Présentation

[Carogz]

Bonsoir à tous, après un parcours fastidieux ont m'a annoncé le diagnostic le 18 juin 2020, je devais commencer le copaxone fin juillet mais entre temps j'ai appris que j'attendais un bébé, fausse couche y a 1 semaine.
Je suis en plein doute, est-ce que je doit vriament prendre ce traitement de fond...

[Bashogun]

Bien le bonjour, Carogz !

Bonsoir à tous, après un parcours fastidieux ont m'a annoncé le diagnostic le 18 juin 2020

Le diagnostic Sep peut être long et difficile - jusqu'à parfois l'errance. Car la Sep partage nombre des symptômes qu'elle peut provoquer avec d'autres pathologies et il convient de bien les éliminer. C'est ce que l'on appelle le diagnostic différentiel.
Combien de temps a-t-il fallu depuis tes premiers symptômes ou ta première consultation ?
Mais peut-être que le temps qu'il a fallu t'a permis de te préparer (un peu) à un diagnostic qui n'est pas facile à entendre. Pour ma part, il a fallu une semaine une fois que j'ai consulté, alors que les premiers symptômes remontaient à loin. J'ai échappé à une errance, toujours difficile à supporter, mais je me suis pris de plein fouet un diagnostic auquel je ne m'attendais absolument pas.
Maintenant que tu sais, tu vas pouvoir apprendre à vivre avec la Sep et trouver les moyen de la domestiquer.
Tu verras qu'il y a Sep et Sep, sépien et sépien, et que l'on peut continuer de mener une vie sociale et professionnelle riche.

je devais commencer le copaxone fin juillet mais entre temps j'ai appris que j'attendais un bébé, fausse couche y a 1 semaine.
Je suis en plein doute, est-ce que je doit vriament prendre ce traitement de fond...

Je suis sincèrement désolé, ça doit être terrible.
Pour la Copaxone, c’est un traitement dit de première intention pour des Sep qui ne sont pas trop remuantes. Ce traitement est plutôt efficace dans ce cadre et la version 40mg, assez récente, a permis de réduire les injections à 'seulement' 3 par semaine. En outre, il suscite assez peu d'effets secondaires.
Cerise sur le gâteau, il est compatible, comme les interférons, avec une grossesse car son principe actif est une grosse molécule qui ne peut traverser la barrière placentaire. Ouf !
La Copaxone a été mon tout premier traitement, en version 20mg à l'époque, avec injections quotidiennes... Il me convenait plutôt bien et je l'ai gardé 5 ans.
Il y a tout un matériel fourni, tu en trouveras des photos sur le forum, et tu bénéficieras sans doute d'une séance d'éducation thérapeutique pour apprendre à te faire les injections. On prend vite l'habitude.

N'hésite pas à raconter ton parcours diagnostic, tes symptômes et tout et tout et ce ce qui l'a rendu fastidieux - nous sommes diablement curieux sur le forum !!

Le forum est très convivial et il est riche d'informations, de témoignages et d'échanges éclairants sur tout ce qui touche à la Sep qui nous est commune. Mais chacun y apporte un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime pour le mettre en partage et nous ouvrir de nouveaux horizons - il n'y a pas que la Sep dans nos vies, quoi !!
Tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre, te renseigner, te faire sourire et même rire. Le forum est un vrai lieu de vie où se ressourcer.

Au plaisir de te lire

[maglight]

Salut Carogz
Tu frappes a la bonne porte. le forum est d'une aide redoutable. Il apporte pleins d'informations, du soutien et tout ce qu'il faut pour ne pas se sentir seule face au choc que tu viens de subir. On a tous ce point commun, un jour, on nous a dit :
vous avez une sclérose en plaque
On te diras tous, que la pilule à un gout amer !

après un parcours fastidieux ont m'a annoncé le diagnostic le 18 juin 2020, je devais commencer le copaxone fin juillet mais entre temps j'ai appris que j'attendais un bébé, fausse couche y a 1 semaine.

Outch, je suis désolée pour toi, tout ça est très frais et il y a de quoi être bouleversée. Tu traverses pas des choses faciles, mais ça finira par aller mieux, j'en suis certaine.

Je suis en plein doute, est-ce que je doit vriament prendre ce traitement de fond...

Bon, tu es très sommaire dans ta description pour qu'on puisse estimer l'agressivité de ta SEP,
comment as tu été diagnostiqué ? combien de poussée as-tu fait ? combien de temps as-tu attendu avant d'avoir le Diag.
On est super curieux sur le forum, faut pas t'en offenser, mais on a une excuse c'est pour mieux t'aider.

Pour te répondre,
si le patient décide, de ne pas prendre de traitement, le neurologue doit se plier au choix de son patient. C'est une particularité dans cette pathologie dont les neurologues ne se vantent pas.
Ce qu'il te faut savoir, c'est que les traitements dans cette maladie ne guérisse pas. Au mieux, ils espacent les poussée.
Comme les effets secondaires existent, le patient peut décider de ne pas en prendre. C'est d'ailleurs, mon cas.
J'ai été diagnostiquée en 2017, alors que les critères Mac donald, venaient d'être modifiés.
Avant, il fallait faire deux événements distincts ( poussée) pour être déclaré Sépien (nes).
A partir de 2017, une seule poussée pouvait suffire, si on avait déjà des lésions, placée dans les zones SEP.
j'ai fais le choix de me laisser une seconde chance. J'ai préféré laissé faire ma SEP seule, pour voir a quel point elle était agressive.
Je ne regrette pas d'avoir attendu car pour le moment, je n'ai pas encore eu d'autres poussée....je la déclare désormais, plutôt sympa.
je ne suis pas la seule ici dans ce cas.
Maintenant, la grande majorité en prend, et ils pourront répondre a toutes les questions que tu pourraient te poser.
Voilà.
Si tu as besoin de soutien, on sera là et si tu veux un peu rire avec nous pour te remonter le moral, n'hésites pas.
Il y a tout un tas de rubrique qui ne parlent pas que de la SEP et la troupe, ici est bienveillante, parfois drôle et surtout, a l'écoute
A bientôt de te lire, Caro
Tchuss

[khadija]

Bsr Carogz é bienvenue à toi parmi nous.
Désolée pour "bébé". S q ça va par rapport à cet événement ? Bien sûr, si tu ne souhète pas en parler, je peux te comprendre é je te prie de m'excuser..
Le trètement né pas un devoir. Toi, q penses-tu du trètement ?