Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mr_Or a écrit : ↑21 mars 2022, 15:16Ce pourquoi je vous rejoins aujourd'hui : comment y arrivez-vous? quels sont vos parcours, votre façon de faire face?

Mr_Or a écrit : ↑21 mars 2022, 15:16Première poussée en 2012, perte de la vue de l’œil droit en 2013 (moins de 1/20ème, mais complètement remis), puis nouvelle poussée en 2017... ma forme rémittente n'est pronostiquée qu'en... 2019

Mr_Or a écrit : ↑21 mars 2022, 15:16Je n'ai jamais ressenti le besoin d'en échanger, d'en discuter jusque lors. Cette maladie était la mienne, mon combat silencieux, mes batailles mes blessures et mes pertes. J'ai entrepris de la combattre tout seul, mais cette maladie est un ennemi qui a des choix de cibles de prédilection; la première des cibles : le moral.

Mr_Or a écrit : ↑21 mars 2022, 15:16Il acceptent les coups de fatigue intenses, mais ne comprennent pas pourquoi par exemple. Et c'est bien celà qui est à ce jour le plus compliqué pour moi à gérer

Mr_Or a écrit : ↑21 mars 2022, 15:16Ce pourquoi je vous rejoins aujourd'hui : comment y arrivez-vous? quels sont vos parcours, votre façon de faire face?

Mr_Or a écrit : ↑21 mars 2022, 15:16 Il acceptent les coups de fatigue intenses, mais ne comprennent pas pourquoi par exemple. Et c'est bien celà qui est à ce jour le plus compliqué pour moi à gérer : j'ai une épée de Damoclès, des jours sans... et dans l'incapacité de le prévoir et de faire fasse à toutes les situations.
Ce pourquoi je vous rejoins aujourd'hui : comment y arrivez-vous? quels sont vos parcours, votre façon de faire face?
Merci à tous!

Mr_Or a écrit : ↑21 mars 2022, 15:16 Première poussée en 2012, perte de la vue de l'oeil droit en 2013 (moins de 1/20ème, mais complètement remis), puis nouvelle poussée en 2017... ma forme rémittente n'est pronostiquée qu'en... 2019 \o/ Aubagio pour seul traitement et EDSS à 0, je me sens surtout comme chanceux 10 ans après.

Bashogun a écrit : ↑22 mars 2022, 12:32 D'autres ne tarderont pas à venir t'accueillir à leur tour et tu trouveras en parcourant le forum de quoi répondre à ces interrogations.
Au plaisir de te lire !

Mr_Or a écrit : ↑21 mars 2022, 15:16 Bonjour! Moi c'est Aurélien, 37ans, et vous savez quoi? bah j'ai la sep
Première poussée en 2012, perte de la vue de l'oeil droit en 2013 (moins de 1/20ème, mais complètement remis), puis nouvelle poussée en 2017... ma forme rémittente n'est pronostiquée qu'en... 2019 \o/ Aubagio pour seul traitement et EDSS à 0, je me sens surtout comme chanceux 10 ans après.
Je n'ai jamais ressenti le besoin d'en échanger, d'en discuter jusque lors. Cette maladie était la mienne, mon combat silencieux, mes batailles mes blessures et mes pertes. J'ai entrepris de la combattre tout seul, mais cette maladie est un ennemi qui a des choix de cibles de prédilection; la première des cibles : le moral.
Je suis très bien entouré : femme aimante, qui a traversé l'enfer avec moi, et enfants. Mais aussi proches soient ils, ils ne peuvent pas tout comprendre. Il acceptent les coups de fatigue intenses, mais ne comprennent pas pourquoi par exemple. Et c'est bien celà qui est à ce jour le plus compliqué pour moi à gérer : j'ai une épée de Damoclès, des jours sans... et dans l'incapacité de le prévoir et de faire fasse à toutes les situations.
Ce pourquoi je vous rejoins aujourd'hui : comment y arrivez-vous? quels sont vos parcours, votre façon de faire face?
Merci à tous!

Mr_Or a écrit : ↑21 mars 2022, 15:16 Il acceptent les coups de fatigue intenses, mais ne comprennent pas pourquoi par exemple. Et c'est bien celà qui est à ce jour le plus compliqué pour moi à gérer : j'ai une épée de Damoclès, des jours sans... et dans l'incapacité de le prévoir et de faire fasse à toutes les situations.
Ce pourquoi je vous rejoins aujourd'hui : comment y arrivez-vous? quels sont vos parcours, votre façon de faire face?
Merci à tous!

