Me-voilà parmi vous
Posté : 08 sept. 2024, 22:28
Bonsoir à tous,
Je m’excuse déjà si mon français écrit ne sera pas des meilleurs… je suis italienne d’origine, mais je vis en France depuis presque 3 ans. Pays que j’adore, d’autant que j’ai décidé d’y vivre et… d’y avoir la première poussée de ma vie.
Elle a commencé le 23 juillet (je me souviens bien, le matin que j’ai commencé à sentire des fourmillements bizarres à la main droite et à la plante du pied droit)… au début je me disait que c’était peut-être la conséquence d’un poids lourd que j’avais essayé de soulever 2 jours avant, puis les fourmillements se sont étendus au bras droit, avec une sensation étrange au toucher de la jambe droite. Et encore des paresthésie au côté droit du cou.
Je vois mon médecin généraliste qui m’examine et me dis que pour elle l’examen neurologique est normal, hormis des ROT plus accentués à droite (pour ceux qui ne connaissent pas, c’est le réflexes osteo-tendineux). Elle me prescrit une IRM cérébrale et médullaire.
Entre parenthèse, je suis médecin; vous pourrez imaginer comment cette prescription m’ait chamboulé et baissé encore plus le moral, alors que j’espérais qu’elle me dise “tout va bien, vous pouvez rester tranquille et attendre que ça passe”.
Le 12 août je sors du boulot et je conduit pour aller faire l’IRM dans un autre hôpital (eh bien oui, pas facile d’avoir un rdv IRM dans le court délai, hein?).
Pendant que je roule, je constate le début de ma dyplopie.
Bon, c’est futile de vous dire que j’étais presque en panique, et pour la première fois de ma vie, j’ai vraiment été convaincue que ce qui m’arrivait était sûrement “neurologique”.
Donc, l’IRM met en évidence des lésions en hypersignal au niveau du tronc cérébral (gauche), ce qui expliquerait l’ensemble de tous mes symptômes, et 2 autres dans la substance blanche supra-tentorielle, qui ne seraient pas “parlantes”.
C’a été la première et, je crois, dernière fois que j’ai pleuré jusque là, à l’égard de mon diagnostique.
Inutile de vous dire ce qui s’est déroulé par la suite, rdv 48 heures après avec la neurologue, chef de service de la neuro dans la ville où je vis, qui me dis “je ne peux pas vous dire avec 100% de certitude car il manque la ponction lombaire, mais je suis forte convaincue que vous soyez atteinte d’une SEP”…
Et je me souviendrai toujours de ce qu’elle m’a dit le jour du rdv et le jour qu’elle m’a hospitalisé, quand je lui ai dis que au début de la diplopie, j’ai “toute de suite pensé au pire”: elle m’a répondu en me disant “cela ne serait pas le pire que vous serait pu arriver”.
C’est grâce à elle que j’ai gardé espoir pendant les 3 jours d’hospit, et ensuite maintenant, même si après le bolus de solumedrol je continu à avoir une diplopie fluctuante (paralysie du VI nerf gauche), et des paresthésies qui se sont améliorées mais qui ne sont pas disparues.
Selon ma neurologue je suis atteinte d’une forme rémittente-récurrente, et avec une lésion au tronc, éligible à ocrelizumab.
Je vous lis depuis quelque jour et j’apprécie beaucoup votre culture à l’égard de cette “bête” qui nous accompagnera pour toute notre vie, c’est pour cela que je partage avec vous mon expérience de “sepienne débutante”.
Pour l’instant ce qui me fait le plus peur c’est la réaction des mes parents, auxquels j’annoncerai cette “bonne nouvelle” demain, à mon arrivée en Italie…
Au plaisir de vous lire,
Francesca
Je m’excuse déjà si mon français écrit ne sera pas des meilleurs… je suis italienne d’origine, mais je vis en France depuis presque 3 ans. Pays que j’adore, d’autant que j’ai décidé d’y vivre et… d’y avoir la première poussée de ma vie.
