Bonjour !

[Poulpe]

Hello,

Atteint de la sep depuis 2011 ma maladie a commencé très fort, névrite optique, 1 mois après perte de la jambe droite et 2 mois après réanimation et tétraplégie. Après ça j'ai bien récupéré (si je le dit pas la plupart des gens ne se rendent pas compte que j'ai une maladie) et depuis quasiment pas eu de problème.

J'ai été traité sous cellcept pendant longtemps, puis rituximab et ocrevus. Au début on m'a diagnostiqué une maladie de devic mais depuis 2016 le diagnostique à changé en faveur d'une sep.

À bientôt

[mariel13]

Bonjour Poulpe et


mazette visiblement tu as un lourd passé de patient-e merci pour ta présentation mais nous sommes enfin je suis curieuse et dans qu’elle région est tu soigné-e etc ….
Au plaisir de te lire et

passez une bonne journée !

[Poulpe]

Bonjour
Alors je suis un patient
Je préfère rester vague sur ma localisation car la raison de mon inscription est motivée par l'envie de discuter sur des sujets d'ordre professionnel et je suis un peu parano... J'ai été suivit à la Pitié Salpêtrière durant plusieurs années mais je suis désormais suivit et traité dans un chu dans l'ouest.

[Sepadrole]

Salut Poulpe,

Bienvenue
Au plaisir de te lire !

Sepadrole

[lélé]

Bonjour. Bienvenu
Je ne peux pas t'aider sur le sujet pro moi j'ai fait mon deuil

[mariel13]

Bonjour monsieur alors ,
j’en connais qui vont venir t’épauler ce qui est le but enfin un des buts de ce forum, pour pouvoir continuer à avancer et profiter de cette belle nature …non non ne m’appelez pas Brigitte Bardot ni une autre


Donc vas y au sujet d’ordre professionnel !

Quel était ton statut, bref ton métier etc….
Comment vis tu ? C’est à dire continues tu a travailler, pratiques-tu tu une quelconque activité etc … cela peut partir dans tellement de directions que je te laisses le soin de nous en dire plus, je reconnais une curiosité bienveillante concernant la vie d’autrui sans jugement quelconque en dehors d’une empathie exagérée…
ça c’est mon côtés français toujours plaintif
Bref nous respectons ton anonymat cela va de soi enfin me concernant ainsi que mes amies et amis du forum.

Installe toi et au plaisir de te lire

Bonne après-midi !

[lélé]

Tu as raison mariel . L'anonymat est un profond respect et nous comprenons
La majorité travaille sur ce joli forum ou s'est reconverti donc tu vas avoir des réponses

[Lune]

Coucou Poulpe,

Bienvenu sur le forum

Retraitée depuis 2018 après avoir été en invalidité 1ière catégorie, pour ne plus effectuer les transferts de personnes âgées.
Tout dépend du métier exercé

A bientôt

[Anera]

J'aime beaucoup ton pseudo

Bienvenue ici !

[PatrickS]

Bienvenue.

Question professionel, j'étais employé (chef de cuisine). Quand j'ai été diagnostiqué, j'ai tout lâché: quitté mon travail, déménagé à 700 km et je me suis mis à mon compte. Maintenant je suis à la retraite (sep primaire progressive)

J'aime beaucoup ton pseudo

Moi aussi, mais dans mon assiette

Patrick

[lélé]

J'adore le poulpe aussi

[Poulpe]

Bonjour à tous,

Par respects pour toutes les personnes qui m'ont laissé des messages très bienveillants je reviens pour vous expliquer du pourquoi je ne suis pas revenu et du pourquoi je venais...

Début juin je finalisais un processus de recrutement (3 entretiens, plusieurs séries de tests...), pour être embauché dans un métier classé comme problématique avec notre maladie par la fondation de recherche sur la SEP.

