Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir tout le monde !

Je m'appelle Sarah et j'ai 39 ans, je vous rejoins ce soir pour chercher des réponses, et un peu de réconfort car je suis très inquiète de ma situation ! Pour vous résumer les choses, j'ai des symptômes neurologiques depuis 2 ans : des fourmis et des engourdissements par intermittence, des sensations de jambes faibles, des vertiges et des douleurs articulaires aux mains. Et j'ai passé de nombreux examens qui ne trouvent rien, en particulier plusieurs IRM du cerveau et de la moelle épinière.

Par ces examens j'ai compris que le neurologue avait cherché a vérifier le diagnostic de SEP sans me le dire, et depuis 2 ans je suis terrifiée ! par l'idée d'avoir cette maladie. Je sais bien que mes symptômes pourraient correspondre.

Malheureusement les médecins ne sont pas très bavards et ne proposent pas d'autres choses Au bout de deux ans est-ce qu'il pourrait encore s'agir d'une sorte de SEP indétectable ? Ou est-ce que je dois chercher une autre origine à mes problèmes ? Voilà les questions que je me pose.

Au plaisir de vous lire et de faire votre connaissance

Sarah

Bonjour Sarah,
Je pense qu’il y a effectivement d’autres maladies qui peuvent avoir des symptômes assez similaires.
Je ne m’aventurerai pas sur ce terrain car je ne connais pas bien.
Mais il y a des personnes très techniques et pédagogues qui vont se connecter très rapidement je le sais, et essayer de comprendre ce qui peut se passer et tenter de t’orienter vers d’autres pistes.

Surtout garde espoir, essaie de rester le plus positive possible.
Plein de courage à toi

Salut Sarah,

Je commence par une bonne nouvelle : je ne te souhaite pas la

Arcane19 a écrit :j'ai des symptômes neurologiques depuis 2 ans : des fourmis et des engourdissements par intermittence, des sensations de jambes faibles, des vertiges et des douleurs articulaires aux mains.

Ces symptômes ne sont que médiocrement neurologiques, dans la mesure où plein d'autres pathologies, éventuellement tout à fait bénignes, peuvent les provoquer. Une anémie ferriprive, par exemple, ou des problèmes circulatoires, une alimentation déséquilibrée, etc.

Et j'ai passé de nombreux examens qui ne trouvent rien, en particulier plusieurs IRM du cerveau et de la moelle épinière.

On t'a prise au sérieux. Tu peux être sure d'une chose : il n'est pas possible d'avoir une sep sans que l'IRM ne montre rien, une sep à l'IRM est visible comme le nez au milieu du visage. Donc tu peux tenir pour certain que la cause de tes différents troubles n'est pas la sep.

Par ces examens j'ai compris que le neurologue avait cherché a vérifier le diagnostic de SEP sans me le dire, et depuis 2 ans je suis terrifiée ! par l'idée d'avoir cette maladie. Je sais bien que mes symptômes pourraient correspondre.

Comme je disais plus haut, que les symptômes correspondent ou pas ne dit pas grand chose sur ce qui les provoque. Ton neurologue les a pris au sérieux et c'est normal qu'il ait cherché, entre autres, en direction de ce diagnostic. On parle de diagnostic différentiel, qui consiste à éliminer chaque option possible l'une après l'autre ; oui mais voilà, pour éliminer une option, encore faut-il commencer par l'envisager, n'est-ce pas ? Ton neuro a constaté tes symptômes, il t'a prise au sérieux, il a envisagé une sep, il a contrôlé si ça pouvait en être une à travers des IRM, les IRM sont revenues impeccables, il a écarté la possibilité d'une sep (c'est un peu son métier, hein), tu sais que ce n'est pas une sep.

Au bout de deux ans est-ce qu'il pourrait encore s'agir d'une sorte de SEP indétectable ?

Non. A vrai dire, le plus souvent une sep est "détectable" à l'IRM avant d'avoir provoqué le moindre symptôme (lors d'une IRM fortuite, effectuée pour quelque autre raison).

Ou est-ce que je dois chercher une autre origine à mes problèmes ?

Non plus

Chacun son job : tu dois considérer que tes problèmes ont une autre origine, mais pour ce qui est de chercher cette origine, laisse faire les toubibs. C'est vrai qu'ils ne sont pas bavards et que ça peut être irritant, parfois, mais s'ils commençaient à dresser devant toi la liste de toutes les affections qui peuvent provoquer tes troubles, des plus bénignes aux plus fâcheuses (la sep faisait partie des plus fâcheuses), il y a pas mal de patients qui psychoteraient complètement. Donc on évite .

