IRM le mercredi

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 01 janv. 2023, 21:06

Bonjour à tous,

Meilleurs voeux pour la nouvelle année! La mienne commence par une IRM le mercredi. C'est une IRM de contrôle 6 mois après le début du traitement, cliniquement rien de changé de mon état ... J'espère qu'il en sera de même radiologiquement!

J'appréhende un peu. Est-ce que cela vous arrive avant une IRM? Je trouve que c'est quand même une petite épreuve.
Linette

maglight · Message non lu par **maglight** » 01 janv. 2023, 21:51

Salulinette
Bonne année aussi !

Linette2021 a écrit : ↑01 janv. 2023, 21:06 La mienne commence par une IRM le mercredi. C'est une IRM de contrôle 6 mois après le début du traitement, cliniquement rien de changé de mon état ... J'espère qu'il en sera de même radiologiquement!
J'appréhende un peu. Est-ce que cela vous arrive avant une IRM?

On croisera les doigts pour toi mercredi ! Oui, c'est normal d'appréhender. C'est un peu comme quand on passe une épreuve du bac. Même si tu as révisé, c'est quand même, la note qui compte.
Je te souhaite de signer de façon clinique, ton état para-clinique ..... euh, ou l'inverse

Tiens nous au courant !

Effacé à sa demande

Bonjour Linette2021. Ton année débute par une IRM de contrôle six mois après le début du traitement. Moi j'ai fini l'année pour la même raison. IRM cérébrale le 26.12.2022 et IRM médullaire le 28.12.2022. Comme toi, rien ne semblait avoir changé dans mes symptômes depuis le précédent examen IRM, celui du diagnostic. L'essentiel reste selon moi l'évolution des symptômes. Si cela peut te rassurer, j'ai d'autres lésions qui sont apparues mais je me sens comme avant. Personnellement et pour répondre à ta question je n'ai pas appréhendé.

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 02 janv. 2023, 10:24

Bonjour,

Moi pour mon premier IRM, je n'appréhendais pas, j'étais juste curieux.
Le meilleur: je l'ai passé complètement habillé. Chemise et pantalon juste avec des boutons en plastique. J'ais juste enlevé mon alliance, ma gourmette et mon collier.
Parla suite, aggravation des symptômes et nouveaux symptômes, mais pas de changements sur l'IRM. Sauf une fois avec une nouvelle plaques, mais symptômes qui régressaient.

Patrick

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 02 janv. 2023, 10:34

maglight a écrit : ↑01 janv. 2023, 21:51 Salulinette
Bonne année aussi !
Linette2021 a écrit : ↑01 janv. 2023, 21:06 La mienne commence par une IRM le mercredi. C'est une IRM de contrôle 6 mois après le début du traitement, cliniquement rien de changé de mon état ... J'espère qu'il en sera de même radiologiquement!
J'appréhende un peu. Est-ce que cela vous arrive avant une IRM?
On croisera les doigts pour toi mercredi ! Oui, c'est normal d'appréhender. C'est un peu comme quand on passe une épreuve du bac. Même si tu as révisé, c'est quand même, la note qui compte.
Je te souhaite de signer de façon clinique, ton état para-clinique ..... euh, ou l'inverse
Tiens nous au courant !

Merci de ton retour Maglight! Oui je vous tiendrai bien évidemment au courant! En espérant comme tu dis que mon état clinique soit validé radio logiquement

Bises et belle année
Linette

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 02 janv. 2023, 10:42

TURONORUM a écrit : ↑02 janv. 2023, 10:19 Bonjour Linette2021. Ton année débute par une IRM de contrôle six mois après le début du traitement. Moi j'ai fini l'année pour la même raison. IRM cérébrale le 26.12.2022 et IRM médullaire le 28.12.2022. Comme toi, rien ne semblait avoir changé dans mes symptômes depuis le précédent examen IRM, celui du diagnostic. L'essentiel reste selon moi l'évolution des symptômes. Si cela peut te rassurer, j'ai d'autres lésions qui sont apparues mais je me sens comme avant. Personnellement et pour répondre à ta question je n'ai pas appréhendé.

Merci de ton retour! Dossier clos pour toi! Qu'a dit ton médecin sur ces nouvelles lésions? En fait ce n'est pas tant l'apparition de lésions qui m'embête que l'éventualité de devoir changer de traitement en cas de nouvelles lésions car je supporte très bien mon traitement. Mais en même temps cela ne fait que 6 mois que je suis sous traitement et les traitements sep commencent à être efficaceà partir de 4 à 6 mois. La dernière IRM de juin était stable en revanche mon IRM médullaire remonte à septembre dernier (normale) et elle ne m'a pas prescrit de contrôle car pas de symptômes laissant penser à des lésions médullaires. Je croise les doigts, c'est quand même une petite épreuve pour moi!

