Présentation Nathalie

[Nathalie]

Voila je peux me connecter je suis en galère en autre avec mes doigts j'ai la SEP ça me fait un problème tactile.
Bon je me présente depuis 2014 je ne travaille plus j'ai eu des douleurs dans tout le corps bref examen sur examens hôpital diagonistee psoriasis rhumatismale. Après des traitements de cheval. Toujours douletprobleme de marché,bras droit très faible...électricité dans les pieds mains ..le rhumatologue m'a mis sous anafranil a l ho lpital,puis en consultation apres l'avoir plusieurs fois me prescrit un IRM cérébrale en me disant c'est pas urgent! Je le revoyais dans 2ans.Apres des épisodes de douleurs atroces mon généraliste super m'envoi au neurologie qui le jour même de IRM le résultat en urgence a l'hôpital en neurologie et voilà depuis décembre 2023 je sais que j'ai la sclérose en plaques progressive j'ai perdu beaucoup de temps !

[Nathalie]

Bonjour a tous je ne sais pas encore bien me servir de la messagerie pour communiquer avec vous tous j'ai pourtant rédigé un message pour expliquer ma SEP mais je ne sais pas si vous a vez pu le lire

[Bloub]

Nathalie, j’ai déplacé ta présentation dans un nouveau sujet, pour que celui de Florian reste lisible.
Re-bienvenue, donc !

[mariel13]

Bonjour Nathalie et

Vas y installe toi et raconte nous, nous enfin moi, j’adore les histoires
Enfin juste ce matin j’ai oublié ma clef dans la voiture obligée de marcher pour aller la récupérer pffff

Oui ce matin j’ai voulu acheter du pain frais ….

Enfin il fait beau et chaud !

[Nostromo]

Salut Nathalie, je te souhaite la bienvenue parmi nous.

Voila je peux me connecter je suis en galère en autre avec mes doigts j'ai la SEP ça me fait un problème tactile.

Ca fait en effet partie de l'arsenal des petites attentions que la bête peut nous envoyer dans les dents...

Apres des épisodes de douleurs atroces mon généraliste super m'envoi au neurologie qui le jour même de IRM le résultat en urgence a l'hôpital en neurologie et voilà depuis décembre 2023 je sais que j'ai la sclérose en plaques progressive j'ai perdu beaucoup de temps !

Il ne sert à rien de nourrir des regrets sur ce "temps perdu", d'autant qu'aucun traitement n'est particulièrement efficace contre les formes progressives. Ta forme progressive, tu sais si elle a été déclarée primaire, ou secondaire ? Tu en es où aujourd'hui, toujours les douleurs, une maladresse dans les mains, autre chose ? Est-ce que je peux me permettre de te demander ton âge ?

Haut les cœurs, à bientôt j'espère le plaisir de te lire !

Jean-Philippe

[Nathalie]

Bonjour Jean Philippe
Merci de ton message
La SEP actuellement me fait des vertiges .je commence Lyrica je l'ai déjà pris au tout début de mes douleurs il y a 9ans mais c'était pour le rhumatisme psoriasique.
Je l'ai plus maintenant c'est la SEP !

[Khadija]

Bsr Nathalie é bienvenue à toi parmi nous.

[Nathalie]

Bonsoir Khadija je ne maîtrise pas très bien le site les moyens de communiquer. Je suis contente d avoir quelq'un en ligne.
Je suis en plein crise depuis une semaine aujourd'hui les douleurs sont un peu moins fortes aux fildes heures.

[Khadija]

Courage à toi Nathalie. Tkt, la maîtrise nivo site va se faire progressivement. O plaisir..

[Nathalie]

Bonjour Nathalie et

Vas y installe toi et raconte nous, nous enfin moi, j’adore les histoires
Enfin juste ce matin j’ai oublié ma clef dans la voiture obligée de marcher pour aller la récupérer pffff

Oui ce matin j’ai voulu acheter du pain frais ….

Enfin il fait beau et chaud !

Bonjour aujourd'hui je vais mieux je ne sais pas si je fais le a bonne manip pour répondre
Je voudrais répondre a tout le monde car je suis tellement contente de ne plus être seule
Dites moi svp si c'est comme ça on réponds dans le message ?

[Nostromo]

Salut Nath',

Je voudrais répondre a tout le monde car je suis tellement contente de ne plus être seule
Dites moi svp si c'est comme ça on réponds dans le message ?

Tout à fait, nous te recevons fort et clair !

En fait ce qui pourrait éventuellement te perturber dans le fonctionnement du forum, est que ce n'est pas tout à fait comme celui d'un groupe WhatsApp, où tu recevrais des alertes à chaque nouveau message. Ce n'est qu'en te connectant au forum que tu peux voir s'il y a eu des nouveaux messages et si, parmi ceux-ci, certains te répondent plus spécifiquement. Plus proche du mail que de la messagerie instantanée, si tu préfères.

Très content, surtout, de savoir que tu vas mieux.

A bientôt,

JP.

[Nathalie]

Après avoir fait un petit tour je lis mes messages ça me fait plaisir. Je vois que ça marche chouette je ne suis plus toute seule!