Ca fait combien de temps que tu as noté les premiers symptômes ? As-tu noté une évolution, depuis, et dans quel sens ?

A bientôt, bien qu'une fois de plus je ne te souhaite pas la bienvenue parmi nous

Jean-Philippe.

Bonjour Sarah,

Je trouve que tes symptômes ne correspondent pas vraiment à une SEP, certains peuvent y faire penser mais pas tous. Et en plus, rien aux IRM !
Continue donc les investigations avec les médecins et oublie un peu cette maladie qui te fait peur afin de passer un été plus détendu

Bonsoir merci beaucoup pour tous vos messages

Tu peux être sure d'une chose : il n'est pas possible d'avoir une sep sans que l'IRM ne montre rien

Il n'est pas possible d'avoir un diagnostic de SEP sans que l'IRM ne montre rien : mais est-ce que les symptômes peuvent se faire sentir avant l'apparition des traces visibles à l'IRM ?

Ca fait combien de temps que tu as noté les premiers symptômes ? As-tu noté une évolution, depuis, et dans quel sens ?

Depuis exactement 2 ans : ça a commencé par une crise de vertiges, ensuite des fourmis dans les mains, ensuite des douleurs des fourmis et des engourdissements dans les jambes. Les symptômes vont et viennent je n'ai pas noté une très nette aggravation. Mon niveau de stress a aussi une certaine influence sur mon ressenti.

J'ai déjà fais plusieurs prises de sang et il n'y a pas d'histoire d'infection ou de carence en vitamines-oligoéléments.

Je continue de parcourir ce forum c'est une vraie mine d'informations intéressantes

À bientôt !
Sarah

Hello Sarah

Arcane19 a écrit : ↑21 juil. 2023, 01:35
Il n'est pas possible d'avoir un diagnostic de SEP sans que l'IRM ne montre rien : mais est-ce que les symptômes peuvent se faire sentir avant l'apparition des traces visibles à l'IRM ?

Il n'est pas impossible, que les symptômes devancent les lésions, c'est parfois le cas, quand nous faisons un IRM en pleine poussée.
En revanche, c'est très improbable, avec une SEP, de n'avoir aucune lésion cérébrale, lors d'une consultation pour un premier symptôme neurologique.

Je m'explique, la SEP, se déclenche souvent à bas bruit. Elle fait des dégâts dans le système nerveux central ( SNC), sans même que nous nous en rendions compte. Le cerveau est un organe très évolué, qui fait tout ce qu'il peut, pour rétablir des connections neuronales, de telle façon à ce que sont fonctionnement reste normal ....et ça peut durer assez longtemps. On appelle ça, la plasticité cérébrale.

Ainsi, lorsque nous avons poussés la porte des neurologues, pour un symptôme, que le cerveau, n'arrivait pas encore à corriger,
les traces des divers attaquent de la SEP étaient bien présentes. Les diagnostics SEP s'appuient, justement, sur les lésions observables, qui révèlent des attaques ( poussées) répétées sur le SNC. En dehors de ça, les neuro, n'ont pas grand chose à se mettre sous la dent.
Nos examens sanguins, sont bons et rien a part ces lésions, ne peut déceler la maladie. Elle n'a pas de "marqueur" propre. c'est donc, un diagnostic différentiel qui est fait. C'est a dire, qu'il leur faut éliminer toutes les origines possibles avant de certifier que c'est bien une SEP.

Si tu n'as aucune lésion cérébrale, tu peux te rassurer en faisant une autre IRM a 6 mois.
Mais l'origine de tes symptôme peut être autre chose qu'une SEP. Cela pourrait être le stress, mais cela peut être aussi d'origine vasculaire, ou même du système périphérique. Tes symptômes sont communs à beaucoup de pathologies.
C'est à ton généraliste de te diriger vers les uns et les autres pour que chacun élimine les possibilités inhérentes à leur spécialité.
Bon courage et tiens nous au courant des suites de ton enquête.
Tchuss, maglight

À lire les centaines de messages de présentation je me rends compte que tous les cas de figure sont possibles : des lésions avec des symptômes, des lésions sans symptômes ou des symptômes sans assez de lésions (d'où le diagnostic parfois long à confirmer).

