Je me présente j’ai choisi le pseudo de sep’lausible, parce que oui avoir une sep c’est possible… je suis une femme, comme les 3/4 des patients
J’ai été diagnostiquée en janvier 2012 alors que j’allais avoir 31 ans. Pour moi, passé d’errance de diagnostique, pas de doutes, moelle et cerveau sont marqués… et en y réfléchissant bien j’avais déjà fait des poussées depuis quelques années sans m’écouter.
2012, 2013 et 2014 ont été des années très difficiles, avec beaucoup beaucoup de poussées, malgré les traitements tout d’abord de première ligne, vite remplacé par un traitement de seconde ligne, et fin 2014, fin 2015 j’ai fait parti des patients qui ont pu recevoir le lemtrada.
Le lemtrada a changé ma maladie, plus que quelques poussées qui n’ont pas marqué et qui ne laissent pas de handicap… c’est cool…
Sachant que ma jambe droite et mon bras droit on déjà bien pris, je dois marcher avec une canne et mon périmètre de marche est bien restreint, sans oublier la diplopie horizontale et verticale, les soucis urinaires, devoir toujours tout noter pour me rappeler des choses, les troubles sensitifs…
Bref l’accalmie suite au lemtrada m’a fait du bien, je me disais même que je n’étais plus malade.
2019, plus de diplopie du jour au lendemain, ni horizontale ni verticale, un truc impressionnant, 2020 j’arrive à marcher plus loin, 2021 je n’ai plus besoin de la canne pour marcher, le pure bonheur j’ai l’impression de revivre. Je peux refaire du piano avec les 2 mains….
Toujours des troubles urinaires et des petits troubles cognitifs, la fatigue et surtout mes troubles de l’humeur incontrôlable! Mais quand même un pure bonheur de pouvoir faire des balades en famille dans la nature…
Et depuis 1 an maintenant, des trucs qui reviennent, la diplopie aussi petite soit-elle à la fatigue, mes troubles urinaires qui se compliquent un peu, troubles du transit impressionnant, de nouveau besoin de « marcher » avec une canne (plus de belles balades), des vertiges, bref ce n’est pas la joie… mais je continue de m’accrocher de tout mon être.
J’ai refait une poussée il y a un peu moins d’un an qui n’a pas marqué à l’Irm mais qui a laissé des petites choses à gauche maintenant.
Je suis un peu perdue…
J’avais hésité au début de ma sep à m’inscrire sur un forum et je ne l’avais pas fait ne voulant pas trop chercher d'info et là je passe le cap ainsi je vais pouvoir vous lire et échanger avec vous.
Dernièrement j’ai eu ma première injection de Botox pour ma vessie, et je me questionne beaucoup, est-ce-que j’ai bien fait, pourquoi j’ai tel ou tel truc qui me gêne depuis… bref j’ai hâte de vous lire et de pouvoir partager avec vous tous.
Sep’lausiple.
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enfin j’arrive à gérer …
parmi nous !