[Margot]

Non, tu n'es pas toute seule, ce sujet intéresse beaucoup de gens.

[maglight]

Salut Nathalie

je commence Lyrica je l'ai déjà pris au tout début de mes douleurs il y a 9ans mais c'était pour le rhumatisme psoriasique.
Je l'ai plus maintenant c'est la SEP !

Bienvenue sur le forum.
Ton témoignage m'intéresse particulièrement. Si je comprends bien, avant la SEP , tu a été diagnostiqué RP il y a 9 ans, et aujourd’hui ce rhumatisme psoriasique est guéri ?
Tu avais du psoriasis, pour avoir ce diag, ou quelqu'un de ta famille en avait ?
Les rhumato/neuro t-ont-ils parler d'une éventuelle relation entre la SEP et ta maladie rhumatismale ?

Je te demande des précisions sur cette pathologie rhumatismale, car je pense me faire 2 pathologies aussi, mais a l'inverse de toi. D'abord la SEP et là peut-être une PR ( polyarthrite rhumatoïde ) je suis en attente de diag.

Pour ma part, j'ai de fortes douleurs aux grosses articulations, type épaule, genoux et coudes, et des gonflements impressionnants des petites articulations, type doigts, poignets chevilles. Est-ce que tu reconnais ces symptômes ?

Pour en revenir à la SEP, tu as bien fait de nous rejoindre, nous affrontons tout type de symptôme et le forum nous permet d'avoir des conseils de personnes qui vivent ou ont vécu la même expérience. C'est très rassurant de savoir qu'on est pas seul a vivre des trucs un peu dingue !
Au plaisir de te lire et merci d'avance, si tu peux m’éclairer sur ta RP
Tchuss

[Nathalie]

Bonsoir j'ai lu attentivement ton message. Pour le rhumatisme psoriasique il s'est donc déclaré en 2010. Depuis l'âge de 8 ans psoriasis étendu avec beaucoup de haut plus que de bas pas de douleurs, traitement pommades goudronnées, cortisone pommades. Puis UV sans arrêt car aucun traitement les dermato ne savaient bien sûr suivie très sérieusement.mais j'ai pris trop de soleil et UV donc arrêt. Traitements et traitements jusqu' à 2010 douleurs problèmes de marches plus de force dans les bras mains genou gauche qui me faisait très mal.apres hospital plein d'examen s IRM scanner.... diagnostic rhumatisme pso. Injections et cachet metoject methotrtaxe associé avec aussi injection Anbrel ,miracle! Le PSO est parti en peu de temps voir 3 mois.
Il me pourrissait ma vie depuis mes 8ans et j'ai 64 ans.
Après 2ans redouleurs pas les mêmes a horreur, pb de marche aussi mais différents picotements...brfs hôpital.,..sep,persoydans la famille n'a de PSO ni de Sep
Si je peux t'aider te donner des tuyaux pour des adresses traitements je le fais de bon cœur.
Nathalie

[maglight]

coucou Nath'
Désolée de ne pas avoir pu répondre plus tôt.

. diagnostic rhumatisme pso. Injections et cachet metoject methotrtaxe associé avec aussi injection Anbrel ,miracle! Le PSO est parti en peu de temps voir 3 mois.
Il me pourrissait ma vie depuis mes 8ans et j'ai 64 ans.

Merci pour ton retour sur le RP ! C'est quand même super, de voir que certains médocs, puisse guérir de façon, presque miraculeuse !
Tu as du te sentir revivre après en avoir bavé, aussi longtemps. C'est un plaisir de lire une telle guérison. On a pas l'habitude ici, avec la SEP, d'entendre des témoignage comme cela.
Tu serais en SEP secondaire progressive (SP), si je comprend bien ?
Si c'est bien ça, j'aimerais te rassurer un peu.
Cette forme de SEP est celle qui suit la SEP rémittente ( RR) c'est l'évolution naturelle de la maladie.
Passer une cinquantaine d'année, la pathologie peut devenir progressive et les poussées s'eteignent. Comme ton diag est posé à la soixantaine, il y a de forte chance, pour que tu es eu des symptômes de SEP, bien avant ( certainement attribués à ton autre maladie ) mais en même temps pas assez forts pour que ça alerte les médecins de cette possibilité. En gros, tu nous aurais fait une petite SEP pendant longtemps.
Ces formes plus ou moins silencieuses, sont généralement pas très agressive.

Si je peux t'aider te donner des tuyaux pour des adresses traitements je le fais de bon cœur.
Nathalie

Avec grand plaisir. Les douleurs ont commencer fin juin, et aujourd'hui, j'ai bien une lettre pour voir un rhumato, mais soit ils ne prennent plus de nouveaux patients, soit le premier rdv est à fin janvier ( le plus proche) quand a celui de ma ville, c'est pas avant mai.
Je m’apprêtais a tenter les urgences sur Paris, a la prochaine crise, mais je ne sais pas quel hopital est spécialisé en maladie rhumatismale.
Si tu peux m’éclairer la dessus, ça m'aiderait.
Tu peux m'écrire en Message Privé, si tu préfères, en cliquant sur la bulle message, sous mon nom .
Au plaisir de te lire Nathalie
Tchuss mag'