L’info qui m’a plombé le moral …

[Linette2021]

Bonjour à toutes et à tous, j’espère que vous allez bien. Hier en me baladant sur le web je suis tombée sur cette information mais totalement de chez totalement par hasard: https://www.vidal.fr/actualites/30933-a ... ement.html

Il semblerait que le risque de choc anaphylactique suite à une injection de copaxone a été revue à la hausse depuis juillet. Et en plus il peut survenir des mois voir des années après le début du traitement même s’il est bien toléré. Cette information m’a beaucoup angoissée! C’est à dire qu’à chaque injection je suis potentiellement susceptible de faire une réaction allergique grave! Moi qui était sereine avec mon traitement … ça m’a vraiment plombé le moral.

Je prends un traitement qui peut potentiellement me tuer contre une sep qui ne me donne aucun symptôme!

[Nostromo]

Coulinette,

Je prends un traitement qui peut potentiellement me tuer contre une sep qui ne me donne aucun symptôme!

Le risque de réaction tout court est déjà très faible (entre 1 et 10 pour 1000), celui de réaction fatale encore plus (une pincée de cas sur l'ensemble des patients qui prennent ce traitement). D'après ce que j'ai compris de ma lecture, ce risque n'existe d'autre part que tant que tu prends le produit, et cesse dès que tu cesses de le prendre : si la crainte est trop présente pour toi, pourquoi ne changerais-tu pas tout simplement de traitement de fond ?

Quand j'étais môme et que je commençais à partir en vrille avec lui, mon prof d'échecs me disait simplement : "doucement les basses !". Alors doucement, les basses .

A bientôt,

JP.

[lélé]

Oui si pas de symptômes et que tu te portes bien c'est un cadeau inestimable

[mariel13]

Bonjour Linette, Lélé, J-P et tous tes,

Oui Bravo Lélé, oui Linette savoure la chance de ne pas trop souffrir et oui il y a un risque comme traverser la route ou ou ou ?
Comme te le suggère J-P, si le prendre t’ angoisses, contacte le service et demande pour en changer.
Et je crois, qu’il existe quelques solutions ….
Donc courage Linette et tiens nous au jus !
Bonne journée !

[Linette2021]

Oui si pas de symptômes et que tu te portes bien c'est un cadeau inestimable

Donc courage Linette et tiens nous au jus !

Quand j'étais môme et que je commençais à partir en vrille avec lui, mon prof d'échecs me disait simplement : "doucement les basses !". Alors doucement, les basses .

Bonjour JP, Lélé et Mariel

Merci de vos retours toujours réconfortants. Je suis bien consciente et reconnaissante de la chance inestimable que j'ai de n'avoir aucun symptôme et de pouvoir vivre normalement. D'où peut être ma réaction à ce risque qui s'est accru et de ce risque de réaction anaphylactique dont ils ignorent les raisons ... C'est drôle JP hier mon mari m'a dit la même chose, je sais que mon angoisse est disproportionné, c'est mon mécanisme j'angoisse puis je me raisonne progressivement pour regagner la sérénité ou pas... tout dépend des situations.

Effectivement je peux changer de traitement, mais pour prendre quoi? les deux traitements qui ne donnent pas de symptômes sont l'interféron que je n'ai pas supporté vu qu'il m'a touché le foi et la Copaxone. Les autres, plein d'effets secondaires. Est-ce justifié dans mon cas de basculer dans un quotidien avec des effets secondaire ? Je ne suis pas sure. C'est ça en fait, je ne me vois pas prendre autre chose actuellement.

Je pense que comme dit JP et mon Mari "doucement les basses", le risque de réaction est 0,1%, le risque qu'elle soit fatale est de 0,3% donc le risque que je meurs de cette réaction est de 0,03%, autant que la probabilité de se faire renverser en traversant comme dit Mariel. Peut être qu'il est préférable que je chasse ces idées noires de ma tête et que je continue, d'autant plus qu'on a une trousse d'urgence pour ce type de réaction à la maison. Si je ne retrouve pas ma sérénité j'en discuterai avec la neuro... en même temps j'étais dans un état d'angoisse total il y a trois ans en cette même période... c'est passé!

Un grand merci de vos retours j'en avais besoin, besoin d'être rassurée et qu'on me dise que ma réaction est "over"

A suivre
Belle journée
Linette

[lélé]

Bonne journée linette.
Continue ton quotidien comme d'habitude le pourcentage est vraiment minime
Dis nous tu pars en vacances ? Tu vas te promener ?

[Linette2021]

Bonne journée linette.
Continue ton quotidien comme d'habitude le pourcentage est vraiment minime
Dis nous tu pars en vacances ? Tu vas te promener ?