Il s'agit de l'un des métiers suivants (vous m'excuserez encore une fois de rester vague):

A priori, tous les métiers sont possibles pour les personnes atteintes de SEP, mais il existe certains métiers qui sont réglementés :

• le personnel roulant et de sécurité SNCF
• l’aviation civile et les métiers de l’aéronautique
• les pompiers professionnels
• la marine
• les plongeurs professionnels
• le service actif et port d’armes dans la police nationale (SIGYCOP)
• la conduite professionnelle de véhicules, engins, machines dangereuses…

À la fin de mon dernier entretient (début juin donc) mon interlocuteur m'informe qu'il valide ma candidature, et qu'il ne me reste plus que la dernière étape à passer, à savoir une visite médicale et psychologique très exigeante (sur une journée entière).

Sauf que voyant sur ma candidature que j'ai la RQTH il me demande si je reçois un traitement car c'est parfois incompatible avec les prises de sang de dépistages, en me précisant bien à juste titre que je n'ai aucune obligation ni de lui répondre ni de discuter de ça avec lui. Personnellement ça ne me dérange pas du tout d'en parler et de fil en aiguille il apprend que j'ai une SEP et il blêmit en me disant que ça risque de pas passer à la visite médicale car il a connu 2 SEP dans sa carrière, et ils ont tout deux changé de poste à la suite de ce diagnostic.

Après un process de recrutement assez intense et arrivé à la fin inutile de vous dire que ça m'a mit un gros coup sur la timbale et que j'ai commencé à bien stressé car à aucun moment cette question ne m'avait effleuré l'esprit (surtout partant du principe qu'ils m'ont recruté en sachant que j'ai la RQTH...). J'ai commencé à faire des recherches et notamment à rechercher une personne atteinte de SEP travaillant ou ayant travaillé dans l'une des branches cité plus haut dans mon message pour avoir des retours et savoir à quoi m'en tenir.

Finalement j'ai arrêté car je me suis aperçu que ça me faisait encore plus stressé et puisque j'avais plus d'un mois à tenir avant la visite médicale d'aptitude j'avais plutôt intérêt à me ménager... Voilà pourquoi je suis passé en silence radio si rapidement sur ce forum.

Finalement j'ai passé ma visite médicale mon cas à traîné parce qu'ils ne savaient pas comment statuer pour moi, le médecin du travail qui me recevait n'avait jamais eu de cas similaire, tout comme ses collègues y comprit ceux avec une longue expérience, et en plus ces derniers penchaient apparemment plus pour l'inaptitude.
Il à finit par décidé de s'en remettre à sa hiérarchie et appuyé par un courrier du neuro qui me suit ainsi que des dernier comptes rendus annuels, et ayant eu la chance incroyable de tomber sur un médecin d'aptitude très humain, j'ai été déclaré apte (en gros ils ont souligné le fait que mon état général actuel est compatible, et qu'une poussée de SEP n'arrive pas en 10 minutes et que ça ne représente pas de situation de danger immédiat, et que si jamais ça arrivé je serais en arrêt de travail).

En fait moi je n'ai jamais vraiment travaillé j'ai eu quelques petits boulots, mais ma SEP s'est déclaré très jeune (juste après avoir reçu mon diplôme universitaire), donc je fais un peu l'inverse de la plupart des gens atteints de SEP en me mettant à travailler à mon âge mais bon...

Donc excusez moi d'avoir disparu aussi vite que j'était venu, ce n'est vraiment pas poli mais j'avais besoin de m'enfermer dans ma bulle pour rester zen et d'essayer au maximum d'arrêter de penser à tout ça et j'ai réalisé trop tard que je n'aurait pas du aller chercher sur des forums.

Merci encore pour vos messages et je vous souhaite de belles choses à toutes et à tous.

PS: Je ne suis pas comestible et j'ai très mauvais goût.

[Nostromo]

Salut Poulpe,

Je n'en avais pas eu l'occasion, alors je te souhaite la

Sauf que voyant sur ma candidature que j'ai la RQTH il me demande si je reçois un traitement car c'est parfois incompatible avec les prises de sang de dépistages, en me précisant bien à juste titre que je n'ai aucune obligation ni de lui répondre ni de discuter de ça avec lui.

Quand je vois différents spécialistes, par exemple l'année dernière pour un dépistage du cancer colorectal (amis poètes bonjour !), il faut remplir une fiche avant l'intervention.

