Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Jackop !

« La dystonie paroxystique touche 3 % des patients atteints de SEP. Les structures responsables de cette symptomatologie n’ont pas été clairement identifiées, même si les noyaux gris centraux sont classiquement incriminés »


https://www.em-consulte.com/article/96 ... rose-en-pl

Christof joue au loto
Franchement ta liste est en train de s'allonger
C'est constant ou fluctuant?

Fluctuant heureusement. D’ailleurs je remercie la crise du covid, le port du masque est bien pratique pour cacher les crise de dystonie oromandibulaire…

Ben pour le loto je perds donc j’arrête, pour l’amour c’est pas mieux

Mais nous on t'aime !!!

quote=Margot post_id=361283 time=1705145897 user_id=8075]
Mais nous on t'aime !!!
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Arrête le loto et fais une pause pour l'amour
Garde autour de toi les personnes qui t'apportent l'aide morale dont tu as besoin
Moi j'ai confiance en toi

lélé a écrit : ↑13 janv. 2024, 15:46 Arrête le loto et fais une pause pour l'amour
Garde autour de toi les personnes qui t'apportent l'aide morale dont tu as besoin
Moi j'ai confiance en toi

C’est ce que je fais (projet nouveau logement) et du tri dans mon entourage

Merci lélé

Le tri ça va te faire un bien fou.
Lorsque en 2015 j'ai commencé à me dégrader fortement et qu'on invitait moins les soit disant amis ou famille j'ai envoyé un mail à tous mes proches et la famille qui me restait en expliquant ce qu'était ma maladie car jusqu'à présent ils connaissaient ma sep mais j'étais active rigolote et on invitait chaque weekend ou les amis et copains venaient à l'improviste. On avait besoin de moi j'arrivai et là je leur explique que je serai toujours là mais peut être un peu moins fêtarde et que parfois j'annulerai une invitation si ma fatigue ou la douleur était trop dure à gérer
Certains ont été honnêtes il n'arriveraient pas à gérer ça donc ils sont partis d'autres n'ont jamais répondu et la minorité est restée puis se sont lasses et les trois vrais couples d'amis sont toujours là
En plus avec JC on s'était marié un an auparavant après 12 ans d'amour. Jc voulait sûrement voir si j'allais passer au prochain contrôle technique hihihi le pauvre à un an près il s'est loupé
Mais le pire c'est qu'on est resté copain avec notre DJ qui un jour est venu nous voir et il nous disait que souvent après un mariage on perdait 30% de nos amis et famille invités au mariage. Bon on a perdu 90% mais c'est pas grave on a eu le mariage de nos rêves
Comme quoi un tri de temps en temps c'est trop bon

Oui je pense aussi. À voir si ça me fait vraiment du bien…

Le changement n’a pas que du mauvais
Bon, je suis très mal placée pour dire ça, car je déteste le changement… mais quand il faut, il faut…
Et on se rend souvent compte après qu’on a bien fait

On verra

Hello,

Et vous, vous êtes plutôt spasmes ou dystonies ? Perso je suis plutôt dystonie… car c’est plutôt « douloureux » et ça me tord le corps dans des positions improbables maintenant….

« Quelle est la différence entre les spasmes musculaires et la dystonie ?
Les spasmes surviennent lorsque les muscles deviennent plus tendus et plus courts que la normale, ce qui les rend raides. La dystonie peut être douloureuse et inconfortable . Ces mouvements peuvent impliquer des torsions visibles ou des spasmes, créant des postures inhabituelles dans la partie du corps affectée. »

Bref maladie de merd…

Quand je suis toute seule, spasmes.
Quand le kiné me fait de la mobilisation et qu’il ne repose pas ma jambe assez doucement, dystonie (je me tords de partout).
Heureusement, au centre, le kiné fait tout, doucement, donc ça n’arrive quasiment pas…

Je fais une pause de kiné en ce moment avec les vacances, mais je ne pense pas que la kiné diminue les dystonies non plus?

Pour la spasticité elle est toujours là aussi. (Je passe à 5 baclofene pour détendre et voir si ça joue sur les dystonies)
Mon neuro est en vacances j’attends son retour pour savoir si il y’a des solutions contre les dystonies…

Yo 'Tof,

Ce que ma sep m'avait offert (il y a fort longtemps) était clairement de la dystonie paroxystique.

Tiens, ce que l'IA de Google en raconte :

Google a écrit :La dystonie paroxystique est une affection neurologique caractérisée par des épisodes soudains et temporaires de contractions musculaires involontaires et douloureuses, souvent en réponse à un déclencheur spécifique [...], qui peuvent provoquer des mouvements répétitifs anormaux, des postures déformées ou des spasmes musculaires. [...] Les causes [...] peuvent être variées et incluent des mutations génétiques, des troubles neurologiques comme la sclérose en plaques, ou certaines prises médicamenteuses.

Il existe plusieurs types de dystonie paroxystique, notamment :
Dyskinésie paroxystique kinésigénique (PKD) : Des mouvements involontaires déclenchés par des mouvements brusques ou des changements de position.
Dyskinésie paroxystique hypnogénique (DPH) : Des mouvements involontaires pendant le sommeil.
Dyskinésie paroxystique non kinésigénique (PNKD) : Des mouvements involontaires déclenchés par le stress, la fatigue ou certains stimuli.
Dyskinésie paroxystique induite par l'effort (PED) : Des mouvements involontaires déclenchés par l'activité physique prolongée.

Pour ma part c'était donc une PNKD que j'avais faite quand ma femme était venue me rendre visite à l'hôpital . Etait-ce du stress, de la fatigue ou "certains stimuli" maintenant, va savoir... Et dans ton cas, tu arrives à en identifier une ?

A bientôt,

JP

Salut Nostro,


Merci pour ces infos, j’aurais tendance à dire que pour moi c’est principalement PKD et peut être PNKD en plus…

Le savoir pourrait t'aider à contrôler la chose. Pour les symptômes paroxystiques, j'avais par exemple (en plus de la dystonie) une diplopie ainsi que des vertiges rotatoires, les deux ne survenaient qu'alors que j'étais en train de me faire conduire (ambulance pour la diplopie, RER/métro pour les vertiges). A chaque fois que je prenais l'ambulance, bim, et un peu moins souvent quand je prenais RER ou métro, bam. Quelques semaines d'arrêt où je suis resté strictement chez moi, l'un comme l'autre se sont arrêtés du jour au lendemain. Et comme c'était causé par une poussée, une fois la poussée terminée, je n'ai plus été emm**dé par la suite.

Le savoir, je ne sais pas…

Maintenant que j’ai le nom et que ça me touche tout le corps, je me rend compte que ça a commencé il y’a plusieurs années par les jambes (comme si on me tirait d’un coup sec en arrière, créant une perte d’équilibre qui fait peur aux personnes qui sont proches de moi, pensant que j’allais tomber mais non)

Bref, ça a l’air d’être comme chaque symptôme au final, ça commence tout doucement et ça augmente…

Bin courage et résilience, alors

Merci