Petite présentation
Une Sep se révèle souvent par une NORB, mais ce n'est pas nécessairement le tout premier symptôme. Je suppose qu'avant de t'annoncer le diagnostic, le neurologue t'a interrogée sur de possibles symptômes plus anciens auxquels tu n'aurais guère prêté attention - mais qui auraient laissé des lésions cérébrales et/ou médullaires, comme ce fut le cas pour moi. Quels étaient ces symptômes ?
La plasmaphérèse confirme bien la NORB sévère !
Autre signe de sévérité : Gilenya est un traitement de fond de seconde intention pour des Sep plutôt actives. Tu trouveras informations, témoignages et échanges ici : viewforum.php?f=83 et Defcom, membre éminent de l'équipe du forum qui est sous Gilenya depuis des années pourra t'apporter tout ce qu'il faut et répondre à toutes tes questions.
Ca, c'est la cerise sur le gâteau : le forum est très convivial ! Nous sommes une bande de joyeux drilles, nous nous intéressons à beaucoup de choses, nous aimons plaisanter et nous apportons, chacun, un peu de ce que nous sommes et de ce que nous aimons. Yapake la Sep dans la vie !
).
Oui en effet le neurologue m'a questionnée afin de savoir si j'avais eu des poussées par le passé... Je ne pense pas. Rien de très marquant en tout cas. Après en y repensant, c'est vrai que j'étais souvent fatiguée, il m'arrivait d'avoir des vertiges aussi. Mais rien d'aussi important que cette NORB. Ils ont détecté sur mon IRM cérébral des lésions cicatrisées (je ne sais pas si c'est comme ça qu'on dit ^^) donc la SEP ne date pas d'aujourd'hui mais ils m'ont dit qu'ils ne pouvaient pas vraiment dater ces lésions.Bashogun a écrit : ↑29 mai 2020, 11:08 Je suppose qu'avant de t'annoncer le diagnostic, le neurologue t'a interrogée sur de possibles symptômes plus anciens auxquels tu n'aurais guère prêté attention - mais qui auraient laissé des lésions cérébrales et/ou médullaires, comme ce fut le cas pour moi. Quels étaient ces symptômes ?
Tu as mis combien de temps à te remettre de cette NORB ? J'ai déjà un peu récupéré, car j'étais quasiment aveugle de cet oeil... Je suis à environ 6/10, mais toujours un voile gris devant l'oeil, des couleurs très ternes...
Je me suis rendue compte de la sévérité de ma SEP en me renseignant sur tout cela.Bashogun a écrit : ↑29 mai 2020, 11:08 Autre signe de sévérité : Gilenya est un traitement de fond de seconde intention pour des Sep plutôt actives. Tu trouveras informations, témoignages et échanges ici : viewforum.php?f=83 et Defcom, membre éminent de l'équipe du forum qui est sous Gilenya depuis des années pourra t'apporter tout ce qu'il faut et répondre à toutes tes questions.
Merci
Je vois que tout le monde est bienveillant c'est cool ! Sans trop de soucis ? Pas d'effets secondaires au début ? Je stresse un peu ^^ Et j'ai une peur panique des prises de sang etc, donc ça va être GE-NIAL mdrr
L'interrogatoire du neurologue est une grande étape dans le parcours diagnostic - et c'est bien la seule façon de pouvoir dater les poussées antérieures qui ont laissé les lésions 'cicatrisées' (mais jamais parfaitement) qui ne 'prennent donc pas le contraste contrairement à ta lésion sur le nerf optique qui a provoqué le NORB.ÉokoO a écrit : ↑29 mai 2020, 18:12Oui en effet le neurologue m'a questionnée afin de savoir si j'avais eu des poussées par le passé... Je ne pense pas. Rien de très marquant en tout cas. Après en y repensant, c'est vrai que j'étais souvent fatiguée, il m'arrivait d'avoir des vertiges aussi. Mais rien d'aussi important que cette NORB. Ils ont détecté sur mon IRM cérébral des lésions cicatrisées (je ne sais pas si c'est comme ça qu'on dit ^^) donc la SEP ne date pas d'aujourd'hui mais ils m'ont dit qu'ils ne pouvaient pas vraiment dater ces lésions.
Elle a mis beaucoup de temps mais :
et pour une fois, c'est mon œil amblyope qui m'est utile pour contrôler les couleurs !) ; J'ai un peu récupéré du rouge, mais je suis resté photophobe à la lumière blanche, qui voile ma vue, et aux lumières artificielles, notamment dans les magasins. Il existe des 'filtres thérapeutiques' qui sont verres teintés qui permettent d'y remédier.On s'y fait très bien, rassure-toi, et je trouve que les personnels des labos ont fait beaucoup de progrès - même pas mal !
Pour éclaircir ce qu'est le phénomène d'Uhthoff, il faut préciser d'abord qu'il pas propre à la vue. Il s'agit de l'effet de l'élévation de la température corporelle sous l'effet de la chaleur (bain chaud, soleil, hamam, activités sportive, etc.) qui réactive les anciens symptômes - car les lésions ne sont jamais parfaitement cicatrisées et l'influx nerveux y passe moins bien -, mais de façon transitoire : les symptômes disparaissent rapidement avec la baisse de la température. Stress et fatigue peuvent avoir des effets du même ordre.
Mais de rien ! C'est un juste retour des choses pour ce que m'a apporté le forum.
Pour ma part et c'est ce pour quoi je dis qu'il faut bien surveiller les prises de sang ce traitement a très bien fonctionné mais mon foie ne l'a pas supporté à long terme, pendant deux ans RAS et puis d'un seul coup ça a commencé à montrer des signes de faiblesse jusqu'à ce que patatra ... Mais on est très bien suivi ! Il faut juste ne pas le prendre à la légèreComme on dit souvent ici, il y a Sep et Sep, il y a sépien et sépien. Mon exemple ne peut en aucun cas être représentatif.