Mr_Or a écrit : ↑21 mars 2022, 15:16 .Ce pourquoi je vous rejoins aujourd'hui : comment y arrivez-vous? quels sont vos parcours, votre façon de faire face?
Merci à tous!

maglight a écrit : ↑22 mars 2022, 13:05 J'ai un parcours identique au tiens sur les 5 premières année, même perte de vue, avec pour seule différence, un diagnostic tombé, suite a cette épisode. je reste sans traitement.
Je gère mon épée de Damoclès, en prenant une telle conscience de la douceur de ma SEP, que j'ai transformé cette épée, en couteau à beurre. Je frise le déni, en quelque sorte.


Pourquoi croire, Aurélien, que cette chance va tourner ?
Y-a-t-il quelque chose qui t'indique un changement de ta colocataire ?
A bientôt de te lire
Tchuss, maglight

Harold a écrit : ↑22 mars 2022, 13:48 Salut M.Or,

Comme toi j'ai découvert ma SEP par une NORB mais je n'ai pas tout récupéré (mois de 2/10eme).Je subi encore l'handicap de l'œil qui décroche parfois et m'oblige à faire de la rééducation.
Mes interrogations sont identiques aux tiennes.
Le quotidien est parfois difficile avec ces crises de fatigues. Difficile de prévoir les activités, sans parler des humeurs changeantes que cela provoque.
Je serai preneur de toutes les astuces. A ce jour, je ne fais rien de bien particulier mis à part d'essayer de m'écouter. Le problème étant que dès que je suis bien j'ai tendance à vouloir faire, et même trop faire. Je manque vraiment d'expérience.
Bienvenue ici, en espérant que tu trouveras des réponses.

Linette2021 a écrit : ↑22 mars 2022, 14:15 Sinon tout comme toi, j'ai inauguré ma sep le mois d'aout dernier par une névrite optique assez sévère de laquelle je n'ai pas encore récupéré totalement (8/10)... et je sens aussi une épée de Damoclès ... mais j'apprends à vivre au jour le jour et à me dire aujourd'hui je vais bien alors profites en au maximum ... et lorsque des idées angoissantes apparaissent je les repoussent en me disant que ça n'arrivera peut être pas... pourquoi me pourrir la vie aujourd'hui pour des choses hypothétiques.

Lola2 a écrit : ↑22 mars 2022, 15:32
"Ils acceptent les coups de fatigue", bonne nouvelle. Ce n'est pas le cas de tout le monde...
Pour l'épée de Damoclès, ça dépend des jours. Parfois, je me demande si je vais être un jour en fauteuil roulant.
Je pense surtout à ma maladie quand les chaleurs arrivent . Mais l'hiver revient chaque année !
Bon, là j'avoue, il y a le Covid donc ça ne va pas fort mais je te parle en général.
Pour faire face : la famille et le forum.

Lola

Tu as 2/10eme à un oeil c'est ça? ça doit être effectivement très handicapant. Est-ce ça qui te "mine le moral" au final?
Pour les humeurs changeantes... j'expérimente aussi ça régulièrement je n'ai pas de solution miracle non plus... tu es bien entouré?

Mr_Or a écrit : ↑25 mars 2022, 20:01 Hello Lola! (tiens, c'est marrant à dire)

Perso, étrangement quand je parcours le forum, je ne suis pas vraiment soumis à des problématiques soumis vraiment à la chaleur mais par contre, le changement brusque de température ou le changement de saison (comme en ce moment...) me met littéralement à plat : plus d'énergie, mal de crâne... tu as quoi comme symptômes?

Mr_Or a écrit :Je n'ai jamais ressenti le besoin d'en échanger, d'en discuter jusque lors. Cette maladie était la mienne, mon combat silencieux, mes batailles mes blessures et mes pertes.

J'ai entrepris de la combattre tout seul, mais cette maladie est un ennemi qui a des choix de cibles de prédilection; la première des cibles : le moral.

Mais aussi proches soient ils, ils ne peuvent pas tout comprendre.

Ce pourquoi je vous rejoins aujourd'hui : comment y arrivez-vous? quels sont vos parcours, votre façon de faire face?

J'ai une autre question : l'insomnie est monnaie courante dans notre "guilde" ? Oui, car c'est ce que j'ai : fatigue quasi chronique, et insomnie... doublé gagnant!

est-ce que je sens que mon passager clandestin va se réveiller? je suis surtout analytique... 5 ans depuis ma dernière poussée, 5 ans entre mes 2 dernières poussées... on verra bien, mais je l'attend au tournant

Mr_Or a écrit : ↑25 mars 2022, 19:56

Linette2021 a écrit : ↑22 mars 2022, 14:15

Bonjour Linette!

