Merci pour vos réponses.
A la fin de ce mois, j'aurai 40 ans. Je vie en franche-comte, dans le doubs. Mon parcours de santé est atypique, avec des erreurs de diagnostics qui ont retardées les prises en charge.
Hier, j'ai fait 1km de dénivelé positif à velo, dont la moitié en chemin vtt, 45km en 3h30. Puis, j'ai fait une séance d'exercices de muscu etc pendant 45min. Je fais 4 à 5 fois par semaine des programmes comme cela. Je marche pas mal aussi, randonnées, et je me déplace sans transports en commun dans ma ville, tant que c'est réalisable en temps. J'aimerais prochainement me (re)mettre a l'alpinisme. Je travaille peu, depuis cette anneé. Pour moi, c'est difficile de rester assise, a cause des fourmillements, alors être en mouvement est plus facile. Ce que je tire bénéfice de tout ce sport, est d'être dans la nature, la forêt, le calme... ces environnements me "réparent" réellement, comme beaucoup de gens, même sans sep.
En 2022, mon neurologue me disait que, c'est le repos, et non le sport, qui est conseillé. Il s'amusait a me décrire l'addiction au sport de certains de ces patients (pas forcément sep). Entre temps donc, il y a eu des recherches à ce sujet, les recommandations sont donc allées du repos au sport... alors en 1996, j'imagine que c'était assez abstrait ! (Mariel).
Avant, je faisais comme toi, j'ai encore les béquilles, et lorsque j'arrivais a peine a marcher, je les prenais. Je note l'idée de la canne pliante. Moduler selon son état, c'est l'essentiel !
Et puis, a force de lutter contre les douleurs, je me suis dit que je ne pouvais pas vivre ainsi. J'ai arrêté les infiltrations de corticoides dans les nerfs, les opioides, les bouteilles d'oxygène, le suivi, tout. Puisque je dois vivre avec la douleur, qu'elle est une partie de moi, je lui donne tout mon amour inconditionnel et toute la place dont elle a besoin. J'ai étudié le fonctionnement du cerveau et les connexions neuronales afin de savoir comment "reprendre la main". Chaque fois que j'arrivais a peine à marcher à la maison, j'ai prit mon velo et au bout de 200m, 300m de dénivelé, tout ça finit par partir et ça peut durer plusieurs jours. J'en ai fait l'expérience depuis plusieurs années, me laissant toujours un niveau de courbature minimal qui freine la prolifération des symptômes, et leur aggravation, oui. Generalement, au bout du 2eme jour sans sport, je commence a souffrir. Tant que je ne tombe pas malade et que je me blesse pas, tout va bien. Mais si tel est le cas, je peux me retrouver bloquée assez vite, sans arriver a bouger certaines parties du corps, et l'ennui c'est que ça peut durer. Donc, oui, en adoptant un mode de vie sportif, je me sors plus vite de ces mauvaises passes et je conserve de l'autonomie. Bien sûr, c'est une question de volonté, ne t'en déplaise, Margot,
au même titre que la compréhension du fonctionnement du corps, et du système nerveux. Le sport peut ralentir la progression de la maladie, oui, au même titre qu'un traitement, (surtout) au début de la maladie. Bien sûr qu'une personne en fauteuil roulant ne pourra pas courir, et que ce n'est pas a cause de sa volonté. Mais elle pourra faire tout ce qu'elle peut, comme tous. Quand ma cousine, qui a la sep, souffre et marche difficilement, elle prend ses cannes et marche le plus qu'elle peut, car elle sait qu'elle se sent mieux après. Et puis, le sport, c'est le contraction musculaire, donc peut importe l'état dans lequel nous sommes, je pense que nous pouvons tous nous concentrer sur cette pratique, même si c'est la contraction d'un doigt. Comme le disait Mariel, "bouge toi et le ciel fera le reste"
. Tant mieux pour toi si tu peux faire ça et si ça t’aide 
. Ça ne marche pas chez tout le monde de manière aussi redoutablement efficace que chez toi. Mais profite !