Elle a commencé le 23 juillet (je me souviens bien, le matin que j’ai commencé à sentire des fourmillements bizarres à la main droite et à la plante du pied droit)… au début je me disait que c’était peut-être la conséquence d’un poids lourd que j’avais essayé de soulever 2 jours avant, puis les fourmillements se sont étendus au bras droit, avec une sensation étrange au toucher de la jambe droite. Et encore des paresthésie au côté droit du cou.
Je vois mon médecin généraliste qui m’examine et me dis que pour elle l’examen neurologique est normal, hormis des ROT plus accentués à droite (pour ceux qui ne connaissent pas, c’est le réflexes osteo-tendineux). Elle me prescrit une IRM cérébrale et médullaire.
Entre parenthèse, je suis médecin; vous pourrez imaginer comment cette prescription m’ait chamboulé et baissé encore plus le moral, alors que j’espérais qu’elle me dise “tout va bien, vous pouvez rester tranquille et attendre que ça passe”.
Le 12 août je sors du boulot et je conduit pour aller faire l’IRM dans un autre hôpital (eh bien oui, pas facile d’avoir un rdv IRM dans le court délai, hein?).
Pendant que je roule, je constate le début de ma dyplopie.
Bon, c’est futile de vous dire que j’étais presque en panique, et pour la première fois de ma vie, j’ai vraiment été convaincue que ce qui m’arrivait était sûrement “neurologique”.
Donc, l’IRM met en évidence des lésions en hypersignal au niveau du tronc cérébral (gauche), ce qui expliquerait l’ensemble de tous mes symptômes, et 2 autres dans la substance blanche supra-tentorielle, qui ne seraient pas “parlantes”.
C’a été la première et, je crois, dernière fois que j’ai pleuré jusque là, à l’égard de mon diagnostique.
Inutile de vous dire ce qui s’est déroulé par la suite, rdv 48 heures après avec la neurologue, chef de service de la neuro dans la ville où je vis, qui me dis “je ne peux pas vous dire avec 100% de certitude car il manque la ponction lombaire, mais je suis forte convaincue que vous soyez atteinte d’une SEP”…
Et je me souviendrai toujours de ce qu’elle m’a dit le jour du rdv et le jour qu’elle m’a hospitalisé, quand je lui ai dis que au début de la diplopie, j’ai “toute de suite pensé au pire”: elle m’a répondu en me disant “cela ne serait pas le pire que vous serait pu arriver”.
C’est grâce à elle que j’ai gardé espoir pendant les 3 jours d’hospit, et ensuite maintenant, même si après le bolus de solumedrol je continu à avoir une diplopie fluctuante (paralysie du VI nerf gauche), et des paresthésies qui se sont améliorées mais qui ne sont pas disparues.
Selon ma neurologue je suis atteinte d’une forme rémittente-récurrente, et avec une lésion au tronc, éligible à ocrelizumab.
Je vous lis depuis quelque jour et j’apprécie beaucoup votre culture à l’égard de cette “bête” qui nous accompagnera pour toute notre vie, c’est pour cela que je partage avec vous mon expérience de “sepienne débutante”.
Pour l’instant ce qui me fait le plus peur c’est la réaction des mes parents, auxquels j’annoncerai cette “bonne nouvelle” demain, à mon arrivée en Italie…
Au plaisir de vous lire,
Francesca
D Hello!
) et j’étais particulièrement frappée par ta façon très rationnelle et pondérée d’accepter la SEP. Certes, le peu de symptômes ou l’absence de symptômes comme dans ton cas rend la maladie plus acceptable, mais franchement je suis quand même étonnée par ton esprit et ta capacité de garder tout pour toi, en restant quand même soutenue par ton mari. Chapeau. 
) ne pas être “trop optimiste” à l’annonce d’une maladie chronique comme celle-ci…
... Quelle certitude a-t-on, d'ailleurs, que c'est l'inflammation qui provoque les dégâts ? (c'est une question rhétorique, il faudra la voir une autre fois 
), je ne saurais dire, pour moi c'est un test qui est, dans le cas de la sep, à la fois d'une sensibilité et d'une spécificité médiocres. Je ne comprends pas qu'on utilise encore la ponction lombaire dans le diagnostic de sep...
