à l'aide !!!!!!

[Paula]

bonjour
je m'appelle Paula, j'ai 34 ans et je viens d'apprendre que j'étais atteinte de la SEP. Je suis complètement perdue, pouvez-vous m'aider à comprendre ce qui me tombe dessus ?

[titelle26]

salut Paula et tout d'abord bienvenu

je tenais tout simplement a te dire que ce n'est pas une tare et que tu peux tres bien vivre avec la SEP dur a comprendre je te l'accorde mais tu apprendras avec le temps a accepter la maladie
quoiqu'il en soit ne rest pas seule parles en autour de toi ne te renferme pas



christelle

[Paula]

Bonjour Christelle,
merci de ta réponse rapide, je me pose beaucoup de questions sur cette
maladie notament au niveau des plaques.
Je suis allé passé un IRH. On m'a détecté 7 plaques (5 cérébrales et 2 au
cou dont la moelle qui est touché). Qu'en penses tu? A quoi correspondent
celles-ci ? Est ce un nombre important de taches ?
D'avance merci pour ta réponse.

[Pat La Fourmi]

bonjour paula
le nombre de plaques n'est pas indicatif d'une possible gravité
un grand nombre de plaques peut ne pas provoquer de symptômes et une seule peut être la cause de symptomes plus invalidant
ne t'inquiète pas de trop
il faut rester positif et optimiste car il y a un certain nombre de sep bénigne
quels sont tes symptômes qui t'ont amené à consulter?
biz et bon courage!
tu peux trouver un certain nombre de réponses à tes questions sur mon blog

[raymonde52]

n'ai pas peur paula j' ai à peux prés les même taches 3+1au cou je me pique tout les jours cela fait 6mois je n'est eu aucune pousséééé je suis heureuse alors bon courage ne baisse jamais les bras gros bisous

[Lolo]

Salut à tous,

Et à toi Paula.

Comme tout le monde te l'a dit ne panique pas, c'est un mauvais moment à passer mais je te jure ça passe et on vit très bien même avec une sep.

Surtout pas de stress, du calme, Pat te l'a dit 1 plaque peut causer beaucoup plus de mal que 25 autres, ça ne veut rien dire.

Dis-nous en un peu plus sur ton passé, on apprendra a te connaître et comme ça on t'aidera encore mieux, en tout cas à très vite.

Courage ça va aller tu n'es plus seule maintenant...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Paula]

Mes symptomes ont commencé 3 jours après avoir eu accident de travail, je me suis prise une fenêtre dans le dos. A chaque fois que je baissais la tête j'avais des fourmillements au niveau des cuisses, de là je me suis inquiété. J'ai été voir mon médecin traitant qui m'a fait porter une minerve pendant 1 semaine car mon cou était très raide et il pensait qu'un nerf avait peut-être était touché. Au bout de 15 jours toujours pas d'amélioration, donc il m'a fait faire du Kiné.

A la première consultation le kiné m'a manipulé, il était persuadé qu'une lombaire avait bougé et il m'a soit disant remis ça en place. Le lendemain nouveau symptôme, j'avais également des fourmillements au niveau des mains. J'ai de suite alerté le kiné, qui n'a plus du tout voulu me manipuler, pendant 9 séances, il a juste fait quelques massages.

J'étais de plus en plus fatiguée et j'ai attrappé un voile au niveau d'un oeil, donc de là mon médecin traitant m'a fait faire une radio, mais rien...

Comme les symptômes persévérés, le médecin m'a fait faire un IRM et là BING on me dit que j'ai un problème au niveau de la moelle moi je ne comprenais rien !

Mon médecin m'a de nouveau fait faire un nouveau IRM mais au niveau du cerveau, entre temps je lui ai quand même demandé s'il avait détecté quelque chose et qu'elle était les probabilités, et là il m'a parlé de la SEP mais il m'a rassuré en me précisant que cela pouvait également être un virus.


A l'IRM ils ont trouvé une autre inflamation mais très légère donc j'ai dû être hospitalisé 3 jours afin de faire tout les examens nécessaires (ponctions lombaires, et pleins d'autres truc...). J'ai dû attendre plusieurs semaines afin que l'on me confirme la SEP.

On envisagé aucun traitement car il était trop tôt et là au mois de Janvier j'ai repassé un IRM qui confirmait que la SEP était entrain d'évoluer.

Comme j'avais de nouveaux symptômes tels que des vertiges, on a commencé un traitement (AVONEX).

Et maintenant j'attends !

A priori, j'ai eu la chance d'avoir eu cet accident de travail, au moins on a eu la chance de détecter la maladie rapidement.

Moi j'essaie de continuer à vivre normalement même si à certains moments c'est difficile car j'ai toujours des fourmillements surtout quand je suis fatigué et c'est difficile d'oublier la maladie quand on a des symptômes....

Voila pour ma petite histoire.

Pourquoi le neurologue me dit que c'est dommage que la moelle soit touchée ?