Tu fais des crises d'angoisse? Je me souviens d'en avoir eu aussi au début. J'ai tenter de les laisser couler, mais ça n'a pas été la bonne méthode pour moi. Je suis plutôt avec le leitmotiv : "si ça doit arriver, ça arrivera. Et je le combattrai comme toujours". Beaucoup moins d'angoisse pour moi, et plus de détermination.

Merci pour ton message, et j'espère que ta vision reviendra aussi pour toi!

Linette2021 a écrit : ↑27 mars 2022, 11:58 je n’ai pas de crises d’angoisses mais comme tout le monde je pense l’idée du fauteuil roulant et de la malvoyance sont en arrière plan dans mon esprit…
je ne suis pas du tout en guerre contre mais plutôt comme mon corps qui m’a parlé et duquel je dois prendre soin … être en guerre avec ma sep c’est être en guerre avec mon corps

Margot a écrit : ↑27 mars 2022, 13:14

Linette2021 a écrit : ↑27 mars 2022, 11:58 je n’ai pas de crises d’angoisses mais comme tout

Bonjour Linette,

Deux choses suite à ton post : le fauteuil roulant n'est pas très réjouissant, je te l'accorde, mais pour le pratiquer depuis une quinzaine d'années je peux affirmer qu'il y a moyen de vivre encore assez intensément avec ce truc à roulettes même si, de loin, la marche sur guibolles est mille fois plus agréable.
Deuxio : j'ai toujours réagi comme toi avec cette maladie. Pas une ennemie mais un truc qui m'arrive et avec lequel j'ai à vivre, tant bien que mal en cherchant des solutions aux problèmes qui surgissent et en cultivant mon esprit.

Merci chère Margot! Cela me fait très plaisir et me rassure de lire ça … Effectivement je trouve qu’on avance avec plus de Serenité en mettant en place une relation apaisée avec la maladie … c’est notre corps qui parle essayons de prendre soin de lui au mieux il nous le rendra bien au pire cela nous évite des émotions et des situations négatives. Après bien évidemment chacun crée sa propre relation avec la maladie nous sommes différents et là sep est différentes pour chacun d’entre nous!

Bises Margot et merci pour ton retour positif on n’en attend pas moins d’une personne aussi positive que toi !!

Harold a écrit : ↑26 mars 2022, 07:49

Tu as 2/10eme à un oeil c'est ça? ça doit être effectivement très handicapant. Est-ce ça qui te "mine le moral" au final?
Pour les humeurs changeantes... j'expérimente aussi ça régulièrement je n'ai pas de solution miracle non plus... tu es bien entouré?

Ce n'est pas marrant mais non, le moral tient. Lors de mon hospitalisation, j'étais avec des personnes qui avaient la même maladie que moi mais qui ne pouvait plus marcher, pratiquer de la musique, etc...
Je pense avoir eu de la chance. Maintenant, il faut maintenir car je sens bien que les yeux sont touchés (laisions activent sur les deux, douleurs récurrentes).
Les changements d'humeurs sont terribles, mais surtout pour l'entourage. J'essaie de canaliser mais ce n'est vraiment pas simple. J'ai parfois l'impression d'être docteur Jekyll et mister Hyde. Avec mon Menière c'est souvent le bordel (accouphènes, surdité) et il n'arrange rien. Il reste du travail à faire la dessus aussi. J'ai quand même l'impression d'y arriver parfois, et de toute façon je sais que ça ne viendra que de moi.
Courage à toi, chacun a sa maladie avec ses propre spécificités et on y trouve des réponses, à notre manière. C'est notre pierre à l'édifice.

Lola2 a écrit : ↑26 mars 2022, 16:11 Je suis fatiguée toute l'année et j'ai du mal à me concentrer très longtemps. Mais le plus embêtant, c'est lorsqu'il fait + de 25° environ. J'ai très chaud, j'ai peur de faire un malaise. Je n'ai pas de séquelle.

Lola

Nostromo a écrit : ↑26 mars 2022, 18:13 Salut Aurélien, sois le bienvenu parmi nous ,

Oooh mais je vois que tu habites à S'clin, j'y ai vécu trois ans, dans mon enfance (j'allais en primaire à Paul Langevin et je fréquentais les cours de peinture de la famille Mulier, père et fils).

