Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je m'appelle Florian et j'ai 35 ans.

Mon histoire de SEP commence en mai, quand je me réveille un matin avec comme un engourdissement au niveau des pieds et des mollets. Dans un premier temps, je n'y prête pas spécialement attention, supposant que c'est en lien avec un autre problème qui me suit depuis plus d'un an, à savoir que j'ai les pieds "brulants".
Cependant, à chaque jour qui passe, l'engourdissement devient plus prononcé et progresse vers le haut du corps, jusqu'à atteindre le milieu du torse et du dos.

Je finis donc par me résoudre à me rendre aux urgences, où un médecin me fait quelques tests et, ne trouvant pas de symptômes objectivables justifiant de s'inquiéter, me propose de rentrer à la maison. Devant mon insistance, il passe tout de même le relai à un neurologue qui décide d'une IRM médullaire et d'une hospitalisation. L'IRM révèle au moins quatre lésions récentes au niveau cervical, et une autre IRM révèlera de nombreuses autres lésions plus anciennes au niveau du cerveau.

Le diagnostique est posé, c'est la SEP. Je soupçonnais depuis quelques temps avoir une maladie auto-immune à cause de certains symptômes inflammatoires inexpliqués, mais la nouvelle me fait tout même l'effet d'un coup derrière la tête. La SEP, ça fait mal. On me parle de traitement au long court, d'aggravation, de non récupération... Bref. Vous êtes aussi passés par là, vous savez ce que ça fait.

Trois jours de corticoïdes à haute dose plus tard, je rentre chez moi avec des symptômes qui sont déjà en nette régression. Depuis, mon état oscille de jour en jour et de semaine en semaine, sans que je sois capable d'établir un lien quelconque entre ce que je fais / mange et l'évolution de mes symptômes.
J'ai cependant un symptôme très étrange que les médecins n'expliquent pas et que j'évoquerai plus en détail dans un post dédié : j'ai des fourmillements très forts dans les pieds / mains lorsque je baisse la tête (pour regarder mes pieds par exemple). Et ce n'est pas un Lhermitte

Merci de m'avoir lu, et au plaisir de partager avec vous vos récits.

Florian

Salut Florian, je te souhaite la

Le 56 derrière ton pseudo, c'est parce que tu nous arrives du Morbihan ? Je te rassure tout de suite, des questions, par ici, tu risques d'en avoir d'autres . Par exemple, ton diagnostic a été posé quand ? Ah et sinon, ton "symptôme très étrange qui n'est pas un Lhermitte", qu'est-ce qui rend ton neuro si catégorique pour affirmer que ça n'en est pas un ? Je m'explique : au moment-même où j'ai lu, vers le début de ton message, que ton IRM médullaire montrait "au moins quatre lésions récentes au niveau cervical", je me suis dit que "tiens, voici quelqu'un qui aura de la chance s'il arrive à échapper à un Lhermitte".

Florian56 a écrit :Je soupçonnais depuis quelques temps avoir une maladie auto-immune à cause de certains symptômes inflammatoires inexpliqués, mais la nouvelle me fait tout même l'effet d'un coup derrière la tête. La SEP, ça fait mal. On me parle de traitement au long court, d'aggravation, de non récupération... Bref. Vous êtes aussi passés par là, vous savez ce que ça fait.

Hmmm. La principale chose à savoir à propos de la sep, c'est qu'on est tous différents, comprendre que c'est la façon dont la sep de chacun de nous va s'exprimer, qui est différente. Ce qu'on résume par la phrase : "autant de sep que de sépiens". Le traitement au long cours n'est donc pas une fatalité, l'aggravation non plus, la non-récupération non plus, car... autant de sep que de sépiens.

Trois jours de corticoïdes à haute dose plus tard, je rentre chez moi avec des symptômes qui sont déjà en nette régression. Depuis, mon état oscille de jour en jour et de semaine en semaine, sans que je sois capable d'établir un lien quelconque entre ce que je fais / mange et l'évolution de mes symptômes.

Hmmm (bis ). Tes symptômes résiduels, quels sont-ils ?

Parmi les choses les plus consensuelles à faire quand on essaye de dorloter sa nouvelle colocataire, celles qui arrivent en tête sont un sommeil de qualité (éviter autant que faire se peut les nuits incomplètes) et la pratique de l'exercice, physique comme intellectuel. L'exercice physique devrait en outre s'efforcer d'éviter l'hyperventilation, dans la mesure où une élévation de la température corporelle (provoquée par un tel exercice, mais comme elle peut également l'être par une fièvre ou une exposition à une trop forte chaleur, etc.) pourra raviver d'anciens symptômes, qu'on croyait enfouis. Cette réapparition est toutefois temporaire : elle cesse dès que la température corporelle revient dans les clous. Rien de tel que la marche, donc.

A bientôt le plaisir de te lire, sois encore une fois le bienvenu parmi nous,

Jean-Philippe

Bonjour je suis nouvelle un peu perdue pour me connecter.

Bonjour Nathalie,
Voilà, tu es connectée
Bienvenue à toi, mais tu peux nous faire un petit (ou grand, c’est au choix…) message de présentation, dans cette même rubrique : tout en bas de la page avec la liste des sujets, tu as un bouton « nouveau sujet », en rouge. Ça nous permettra d’en savoir un peu plus sur toi, et de t’accueillir dignement
Au plaisir de te lire.

Bienvenue Nathalie et Florian !

Bonjour Florian, bonjour Nathalie,
et bienvenue !

Nathalie et Florian,
Au plaisir de vous lire !

Bsr Florian56 é bienvenue à toi parmi nous.