[crash]

Bonjour Paula et bienvenue,
Je comprend ton désarroi, il ya quelques mois j'étais dans ton état quand le médecin m'a annoncé que mon marri qui a 29 ans a la sp. Comme dit Lolo c'est un mauvais moment qui va passer, il s'agit de s'armer de courage et ne pense pas trop à ce qui peut t'arriver parce qu'il se peut que ça n'arrive jamais ,donc pourquoi s'empoisonner la vie!! Il faut faire face à chaque situation quand elle se présente et ne pas penser au pire!!! Je ne vois pas pourquoi ton médecin te dit que c'est dommage qu'il y a des tâches au cou (peut être parce qu'elles sont actives là maintenant mais ne t'en fais pas ce n'est pas permanent elles peuvent devenir inactives au bout d'un moment) , le neuro m'a clairement expliqué qu'il n'est pas du tout conseillé d'interpréter l'état d'un patient via l'IRM car comme tout le monde l'a dit le nombre de plaques n'a rien à voir avec l'état du malade seuls les test cliniques peuvent rapporter l'état du patient, et encore comme il y a des fluctuations dans la maladie on peut être pas trés bien un jour et en forme le lendemain. En conclusion, c'est une maladie mystérieuse qui se déclenche on ne sait pourquoi, revisite où non le malade à une fréquence indéterminée. Bon courage dans ton processus d'acceptation de la maladie et n'hésite pas à en parler quand tu en sens le besoin, le soutien des proches aide énormément. On peut trés bien vivre même en ayant une sp. Bon courage

[Paula]

Merci pour tes encouragements Crash

Je pense qu'avec le temps je finirai par accepter cette maladie, pour le moment j'essaie d'apprendre à vivre avec.

J'ai souvent des crépitements derrière la tête, est ce normal ? Avez-vous également ces symptômes ?

[crash]

crépitements??? je ne vois pas exactement ce que tu veux dire!! est ce que tu pourrais expliquer d'avantage quel genre de sensation??

[Paula]

ce n'est pas évident à expliquer...

Quand je bouge la tete, je ressens des petits craquements (non douloureux) dans le crane et au niveau de la nuque.

[gis]

je connais ce genre de crépitements, puis ça tire, puis ça fait mal, mais avec du repos ça passe !
Dans mon cas, c à rester sur l'ordi que ça se déclenche, et même sans y rester longtemps...
J'ai passé mon irm, je ne sais plus si j'ai raconté
ma mémoire passoire ne s'arrange pas...
pas de plaque active donc je suis super contente mais il y a une plaque de plus situé au front... je ne sais pas à quoi ça correspond... est-ce que qq'un en sait + ?
Je croyais en avoir plus, mais en fait le doc en a compté 10.
Est-ce que le décompte dépend aussi de celui qui lit les résultats !...
Bise à tous et à toutes

[coco51]

paula : les crépitements j'en ai aussi, mais en fait j'en ai parlé une fois à une amie elle m'a prise pour une tarée, et jusqu'a aujourd'hui je n'ai jamais fait le rapprochement avec la SEP.

Tiens plaques actives, pas actives, nombre de plaques, emplacement des plaques.... ce sont encore des choses dont on ne m'a jamais parlé en fait, peut etre une fois lors de mon 1er IRM où le médecin , l'air inquiet, m'a annoncé "il y a des anomalies de la substance blanche" et après mes recherches sur le net j'ai vu les fameuses plaques...
encore une question à poser à mon neuro, c'est con mais je n'y pense pas....

[Paula]

Cela me rassure de voir que je ne suis pas la seule à avoir ces symptômes, j'ai toujours l'impression qu'on ne me croit pas quand j'en parle !

Et là depuis 2 jours j'ai d'horribles fourmillements au niveau des mains, à tel point que je n'arrête pas de me gratter les mains. C'est hyper stressant !

Merci de me répondre, ça m'aide énormément !

[critchou]

moi qui croyais que j'etais la seul a avoire ses crepitement dans la tete la nuque j'osais meme pas en parler de peur de passer pour une dingue tj cette impression d'entendre du bruit a l'arriere de mon crane comme si sa grincais la deriere grrrr desagreable meme si pas vraiment douleureux pendant des annee mon medecin tratant ma pretendu que j'avais des problemes de vertebres mais apres de multiples examen aucun soucis niveaux vertebres je ne me suis jamais dit que sa pouvais etre du a la SEP mais maintenant je me pose la question vu que je ne suis plus seul ses fourmillements dans les Mains Paula on connais tous et toutes sa rassure toi sa passe et on apprend a vivre avec on y pense de moin en moin evite le stress il n'arrange rien au contraire il est notre pire ennemi

[gis]

apprendre à vivre avec... c'est le plus dur en ce qui me concerne.
Et aussi s'adapter chaque jour à des sensations nouvelles, ça aussi c'est dur. Et ça ne se voit pas, donc l'entourage comprend difficilement, du moins ceux qui préfèrent ne pas voir ou ne pas savoir ??? !!!

Quand au stress, on est tout différent devant ça. Ce qui va être source de stress chez certains ne le sera pas chez d'autres, et je pense qu'on est plus sensible, plus à fleur de peau, non ?

[Lolo]

Salut à tous,

Je suis heureuse de voir que même si je ne viens pas vous venez tjs.

Les crépitements dans la tête ou le cou, je ne connais pas mais les fourmis ça c'est terrible et j'en ai partout, je me masse, je me repose et ça passe.
Le repos n'est pas à négliger dans la sep, c'est pour ça qq'fois j'arrête l'ordi et je me repose.

Bon courage à tous et toutes et @ très vite.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz