Mon histoire de SEP commence en mai, quand je me réveille un matin avec comme un engourdissement au niveau des pieds et des mollets. Dans un premier temps, je n'y prête pas spécialement attention, supposant que c'est en lien avec un autre problème qui me suit depuis plus d'un an, à savoir que j'ai les pieds "brulants".
Cependant, à chaque jour qui passe, l'engourdissement devient plus prononcé et progresse vers le haut du corps, jusqu'à atteindre le milieu du torse et du dos.
Je finis donc par me résoudre à me rendre aux urgences, où un médecin me fait quelques tests et, ne trouvant pas de symptômes objectivables justifiant de s'inquiéter, me propose de rentrer à la maison. Devant mon insistance, il passe tout de même le relai à un neurologue qui décide d'une IRM médullaire et d'une hospitalisation. L'IRM révèle au moins quatre lésions récentes au niveau cervical, et une autre IRM révèlera de nombreuses autres lésions plus anciennes au niveau du cerveau.
Le diagnostique est posé, c'est la SEP. Je soupçonnais depuis quelques temps avoir une maladie auto-immune à cause de certains symptômes inflammatoires inexpliqués, mais la nouvelle me fait tout même l'effet d'un coup derrière la tête. La SEP, ça fait mal. On me parle de traitement au long court, d'aggravation, de non récupération... Bref. Vous êtes aussi passés par là, vous savez ce que ça fait.
Trois jours de corticoïdes à haute dose plus tard, je rentre chez moi avec des symptômes qui sont déjà en nette régression. Depuis, mon état oscille de jour en jour et de semaine en semaine, sans que je sois capable d'établir un lien quelconque entre ce que je fais / mange et l'évolution de mes symptômes.
J'ai cependant un symptôme très étrange que les médecins n'expliquent pas et que j'évoquerai plus en détail dans un post dédié : j'ai des fourmillements très forts dans les pieds / mains lorsque je baisse la tête (pour regarder mes pieds par exemple). Et ce n'est pas un Lhermitte
Merci de m'avoir lu, et au plaisir de partager avec vous vos récits.
Florian
. Par exemple, ton diagnostic a été posé quand ? Ah et sinon, ton "symptôme très étrange qui n'est pas un Lhermitte", qu'est-ce qui rend ton neuro si catégorique pour affirmer que ça n'en est pas un ? Je m'explique : au moment-même où j'ai lu, vers le début de ton message, que ton IRM médullaire montrait "au moins quatre lésions récentes au niveau 