Mr_Or a écrit :Je n'ai jamais ressenti le besoin d'en échanger, d'en discuter jusque lors. Cette maladie était la mienne, mon combat silencieux, mes batailles mes blessures et mes pertes.

J'ai toujours pensé que, tous autant que nous étions, aussi unis que nous soyons sur ce forum, aussi soudées que soient nos vies sociales ou familiales, chacun de nous restait désespérément seul face à sa maladie. Il se dit d'ailleurs couramment qu'il y a "autant de sep que de sépiens" : ta sep n'est celle de personne d'autre, déjà parce qu'elle ne va pas se comporter de la même façon que celle d'un autre sépien. L'image de l'épée de Damoclès, on l'a tous eue, mais qu'est-ce que cette épée de Damoclès, en somme, sinon la conscience intime que demain n'était pas écrit -- conscience intime que tout le monde serait fort avisé d'avoir, malade ou bien portant... Et si cette conscience intime de l'épée de Damoclès t'apportait un supplément d'âme ?

J'ai entrepris de la combattre tout seul, mais cette maladie est un ennemi qui a des choix de cibles de prédilection; la première des cibles : le moral.

Ou pas. Cela dépend énormément du travail sur toi que tu auras l'occasion de faire dans le cadre de ton acceptation de ta maladie. C'est un long processus, à côté duquel on peut passer, ce qui n'est jamais recommandable.

Mais aussi proches soient ils, ils ne peuvent pas tout comprendre.

J'étais un peu dans ta situation quand la sep m'est tombée dessus : au moment du diagnostic, j'étais jeune père d'un gamin de trois mois, et mari comblé (je le suis d'ailleurs toujours, la différence principale est que le gamin de trois mois va maintenant sur ses vingt-sept ans et que deux frères l'ont rejoint, depuis). Avec le recul, je considère avoir été assez infernal avec ma chérie pendant les premières années qui ont suivi le diagnostic, précisément "parce qu'elle ne pouvait pas comprendre" (pour ma défense, la première fois que je lui avais annoncé une probabilité que la sep soit à l'origine de mes tourments, sa réaction instinctive avait été : "ah non hein, t'as pas intérêt !"). Mon comportement envers elle était une erreur stupide de ma part, dont j'ai fini (bien des années plus tard) par m'excuser auprès d'elle. Qu'elle ne puisse pas comprendre ta maladie est une chose, mais toi (ou moi, c'est kif kif), quels efforts faisons-nous pour comprendre en retour, les effets dévastateurs qu'une telle annonce a, évidemment, sur nos proches ? Ta famille et toi êtes maintenant sur le même bateau...

Ce pourquoi je vous rejoins aujourd'hui : comment y arrivez-vous? quels sont vos parcours, votre façon de faire face?

Prendre du recul, apprendre à profiter de chaque jour comme si c'était le dernier, comprendre l'insignifiance de nos propres existences...

J'ai une autre question : l'insomnie est monnaie courante dans notre "guilde" ? Oui, car c'est ce que j'ai : fatigue quasi chronique, et insomnie... doublé gagnant!

Il y avait de ça à l'époque, je dirais que l'insomnie était volontiers associée à la fatigue (de la sep). La raison parfaitement empirique que j'avais trouvée pour expliquer ce phénomène était que la fatigue de la sep n'était pas de celles qui te donnaient envie de dormir. Seulement, à passer tes journées à te traîner comme une limace, forcément, le soir, au moment d'aller au lit, bah tu avais moins sommeil, vu que tu n'avais rien foutu de ta journée . Et donc, tu peinais à t'endormir. Pour résoudre ce cercle vicieux, je m'étais forcé à avoir une activité physique un peu soutenue la journée, très rapidement derrière j'avais recommencé à passer des bonnes nuits, et petit à petit ma fatigue de la sep était partie. Jamais revenue depuis. Je dis souvent que si l'adjectif le plus souvent associé à sommeil est réparateur, ça n'est pas par hasard.

est-ce que je sens que mon passager clandestin va se réveiller? je suis surtout analytique... 5 ans depuis ma dernière poussée, 5 ans entre mes 2 dernières poussées... on verra bien, mais je l'attend au tournant

Marrant que tu parles de "passager clandestin", si j'ai pris Nostromo pour pseudo c'est parce que c'est le nom du vaisseau spatial dans Alien . A part ça, l'analyse ne sert pas à grand chose face à une adversaire aussi protéiforme que la sep peut l'être. Peut-être ne feras-tu plus jamais de poussée de toute ta vie : cela fait partie des options. Maintenant, arriver à anticiper par l'analyse sur quelle trajectoire tu te trouves... Eventuellement au bar, avec une bouteille de blanc, sinon je vois pas .

