Connaissez-vous le pea ?

Rebif, boolus, etc... vous continuez le traitement mais c'est très dur. Que ressentez-vous ?

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Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

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khadija

Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par khadija »

Bsr !

J'aimerai savoir si vous connaissez pea (biane) ? Merci de me répondre.
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Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par Bitcherland »

Salut oui j'ai eu une petite formation du laboratoire sur ce produit qui devrait aider à faire baisser la douleur
J'ai une patiente qui en prend régulièrement (je bosse en pharmacie)
khadija

Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par khadija »

Merci Bitcherland pour ta réponse.
Wi, c bien pour la douleur. Dis moi, comme tu bosse en pharmacie. Ce medoc est à prendre en cure 45 jours puis arrêter. Ou, on m'a aussi dit q pour q le médoc agisse dans l'organisme il fallait compter 2 mois ?

Si, j'peux me permettre, q me conseiller ?? J'suis une personne sujette o infection urinaire à répétition.
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Message non lu par lélé »

Des nouvelles de ce médicament?
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Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par Bitcherland »

Dsl j'étais pas trop présente les derniers temps
On peut faire 1 cure ou le prendre la période des douleurs
Ce ne devrait pas faire d'infection urinaire je ne pense pas
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Message non lu par lélé »

Je l'ai commandé pour une cure. On va bien voir
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Message non lu par Bitcherland »

Je croise les orteils alors pour que ça fonctionne bien
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Message non lu par lélé »

Et toi comment vas tu ?
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Message non lu par Bitcherland »

Ça se maintient j'ai eu peur de faire 1 poussée cet été mais ouf c'était la chaleur
Pour le moment je peux vivre normalement alors je profites de mes enfants
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Message non lu par lélé »

Oui et je vois que tu vas faire de jolis travaux chez toi
Ahhh la chaleur c'est assez énervant
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Message non lu par Bitcherland »

Oui je dois faire des aménagements pour pouvoir y vivre avec mes enfants alors j'essaie de voir plus loin
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Message non lu par Khadija »

Merci Bitcherland pour tes réponses.

@lélé : tu vas en faire 1 cure de combien de temps ? É pourquoi si j'peux me permettre ?
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Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par lélé »

Pour les douleurs inflammatoires
Chaque cm de mon corps me fait souffrir et depuis l'élimination du rituximab je souffre encore plus
D'après les sites que j'ai lu c'est 45 jours de cure.
Ce matin lorsque je me suis réveillée à 5h à cause de la brûlure de mon pied je me suis dit '' tu t'es encore réveillée Audrey, bienvenue en enfer'' je suis maman et épouse et la vie est précieuse et moi je rêve de ne pas me réveiller et aucun médecin ne me prends au sérieux. Quoi faire pour être écoutée ?
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Message non lu par Bitcherland »

La douleur est souvent négligé je trouve et à pa de t donner des médicaments qui assome pas trop de solutions à part des choses alternative pea l'huile.de canabis....
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Message non lu par arwenn »

J’ai vu qu’il fallait prendre 400mg micronisé (mieux assimilé) 3x par jour, au cours des repas.
Que ça restait dans le corps environ 4h.
Qu’il était important de se tenir à cette rigueur pour voir si ça soulage.
A faire pendant 2 à 3 mois pour se faire une idée des bienfaits ou non.

Ça me tenterait bien d’essayer mais comment être sûr d’acheter le bon produit ? (Et c’est avec de l’huile de palme…)
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Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par Bitcherland »

Prend le en pharmacie le circuit est plus sécurisé et pileje est 1 bon labo
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Message non lu par lélé »

Oui pileje par contre est à 300 mg la gélule
Je vais t'envoyer une photo de celui que j'ai commandé
Il est micronise aussi. J'ai lu toute la nuit dernière les recherches sur ce complément
Je m'attends pas à des miracles mais hier je souffrais tellement que je me suis surprise à me dire '' Audrey prend tous tes médocs d'un coup on te prendra peut être au sérieux '' je me suis fait peur
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Message non lu par Bitcherland »

Quand la douleur n'est pas visible dur de ne pas se faire comprendre
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Message non lu par Khadija »

Moi, je teste le peau.
Ma pharmacienne m'a préconisé une cure de 3 mois. Deux gélules le matin avec un grand verre d'eau.
Faut essayer, nous sommes tous différents. Nous réagissons tous différemment..
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Message non lu par lélé »

Oui bitcherland . Ce qui est dur c'est d'entendre '' mais t'as encore mal?
Ça fait plus de 6 ans que tu es l'ombre de toi même. Tu devrais faire ceci ou cela....moi aussi j'ai mal parfois et ça marche''
Le ''peau'' khad c'est le ''pea''?
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Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par Bitcherland »

Je l'ai depuis moins longtemps ça ne fais que 2 ans mais je peux comprendre
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Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par Bitcherland »

Je me méfie toujours un peu dences produits la achetés sur internet
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Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par Khadija »

Wi lélé, Le ''peau'' c le ''pea''. J'avais pas vu cette erreur.
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Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par Marie91 »