Je n'ai pas de suivi médical (normal car il n'y a vraiment rien aux examens). Mais mes symptômes sont bien toujours présents. Je m'interroge sur ce que je dois faire : demander par moi-même un contrôle en cas d'aggravation Est-ce que je peux être vraiment sûre que ce n'est pas la sep qui provoque mes douleurs actuellement, et qui risque de m'être annoncée la prochaine fois

Belle journée

Sarah

Hello Sarah

Arcane19 a écrit : ↑23 juil. 2023, 05:48

À lire les centaines de messages de présentation je me rends compte que tous les cas de figure sont possibles : des lésions avec des symptômes, des lésions sans symptômes ou des symptômes sans assez de lésions (d'où le diagnostic parfois long à confirmer).

Pour la SEP, les critères diagnostic, ont évolué, plusieurs fois. Tu as du lire pelle mêle, des témoignages, antérieur à 2017. Avant, il fallait avoir eu 2 poussées, et des lésions associées, pour confirmer une SEP. Depuis, une seule poussée avec des lésions associées, suffisent.

Petite question. Parmi tes lectures de témoignage, en as-tu vu un seul, qui a confirmer une SEP, sans aucune lésion ?
Si oui, ça m'intéresserait de le lire - merci.
Passe une bonne journée
maglight

Coucou Maglight

Celui-ci par exemple :
https://la-sclerose-en-plaques.com/view ... hp?t=21046
sans rien à l'IRM le diagnostic de sep n'est pourtant pas encore complètement écarté

Sarah

Salut Sarah,

Arcane19 a écrit :Celui-ci par exemple :
https://la-sclerose-en-plaques.com/view ... hp?t=21046
sans rien à l'IRM le diagnostic de sep n'est pourtant pas encore complètement écarté

Pas encore complètement écarté, qu'entends-tu par là ? Par les neurologues, par les radiologues qui s'occupent des IRM, ou par le concierge de l'hôpital ???

Si l'IRM n'a rien à montrer, alors ça ne peut pas être une sclérose en plaques. Eventuellement une sclérose en pas plaques, vu que les fameuses lésions visibles en FLAIR, bah ce sont précisément les plaques. Pas de plaques, pas de sclérose en plaques (pas de bras, pas de chocolat).

A bientôt,

JP.

Arcane19 a écrit : ↑25 juil. 2023, 23:18 Coucou Maglight

Celui-ci par exemple :
https://la-sclerose-en-plaques.com/view ... hp?t=21046
sans rien à l'IRM le diagnostic de sep n'est pourtant pas encore complètement écarté

Sarah

Hello,

Comme ça parle de moi, je vais me permettre d'intervenir...

C'est pas si simple que ca, enfin en fait si car si pas de lesions sur les irm = pas de sclérose en plaque... car pour être sur que ce soit une sclérose en plaque il faut des plaques... bon ok je me perds

bonne journée

Coucou Nostromo et Christophe !

Pas encore complètement écarté, qu'entends-tu par là ? Par les neurologues, par les radiologues qui s'occupent des IRM, ou par le concierge de l'hôpital ???

Si l'IRM n'a rien à montrer, alors ça ne peut pas être une sclérose en plaques. Eventuellement une sclérose en pas plaques, vu que les fameuses lésions visibles en FLAIR, bah ce sont précisément les plaques. Pas de plaques, pas de sclérose en plaques (pas de bras, pas de chocolat).

Une sclérose en pas plaques

Ce que je veux dire par là c'est que les symptômes pourraient être causés par une sep en devenir (qui n'a pas encore provoqué de lésions : les docteurs ne peuvent donc pas annoncer le diagnostic). S'ils n'avaient pas la moindre idée, il me semble que les médecins chercheraient à comprendre ce qui arrive, sans attendre pendant des mois.

Du coup il me vient deux réflexions : si les lésions se forment plus tard la sep n'est peut-être pas (?) une maladie auto-immune, les lésions se créent en réaction à "quelque chose". Et que fait la médecine dans ce laps de temps avant l'apparition de lésions ? Au lieu d'attendre ce serait le meilleur moment pour agir, avant même que le système nerveux ne soit endommagé (lésions).

Qu'est ce que vous en pensez ?