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

Linette2021 a écrit : ↑27 mars 2022, 11:58
Hello Aurélien - je n’ai pas de crises d’angoisses mais comme tout le monde je pense l’idée du fauteuil roulant et de la malvoyance sont en arrière plan dans mon esprit… j’arrive à ne pas les laisser prendre le contrôle mais des fois elles se réveillent comme la semaine dernière en conseil d’administration un collègue est arrivé en fauteuil roulant …. Ça m’as mis face à ma crainte et ça a perturbé ma journée. Sinon pour être franche je ne prends pas la sep comme une ennemie je ne suis pas du tout en guerre contre mais plutôt comme mon corps qui m’a parlé et duquel je dois prendre soin … être en guerre avec ma sep c’est être en guerre avec mon corps … je préfère l’idée que je suis au petits soins et plus à l’écoute de mon corps depuis l’annonce de la sep!

Courage courage! J’espère que ta sep restera légère et pour la fatigue le sport finira par l’apprivoiser

Margot a écrit : ↑27 mars 2022, 13:14 Bonjour Linette,

Deux choses suite à ton post : le fauteuil roulant n'est pas très réjouissant, je te l'accorde, mais pour le pratiquer depuis une quinzaine d'années je peux affirmer qu'il y a moyen de vivre encore assez intensément avec ce truc à roulettes même si, de loin, la marche sur guibolles est mille fois plus agréable.
Deuxio : j'ai toujours réagi comme toi avec cette maladie. Pas une ennemie mais un truc qui m'arrive et avec lequel j'ai à vivre, tant bien que mal en cherchant des solutions aux problèmes qui surgissent et en cultivant mon esprit.

Mr_Or a écrit : ↑29 mars 2022, 00:15 [Bonjour Margot,

cette façon que tu as de voir cette maladie, comme linette, t'aide-t-elle? c'est ce qui vous permet d'être plus en paix avec vous-même? ou est-ce autre chose?

Mr_Or a écrit : ↑29 mars 2022, 00:10

Linette2021 a écrit : ↑27 mars 2022, 11:58
Hello Aurélien - je n’ai pas de crises d’angoisses mais comme tout le monde je pense l’idée du fauteuil roulant et de la malvoyance sont en arrière plan dans mon esprit… j’arrive à ne pas les laisser prendre le contrôle mais des fois elles se réveillent comme la semaine dernière en conseil d’administration un collègue est arrivé en fauteuil roulant …. Ça m’as mis face à ma crainte et ça a perturbé ma journée. Sinon pour être franche je ne prends pas la sep comme une ennemie je ne suis pas du tout en guerre contre mais plutôt comme mon corps qui m’a parlé et duquel je dois prendre soin … être en guerre avec ma sep c’est être en guerre avec mon corps … je préfère l’idée que je suis au petits soins et plus à l’écoute de mon corps depuis l’annonce de la sep!

Courage courage! J’espère que ta sep restera légère et pour la fatigue le sport finira par l’apprivoiser

J'aime beaucoup ta philosophie sur l'acceptation de la maladie, me donne même une nouvelle source de questionnements. Je n'arrive personnellement pas à me dire qu'elle est partie intégrante de moi, je la vois plutôt comme un "processus" ou une "application" qui se réveille, à l'instar d'un terminator sans âme peut-être, pour tout détruire si je ne prend pas soin de moi (corps et esprit, car je pense que le mental joue aussi énormément dans le déclenchement des poussées).

merci beaucoup pour ton message!

lélé a écrit : ↑29 mars 2022, 08:48 Bienvenu Aurélien dans la guilde
Bravo pour ton courage. Pendant 15 ans j'ai fait de ma SEP un '' gros mot''
Un tabou.
Aujourd'hui c'est celle qui m'a enlevée mon métier et une partie de mes '' amis'' mais je suis plutôt sereine.
On doit faire avec cette '' vilaine''
Mais je refuse qu'elle me contrôle et je fais tout pour avec l'aide du forum, de mes filles et mon mari.
Là, la plus jeune vient de partir à l'école et moi je vais aller dormir car je n'ai toujours pas dormi depuis dimanche
Donc je vais fermer les volets et aller tenter de me reposer à défaut de dormir.
La melatonine est une hormone naturelle que je vais tenter.
Bravo pour la préparation de ton semi marathon c'est un magnifique défi

Mais je refuse qu'elle me contrôle et je fais tout pour avec l'aide du forum, de mes filles et mon mari.