Bjr à tous, quelqu’un a un retour sur l utilisation du PEA vous avez testé ? Je souffre tellement en ce moment que je voulais tester. Ai vu neuro hier qui me remets sous neurontin, pour lui il n y a rien d autre à faire pour douleurs dos jambes… il me dit c est normal au vu de votre « charge lésionnelle médullaire très sévère « … Le pb c est que je supporte pas ces médocs, j ai déjà testé plusieurs fois, j ai voulu reprendre la duloxetine mais ça m a fait des crises d angoisses des palpitations j ai arrêté au bout de 3 jours… Bref l impression d être dans une impasse totale… Le neuro me dit faut relancer la rééducation qui devait me tel en juillet et qui m a toujours pas rappelé mais heureusement car j aurai été incapable de faire quoi que ce soit… tout ça pour dire est ce que vous avez testé le PEA finalement ?
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Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par lélé »

J'ai pas osé à l'époque car trop de médicaments
Le neurontin ou Lyrica ne me calment pas et ma motricité est affaiblie
Je me dis que c'est à tenter car je sais vraiment le cauchemar que tu subis et c'est pas drôle
Tu es au centre anti douleurs ?
Tu as la ketamine qui peut être proposée
Chez moi ça ne fonctionne pas car j'ai les kystes cephalo rachidien qui frottent la gaine de myéline et on ne peut plus rien faire mais c'est vraiment à tenter
Je vais voir ce que j'avais trouvé sur le pea
C'est très dure cette douleur qui s'insinue comme ça
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Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par lélé »

https://yvettebernard.fr/articulations- ... GsS3i75d9L

Sur les sites ils s'accordent tous sur 1200 mg par jour
Par contre ce qui me titille c'est le médicament qui soigne plein de choses
Tu en penses quoi ?
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Message non lu par Margot »

Merci pour ce lien Lélé.
Effectivement ça ressemble bizarrement à un médicament miracle mais pourquoi ne pas tenter ?
Marie semble tellement mal .
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Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par lélé »

Oui je pense comme toi c'est ce que je lui disais ce matin tu as raison
D'après ce que j'ai regardé les interactions sont sur les médicaments non pris dans la sep
Ils parlent de 3 semaines pour un effet à ressentir
Il n'y a pas de recherche pour la charge lésionnelle et la destruction de la myéline et perte des axones qui provoquent certes le handicap mais au delà du handicap il y a la douleur et ce fait n'est pas spécialement pris à bras le corps
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Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par Marie91 »

Merci pour vos retours, je pense que je vais tenter. J ai fait aussi pas mal de recherche sur le sujet et ça a l air pas mal bcp d avis positifs. Pour être sûr je vais le prendre chez pileje même si c est plus cher c est quand même un labo connu et reconnu en pharmacie… Toute façon plus rien à perdre! A part des sous !!! Mais bon suis habitué tout passe déjà dans les compléments alimentaires… En même temps c est l avantage de plus avoir de vie sociale on s habille plus pas de coiffeur, plus rien ….
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Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par lélé »

Oui j'ai vu que pileje le faisait
Le probiotique dont arwenn avait parlé c'est chez eux aussi
Tu démarres le neurontin à combien?
Pour les sites de pharmacie il y a newpharma j'ai commandé justement le probiotique là bas moins cher et '' atida'' qui livre rapidement et abordable
Il y a la parapharmacie Lafayette qui fait aussi en ligne
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Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par Marie91 »

Merci lélé oui je prends déjà souvent en parapharmacie sur internet sur purepara notamment, pour l'instant j'ai même pas encore racheté le neurontin car je sais pour l'avoir déjà pris que je le supporte pas sinon il a mis du 300 à prendre 3 fois par jour en commençant doucement. Ca devient vraiment un problème je pense que mon corps a trop "bouffé" de médocs et ne supporte plus rien. Là j'ai pris du naproxène pendant quelques jours avec lamaline, ça me calme un peu mais dès que j'arrête ça revient et je dors plus à cause de douleurs foie, estomac donc je peux jamais en prendre longtemps. Bref tout est compliqué mais bon je sais que tu connais ça. As tu de ton côté une amélioration suite à ton ostéopathe?, perso à chaque fois que j'en ai vu c'était comme pour toi pas de grosses manipulations et un travail similaire à ce que tu as eu mais malheureusement pas de résultat.......
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Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par lélé »

Non aucun résultat pour l'ostéo je m'en doutais
Par contre je prends toujours de l'esomeprazole avec les médicaments car mon estomac en a assez. Je suis censée faire une gastroscopie c'est le second médecin qui le demande mais je suis pas chaude car anesthésie générale
Il en ressort qu'il y a un syndrome inflammatoire et lorsque le fer est très bas c'est qu'il y a une perte de sang quelque part. Ce n'est pas l'utérus donc ce serait l'estomac
Je n'ai pas essayé le lamaline j'ai codéine
Bon tu nous fais un retour du pea ?
Ici il pleut il pleut et il pleut
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Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par Marie91 »