Je poserai la question sur ça à ma neuro car elle reste aléatoire selon les médecins. Quand changer de traitement? dès l'apparition d'une nouvelle lésion ou est-ce que d'autres critères doivent accompagner.

Bonne journée
Linette

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 02 janv. 2023, 10:45

PatrickS a écrit : ↑02 janv. 2023, 10:24 Bonjour,

Moi pour mon premier IRM, je n'appréhendais pas, j'étais juste curieux.
Le meilleur: je l'ai passé complètement habillé. Chemise et pantalon juste avec des boutons en plastique. J'ais juste enlevé mon alliance, ma gourmette et mon collier.
Parla suite, aggravation des symptômes et nouveaux symptômes, mais pas de changements sur l'IRM. Sauf une fois avec une nouvelle plaques, mais symptômes qui régressaient.

Patrick

Intéressant Patrick! Je ne savais pas que l'état pouvait s'aggraver sans apparition de nouvelles lésions... En gros l'IRM est juste une photo de l'état du cerveau qui ne présage pas de grand chose... et en cas de nouvelles lésions le traitement est changé à titre préventif simplement si pas de nouveaux symptômes! un vrai casse tête chinois cette sep:

- les lésions peuvent ne pas donner de symptômes
- l'état peut s'aggraver sans l'apparition de nouvelles lésions (mais dans ce cas qu'est ce quilles aggrave?)
- les traitements sont efficaces dans certains cas et placebo dans d'autres mais nécessaires quand même au cas où ...
-...

Complexe mais ça laisse au moins de l'espoir à chacun!
Bonne journée
Linette

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 02 janv. 2023, 11:06

Linette2021 a écrit : ↑01 janv. 2023, 21:06 Bonjour à tous,

Meilleurs voeux pour la nouvelle année! La mienne commence par une IRM le mercredi. C'est une IRM de contrôle 6 mois après le début du traitement, cliniquement rien de changé de mon état ... J'espère qu'il en sera de même radiologiquement!

J'appréhende un peu. Est-ce que cela vous arrive avant une IRM? Je trouve que c'est quand même une petite épreuve.
Linette

Meilleurs vœux Linette et toutes tous !

Patou est un bon exemple non concernant les irm ?

Qu’appréhendes tu ?

Pour une fois j’ai pensé à accorder …. Et surtout le s grand absent de beaucoup d’écrits désolée je m’égare
Pour vous raconter que hier en accompagnant ma fille chez sa copine, j’ai lu le court texte de son grand frère, collégien de troisième ….je lui ai suggéré quelques modifications …. Je ne divulguerai pas sa vérité vu qu’ écoutant ça, mon mari petit cadre travailleur était hors de lui en disant que la vérité sort de la bouche des enfants … il a fait son stage à la mairie de Marseille …

Ensuite texte qu’il a voulu imprimer donc j’ai retrouvé de vieux réflexes ….pffff
Finalement j’ai trouvé du travail je traverse ma rue comme disait l’autre

Donc, Linette, profite de ce temps pour toi loin de ta charge mentale, ce que je ne fais jamais pense à te faire une clé usb avec tous tes titres favoris, les dernières fois j’ai apprécié Dire Straits mais tout l’album je ne suis pas fan encore que ?

aussi pense à moi je passe ce mardi pour mon injection, j’espère sortir à midi … zut il faut que je fasse des biscuits histoire de ne pas etre trop ingrate ….
Linette pense surtout à un bon bouquin qui te fera oublier où tu es enfin ….
J’espère que tu as la chance de faire les deux d’un coup c’est tellement pratique …
Et surtout j’espère que ton traitement est efficace pour te permettre de vivre sans soucis …

bon ok je sirote mon thé vert sans rien d’autre dedans mes délires sont naturels …j’attends ma fille

image.jpg

Je vais pouvoir me bouger et retrouver les douces occupations de femme au foyer … pour un temps j’espère !

Effacé à sa demande

Je vois la neurologue début février. Comme toi mon traitement je le supporte bien. On est un peu dans le même cas de figure. D'après moi, on va garder notre traitement. On aura une autre IRM dans un an et notre neurologue adaptera notre traitement. On peut aussi le garder. Croisons les doigts pour que nos symptômes ne s'aggravent pas et qu'on n'ait pas de poussée. Que ça nous foute la paix et qu'on gère déjà nos symptômes ! Je suis de tout coeur avec toi car je sais que c'est une épreuve.