Bon week-end

Sarah

Bonjour,

J'en pense que comme tout il faut regarder le bénéfice/risque... donc est-ce bien de traiter sans certitude? quels sont les risques dans ce cas ??

Bon week end

Je n'ai jamais connu une personne avec une sep en devenir
Si sep il y a, la plaque va arriver rapidement, pas 6 mois après et il n'y a pas que les plaques à prendre en compte, la prise de sang aussi et des tests
Pour avoir eu des traitements franchement c'est des traitements qui nous abîment
C'est pas du Dafalgan ou de l'ibuprofen

Merci lélé

Nostromo écrit pourtant le contraire par ici :
https://la-sclerose-en-plaques.com/view ... hp?t=18401

Seule l'inflammation focale se traduira, à l'IRM, par des lésions visibles ; l'inflammation diffuse, bin elle est diffuse, autrement dit si tu es en phase secondaire progressive "classique" (sans poussée surajoutée), alors tu peux t'attendre à ce que de toute façon, aucune nouvelle lésion n'apparaisse.

et par là :
https://la-sclerose-en-plaques.com/view ... hp?t=21255

les formes progressives détruisent (atrophie cérébrale, mort neuronale) des parties du SNC qui peuvent tout à fait être vierges de toute lésion.

Le diagnostic pourrait donc mettre trèèèès longtemps avant d'être confirmé, je ne sais plus quoi en penser...

Sarah

Bonjour Sarah

Arcane19 a écrit : ↑08 août 2023, 05:01 Nostromo écrit pourtant le contraire par ici :
https://la-sclerose-en-plaques.com/view ... hp?t=18401

Seule l'inflammation focale se traduira, à l'IRM, par des lésions visibles ; l'inflammation diffuse, bin elle est diffuse, autrement dit si tu es en phase secondaire progressive "classique" (sans poussée surajoutée), alors tu peux t'attendre à ce que de toute façon, aucune nouvelle lésion n'apparaisse.

et par là :
https://la-sclerose-en-plaques.com/view ... hp?t=21255

les formes progressives détruisent (atrophie cérébrale, mort neuronale) des parties du SNC qui peuvent tout à fait être vierges de toute lésion.

Je sais que ce n'est pas simple d'avoir des symptômes non-expliqués, mais vouloir à tout pris, trouver une explication, dans des bribes de phrases sorties de leur contexte, ne font que te perdre un peu plus.

Nostromo évoque la double activité de la SEP.
L'une est d'allure inflammatoire, focale ( RAW) et laisse des lésions visibles à l'IRM. L'autre ( PIRA) est plus diffuse, et peut être calculer en comparant le volume du cerveau, d'une IRM à l'autre.
Ce n'est pas l'une ou l'autre, au choix, mais les 2 en même temps. Lésions + diminution du volume cérébral.

Le diagnostic pourrait donc mettre trèèèès longtemps avant d'être confirmé, je ne sais plus quoi en penser...

Sarah

La perte du volume cérébrale (PIRA) existe chez tout le monde, cela ce nomme la vieillesse.
Donc oui, dans trèèèèèes longtemps, tu verras ton cerveau diminuer et tu pourras te dire que tu n'es plus toute jeune.
Chez les sépiens, cette dégénérescence est, d'après les spécialistes, jusqu'a 5 fois plus rapide que le sujet lambda, et commence dès le début de la maladie, en association avec les lésions.

Arcane19 a écrit : ↑25 juil. 2023, 23:18
Celui-ci par exemple :
https://la-sclerose-en-plaques.com/view ... hp?t=21046
sans rien à l'IRM le diagnostic de sep n'est pourtant pas encore complètement écarté

Sarah

Comme Lélé te le disait, je n'ai moi non plus, jamais vu une personne diagnostiquée SEP, sans lésion cérébrale.
Le témoignage de Christof, n'ai pas un exemple. Il n'est pas encore diagnostiqué. Ces symptômes dépassent les fourmillement et sont suffisamment lourds et cliniquement visibles, pour que les neurologues s'attarde sur son cas.
Malheureusement, il n'y a pas que la SEP, qui peut être handicapante.
Te donner par anticipation, un traitement contre la SEP, alors qu'on ne sait pas ce que tu as, pourrait avoir des conséquences grave sur ta santé. Ce n'est pas du petit traitement. C'est du lourd. ( certains sont proches des chimiothérapies, pour te donner une petite idée.)
Il vaudrait mieux continuer les investigations, pour trouver ce qui t'arrive, non ? ... d'autant, qu'avec un peu de chance, cela pourrait facilement être soigné.
Bonne journée
A+ maglight

Merci mag

maglight a écrit : ↑08 août 2023, 14:02
Le témoignage de Christof, n'ai pas un exemple. Il n'est pas encore diagnostiqué. Ces symptômes dépassent les fourmillement et sont suffisamment lourds et cliniquement visibles, pour que les neurologues s'attarde sur son cas.

