Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Linette

Concernant le Tysabri c’est une injection toutes les six semaines …
Après c’est selon chacun et chacune
Et en cas de test positif au jc on arrête le tysabri pour essayer autre chose ou non …

Bonne journée !

Hello les amis!

Après 3h d'attente à Rotshild le résultat de l'IRM vient de tomber ... stabilité de la charge lésionnelle rien de changé depuis 1 an et demi date du diagnostic. je suis très contente .... ça me rassure même si on connait tous le côté imprévisible de la sep!

Une chose de fait!
Merci d'être toujours là!
Linette

Coulinette, mes meilleurs voeux pour 2023 !

Linette2021 a écrit :le résultat de l'IRM vient de tomber ... stabilité de la charge lésionnelle rien de changé depuis 1 an et demi date du diagnostic.

Ca s'arrose. Chez toi, le prochain apéro ?

Bonjour,
Parfait Linette, tu commences bien l'année. Allez Champagne

Nostromo a écrit : ↑04 janv. 2023, 21:58 Coulinette, mes meilleurs voeux pour 2023 !

Linette2021 a écrit :le résultat de l'IRM vient de tomber ... stabilité de la charge lésionnelle rien de changé depuis 1 an et demi date du diagnostic.

Ca s'arrose. Chez toi, le prochain apéro ?

Hello JP - Honnêtement il n'y a pas mieux que vous pour arroser ça !! Je vais être honnête ... j'ai très envie de vous connaitre mais je n'ose pas encore franchir le pas du virtuel au réel ! Ce n'est pas l'envie qui manque mais j'ai encore du mal à franchir ce pas ... je ne sais pas pourquoi ... j'avoue que je sais un peu ... peur de défaire un lien précieux pour moi si je n'accroche pas avec des personnes que j'apprécie ou si ces personnes n'accrochent pas avec moi ... ça viendra avec le temps surement!

Naasli a écrit : ↑05 janv. 2023, 10:41 Bonjour,
Parfait Linette, tu commences bien l'année. Allez Champagne

Merci Naasli!
J'espère que tout sa passe bien pour toi. Merci de ta présence. Donnes nous de tes nouvelles.
Bises
Linette

Coucou Linette,

Bonne nouvelle pour la bonne année !
A ta santé

Lune a écrit : ↑05 janv. 2023, 18:16 Coucou Linette,

Bonne nouvelle pour la bonne année !
A ta santé

Merci Lune! J'espère que tout va au mieux pour toi.
Excellente année à toi aussi.
Bises
Linette

Bonjour,

Linette2021 a écrit : ↑05 janv. 2023, 17:49 ... j'ai très envie de vous connaitre mais je n'ose pas encore franchir le pas du virtuel au réel ! Ce n'est pas l'envie qui manque mais j'ai encore du mal à franchir ce pas ... ... peur de défaire un lien précieux pour moi si je n'accroche pas avec des personnes que j'apprécie ou si ces personnes n'accrochent pas avec moi ...

Contrairement à un site de rencontre, ici les rencontre en vrai ne sont pas prévues pour que des personnes font leur vie ensemble (mariage)

Patrick

Coulinette

Linette2021 a écrit :Hello JP - Honnêtement il n'y a pas mieux que vous pour arroser ça !! Je vais être honnête ... j'ai très envie de vous connaitre mais je n'ose pas encore franchir le pas du virtuel au réel ! Ce n'est pas l'envie qui manque mais j'ai encore du mal à franchir ce pas ... je ne sais pas pourquoi ... j'avoue que je sais un peu ... peur de défaire un lien précieux pour moi si je n'accroche pas avec des personnes que j'apprécie ou si ces personnes n'accrochent pas avec moi ... ça viendra avec le temps surement!

Il ne faut jamais précipiter les choses et, comme l'observe si justement Patrick, la finalité de ce forum est quelque peu différente de celle de Tinder.

Ce qui, en tant que mec, est bien dommage, étant donné le sex-ratio de la sep... Non patapééééé !!!