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 02 janv. 2023, 11:33

mariel13 a écrit : ↑02 janv. 2023, 11:06 Meilleurs vœux Linette et toutes tous !
Patou est un bon exemple non concernant les irm ?
Qu’appréhendes tu ?
Pour une fois j’ai pensé à accorder …. Et surtout le s grand absent de beaucoup d’écrits désolée je m’égare
Pour vous raconter que hier en accompagnant ma fille chez sa copine, j’ai lu le court texte de son grand frère, collégien de troisième ….je lui ai suggéré quelques modifications …. Je ne divulguerai pas sa vérité vu qu’ écoutant ça, mon mari petit cadre travailleur était hors de lui en disant que la vérité sort de la bouche des enfants … il a fait son stage à la mairie de Marseille …
Ensuite texte qu’il a voulu imprimer donc j’ai retrouvé de vieux réflexes ….pffff
Finalement j’ai trouvé du travail je traverse ma rue comme disait l’autre
Donc, Linette, profite de ce temps pour toi loin de ta charge mentale, ce que je ne fais jamais pense à te faire une clé usb avec tous tes titres favoris, les dernières fois j’ai apprécié Dire Straits mais tout l’album je ne suis pas fan encore que ?
aussi pense à moi je passe ce mardi pour mon injection, j’espère sortir à midi … zut il faut que je fasse des biscuits histoire de ne pas etre trop ingrate ….
Linette pense surtout à un bon bouquin qui te fera oublier où tu es enfin ….
J’espère que tu as la chance de faire les deux d’un coup c’est tellement pratique …
Et surtout j’espère que ton traitement est efficace pour te permettre de vivre sans soucis …
bon ok je sirote mon thé vert sans rien d’autre dedans mes délires sont naturels …j’attends ma fille
Je vais pouvoir me bouger et retrouver les douces occupations de femme au foyer … pour un temps j’espère !

Hello Mariel! Je pense fort à toi pour ton injection aujourd'hui. En espérant que tout se passera au mieux. mais il me semble que tu apportes bien cette injection non?
je n'ai pas compris : "Finalement j’ai trouvé du travail je traverse ma rue comme disait l’autre

"
Tu as bien raison j'ai plongé Denis hier dans un livre et puis demain je reprends les cours et travaille donc toute la journée. mes enfants reprennent les cours demain également, je vais être bien occupée aujourd'hui entre dernier devoirs et préparatifs du retour.

Alors qu'est ce que j'appréhende... le changement de traitement simplement en cas d'apparition de nouvelles lésions! Je supporte bien mon traitement et l'année dernière était très riche en rebondissements ... je veux un peu de calme

Bises et à bientôt
Linette

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 02 janv. 2023, 11:36

TURONORUM a écrit : ↑02 janv. 2023, 11:09 Je vois la neurologue début février. Comme toi mon traitement je le supporte bien. On est un peu dans le même cas de figure. D'après moi, on va garder notre traitement. On aura une autre IRM dans un an et notre neurologue adaptera notre traitement. On peut aussi le garder. Croisons les doigts pour que nos symptômes ne s'aggravent pas et qu'on n'ait pas de poussée. Que ça nous foute la paix et qu'on gère déjà nos symptômes ! Je suis de tout coeur avec toi car je sais que c'est une épreuve.

Effectivement on est un peu dans le même cas... j'ai été diagnostiquée 6 mois avant toi suite à une névrite optique (IRM médullaire normale et IRM cérébrale présentant des lésions) j'ai fais une IRM cérébrale de contrôle en Juin avant prise de traitement (stable) et là cela fait six mois que je suis sous traitement donc nouvelle IRM cérébrale de contrôle ... Oui je nous souhaite une stabilité le plus longtemps possible.
Et toi quels sont tes symptômes?
Linette

Effacé à sa demande

Mes symptômes : fatigue, troubles de la vision, troubles de la marche et de l'équilibre, troubles de la coordination et baisse de la force musculaire, troubles sensitifs et troubles de la parole. J'ai été diagnostiqué le 07.04.2022. Mon traitement est le Kesimpta depuis le 01.08.2022.

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 02 janv. 2023, 11:54

TURONORUM a écrit : ↑02 janv. 2023, 11:47 Mes symptômes : fatigue, troubles de la vision, troubles de la marche et de l'équilibre, troubles de la coordination et baisse de la force musculaire, troubles sensitifs et troubles de la parole. J'ai été diagnostiqué le 07.04.2022. Mon traitement est le Kesimpta depuis le 01.08.2022.

Courage! Sens tu une amélioration suite à ton traitement? Petite question est-ce que tous ces symptômes sont apparus d'un coup ou est ce que cela fait un moment que tu les ressens?

Effacé à sa demande

Je me sens légèrement moins fatigué depuis quelques semaines avec le traitement. Ma fatigue reste cependant dépendante du temps qu'il fait et du phénomène d’Uhthoff. Les autres symptômes restent inchangés.
Tous les symptômes sont apparus et se sont installés lors de ma troisième et dernière poussée.

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 02 janv. 2023, 12:27

TURONORUM a écrit : ↑02 janv. 2023, 12:03 Je me sens légèrement moins fatigué depuis quelques semaines avec le traitement. Ma fatigue reste cependant dépendante du temps qu'il fait et du phénomène d’Uhthoff. Les autres symptômes restent inchangés.
Tous les symptômes sont apparus et se sont installés lors de ma troisième et dernière poussée.