Chère lélé,

Ton message réconfortant me touche beaucoup!
Non nous ne partons pas en vacances... je dois ranger mes placards il faut voir leur état, et celui des chambres des enfants... urgence grand ménage!

On se pose un peu, ça fait aussi du bien de pas bouger aussi ... mais il fait trop moche en ile de France! je pense qu'à coté de Toulouse le temps est plus clément, plus ensoleillé j'espère!

Bises
Linette

[Linette2021]

Sinon voilà pourquoi le risque a été revu à la hausse:

https://www.mayonews.ie/news/local-news ... -drug.html

[mariel13]

Avec plaisir Linette et bon courage pour les rangements , ici idem on range les habits d’été
Et ici cool je vais pouvoir lancer une machine

Ensuite cool! Ciné ! Youpee ! Enfin reste à choisir où aller
Enfin avant il y a une tonne de trucs à évacuer, bref courage !

[lélé]

Linette j'ai quitté Toulouse au mois d'août pour la Loire Atlantique
Mais on va descendre passer Noël à Toulouse

Ça fait du bien de dépoussiérer à la maison aussi c'est vrai
J'ai la chance de pouvoir avoir hiver et été en même temps. Je porte mes vêtements d'été chez moi toute l'année finalement. Je dois sortir une fois par mois voir deux

En tous cas heureuse de te lire et bonne journée tout le monde
Colleen est arrivée pour se reposer JC l'a amené au laboratoire faire un bilan sanguin

[Margot]

Linette, je suis comme toi, j'ai tendance à paniquer sur le coup puis je me calme progressivement jusqu'à retrouver ma sérénité habituelle. Je pense d'ailleurs que la sep est pour quelque chose dans cette tendance à la panique car ce n'était pas dans mon caractère.
D'autre part il n'y a pas de traitement sans aucun risque et, comme tu le dis, tu pourras en parler à ton neuro.
Bonne journée à toi et à tous !

[Marie91]

C est sûr quand on lit ça c est pas très réjouissant et c est normal de se poser des questions mais si tu es bien avec ce traitement pourquoi prendre le risque de changer pour d autres effets secondaires éventuels. Le mieux est de revoir avec ton neuro pour voir ce qu il en pense, tu as la chance d être stabilisée pour le moment alors essaie de rester zen face à cette nouvelle info…

[Linette2021]

Chère Margot, Chère Marie, Merci de vos retours,

Linette, je suis comme toi, j'ai tendance à paniquer sur le coup puis je me calme progressivement jusqu'à retrouver ma sérénité habituelle. Je pense d'ailleurs que la sep est pour quelque chose dans cette tendance à la panique car ce n'était pas dans mon caractère.
D'autre part il n'y a pas de traitement sans aucun risque et, comme tu le dis, tu pourras en parler à ton neuro.
Bonne journée à toi et à tous !

@Margot: merci de ton retour! je me sens moins seule du coup! ça fait du bien. Dans un premier temps je panique, je vois le pire des scénarios et puis progressivement je me raisonne et j'évolue vers le moins pire... d'ailleurs à chaque fois que j'angoisse, mon mari me dit c'est ton process normal donne toi le temps de digérer et d'accepter, ça ira mieux dans qq temps.

Justement Margot, je me sens très bien avec ce médicament et je ne me vois pas prendre autre chose. Le risque est trop faible pour changer vers un médicament avec effet secondaire... je vais de toutes façons en discuter avec ma neuro au prochain RDV, plus pour me rassurer que pour discuter l'éventualité d'un changement. C'est le procès de la dame décédé qui a déclenché cette alerte (lien), plus par mesure de protection pour le labo que par mesure de protection pour la patient à mon avis. Car après le verdict du tribunal sur la nécessité d'une vigilance accrue, si cela se reproduit alors que l'alerte ne figure pas sur la notice, c'est des millions de dédommagements pour le labo. On se rassure comme on peut

C est sûr quand on lit ça c est pas très réjouissant et c est normal de se poser des questions mais si tu es bien avec ce traitement pourquoi prendre le risque de changer pour d autres effets secondaires éventuels. Le mieux est de revoir avec ton neuro pour voir ce qu il en pense, tu as la chance d être stabilisée pour le moment alors essaie de rester zen face à cette nouvelle info…

@Marie: je suis d'accord avec toi marie, je suis très bien avec ce médicament pour changer vers un autre pour un risque aussi faible. Mentalement je ne suis pas prête. justement j'essaie de regagner ma sérénité en me disant un décès en 20 ans de commercialisation c'est vraiment non significatif, un risque de 0,03% c'est ridicule... si ça tombe sur moi c'est vraiment pas de bol!

J'ai retrouvé un peu de sérénité ce matin, discuter avec vous, comme à chaque fois, me fait beaucoup de bien. Ce qui est sur, c'est que ma trousse d'urgence et mon mari seront toujours à porté de main dans l'heure qui suit l'injection ... On se rassure comme on peut aussi !