JP.

Bonne année à tous
Félicitations à toi Linette c est chouette

Vous êtes sur que le but de Tinder c'est le mariage ? Moi je n'ai pas eu les mêmes echos.
M enfin je dis ça ...je dis rien

@Patrick et JP: Hahaha - j'adore votre retour! moi il faut que j'accroche et pour le mariage et pour les amitiés et pour les collaborations professionnelles ... le mariage c'est un accrochage multidimensionnelle et non unidimensionnel comme pour le reste ...

@ joytech merci!!

Après Tinder et mariage ... oui ça peut arriver effectivement
A bientôt

Salut Linette

Linette2021 a écrit : ↑04 janv. 2023, 21:10 le résultat de l'IRM vient de tomber ... stabilité de la charge lésionnelle rien de changé depuis 1 an et demi date du diagnostic. je suis très contente ....

Je suis bien contente pour toi. Je te souhaite de rester stable aussi longtemps que possible, 1 ans et demi sans que ça bouge, c'est plutôt un bon signe, pour la suite . ( même si, la SEP reste imprévisible, il faut quand même le noter, ça permet de se rassurer un peu et de renforcer l'espoir )
Bon week-end
A+

Nostromo a écrit : ↑06 janv. 2023, 10:57 Coulinette

Linette2021 a écrit :Hello JP - Honnêtement il n'y a pas mieux que vous pour arroser ça !! Je vais être honnête ... j'ai très envie de vous connaitre mais je n'ose pas encore franchir le pas du virtuel au réel ! Ce n'est pas l'envie qui manque mais j'ai encore du mal à franchir ce pas ... je ne sais pas pourquoi ... j'avoue que je sais un peu ... peur de défaire un lien précieux pour moi si je n'accroche pas avec des personnes que j'apprécie ou si ces personnes n'accrochent pas avec moi ... ça viendra avec le temps surement!

Il ne faut jamais précipiter les choses et, comme l'observe si justement Patrick, la finalité de ce forum est quelque peu différente de celle de Tinder.

Ce qui, en tant que mec, est bien dommage, étant donné le sex-ratio de la sep... Non patapééééé !!!

JP.

Coucou mais J-P on ne te tapera pas ce n’est pas dans notre ADN voyons …. Et tu as tes yeux pour pleurer

Effectivement devant l’invitation de J-P à l’époque, je ne m’étais pas sentie… mais Linette il faut laisser faire le temps ou pas

Tinder ? comme meetic a l’époque ?

Il y a eu des mariages …

Peu importe j’imagine que ce n’est pas simple

Bonne journée !

Merci Maglight et Mariel de vos petits mots!
Un petit compte rendu... je viens de rentrer de mon rdv neuro:
- Alors ma neuro n'est pas au courant de l'histoire du permis et est très surprise et scandalisée que la sep soit catégorisé comme maladie incompatible avec la conduite m'a dit qu'elle allait en parler à la réunion de service car personne n'est au courant ... je me dis si un centre de référence comme Rotshild n'est pas consulté pour ce type de décision qui prend les décisions? c'est du n'importe quoi.

- Sinon tout comme vous me l'avez dit les poussées ne sont pas corrélés avec les lésions ... on peut avoir pas mal de lésions et ne pas faire de poussées ou avoir peu de lésions et accumuler les poussées.

- le changement t de traitement n'est pas systématique en cas de nouvelles lésions, plusieurs paramètres sont pris en considération et discutés.

- a la question pourquoi je ne fais pas une IRM médullaire, elle m'a répondu car la première est normale et il est impossible de d&velopper des lésions à la moelle sans en ressentir les symptômes (troubles sensitifs, de la marche, vésicosphinctérien...) ... donc elle m'a dit en cas d'apparition de lésions vous le ressentirez.