Ok! Donc si je comprends bien as eu plusieurs poussées avant le diagnostic et c’est à la troisième poussée qu’ils ont exploré. Les deux premières étaient des poussées légères? Et elles remontent à quand?

Effacé à sa demande

Mes deux premières poussées ont été en effet légères et n'ont occasionné aucune séquelle. C'est durant la troisième que j'ai le plus morflé.
Vous avez eu les résultats du radiologue au sujet de votre examen IRM ?

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 03 janv. 2023, 17:57

Linette2021 a écrit : ↑02 janv. 2023, 11:33
Hello Mariel! Je pense fort à toi pour ton injection aujourd'hui. En espérant que tout se passera au mieux. mais il me semble que tu apportes bien cette injection non?

je n'ai pas compris : "Finalement j’ai trouvé du travail je traverse ma rue comme disait l’autre "

Alors, mon injection oui merci Linette pour l’instant tout va bien …

Et concernant le travail c’était chez la copine de ma fille, j’ai fais de la maintenance informatique de premier niveau ensuite job de correctrice …

Linette2021 a écrit : ↑02 janv. 2023, 11:33
Tu as bien raison j'ai plongé Denis hier dans un livre et puis demain je reprends les cours et travaille donc toute la journée. mes enfants reprennent les cours demain également, je vais être bien occupée aujourd'hui entre dernier devoirs et préparatifs du retour.

Alors qu'est ce que j'appréhende... le changement de traitement simplement en cas d'apparition de nouvelles lésions! Je supporte bien mon traitement et l'année dernière était très riche en rebondissements ... je veux un peu de calme

Bises et à bientôt
Linette

Avec cette charge mentale, Linette je t’envoie une brassée d’ondes positives !!!

Il n’y a qu’à demander

17 h je siroté du thé vert, thé que je n’ai pas eu le temps d’apprécié ce matin vu que nous sommes partis juste après ma douche …
Départ en Vsl, nous, le chauffeur (charmant jeune homme de trente ans …la cougar se réveille

) et moi ensuite nous sommes passés prendre un autre patient …
je voyage souvent groupés

Arriver à la Timone, devant la foule aux ascenseurs, remercier d’être allée au kiné pour affronter les six étages et arrivée dans les temps afin d’échanger avec l’interne….
Pour en bout d’examen apprendre avec bonheur le résultat négatif au virus jc…et donc recevoir l’aval pour recevoir la dose de remède

Et voilà encore une de passée , merci heureusement j’avais cuisiné quelques sablés ! Gourmande que je suis !

Courage Linette !
Je penserai à toi demain !
D’ailleurs, demain, je vais échanger avec la neuro psy qui me suit.

Par ailleurs, Ma fille est ravie d’avoir gagné un cuissard de Loana Lecomte

Bon courage à toutes et tous !

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 04 janv. 2023, 08:01

TURONORUM a écrit : ↑03 janv. 2023, 09:39 Mes deux premières poussées ont été en effet légères et n'ont occasionné aucune séquelle. C'est durant la troisième que j'ai le plus morflé.
Vous avez eu les résultats du radiologue au sujet de votre examen IRM ?

Hello David ( c’est bien ça?)

Mon IRM est prévue pour aujourd’hui à 17h. Je vous tiendrai au courant.
Tant mieux que tes deux premières poussées ont été clémentes avec toi! Elles remontent à quand? Et elles n’ont pas alertes les médecins pour pousser les explorations?
Belle journée!

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 04 janv. 2023, 08:09

mariel13 a écrit : ↑03 janv. 2023, 17:57
Linette2021 a écrit : ↑02 janv. 2023, 11:33 Alors, mon injection oui merci Linette pour l’instant tout va bien …

Et concernant le travail c’était chez la copine de ma fille, j’ai fais de la maintenance informatique de premier niveau ensuite job de correctrice …

Linette2021 a écrit : ↑02 janv. 2023, 11:33
Tu as bien raison j'ai plongé Denis hier dans un livre et puis demain je reprends les cours et travaille donc toute la journée. mes enfants reprennent les cours demain également, je vais être bien occupée aujourd'hui entre dernier devoirs et préparatifs
Avec cette charge mentale, Linette je t’envoie une brassée d’ondes positives !!!

Il n’y a qu’à demander

17 h je siroté du thé vert, thé que je n’ai pas eu le temps d’apprécié ce matin vu que nous sommes partis juste après ma douche …
Départ en Vsl, nous, le chauffeur (charmant jeune homme de trente ans …la cougar se réveille ) et moi ensuite nous sommes passés prendre un autre patient …
je voyage souvent groupés

Arriver à la Timone, devant la foule aux ascenseurs, remercier d’être allée au kiné pour affronter les six étages et arrivée dans les temps afin d’échanger avec l’interne….
Pour en bout d’examen apprendre avec bonheur le résultat négatif au virus jc…et donc recevoir l’aval pour recevoir la dose de remède

Et voilà encore une de passée , merci heureusement j’avais cuisiné quelques sablés ! Gourmande que je suis !