Ca ne rate jamais, le toubib, visiblement préoccupé : "je vois que vous avez une sep ?"
Moi : "oui, mais je n'ai jamais pris de traitement de fond" (avec le temps, j'ai appris à savoir ce qui préoccupe le toubib qui pose cette question, donc je vais directement à l'essentiel).
Le toubib :

Personnellement ça ne me dérange pas du tout d'en parler et de fil en aiguille il apprend que j'ai une SEP et il blêmit en me disant que ça risque de pas passer à la visite médicale car il a connu 2 SEP dans sa carrière, et ils ont tout deux changé de poste à la suite de ce diagnostic.

"Autant de sep que de sépiens", la sep est avant tout une épée de Damoclès qui, tant qu'elle n'a pas commencé à tomber (et la chute peut prendre un long moment), ne t'empêche pas de faire quoi que ce soit. Je pense que tu peux tout de même t'attendre à des visites médicales de suivi, histoire de confirmer ton aptitude à intervalles réguliers.

Tout jeune diagnostiqué, je m'étais volontairement lancé dans l'alpinisme (sans guide, tant qu'à faire), je pouvais passer plusieurs jours au milieu de nulle part ; vu que l'alpi est un des rares sports, avec la voile en haute mer, où tu n'as pas de banc de touche quand il t'arrive un pépin et où une poussée a tout le temps nécessaire pour s'installer avant que tu aies pu rejoindre la civilisation, j'avais pas mal hésité, et puis j'avais finalement balayé ça d'un "fuck it!" salvateur. Il ne faut pas non plus que la bougresse nous empêche de vivre, non mais hé ?

Finalement j'ai arrêté car je me suis aperçu que ça me faisait encore plus stressé et puisque j'avais plus d'un mois à tenir avant la visite médicale d'aptitude j'avais plutôt intérêt à me ménager... Voilà pourquoi je suis passé en silence radio si rapidement sur ce forum.

Pas de souci

Il à finit par décidé de s'en remettre à sa hiérarchie et appuyé par un courrier du neuro qui me suit ainsi que des dernier comptes rendus annuels, et ayant eu la chance incroyable de tomber sur un médecin d'aptitude très humain, j'ai été déclaré apte (en gros ils ont souligné le fait que mon état général actuel est compatible, et qu'une poussée de SEP n'arrive pas en 10 minutes et que ça ne représente pas de situation de danger immédiat, et que si jamais ça arrivé je serais en arrêt de travail).

Bravo au médecin pour avoir osé prendre ce (petit) risque (calculé). Tu en arrives d'autre part à douze ans de sep, avec peu de poussées, tu commences à arriver dans la zone où, de toute façon, les poussées vont se raréfier encore plus, pouvant (fréquemment) aller jusqu'à disparaître définitivement.

A bientôt j'espère (pas sûr, mais qui sait ?)

Jean-Philippe

[lélé]

Je suis contente pour toi si tu as eu ce que tu voulais
Tu sais sur ce forum le mot d'ordre est est le '' non jugement et le droit de rester anonyme '' on aurait pas cherché à savoir qui tu es, on a déjà notre sep à gérer mais je respecte ta peur de nous parler de toi
Je te souhaite le meilleur dans ton futur travail

[mariel13]

Bonjour
Alors je suis un patient
Je préfère rester vague sur ma localisation car la raison de mon inscription est motivée par l'envie de discuter sur des sujets d'ordre professionnel et je suis un peu parano... J'ai été suivit à la Pitié Salpêtrière durant plusieurs années mais je suis désormais suivit et traité dans un chu dans l'ouest.

Bonjour Poulp et toutes tous

Tant pis pour la localisation
Tout simplement bonne chance ….. enfin fais au mieux que tu pourras, la vie avec cette coloc. est compliquée mais regarde déjà tu as la chance d’être un homme…

Concernant le côté professionnel…merci J-P

En attendant prenez soin de vous,
Bonne soirée !

PS : pensez vous que recevoir un bisou d’un centenaire à l’œil égrillard porte chance ?

C’était une des conneries du jour