Bises et belle journée
Linette

[Margot]

Il faut se rassurer, on en a besoin ! En fait, depuis notre naissance je crois qu'on n'arrête pas de paniquer-se rassurer. Le bébé qui voit sa mère disparaître de son champ visuel et ouf réapparaître deux secondes après, l'enfant qui a fait une bêtise et ouf personne ne s'en rend compte, l'ado qui doit faire un exposé devant la classe et ouf c'est pas lui qui passe...

[Linette2021]

Il faut se rassurer, on en a besoin ! En fait, depuis notre naissance je crois qu'on n'arrête pas de paniquer-se rassurer. Le bébé qui voit sa mère disparaître de son champ visuel et ouf réapparaître deux secondes après, l'enfant qui a fait une bêtise et ouf personne ne s'en rend compte, l'ado qui doit faire un exposé devant la classe et ouf c'est pas lui qui passe...

oui c'est vrai, ça fait partie de notre mécanisme de résilience pour continuer à avancer en toute sérénité.

[Nostromo]

Coulinette,

Je suis bien consciente et reconnaissante de la chance inestimable que j'ai de n'avoir aucun symptôme et de pouvoir vivre normalement.

Le seul but (primary endpoint dans l'étude de phase 3) qui a fait de la Copaxone un traitement de fond de la sep, n'est pas de faire disparaître les symptômes, mais de réduire de 29% la fréquence des poussées. Petit exercice de probabilités (loi de Poisson, événements rares, toussa) : vu qu'en trois ans de traitement tu as fait zéro poussée, quel est le nombre de poussées que la Copaxone t'a permis d'éviter au cours de cette période ? Dans le meilleur (mais pas le plus probable) des cas, une seule, peut-être même plus, mais encore plus improbable. Sinon (de loin le cas le plus probable) : aucune.

Quelle est maintenant la probabilité que ta névrite optique de 2021, le seul événement clinique que tu as rencontré à ce jour qui puisse éventuellement être relié à une sep, ne soit jamais suivie d'une conversion vers une sep cliniquement définie ? Je t'invite à poser la question à ton neurologue la prochaine fois que tu le rencontreras.

Effectivement je peux changer de traitement, mais pour prendre quoi?

Heu, ... rien ?

Je pense que comme dit JP et mon Mari "doucement les basses", le risque de réaction est 0,1%, le risque qu'elle soit fatale est de 0,3% donc le risque que je meurs de cette réaction est de 0,03%, autant que la probabilité de se faire renverser en traversant comme dit Mariel

D'autant que c'est cent fois moins que 0,03% : 0,1% x 0,3% = 1/1000 x 3/1000 = 3/1'000'000 = 0,000003 = 0,0003 %. On s'éloigne de la traversée de la rue pour se rapprocher de la météorite...

A bientôt,

JP.

[Linette2021]

Hello JP! comme ça me fait plaisir de te lire!

Coulinette,

Je suis bien consciente et reconnaissante de la chance inestimable que j'ai de n'avoir aucun symptôme et de pouvoir vivre normalement.

Le seul but (primary endpoint dans l'étude de phase 3) qui a fait de la Copaxone un traitement de fond de la sep, n'est pas de faire disparaître les symptômes, mais de réduire de 29% la fréquence des poussées. Petit exercice de probabilités (loi de Poisson, événements rares, toussa) : vu qu'en trois ans de traitement tu as fait zéro poussée, quel est le nombre de poussées que la Copaxone t'a permis d'éviter au cours de cette période ? Dans le meilleur (mais pas le plus probable) des cas, une seule, peut-être même plus, mais encore plus improbable. Sinon (de loin le cas le plus probable) : aucune.

Je n'attribue aucunement l'absence de symptômes et de poussées à la copaxone... J'ai peut être une sep asymptomatique l'IRM n'a pas bougé depuis trois ans, peut être que sans copaxone ce serait pareil ... malheureusement il y a un doute qui persiste et je me dis si ça peut contribuer à diminuer les poussées, si poussées il y a, why not! Je n'ai juste pas envie de me dire un jour j'aurais du prendre un traitement ....

Effectivement je peux changer de traitement, mais pour prendre quoi?

Heu, ... rien ?

Trop tôt pour rien JP... Je commencerai à y réfléchir si mon IRM de juin reste encore inchangée... ou à partir de 50/55 ans car à cet âge de toutes façons presque plus de poussées et si progressive pas grand chose à faire. Mais là, je ne suis pas encore prête à arrêter le traitement c'est plus psychologique...