Courage Linette !
Je penserai à toi demain !
D’ailleurs, demain, je vais échanger avec la neuro psy qui me suit.

Par ailleurs, Ma fille est ravie d’avoir gagné un cuissard de Loana Lecomte

Bon courage à toutes et tous !
Hello Mariel - Eh oui comme tus dis et voilà une passée c’est déjà ça! C’est une par mois ou tous les six mois? Je suis contente que tu tolères bien le traitement … une charge mentale en moins … et petite curiosité le test pour le virus JC tu le passes avant chaque injection? Et si on le shops entre deux injections ce n’est pas bien grave? Il faut juste changer de traitement?

La gourmandise ajoute du plaisir à la vie … tant mieux que tu le sois!

Des cuissardes loana Lecomte c’est super! En espérant qu’elle suivre ses traces

Bises et et belle journée!
Retour à une vie normale pour toi aujourd’hui profites en !

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 04 janv. 2023, 08:55

Linette2021 a écrit : ↑04 janv. 2023, 08:09
mariel13 a écrit : ↑03 janv. 2023, 17:57
Alors, mon injection oui merci Linette pour l’instant tout va bien …

Et concernant le travail c’était chez la copine de ma fille, j’ai fais de la maintenance informatique de premier niveau ensuite job de correctrice …

Linette2021 a écrit : ↑02 janv. 2023, 11:33
Hello Mariel - Eh oui comme tus dis et voilà une passée c’est déjà ça! C’est une par mois ou tous les six mois? Je suis contente que tu tolères bien le traitement … une charge mentale en moins … et petite curiosité le test pour le virus JC tu le passes avant chaque injection? Et si on le shops entre deux injections ce n’est pas bien grave? Il faut juste changer de traitement?

La gourmandise ajoute du plaisir à la vie … tant mieux que tu le sois!

Des cuissardes loana Lecomte c’est super! En espérant qu’elle suivre ses traces

Bises et et belle journée!
Retour à une vie normale pour toi aujourd’hui profites en !

Bonjour Linette ainsi que tous et toutes,

Concernant le virus JC non ce n’est pas prélevé à chaque fois mais ??? Je ne sais pas vu que je m’en cague c’est à dire que je n’en ai que faire enfin non ça ne m’inquiète pas plus que ça …

Ensuite non ma fille de onze ans ne met pas de cuissardes mais un cuissard avec le petit matelas sous les fesses pour rouler longtemps

Aujourd’hui c’est l’anniversaire de mon fils …. Whaou comme c’est passé vite ces dix neuf ans

Alors savourer l’instant présent !
Et aujourd’hui ça va être intense…. J’aimerai prendre en photo le coucher de soleil ….
Et Comme il est caché un truc de moins à faire

Passez une bonne journée !

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 04 janv. 2023, 09:31

Linette

Concernant le Tysabri c’est une injection toutes les six semaines …
Après c’est selon chacun et chacune
Et en cas de test positif au jc on arrête le tysabri pour essayer autre chose ou non …

Bonne journée !

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 04 janv. 2023, 21:10

Hello les amis!

Après 3h d'attente à Rotshild le résultat de l'IRM vient de tomber ... stabilité de la charge lésionnelle rien de changé depuis 1 an et demi date du diagnostic. je suis très contente .... ça me rassure même si on connait tous le côté imprévisible de la sep!

Une chose de fait!
Merci d'être toujours là!
Linette

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 04 janv. 2023, 21:58

Coulinette, mes meilleurs voeux pour 2023 !

Linette2021 a écrit :le résultat de l'IRM vient de tomber ... stabilité de la charge lésionnelle rien de changé depuis 1 an et demi date du diagnostic.

Ca s'arrose. Chez toi, le prochain apéro

?

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 05 janv. 2023, 10:41

Bonjour,
Parfait Linette, tu commences bien l'année. Allez Champagne

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 05 janv. 2023, 17:49

Nostromo a écrit : ↑04 janv. 2023, 21:58 Coulinette, mes meilleurs voeux pour 2023 !
Linette2021 a écrit :le résultat de l'IRM vient de tomber ... stabilité de la charge lésionnelle rien de changé depuis 1 an et demi date du diagnostic.
Ca s'arrose. Chez toi, le prochain apéro ?

Hello JP - Honnêtement il n'y a pas mieux que vous pour arroser ça !! Je vais être honnête ... j'ai très envie de vous connaitre mais je n'ose pas encore franchir le pas du virtuel au réel ! Ce n'est pas l'envie qui manque mais j'ai encore du mal à franchir ce pas ... je ne sais pas pourquoi ... j'avoue que je sais un peu ... peur de défaire un lien précieux pour moi si je n'accroche pas avec des personnes que j'apprécie ou si ces personnes n'accrochent pas avec moi ... ça viendra avec le temps surement!

