sonde à demeure

Rebif, boolus, etc... vous continuez le traitement mais c'est très dur. Que ressentez-vous ?

VOUS NE TROUVEZ PAS VOTRE TRAITEMENT ICI ?
--> Demandez nous de créer un nouveau forum dédié à votre traitement par message privé à Defcom, Bashogun ou Freddes.
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
fiso78
Fidèle
Messages : 595
Enregistré le : 10 mars 2015, 13:41
Ville de résidence : courbevoie
Contact :

sonde à demeure

Message non lu par fiso78 »

bonjour,

n'arrivant plus à me sonder on m'a posé une sonde à demeure en attendant, pensez vous que cela puisse augmenter les raideurs ?

l'idée après, est de me poser un bricker, tout ce que je redouté !!!

tout ça à cause de mon penchement du bassin trotriste

merci pour votre experience,
bonne journée
Khadija
Passionné(e)
Messages : 1267
Enregistré le : 07 nov. 2022, 22:05
Prénom : Khadija
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: sonde à demeure

Message non lu par Khadija »

Bjr fiso78,

excuz mais je suis là, pas pour t'apporter mon expérience mais, pour en savoir plus concernant la sonde à demeure ?Ca augmente les raideurs ? Depuis kan l'as tu ?

J't'expliq ma situation pour être mieux comprise. J'porte d protections (couches). En fauteuil roulant j'ne me lève plus seule.. Donc, j'fé pipi sur moi..
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 9105
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: sonde à demeure

Message non lu par lélé »

Coucou fiso
Désolée de ce qu'il t'arrive
Je n'ai entendu pour l'instant de témoignage là dessus

Tu as testé la toxine botulique ?
Le soucis vient du bassin ?

La sonde à demeure peut provoquer des infections urinaires d'où les raideurs
Secondaire progressive.
Avatar du membre
arwenn
Accro
Messages : 2642
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: sonde à demeure

Message non lu par arwenn »

Salut,

C’est quoi un bricker ?

Quand je suis allée le mois dernier à l’hôpital voir un médecin spécialiste de la spasticité, on avait parlé des sondages et je lui avais dit que je craignais pour dans 10/15 ans, quand je ne pourrai plus me relever du wc à l’envers après m’être sondée …
Et elle m’avait parlé d’une intervention (elle n’a jamais réussi à se souvenir du nom), mais elle m’a expliqué que c’était une dérivation qui fait qu’on se sonde par le ventre dans un orifice qu’ils créent, comme un bouton.
D’après elle, c’est sans danger et ça se fait bien,,,
J’en étais sortie dubitative, d’autant que je n’avais pas le nom de cette procédure et ne pouvais pas me renseigner.

Est-ce que c’est ce dont tu parles ?
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Christof
VIP
Messages : 3376
Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
Ville de résidence : IDF
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: sonde à demeure

Message non lu par Christof »

Un bricker d’après ce que j’ai compris c’est ce que tu décris, si je ne me trompe pas. Les urines sont évacuées par une stomi (trou, valve ? dans le ventre) dans une poche…
Avatar du membre
arwenn
Accro
Messages : 2642
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: sonde à demeure

Message non lu par arwenn »

D’accord
Je me souviens qu’elle disait « c’est un nom russe » (ou polonais, mais de l’est en tout cas).
Donc Bricker ne me paraît pas trop être de par là-bas.
Mais tu as sûrement raison, il ne doit pas y avoir 50 interventions de ce genre.

On ne s’était pas étendues sur le sujet car je n’y allais pas pour ça et elle m’avait fait comprendre qu’elle avait été trop longue et était en retard pour son prochain patient.
Pffff toute façon, je ne le reverrai pas elle, elle ne m’a servie à rien.
Elle m’a juste fait une ordonnance pour passer à 4 Baclofene au lieu de 3, grosse consultation !
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
fiso78
Fidèle
Messages : 595
Enregistré le : 10 mars 2015, 13:41
Ville de résidence : courbevoie
Contact :

Re: sonde à demeure

Message non lu par fiso78 »

arwenn a écrit : 18 oct. 2024, 21:02 Salut,

C’est quoi un bricker ?

Quand je suis allée le mois dernier à l’hôpital voir un médecin spécialiste de la spasticité, on avait parlé des sondages et je lui avais dit que je craignais pour dans 10/15 ans, quand je ne pourrai plus me relever du wc à l’envers après m’être sondée …
Et elle m’avait parlé d’une intervention (elle n’a jamais réussi à se souvenir du nom), mais elle m’a expliqué que c’était une dérivation qui fait qu’on se sonde par le ventre dans un orifice qu’ils créent, comme un bouton.
D’après elle, c’est sans danger et ça se fait bien,,,
J’en étais sortie dubitative, d’autant que je n’avais pas le nom de cette procédure et ne pouvais pas me renseigner.

Est-ce que c’est ce dont tu parles ?
bonjour
oui cela me parle très bien puisque c'est cela que j

'aurais voulu faire mais l'urologue m a dit qu'en cas de sep on ne le faisait pas...

"Bonjour

Le sondage via le nombril est bien la dérivation continente cutanée
Concernant votre deuxième réflexion le bricker est totalement gérable par des auxiliaires de vie si par la suite vous ne pourriez plus utiliser vos mains.

Contrairement au sondage par le nombril ou vous allez être totalement dépendant d'une infirmière toutes les 3h pour vos hetero sondages

"
Je te mats en copie mon échange de mail
fiso78
Fidèle
Messages : 595
Enregistré le : 10 mars 2015, 13:41
Ville de résidence : courbevoie
Contact :

Re: sonde à demeure

Message non lu par fiso78 »

Christof a écrit : 18 oct. 2024, 21:44 Un bricker d’après ce que j’ai compris c’est ce que tu décris, si je ne me trompe pas. Les urines sont évacuées par une stomi (trou, valve ? dans le ventre) dans une poche…
bonjour
oui c'est une stome !!!! trotriste
Avatar du membre
arwenn
Accro
Messages : 2642
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: sonde à demeure

Message non lu par arwenn »

Elle ne m’a pas dit que c’est par le nombril.
Mais par une ouverture qu’ils créaient en +
Et que les gens étaient autonomes.
Ce serait autre chose ?
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Répondre

Retourner vers « Les traitements médicaux et les effets secondaires »