Bonsoiiiir,

Merci Maglight.
Non non je ne suis pas un exemple… je ne suis que moi même et heureusement.

C'est TON TÉMOIGNAGE qui n'est pas un exemple d'après Mag'. Toi tu es peut être un exemple...

Christof ce que j'en pense c'est que tu as des symptômes qui méritent d'être pris au sérieux sep ou pas sep ou maladie auto immune mais tu ne cherches pas à vouloir avoir la sep pour autant ou à essayer de trouver des articles qui te prouvent que éventuellement peut être un jour dans un futur lointain mme la sep viendrait sonner à ta porte
Et pour ça je t'en remercie

Margot a écrit : ↑09 août 2023, 10:23 C'est TON TÉMOIGNAGE qui n'est pas un exemple d'après Mag'. Toi tu es peut être un exemple...

Exacte ! (Enfin je ne pense pas être un exemple… )

lélé a écrit : ↑09 août 2023, 19:24 Christof ce que j'en pense c'est que tu as des symptômes qui méritent d'être pris au sérieux sep ou pas sep ou maladie auto immune mais tu ne cherches pas à vouloir avoir la sep pour autant ou à essayer de trouver des articles qui te prouvent que éventuellement peut être un jour dans un futur lointain mme la sep viendrait sonner à ta porte
Et pour ça je t'en remercie

Bonsoir
Disons que je ne vois pas ce que m’apporterait de croire que j’ai la sep… (peut-être ou peut-être autre chose) en tout cas ça ne va pas en s’arrangeant, encore aujourd’hui c’est les spasmes (ou mouvement involontaire, je ne sais même pas le vrai nom)qui m’ennuie par exemple en plus d’autres truc… bref que ce soit tel ou tel truc ça ne change rien. Je prefere un truc qui se soigne. (Surtout que cette merd* que j’ai, quand j’y pense, pourrais bien m’avoir fait perdre beaucoup de chose si elle est la cause directe ou indirecte…) et cela sans m’en compte avant les symptômes moteur chronique apparut l’an dernier…

Bref, merci Lélé

Arcane19 a écrit : ↑20 juil. 2023, 00:36 Bonsoir tout le monde !

Je m'appelle Sarah et j'ai 39 ans, je vous rejoins ce soir pour chercher des réponses, et un peu de réconfort car je suis très inquiète de ma situation ! Pour vous résumer les choses, j'ai des symptômes neurologiques depuis 2 ans : des fourmis et des engourdissements par intermittence, des sensations de jambes faibles, des vertiges et des douleurs articulaires aux mains. Et j'ai passé de nombreux examens qui ne trouvent rien, en particulier plusieurs IRM du cerveau et de la moelle épinière.

Par ces examens j'ai compris que le neurologue avait cherché a vérifier le diagnostic de SEP sans me le dire, et depuis 2 ans je suis terrifiée ! par l'idée d'avoir cette maladie. Je sais bien que mes symptômes pourraient correspondre.

Malheureusement les médecins ne sont pas très bavards et ne proposent pas d'autres choses Au bout de deux ans est-ce qu'il pourrait encore s'agir d'une sorte de SEP indétectable ? Ou est-ce que je dois chercher une autre origine à mes problèmes ? Voilà les questions que je me pose.

Au plaisir de vous lire et de faire votre connaissance

Sarah

Bonjour Sarah
Ma fille a les mêmes symptômes que vous depuis plus de 6 mois maintenant
Son irm montre 2 hypersignaux aspécifiques de la substance blanche et pourtant la neuro lui a dit que ce n’était pas la sep
Elle a été en médecine interne pour faire des examens
Rien de concluant
Lundi elle fait un emg dans un autre hôpital
Elle est sûr d’avoir une maladie
Elle continue à vivre normalement mais a du mal à dormir et elle a peur
Bonne journée