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 05 janv. 2023, 17:51

Naasli a écrit : ↑05 janv. 2023, 10:41 Bonjour,
Parfait Linette, tu commences bien l'année. Allez Champagne

Merci Naasli!
J'espère que tout sa passe bien pour toi. Merci de ta présence. Donnes nous de tes nouvelles.
Bises
Linette

Lune · Message non lu par **Lune** » 05 janv. 2023, 18:16

Coucou Linette,

Bonne nouvelle pour la bonne année !
A ta santé

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 05 janv. 2023, 20:47

Lune a écrit : ↑05 janv. 2023, 18:16 Coucou Linette,

Bonne nouvelle pour la bonne année !
A ta santé

Merci Lune! J'espère que tout va au mieux pour toi.
Excellente année à toi aussi.
Bises
Linette

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 06 janv. 2023, 10:32

Bonjour,

Linette2021 a écrit : ↑05 janv. 2023, 17:49 ... j'ai très envie de vous connaitre mais je n'ose pas encore franchir le pas du virtuel au réel ! Ce n'est pas l'envie qui manque mais j'ai encore du mal à franchir ce pas ... ... peur de défaire un lien précieux pour moi si je n'accroche pas avec des personnes que j'apprécie ou si ces personnes n'accrochent pas avec moi ...

Contrairement à un site de rencontre, ici les rencontre en vrai ne sont pas prévues pour que des personnes font leur vie ensemble (mariage)

Patrick

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 06 janv. 2023, 10:57

Coulinette

Linette2021 a écrit :Hello JP - Honnêtement il n'y a pas mieux que vous pour arroser ça !! Je vais être honnête ... j'ai très envie de vous connaitre mais je n'ose pas encore franchir le pas du virtuel au réel ! Ce n'est pas l'envie qui manque mais j'ai encore du mal à franchir ce pas ... je ne sais pas pourquoi ... j'avoue que je sais un peu ... peur de défaire un lien précieux pour moi si je n'accroche pas avec des personnes que j'apprécie ou si ces personnes n'accrochent pas avec moi ... ça viendra avec le temps surement!

Il ne faut jamais précipiter les choses et, comme l'observe si justement Patrick, la finalité de ce forum est quelque peu différente de celle de Tinder.

Ce qui, en tant que mec, est bien dommage, étant donné le sex-ratio de la sep... Non patapééééé !!!

JP.

Joyeteck · Message non lu par **Joyeteck** » 06 janv. 2023, 14:20

Bonne année à tous
Félicitations à toi Linette c est chouette

Vous êtes sur que le but de Tinder c'est le mariage ? Moi je n'ai pas eu les mêmes echos.
M enfin je dis ça ...je dis rien

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 06 janv. 2023, 15:00

@Patrick et JP: Hahaha - j'adore votre retour! moi il faut que j'accroche et pour le mariage et pour les amitiés et pour les collaborations professionnelles ... le mariage c'est un accrochage multidimensionnelle et non unidimensionnel comme pour le reste ...

@ joytech merci!!

Après Tinder et mariage ... oui ça peut arriver effectivement

A bientôt

maglight · Message non lu par **maglight** » 07 janv. 2023, 20:33

Salut Linette

Linette2021 a écrit : ↑04 janv. 2023, 21:10 le résultat de l'IRM vient de tomber ... stabilité de la charge lésionnelle rien de changé depuis 1 an et demi date du diagnostic. je suis très contente ....

Je suis bien contente pour toi. Je te souhaite de rester stable aussi longtemps que possible, 1 ans et demi sans que ça bouge, c'est plutôt un bon signe, pour la suite . ( même si, la SEP reste imprévisible, il faut quand même le noter, ça permet de se rassurer un peu et de renforcer l'espoir )
Bon week-end
A+

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 08 janv. 2023, 09:06

Nostromo a écrit : ↑06 janv. 2023, 10:57 Coulinette
Linette2021 a écrit :Hello JP - Honnêtement il n'y a pas mieux que vous pour arroser ça !! Je vais être honnête ... j'ai très envie de vous connaitre mais je n'ose pas encore franchir le pas du virtuel au réel ! Ce n'est pas l'envie qui manque mais j'ai encore du mal à franchir ce pas ... je ne sais pas pourquoi ... j'avoue que je sais un peu ... peur de défaire un lien précieux pour moi si je n'accroche pas avec des personnes que j'apprécie ou si ces personnes n'accrochent pas avec moi ... ça viendra avec le temps surement!
Il ne faut jamais précipiter les choses et, comme l'observe si justement Patrick, la finalité de ce forum est quelque peu différente de celle de Tinder.

Ce qui, en tant que mec, est bien dommage, étant donné le sex-ratio de la sep... Non patapééééé !!!

JP.

