, qu'il était probable que ce soit ça malgré l'IRM sans anomalies, que ça pouvait être une SEP débutante ( à 31 ans ) et qu'on commençerait à voir les problèmes lors des examens ( IRM... ) que dans quelques années. Les médecins s'appuient sur cette éventualité car du côté maternel j'ai un oncle qui à la sclérose en plaque et mon deuxième oncle et mon grand-père qui ont une spondylarthrite ankylosante.

On me conseille donc vivement de prendre rendez-vous chez un deuxième neuro mais je suis un peu anxieuse, j'ai bien peur qu'il me dise qu'il ne voit rien et qu'il ne peut rien faire pour moi. En attendant je suis soignée pour une BPCO et j'ai bien peur de prendre le traitement ( corticoide... ) pour rien, de plus j'ai beaucoup de mal à récupérer aprés mes scéances de kiné pour la respiration alors que je ne suis plus sûre du tout que mon véritable problème soit bien une BPCO.

Voilou, si vous auriez des avis ou des conseils, je suis toute ouie, merci d'avance pour vos réponses.b3

Je vous embrasse.
Louisa
mimosa46

Message non lu par mimosa46 »

bonjour Louisa, et bienvenu2 ,
effectivement, tes symptômes sont bizarres, et il est vrai aussi que cela peut être une sep débutante comme tout-à-fait autre chose,
pour le traitement de corticoîdes, puisque il y a inflammation, tu ne le prendras pas pour rien, et avec, déjà, tu vas mieux respirer!

je ne suis pas médecin, mais tu peux toujours faire le traitement et voir si cela a un effet bénéfique , et si tes troubles disparaissent,
perso, je ne te conseille pas de refaire un IRm de suite, sauf aggravation importante, mais je te conseille quand même de voir un autre neuro, demande à ton médecin traitant
bon courage, à bientôt
mimosa
ps tu es de quelle région?(suis curieuse)lol!!
vitavie

Message non lu par vitavie »

Ciao Luisa , :lol:

Oui c’est très bien ne baisse pas les bras,
Il y à une autre solution c’est de subir une ponction lombaire
Pour ma part je n’ais rien sentis, après la ponction tu reste coucher environ 48 heurs,
Tu auras peut-être mal ta tête après.
Parle avec ton neuro.
pour ma part ponction pour debuter.
après quelques mois IRM.
ON PEUT SE POSER DES QUESTIONS AVEC TOUT SYMPTôMES : :?:

BONNE CHANCE, SURTOUT BEAUCOUP DE COURAGE :wink:


Salutation Gia.
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut les filles,

bienvenu2 à Louisa, je te rassure, mais non Mimosa n'est pas curieuse mdr

C'est vrai que tes symptômes sont bizarre, il existe des sep avec des irm sans rien, je ne peux pas t'aider beaucoup je ne suis pas médecin mais je pense comme Mimosa, c'est vrai que les corticoïdes ne te feront pas de mal si tu as une inflammation quelconque.

Bon je vais vous laisser, j'ai mes enfants infernables autour de moi mesgosses

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Ne stress pas Louisa et bats-toi, tu seras la plus forte.
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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gis

Message non lu par gis »

bienvnu Louisa,
ben oui, c vrai ça, té d'où ???? :oops:

Je te conseillerai aussi de voir un autre neuro, tes symptômes sont bel et bien là, et si tu viens ici c'est que tu te poses des questions de toute façon, et la cortisone devrait te soulager... sauf si tu ressens des effets secondaires !
Courage en tout cas.

holala, c décousu mes écrits aujourd'hui, vous m'en voudrez pas, hein !j'ai une bonne crève, j'm'en va de rtour sous la couette
dsl dodo1
FRISETTE

Message non lu par FRISETTE »

Bonjour Louisa,
Comme "les collègues" je pense que tes sympthômes sont bizarres ? Je redis ce que j'ai dit dans une autre rubrique, la PL, après l'IRM, est l'examen qui diagnostiquera la SEP ou pas. Je ne suis pas médecin, mais en lisant depuis longtemps les réflexions dans ce forum, je m'aperçois qu'il faut plusieurs exams. Moi, j'ai commencé par des recherches dans le sang, puis IRM, puis PL, qui ne fait ABSOLUMENT pas mal, il ne faut surtout pas écouter l'entourage, ce n'est plus les PL d'il y a 2O, 3O ans, ou plus, on nous met un patch anesthésiant, puis on reste 6 à 7h sans bouger et on rentre chez nous. Là, par contre il faut attendre que tout redevienne normal, donc maux de tête, nausées ...
Je suis également OK, il faut voir un autre neuro si possible.
Tiens nous au courant et surtout COURAGE !
A +
Invité

Message non lu par Invité »

Je ne peux que te conseiller d'aller voir un autre neuro également. Et en ce qui concerne la ponction lombaire, j'ajouterais même, comme le dit frisette, que les techniques ont énormément évolué, et la personne que je connais qui en a passé une n'a pratiquement rien senti (c'est comme une péridurale, en beaucoup moins gros). Cette personne est partie de la clinique 30 minutes après le geste, et a passé une soirée tout à fait normale. On a juste évité d'aller danser le soir, et c'est tout.
Avatar du membre
Lolo
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Perso je n'ai rien senti non plus quand j'ai eu ma PL et je n'ai pas eu de maux de tête non plus, je suis restée bien allongée à plat pendant 2 heures après et rien, pas de problème...

Donnes de tes nouvelles.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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gis

Message non lu par gis »

euh, moi, la PL : pas douloureux dutout, mais mal à la tête à ... vomir !
C'est la faute au tabac, je me suis levée trop tôt pour aller fumer :evil: pas bien !!!!!!
Le lendemain, on m'a fait un bloodpatch, et ça s'est calmé
.
Bulle

Message non lu par Bulle »

Exactement pareil pour moi rien sentie du tout et même pas de maux de tête après :) J'ai surtout bcp stressée avant :roll: si j'avais su j'y aurais été bien plus sereine :?
doulou

Message non lu par doulou »

Bonjour louisa,

je suis te conseil d'aller consulter un autre neuro!
pr des faiblesse musculaires, demande a effectuer un emg.
jé moi aussi c faiblesse depuis 4 mois maintenant, e je passe l'emg le 22 octobre.
je te souhaite pleins de courage é donne nous de té nouvelle!
bise
gaelle38

Message non lu par gaelle38 »

SALUT!

je viens de trouver ça sur Wikipédia pour "EMG"

"– En cas d'atteinte centrale, il n'y a pas d'anomalies de l'EMG. Cet examen n'a en effet d'intérêt que dans les atteintes périphériques du système nerveux périphérique"

alors quel intérêt pour rechercher une SEP ?
mimosa46

Message non lu par mimosa46 »

l'emg ne permet pas de déterminer si il y a une SEP mais si ce sont les nerfs périphériques qui sont atteints ( soit dans les bras, jambes, mains, pieds, et ce n'est pas une SEp!
pour chercher la sep; c'est potentiels évoqués, tests neurologiques, IRM et PL
Invité

Message non lu par Invité »

Quand on cherche l'origine des symptômes qu'une personne a, on ne cherche pas une maladie en particulier, sinon, on a de bonnes chances d'être biaisé par une idée préconçue. On ne devrait donc pas dire "chercher une sep", mais plutôt "chercher si c'est une sep ou autre chose". Pour l'emg, je ne m'y connais pas assez, mais les symptômes de sep peuvent être aussi ceux d'autres maladies atteigant le système nerveux périphérique ; on vérifie donc que si ce ne sont pas celles-là.
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