Prochaine IRM pour moi dans un an ... En espérant pouvoir être tranquille d'ici là.
Bises à tous
Linette

Hello à tous et meilleurs voeux,

Voilà un an après je m'apprête à passer mon IRM de contrôle, ce lundi 6 janvier. Même appréhension que l'année dernière à l'approche de la date, rien de changé sur le plan clinique mais la peur de voir apparaitre de nouvelles lésions à l'IRM qui conduirait à changement de traitement ... Ma crainte: devoir changer de traitement pour des lésions asymptomatiques alors que je me sens bien et supporte bien mon Copaxone ... je sais je suis dans les spéculations mais cela me fait toujours ça à l'approche de la date fatidique.

Croisez les doigts pour moi les amis!
Bises
Linette

On pensera à toi Linette .
Et si tu te sens bien avec ton traitement, tu as la liberté de le garder.
La clinique est plus importante que le résultat de l'IRM

On va attendre avec toi et de nouvelle lésions ne veulent pas dire automatiquement changement de traitement
Tu as passé une année de combattante avec ta course super longue

Merci pour votre retour Margot et Lélé!

@Margot: Tu as bien raison ! c'est ce que je me dis aussi pour me rassurer je ne changerai de traitement que lorsque je sentirai une évolution clinique qui le justifie. Je n'ai pas envie d'amoindrir ma qualité de vie pour qq chose d'hypothétique. a suivre...

@Lélé: tristement les médecins le savent mais ont un protocole à suivre: deux lésions, changement de traitement de même niveau et plus de deux lésions avec poussées changement de traitement de niveau supérieur. Mais bon on a toujours la possibilité de discuter de son propre cas.

Bises
Linette

lélé a écrit : ↑04 janv. 2024, 16:21 On va attendre avec toi et de nouvelle lésions ne veulent pas dire automatiquement changement de traitement
Tu as passé une année de combattante avec ta course super longue

Margot a écrit : ↑04 janv. 2024, 15:58 On pensera à toi Linette .
Et si tu te sens bien avec ton traitement, tu as la liberté de le garder.
La clinique est plus importante que le résultat de l'IRM

Ton corps t'appartient de toute façon. Je comprends si tu as un traitement avec le virus jc positif comme le tysabri, là on va suivre le neuro mais pour le reste on peut se permettre de discuter et puis j'ai décidé que 2024 on va faire le moins de plaques possibles sur le groupe que 2023 hihihi
Donc pour toi c'est stabilité stabilité et bonheur

lélé a écrit : ↑04 janv. 2024, 20:05 Ton corps t'appartient de toute façon. Je comprends si tu as un traitement avec le virus jc positif comme le tysabri, là on va suivre le neuro mais pour le reste on peut se permettre de discuter et puis j'ai décidé que 2024 on va faire le moins de plaques possibles sur le groupe que 2023 hihihi
Donc pour toi c'est stabilité stabilité et bonheur

Chiche Lélé 2024, 0 plaques ! Que le ciel t’entende
Bises

Je vais être le seul à en souhaiter du forum

Christof tu vas être notre mascotte et on t'accepte un peu cérébral et sûrement une médullaire vue ta motricité

lélé a écrit : ↑04 janv. 2024, 22:30 Christof tu vas être notre mascotte et on t'accepte un peu cérébral et sûrement une médullaire vue ta motricité

À suivre
J’avoue que je me demande comment va se passer mon rdv avec le neuro, ça se trouve je vais devoir attendre encore…

Tu y vas seul? Tu n'as pas une personne proche ami ou famille ou de confiance pour venir avec toi?
Tu sais je me dis que si ils ne posent pas un nom sur ce que tu as, ils seront obligés de mettre en place un protocole ne serait ce que pour tes douleurs et ta perte de motricité. Ce n'est pas humain autrement
Mais vraiment si quelqu'un peut venir avec toi c'est important car une visite c'est vrai d'informations et de questions et la seconde personne entendra des trucs que toi peut être pas

lélé a écrit : ↑04 janv. 2024, 23:27 Tu y vas seul? Tu n'as pas une personne proche ami ou famille ou de confiance pour venir avec toi?
Tu sais je me dis que si ils ne posent pas un nom sur ce que tu as, ils seront obligés de mettre en place un protocole ne serait ce que pour tes douleurs et ta perte de motricité. Ce n'est pas humain autrement
Mais vraiment si quelqu'un peut venir avec toi c'est important car une visite c'est vrai d'informations et de questions et la seconde personne entendra des trucs que toi peut être pas