Je pense que comme dit JP et mon Mari "doucement les basses", le risque de réaction est 0,1%, le risque qu'elle soit fatale est de 0,3% donc le risque que je meurs de cette réaction est de 0,03%, autant que la probabilité de se faire renverser en traversant comme dit Mariel

D'autant que c'est cent fois moins que 0,03% : 0,1% x 0,3% = 1/1000 x 3/1000 = 3/1'000'000 = 0,000003 = 0,0003 %. On s'éloigne de la traversée de la rue pour se rapprocher de la météorite...

Clairement panique peu justifiée... ça m'a quand même fait un grand bien de sortir ma peur sur le forum...cela m'a permis de l'évacuer on continue à avancer en positivant et en y croyant fort!

Encore merci JP et enjoy your week-end!
J'étais à une journée portes ouvertes d'une école d'ingénieurs pour mon fils... ils nous ont fait rêver

[Margot]

Mais là, je ne suis pas encore prête à arrêter le traitement c'est plus psychologique...

Peut-être un peu plus que psychologique quand même non ?

[Linette2021]

Mais là, je ne suis pas encore prête à arrêter le traitement c'est plus psychologique...

Peut-être un peu plus que psychologique quand même non ?

En fait Margot psychologiquement je ne suis pas encore prête à arrêter … sur le plan physique je ne sens aucune différence entre avant et après le traitement mais psychologiquement je me dis cela me protège peut être un peu ou beaucoup.

[Margot]

Oui je comprends et cet aspect n'est pas à négliger.

[Linette2021]

Oui je comprends et cet aspect n'est pas à négliger.

exactement ! le traitement me rassure sur le plan psychologique.

[maglight]

Salut Linette

Oui je comprends et cet aspect n'est pas à négliger.

exactement ! le traitement me rassure sur le plan psychologique.

Donc, autant ne pas s'en priver Comme te l'ont bien dit les copains, on parle d'un risque, certes tout de suite inquiétant, mais qui est extrêmement rare. De toute façon, les autres TTT ne sont pas non plus, des bonbons. Alors, pourquoi changer une équipe qui gagne !?
A+

[Linette2021]

Salut Linette

Oui je comprends et cet aspect n'est pas à négliger.

exactement ! le traitement me rassure sur le plan psychologique.

Donc, autant ne pas s'en priver Comme te l'ont bien dit les copains, on parle d'un risque, certes tout de suite inquiétant, mais qui est extrêmement rare. De toute façon, les autres TTT ne sont pas non plus, des bonbons. Alors, pourquoi changer une équipe qui gagne !?
A+

Totalement Maglight!! On va garder la même équipe jusqu’à nouvel ordre et comme tu dis c’est le plus bonbon des traitement dans mon cas. À suivre

Merci pour ton passage!
As-tu eu ton rendez vous avec le rhumatologue? Tes symptômes ont il diminué?

Bises
Linette

[arwenn]

Coucou Linette,
Je ne sais pas si ça peut te rassurer car nous sommes tous différents, mais j’ai pris Copaxone pendant 2 ans, et RAS côtés symptômes.
A part les débuts au point d’injection (douleurs).
Je suis pourtant championne niveaux effets secondaires d’habitude…

Je l’ai arrêté car mes poussees étaient toujours aussi nombreuses. Il n’était donc pas efficace. Je suis passée sous Kesimpta.

Je te souhaite de trouver l’apaisement. Prends le temps de la réflexion. Attends tes prochaines irm. Et parles-en avec ton neurologue

Des bises

[Linette2021]

Coucou Linette,
Je ne sais pas si ça peut te rassurer car nous sommes tous différents, mais j’ai pris Copaxone pendant 2 ans, et RAS côtés symptômes.
A part les débuts au point d’injection (douleurs).
Je suis pourtant championne niveaux effets secondaires d’habitude…

Je l’ai arrêté car mes poussees étaient toujours aussi nombreuses. Il n’était donc pas efficace. Je suis passée sous Kesimpta.

Je te souhaite de trouver l’apaisement. Prends le temps de la réflexion. Attends tes prochaines irm. Et parles-en avec ton neurologue

Des bises

hello Arwen,

Je te remercie infiniment pour ton retour. J'ai effectivement pensé à toi, j'ai également pensé à bashogun qui a pris la copaxone pendant des années et RAS comme tu dis. J'ai repris confiance après ce coup de panique et vos messages apaisants. Je continue avec sérénité et j'arrêterai si jamais un effet secondaire survient. Pour le moment je n'y pense absolument pas, c'est trop tôt pour envisager un arrêt et injustifié d'envisager un changement. On avance en croisant les doigts!

J'espère que tout va au mieux pour toi. Je pense très souvent toi, à à vous, même si je suis très prise par le travail et les enfants ces derniers temps.

Encore merci pour ton message chère arwenn!
je t'embrasse
Linette