Oui je ferai un retour je vais acheté la première boîte à la pharmacie cet aprèm et je commanderais sur le net après pour pouvoir commencer tout de suite.,,
À suivre….
Ici c est soleil point l instant. J espère que le climat nantais te conviendra car la chaleur c est pas top pour certains mais par exemple ici il y a bcp plus d humidité qu en région parisienne ou j étais avant et j ai l impression que ça me réussit pas du tout même si bien sûr y a pas que ça mais je trouve que ça m aide pas!
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Message non lu par lélé »

Je suis originaire des Pyrénées orientales à la base et j'ai habité ma jeunesse et début de vie adulte et début de la sep là bas
J'étais à Perpignan mais ma famille en bord de mer
J'en ai beaucoup bavé à cause de l'humidité du matin c'était pas agréable et lorsque c'était la tramontane j'avais automatiquement des fourmis dans tout le corps
Arrivée à Toulouse c'était beaucoup mieux mais la chaleur étouffante de ces dernières années m'a beaucoup handicapée
Ici on va voir step by step et comme on disait avec mon mari on teste on tente et si on est pas heureux en bougera
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Message non lu par arwenn »

Bonne mentalité ;)
Ici c’est toujours canicule. J’avais 31.5 dedans hier soir au coucher. Ce matin 28. Et je n’ai pu faire baisser que de 1 degré :(
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Message non lu par lélé »

Oh arwenn quelle horreur. Tu as la possibilité d'aller passe une nuit chez tes frères ou tes parents ?
A ce rythme tu vas pas tenir
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Message non lu par Margot »

Oui la canicule est de retour alors que je commençais à retrouver des forces. Notre vieille maison reste fraîche donc c'est supportable mais la température extérieure a quand même un impact important ainsi que le taux d'humidité et les pressions atmosphériques.
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Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par mariel13 »

lélé a écrit : 30 août 2024, 13:45 Je suis originaire des Pyrénées orientales…/….
on va voir step by step et comme on disait avec mon mari on teste on tente et si on est pas heureux en bougera
Aloha Arwenn, Lélé, toustes,

Ouf comme tu y vas Audrey, vous venez d’arriver !!!
Attendez un peu avant de vouloir repartir !!!

Bon dsl, c’était une première impression :mrgreen:
Et bravo, je suis d’accord étape par étape ….

Et courage Arwenn, n’as tu pas dans ton coin des endroits frais ?
Enfin courage, on compatis ….
Nous, idem après je ne mesure pas ….donc …motus !

Merci Audrey, Marie concernant le pea, je suis tombée sur ça :
https://apyforme.com/blog/le-pea-une-mo ... KXEALw_wcB
Ça donne envie d’essayer, on ne sait jamais :mrgreen:

Merci Marie et Audrey, moi aussi je vais tester !

Enfin courage !
Modifié en dernier par mariel13 le 30 août 2024, 16:19, modifié 3 fois.
Bises
Marie-LL





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Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par Marie91 »

C est vrai qu'avec de telles température en intérieur Arween, ça doit pas être simple surtout avec ton corset, je me dis que j ai de la chance que, comme Margot ma maison reste relativement fraîche et que même quand il fait très chaud il y a rarement plus de 25 en intérieur.
Bon j'ai voulu acheter le PEA cet après midi on a fait 3 pharmacies à chaque fois il y avait presque toutes les références pileje mais pas le PEA, donc je vais commander sur internet et attendre la livraison, suis plus à quelques jours près, toute façon c'est pas immédiat si ça marche alors.....
Merci Mariel pour ton lien en effet quand on lit les articles c'est presque trop beau pour être vrai!!!! Si seulement ça pouvait marcher un peu pour nos douleurs.........
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Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par arwenn »

On croise les doigts pour le PEA ;)

Si, je pourrais aller dormir chez mon frère, mais je ne veux pas laisser mon chat tout seul avec cette chaleur. Je me dis qu’au moins je suis là avec elle…

Je prends du valium pour m’endormir vite. Et quand je me lève dans la nuit faire pipi, je prends quelques gouttes de valium pour me détendre les jambes et muscles raides. Ça me permet de me rendormir un peu pour faire une nuit potable.

Allez d’ici 10/15 jours, logiquement ça ira mieux.
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Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par lélé »

Arwenn tu laisses le corset de côté ou tu dois le prendre ?
Ok je comprends pour ton chat. Elle doit souffrir elle aussi ? Je n'ai pas d'animaux mais je me doute qu'ils doivent souffrir de la chaleur eux aussi
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arwenn
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Re: Connaissez-vous le pea ?

Message non lu par arwenn »

Je lui change son eau 4x par jour pour qu’elle soit fraîche. A chaque fois, elle se jette dessus !
Je préfère rester avec elle, elle n’est plus toute jeune, elle a 14,5 ans.

Pour le corset, la seule consigne que j’ai c’est de le porter le plus possible mais de ne pas me forcer. Si j’en ai marre je l’enlève.
Donc j’ai ma routine, je le mets de 10/10h30 du matin à 19h30 le soir.
Je ne l’enlève que pour aller aux pipiroom
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