Non j’y vais seul, à part un taxi pour me conduire

Oh oui je ne repartirai pas sans au moins un traitement pour les symptômes (il en faudrait deux, spasticite et névralgie) et ordonnance Kiné pour 6 mois ou 1 ans (car le médecin traitent qui fait 15 séances c’est chiant lol) et peut être même ordonnance orthophoniste….

Coulinette et toutes tous !

Meilleurs vœux pour 2024 !
Et pas de plaques pour cette année !
Alors Linette, le compte rendu ?

Perso je l’ai passée enfin je les ai passées en novembre décembre et rdv avec le neuro dans la foulée et pas de changement, tysabri fait le taf !
Mais je pense porter plainte vu que je dévore les chocolats donc je ne fais pas pitié .

Courage Linette et toutes tous !

C’est une super nouvelle Linette.
Je suis contente pour toi

Linette2021 a écrit : ↑04 janv. 2023, 08:09

mariel13 a écrit : ↑03 janv. 2023, 17:57
Alors, mon injection oui merci Linette pour l’instant tout va bien …

Et concernant le travail c’était chez la copine de ma fille, j’ai fais de la maintenance informatique de premier niveau ensuite job de correctrice …

Linette2021 a écrit : ↑04 janv. 2023, 08:09
Hello Mariel - Eh oui comme tus dis et voilà une passée c’est déjà ça! C’est une par mois ou tous les six mois? Je suis contente que tu tolères bien le traitement … une charge mentale en moins … et petite curiosité le test pour le virus JC tu le passes avant chaque injection? Et si on le shops entre deux injections ce n’est pas bien grave? Il faut juste changer de traitement?

La gourmandise ajoute du plaisir à la vie … tant mieux que tu le sois!

Des cuissardes loana Lecomte c’est super! En espérant qu’elle suivre ses traces

Bises et et belle journée!
Retour à une vie normale pour toi aujourd’hui profites en !

Coulinette,
Alors concernant le virus Jc les prises de sang sont effectuées tous les trois mois.

Et concernant Loana Lecomte, c’était un cuissard et non des cuissardes merci pour elle, cool c’est sa passion !
Et j’ai encouragé mes enfants à avoir une passion, comme leur père !

Bonne journée, pffff on a ramené la pluie du grand Est enfin ça fait du bien à la nature !

Souhaitons le moins de plaques possible à tout le monde en effet, bien qu en progressive y a pas vraiment de nouvelles plaques mais une dégradation quand même !!! En tout cas pour moi...
On croise les doigts pour toi linette et espérons que pour toi christof ils trouvent enfin ce que tu as, même si ce sont des plaques !!

Christof a écrit : ↑04 janv. 2024, 23:44

lélé a écrit : ↑04 janv. 2024, 23:27 Tu y vas seul? Tu n'as pas une personne proche ami ou famille ou de confiance pour venir avec toi?
Tu sais je me dis que si ils ne posent pas un nom sur ce que tu as, ils seront obligés de mettre en place un protocole ne serait ce que pour tes douleurs et ta perte de motricité. Ce n'est pas humain autrement
Mais vraiment si quelqu'un peut venir avec toi c'est important car une visite c'est vrai d'informations et de questions et la seconde personne entendra des trucs que toi peut être pas

Non j’y vais seul, à part un taxi pour me conduire

Oh oui je ne repartirai pas sans au moins un traitement pour les symptômes (il en faudrait deux, spasticite et névralgie) et ordonnance Kiné pour 6 mois ou 1 ans (car le médecin traitent qui fait 15 séances c’est chiant lol) et peut être même ordonnance orthophoniste….