Coucou mais J-P on ne te tapera pas ce n’est pas dans notre ADN voyons …. Et tu as tes yeux pour pleurer

Effectivement devant l’invitation de J-P à l’époque, je ne m’étais pas sentie… mais Linette il faut laisser faire le temps ou pas

Tinder ? comme meetic a l’époque ?

Il y a eu des mariages …

Peu importe j’imagine que ce n’est pas simple

Bonne journée !

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 09 janv. 2023, 15:32

Merci Maglight et Mariel de vos petits mots!
Un petit compte rendu... je viens de rentrer de mon rdv neuro:
- Alors ma neuro n'est pas au courant de l'histoire du permis et est très surprise et scandalisée que la sep soit catégorisé comme maladie incompatible avec la conduite m'a dit qu'elle allait en parler à la réunion de service car personne n'est au courant ... je me dis si un centre de référence comme Rotshild n'est pas consulté pour ce type de décision qui prend les décisions? c'est du n'importe quoi.

- Sinon tout comme vous me l'avez dit les poussées ne sont pas corrélés avec les lésions ... on peut avoir pas mal de lésions et ne pas faire de poussées ou avoir peu de lésions et accumuler les poussées.

- le changement t de traitement n'est pas systématique en cas de nouvelles lésions, plusieurs paramètres sont pris en considération et discutés.

- a la question pourquoi je ne fais pas une IRM médullaire, elle m'a répondu car la première est normale et il est impossible de d&velopper des lésions à la moelle sans en ressentir les symptômes (troubles sensitifs, de la marche, vésicosphinctérien...) ... donc elle m'a dit en cas d'apparition de lésions vous le ressentirez.

Prochaine IRM pour moi dans un an ... En espérant pouvoir être tranquille d'ici là.
Bises à tous
Linette

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 04 janv. 2024, 15:18

Hello à tous et meilleurs voeux,

Voilà un an après je m'apprête à passer mon IRM de contrôle, ce lundi 6 janvier. Même appréhension que l'année dernière à l'approche de la date, rien de changé sur le plan clinique mais la peur de voir apparaitre de nouvelles lésions à l'IRM qui conduirait à changement de traitement ... Ma crainte: devoir changer de traitement pour des lésions asymptomatiques alors que je me sens bien et supporte bien mon Copaxone

... je sais je suis dans les spéculations mais cela me fait toujours ça à l'approche de la date fatidique.

Croisez les doigts pour moi les amis!
Bises
Linette

Margot · Message non lu par **Margot** » 04 janv. 2024, 15:58

On pensera à toi Linette .
Et si tu te sens bien avec ton traitement, tu as la liberté de le garder.
La clinique est plus importante que le résultat de l'IRM

lélé · Message non lu par **lélé** » 04 janv. 2024, 16:21

On va attendre avec toi et de nouvelle lésions ne veulent pas dire automatiquement changement de traitement
Tu as passé une année de combattante avec ta course super longue

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 04 janv. 2024, 18:04

Merci pour votre retour Margot et Lélé!

@Margot: Tu as bien raison ! c'est ce que je me dis aussi pour me rassurer je ne changerai de traitement que lorsque je sentirai une évolution clinique qui le justifie. Je n'ai pas envie d'amoindrir ma qualité de vie pour qq chose d'hypothétique. a suivre...

@Lélé: tristement les médecins le savent mais ont un protocole à suivre: deux lésions, changement de traitement de même niveau et plus de deux lésions avec poussées changement de traitement de niveau supérieur. Mais bon on a toujours la possibilité de discuter de son propre cas.

Bises
Linette

lélé a écrit : ↑04 janv. 2024, 16:21 On va attendre avec toi et de nouvelle lésions ne veulent pas dire automatiquement changement de traitement
Tu as passé une année de combattante avec ta course super longue

Margot a écrit : ↑04 janv. 2024, 15:58 On pensera à toi Linette .
Et si tu te sens bien avec ton traitement, tu as la liberté de le garder.
La clinique est plus importante que le résultat de l'IRM

lélé · Message non lu par **lélé** » 04 janv. 2024, 20:05

Ton corps t'appartient de toute façon. Je comprends si tu as un traitement avec le virus jc positif comme le tysabri, là on va suivre le neuro mais pour le reste on peut se permettre de discuter et puis j'ai décidé que 2024 on va faire le moins de plaques possibles sur le groupe que 2023 hihihi
Donc pour toi c'est stabilité stabilité et bonheur

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 04 janv. 2024, 21:03

lélé a écrit : ↑04 janv. 2024, 20:05 Ton corps t'appartient de toute façon. Je comprends si tu as un traitement avec le virus jc positif comme le tysabri, là on va suivre le neuro mais pour le reste on peut se permettre de discuter et puis j'ai décidé que 2024 on va faire le moins de plaques possibles sur le groupe que 2023 hihihi
Donc pour toi c'est stabilité stabilité et bonheur

