Salut Aurélien, sois le bienvenu parmi nous
,
Oooh mais je vois que tu habites à S'clin, j'y ai vécu trois ans, dans mon enfance (j'allais en primaire à Paul Langevin et je fréquentais les cours de peinture de la famille Mulier, père et fils).
Mr_Or a écrit :Je n'ai jamais ressenti le besoin d'en échanger, d'en discuter jusque lors. Cette maladie était la mienne, mon combat silencieux, mes batailles mes blessures et mes pertes.
J'ai toujours pensé que, tous autant que nous étions, aussi unis que nous soyons sur ce forum, aussi soudées que soient nos vies sociales ou familiales, chacun de nous restait désespérément seul face à sa maladie. Il se dit d'ailleurs couramment qu'il y a "autant de sep que de sépiens" : ta sep n'est celle de personne d'autre, déjà parce qu'elle ne va pas se comporter de la même façon que celle d'un autre sépien. L'image de l'épée de Damoclès, on l'a tous eue, mais qu'est-ce que cette épée de Damoclès, en somme, sinon la conscience intime que demain n'était pas écrit -- conscience intime que tout le monde serait fort avisé d'avoir, malade ou bien portant... Et si cette conscience intime de l'épée de Damoclès t'apportait un supplément d'âme ?
J'ai entrepris de la combattre tout seul, mais cette maladie est un ennemi qui a des choix de cibles de prédilection; la première des cibles : le moral.
Ou pas. Cela dépend énormément du travail sur toi que tu auras l'occasion de faire dans le cadre de ton
acceptation de ta maladie. C'est un long processus, à côté duquel on peut passer, ce qui n'est jamais recommandable.
Mais aussi proches soient ils, ils ne peuvent pas tout comprendre.
J'étais un peu dans ta situation quand la sep m'est tombée dessus : au moment du diagnostic, j'étais jeune père d'un gamin de trois mois, et mari comblé (je le suis d'ailleurs toujours, la différence principale est que le gamin de trois mois va maintenant sur ses vingt-sept ans et que deux frères l'ont rejoint, depuis). Avec le recul, je considère avoir été assez infernal avec ma chérie pendant les premières années qui ont suivi le diagnostic, précisément "parce qu'elle ne pouvait pas comprendre" (pour ma défense, la première fois que je lui avais annoncé une
probabilité que la sep soit à l'origine de mes tourments, sa réaction instinctive avait été : "ah non hein, t'as pas intérêt !"). Mon comportement envers elle était une erreur stupide de ma part, dont j'ai fini (bien des années plus tard) par m'excuser auprès d'elle. Qu'elle ne puisse pas comprendre ta maladie est une chose, mais toi (ou moi, c'est kif kif), quels efforts faisons-nous pour comprendre en retour, les effets dévastateurs qu'une telle annonce a, évidemment, sur nos proches ? Ta famille et toi êtes maintenant sur le même bateau...
Ce pourquoi je vous rejoins aujourd'hui : comment y arrivez-vous? quels sont vos parcours, votre façon de faire face?
Prendre du recul, apprendre à profiter de chaque jour comme si c'était le dernier, comprendre l'insignifiance de nos propres existences...
J'ai une autre question : l'insomnie est monnaie courante dans notre "guilde" ?
Oui, car c'est ce que j'ai : fatigue quasi chronique, et insomnie... doublé gagnant!
Il y avait de ça à l'époque, je dirais que l'insomnie était volontiers associée à la fatigue (de la sep). La raison parfaitement empirique que j'avais trouvée pour expliquer ce phénomène était que la fatigue de la sep n'était pas de celles qui te donnaient envie de dormir. Seulement, à passer tes journées à te traîner comme une limace, forcément, le soir, au moment d'aller au lit, bah tu avais moins sommeil, vu que tu n'avais rien foutu de ta journée
. Et donc, tu peinais à t'endormir. Pour résoudre ce cercle vicieux, je m'étais forcé à avoir une activité physique un peu soutenue la journée, très rapidement derrière j'avais recommencé à passer des bonnes nuits, et petit à petit ma fatigue de la sep était partie. Jamais revenue depuis. Je dis souvent que si l'adjectif le plus souvent associé à
sommeil est
réparateur, ça n'est pas par hasard.
est-ce que je sens que mon passager clandestin va se réveiller? je suis surtout analytique... 5 ans depuis ma dernière poussée, 5 ans entre mes 2 dernières poussées... on verra bien, mais je l'attend au tournant
Marrant que tu parles de "passager clandestin", si j'ai pris Nostromo pour pseudo c'est parce que c'est le nom du vaisseau spatial dans Alien
. A part ça, l'analyse ne sert pas à grand chose face à une adversaire aussi protéiforme que la sep peut l'être. Peut-être ne feras-tu plus jamais de poussée de toute ta vie : cela fait partie des options. Maintenant, arriver à anticiper par l'analyse sur quelle trajectoire tu te trouves... Eventuellement au bar, avec une bouteille de blanc, sinon je vois pas
.
A bientôt le plaisir de te lire,
Jean-Philippe
. Mais l'hiver revient chaque année ! 
je n'ai pas de solution miracle non plus... tu es bien entouré?