Bon courage Christophe! Tiens nous au courant de ce que te dira le neuro

mariel13 a écrit : ↑05 janv. 2024, 08:53 Coulinette et toutes tous !

Meilleurs vœux pour 2024 !
Et pas de plaques pour cette année !
Alors Linette, le compte rendu ?

Perso je l’ai passée enfin je les ai passées en novembre décembre et rdv avec le neuro dans la foulée et pas de changement, tysabri fait le taf !
Mais je pense porter plainte vu que je dévore les chocolats donc je ne fais pas pitié .

Courage Linette et toutes tous !

Hello Mariel - merci pour ton message et meilleurs vœux! En fait mon IRM est prévu pour le lundi 8 donc pas encore de compte rendu juste de l’appréhension pour le moment
Contente pour toi que le t’y Sabri fasse l’affaire en plus on dit qu’il a très peu d’effets secondaire donc que ça dure le plus longtemps possible.

Bises et vous tiens au courant
Linette

arwenn a écrit : ↑05 janv. 2024, 09:02 C’est une super nouvelle Linette.
Je suis contente pour toi '

Hello Arwen - pas encore de nouvelles mon IRM est prévue ce lundi 8 … j’ai juste déterre mon post de l’année dernière à la même date. Pour le moment no News juste de l’appréhension
Bises
Je vous tiens au courant
Linette

Marie91 a écrit : ↑05 janv. 2024, 09:22 Souhaitons le moins de plaques possible à tout le monde en effet, bien qu en progressive y a pas vraiment de nouvelles plaques mais une dégradation quand même !!! En tout cas pour moi...
On croise les doigts pour toi linette et espérons que pour toi christof ils trouvent enfin ce que tu as, même si ce sont des plaques !!

Merci Marie!
Effectivement les choses sont différentes en progressive … la progression continue parfois sans nouvelles lésions. Mais bon la stabilisation est toujours possible. Toujours cette petite lumière!

Bises
Linette

Linette2021 a écrit : ↑05 janv. 2024, 10:06

arwenn a écrit : ↑05 janv. 2024, 09:02 C’est une super nouvelle Linette.
Je suis contente pour toi '

Hello Arwen - pas encore de nouvelles mon IRM est prévue ce lundi 8 … j’ai juste déterre mon post de l’année dernière à la même date. Pour le moment no News juste de l’appréhension
Bises
Je vous tiens au courant
Linette

Oups

Linette le ''t'y Sabri'' c'est à l'américaine hihihi

Linette2021 a écrit : ↑05 janv. 2024, 09:57

Bon courage Christophe! Tiens nous au courant de ce que te dira le neuro

Yep merci Linette

lélé a écrit : ↑05 janv. 2024, 11:30 Linette le ''t'y Sabri'' c'est à l'américaine hihihi

Mon correcteur est certainement de culture américaine

Heureuse pour toi Linette2021

Khadija a écrit : ↑05 janv. 2024, 17:43 Heureuse pour toi Linette2021

Hello Khadi - Mon IRM est prévu pour ce lundi croisons les doigts !!
Bises

1000 excuses Linette2021 j'avais mal compris.. que mes pensées les plus sincères t'accompagne et je croise les doigts pour toi.

Les résultats viennent de tomber... stabilité de la charge lésionnelle. IRM comparable à celle du diagnostic. Donc pas d'évolution... j'ai pleuré de joie!

Merci de votre soutien depuis le début!

Youpi, super nouvelle !!!

Christof a écrit : ↑08 janv. 2024, 13:33 Youpi, super nouvelle !!!

Merci Christophe en espérant que les choses s'éclaircissent rapidement pour toi!

Merci Linette

Très très contente Linette

lélé a écrit : ↑08 janv. 2024, 14:26 Très très contente Linette

Merci chère Lélé

Coucou Linette !

J’allais dire champagne mais dry january obligé simplement bravo !

mariel13 a écrit : ↑08 janv. 2024, 14:50 Coucou Linette !

J’allais dire champagne mais dry january obligé simplement bravo !

Merci chère Mariel!

Super heureuse pour toi