Chiche Lélé 2024, 0 plaques ! Que le ciel t’entende

Bises

Christof · Message non lu par **Christof** » 04 janv. 2024, 21:13

Je vais être le seul à en souhaiter du forum

lélé · Message non lu par **lélé** » 04 janv. 2024, 22:30

Christof tu vas être notre mascotte et on t'accepte un peu cérébral et sûrement une médullaire vue ta motricité

Christof · Message non lu par **Christof** » 04 janv. 2024, 23:10

lélé a écrit : ↑04 janv. 2024, 22:30 Christof tu vas être notre mascotte et on t'accepte un peu cérébral et sûrement une médullaire vue ta motricité

À suivre

J’avoue que je me demande comment va se passer mon rdv avec le neuro, ça se trouve je vais devoir attendre encore…

lélé · Message non lu par **lélé** » 04 janv. 2024, 23:27

Tu y vas seul? Tu n'as pas une personne proche ami ou famille ou de confiance pour venir avec toi?
Tu sais je me dis que si ils ne posent pas un nom sur ce que tu as, ils seront obligés de mettre en place un protocole ne serait ce que pour tes douleurs et ta perte de motricité. Ce n'est pas humain autrement
Mais vraiment si quelqu'un peut venir avec toi c'est important car une visite c'est vrai d'informations et de questions et la seconde personne entendra des trucs que toi peut être pas

Christof · Message non lu par **Christof** » 04 janv. 2024, 23:44

lélé a écrit : ↑04 janv. 2024, 23:27 Tu y vas seul? Tu n'as pas une personne proche ami ou famille ou de confiance pour venir avec toi?
Tu sais je me dis que si ils ne posent pas un nom sur ce que tu as, ils seront obligés de mettre en place un protocole ne serait ce que pour tes douleurs et ta perte de motricité. Ce n'est pas humain autrement
Mais vraiment si quelqu'un peut venir avec toi c'est important car une visite c'est vrai d'informations et de questions et la seconde personne entendra des trucs que toi peut être pas

Non j’y vais seul, à part un taxi pour me conduire

Oh oui je ne repartirai pas sans au moins un traitement pour les symptômes (il en faudrait deux, spasticite et névralgie) et ordonnance Kiné pour 6 mois ou 1 ans (car le médecin traitent qui fait 15 séances c’est chiant lol) et peut être même ordonnance orthophoniste….

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 05 janv. 2024, 08:53

Coulinette et toutes tous !

Meilleurs vœux pour 2024 !
Et pas de plaques pour cette année !
Alors Linette, le compte rendu ?

Perso je l’ai passée enfin je les ai passées en novembre décembre et rdv avec le neuro dans la foulée et pas de changement, tysabri fait le taf !
Mais je pense porter plainte vu que je dévore les chocolats donc je ne fais pas pitié

.

Courage Linette et toutes tous !

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 05 janv. 2024, 09:02

C’est une super nouvelle Linette.
Je suis contente pour toi

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 05 janv. 2024, 09:04

Linette2021 a écrit : ↑04 janv. 2023, 08:09
mariel13 a écrit : ↑03 janv. 2023, 17:57
Alors, mon injection oui merci Linette pour l’instant tout va bien …

Et concernant le travail c’était chez la copine de ma fille, j’ai fais de la maintenance informatique de premier niveau ensuite job de correctrice …

Linette2021 a écrit : ↑04 janv. 2023, 08:09
Hello Mariel - Eh oui comme tus dis et voilà une passée c’est déjà ça! C’est une par mois ou tous les six mois? Je suis contente que tu tolères bien le traitement … une charge mentale en moins … et petite curiosité le test pour le virus JC tu le passes avant chaque injection? Et si on le shops entre deux injections ce n’est pas bien grave? Il faut juste changer de traitement?

La gourmandise ajoute du plaisir à la vie … tant mieux que tu le sois!

Des cuissardes loana Lecomte c’est super! En espérant qu’elle suivre ses traces

Bises et et belle journée!
Retour à une vie normale pour toi aujourd’hui profites en !

Coulinette,
Alors concernant le virus Jc les prises de sang sont effectuées tous les trois mois.

Et concernant Loana Lecomte, c’était un cuissard et non des cuissardes

merci pour elle, cool c’est sa passion !
Et j’ai encouragé mes enfants à avoir une passion, comme leur père !

Bonne journée, pffff on a ramené la pluie du grand Est

enfin ça fait du bien à la nature !

Marie91 · Message non lu par **Marie91** » 05 janv. 2024, 09:22

Souhaitons le moins de plaques possible à tout le monde en effet, bien qu en progressive y a pas vraiment de nouvelles plaques mais une dégradation quand même !!! En tout cas pour moi...
On croise les doigts pour toi linette et espérons que pour toi christof ils trouvent enfin ce que tu as, même si ce sont des plaques !!