Bonjour EokO !
avant tout, j'aime beaucoup le caractère très graphique de ton pseudo.
A-t-il une signification particulière ? (il sonne un peu africain à mes oreilles, mais je me trompe sans doute.
ÉokoO a écrit : ↑29 mai 2020, 18:12Oui en effet le neurologue m'a questionnée afin de savoir si j'avais eu des poussées par le passé... Je ne pense pas. Rien de très marquant en tout cas. Après en y repensant, c'est vrai que j'étais souvent fatiguée, il m'arrivait d'avoir des vertiges aussi. Mais rien d'aussi important que cette NORB. Ils ont détecté sur mon IRM cérébral des lésions cicatrisées (je ne sais pas si c'est comme ça qu'on dit ^^) donc la SEP ne date pas d'aujourd'hui mais ils m'ont dit qu'ils ne pouvaient pas vraiment dater ces lésions.
L'interrogatoire du neurologue est une grande étape dans le parcours diagnostic - et c'est bien la seule façon de pouvoir dater les poussées antérieures qui ont laissé les lésions 'cicatrisées' (mais jamais parfaitement) qui ne 'prennent donc pas le contraste contrairement à ta lésion sur le nerf optique qui a provoqué le NORB.
Quand je suis arrivé à l'hôpital tout début septembre 2011 - instamment poussé par mes collègues ! -, il y a eu les urgences ophtalmiques et l'hospitalisation directe ensuite. J'ai passé une semaine avec une bardée d'examens divers et variés, que tu imagines sans peine, sans me dise jamais rien de ce qui était recherché. Quand une femme est venu à mon chevet et s'est présentée comme une neurologue - gloups !
Elle m'a demandé si j'avais eu des soucis autres que visuels ces derniers temps et par le passé.
Ma main droite bloquée pendant une semaine en 2008 ; la plante des pieds cotonneuse, façon hovercraft, plus tard ; des acouphènes bilatéraux en 2005 ; le fait que je faisais tout tombé ; des soucis urinaire depuis bien longtemps. Sans doute d'autres choses que j'oublie. Elle m'a demandé s'il m'arrivait de m'étrangler - ça aussi ?? Très souvent et parfois violemment ! Et j'en passe. Autant de symptômes qui paraissent anodins pris isolément.
Elle me dit alors doucement qu'ils pensent à une sclérose en plaques. Elle ne pouvait pas être plus prudente, plus douce - l'annonce a éclaté comme une bombe dans mon esprit.
J'ai appris depuis - merci surtout au forum !! - qu'il fallait bien se garder de toutes les représentations que l'on peut en avoir. Le pire n'est jamais certain et tu pourras constater que nous sommes nombreux à continuer ou avoir continué de travailler longtemps, à avoir une vie sociale riche, à faire des projets et à vivre pleinement.
ÉokoO a écrit : ↑29 mai 2020, 18:12Tu as mis combien de temps à te remettre de cette NORB ? J'ai déjà un peu récupéré, car j'étais quasiment aveugle de cet oeil... Je suis à environ 6/10, mais toujours un voile gris devant l'oeil, des couleurs très ternes...
Elle a mis beaucoup de temps mais :
1- j'ai beaucoup beaucoup tardé à consulter (l'ORL que j'avais consulté pour mes acouphènes m'avait juste dit 'maladie méniériforme', sans aucune solution, circulez ! Ca m'a vacciné !)
2- J'ai de naissance un terrain très défavorable avec un œil amblyope (1/10) et l'autre qui n'est pas au top (3/10 sans correction). Avec l'âge, la presbytie est venue s'acoquiner avec mon hypermétropie et mon astigmatie.
Comme toi, j'ai beaucoup perdu dans la perception des couleurs (en particulier le rouge, tout le monde a mauvais mine pour moi
et pour une fois, c'est mon œil amblyope qui m'est utile pour contrôler les couleurs !) ; J'ai un peu récupéré du rouge, mais je suis resté photophobe à la lumière blanche, qui voile ma vue, et aux lumières artificielles, notamment dans les magasins. Il existe des 'filtres thérapeutiques' qui sont verres teintés qui permettent d'y remédier.
Comme on dit souvent ici, il y a Sep et Sep, il y a sépien et sépien. Mon exemple ne peut en aucun cas être représentatif. La plupart du temps, on récupère très bien d'une NORB, mais le temps nécessaire peut varier d'une personne l'autre.
ÉokoO a écrit : ↑29 mai 2020, 18:15Et j'ai une peur panique des prises de sang etc, donc ça va être GE-NIAL mdrr
On s'y fait très bien, rassure-toi, et je trouve que les personnels des labos ont fait beaucoup de progrès - même pas mal !
Algernon a écrit : ↑29 mai 2020, 19:11Aujourd'hui je reste très facilement ébloui et sensible au phénomène d'Uhthoff.
Pour éclaircir ce qu'est le phénomène d'Uhthoff, il faut préciser d'abord qu'il pas propre à la vue. Il s'agit de l'effet de l'élévation de la température corporelle sous l'effet de la chaleur (bain chaud, soleil, hamam, activités sportive, etc.) qui réactive les anciens symptômes - car les lésions ne sont jamais parfaitement cicatrisées et l'influx nerveux y passe moins bien -, mais de façon transitoire : les symptômes disparaissent rapidement avec la baisse de la température. Stress et fatigue peuvent avoir des effets du même ordre.
Mais de rien ! C'est un juste retour des choses pour ce que m'a apporté le forum.
Et nous serons toujours là pour échanger, éclairer, orienter, rassurer !
Bien à toi.
).
) ...à l'heure d'aujourd'hui pas vraiment de séquelles à ce niveau ...peut-être un peu de mal avec les lumières des magasins ( et je travaille dans un magasin 
sur le forum.