) ...à l'heure d'aujourd'hui pas vraiment de séquelles à ce niveau ...peut-être un peu de mal avec les lumières des magasins ( et je travaille dans un magasin ) et puis lors d'une conjonctivite l’œil qui avait souffert a clairement eu beaucoup plus de mal à se remettre que l'autre mais rien de plus alarmant ! 
Effectivement, ton entrée en matière a été particulièrement féroce ! La NORB aiguë, n'est heureusement, pas des plus courantes ! En général, les bolus suffisent.ÉokoO a écrit : ↑29 mai 2020, 05:57 J’ai presque 27 ans, et on vient de me diagnostiquer une SEP le mois dernier suite à une NORB de l’œil gauche assez sévère qui a nécessité deux hospitalisations pendant cette super période de confinement... Je n’ai pas encore totalement retrouvé la vue suite aux bolus de corticoïdes et plasmaphérèses.
Sur PC, Mag', il faut passer par les 'caractères spéciaux', soit à l'aide de la table, soit en utilisant le code directement en clavier, ce qui donne ALT+0201 (tu appuies sur ALT de façon continue et tapes les 4 chiffres : É É...
merci basho, pour la petite explication.Bashogun a écrit : ↑30 mai 2020, 10:45 En braille, il faut avoir recours au 'braille informatique' à 8 points alors que les minuscules accentuées sont codées en braille intégral 6 points :
1 4
2 5
3 6 = é
1 4
2 5
3 6
7 = É
C'est déjà pas simple en 6 points avec la Perkins, alors en 8 points quand il faut appuyer sur toutes les touches en même temps sur le clavier...
⠨⠍⠁⠊⠎ ⠎⠊ ⠞⠥ ⠑⠎ ⠎⠥⠗ ⠨⠁⠏⠏⠇⠑⠂ ⠚⠑ ⠝⠑ ⠎⠁⠥⠗⠁⠊⠎ ⠞⠑ ⠙⠊⠗⠑⠖
= Mais si tu es sur Apple, je ne saurais te dire !
Humm... ça faisait longtemps que je n'avais pas braillé, j'me rouille !
⠨⠞⠉⠓⠥⠎⠎
(Tchuss)
Et plus encore quand on a des troubles et de la mémoire et de l'attention !...
bah tu m'étonnes ! J'espère que tu as conscience, de faire un Vrai Exploit !
passe un bon dimanche Merci, je sens que ça va me faire du bien de pouvoir discuter de tout cela! Et d'autres choses également
Alors, pas de signification particulière, j'en aime juste les sonorités ^^'
Oui tout à fait j'ai eu le droit à la même chose, urgences (que je pensais juste pour une fatigue oculaire...), hospitalisation, ponction lombaire le jour même! Et puis 5 jours d'examens en tout genre. Après quelques recherches de mon côté et des discussions avec les médecins, j'ai compris ce qu'ils cherchaient sans trop le réaliser. Diagnostic une quinzaine de jours plus tard.Bashogun a écrit : ↑29 mai 2020, 20:29 L'interrogatoire du neurologue est une grande étape dans le parcours diagnostic - et c'est bien la seule façon de pouvoir dater les poussées antérieures qui ont laissé les lésions 'cicatrisées' (mais jamais parfaitement) qui ne 'prennent donc pas le contraste contrairement à ta lésion sur le nerf optique qui a provoqué le NORB.
Quand je suis arrivé à l'hôpital tout début septembre 2011 - instamment poussé par mes collègues ! -, il y a eu les urgences ophtalmiques et l'hospitalisation directe ensuite. J'ai passé une semaine avec une bardée d'examens divers et variés, que tu imagines sans peine, sans me dise jamais rien de ce qui était recherché. Quand une femme est venu à mon chevet et s'est présentée comme une neurologue - gloups !
Elle m'a demandé si j'avais eu des soucis autres que visuels ces derniers temps et par le passé.
Ma main droite bloquée pendant une semaine en 2008 ; la plante des pieds cotonneuse, façon hovercraft, plus tard ; des acouphènes bilatéraux en 2005 ; le fait que je faisais tout tombé ; des soucis urinaire depuis bien longtemps. Sans doute d'autres choses que j'oublie. Elle m'a demandé s'il m'arrivait de m'étrangler - ça aussi ?? Très souvent et parfois violemment ! Et j'en passe. Autant de symptômes qui paraissent anodins pris isolément.
Elle me dit alors doucement qu'ils pensent à une sclérose en plaques. Elle ne pouvait pas être plus prudente, plus douce - l'annonce a éclaté comme une bombe dans mon esprit.
Je verrais d'ici quelques mois ce que ça donne chez moi ^^, on pourra mieux juger des dégâts, c'est encore trop frais!
J'espère... Car sinon ça va être très compliqué. J'ai eu droit à beaucoup de Kalinox pour pouvoir me faire tous les examens, prises de sang, etc. Puis je n'ai pas un très bon capital veineux, ils ont même dû me poser une VVC dans la jugulaire afin de faire les plasmaphérèses
Pas de soucis, je prend tout bon conseil
Foie à bien surveiller! Je l'ai fait depuis mon téléphone, beaucoup plus simple que sur l'ordi
Ah oui exactement comme moi ^^'maglight a écrit : ↑30 mai 2020, 05:55 Effectivement, ton entrée en matière a été particulièrement féroce ! La NORB aiguë, n'est heureusement, pas des plus courantes ! En général, les bolus suffisent.
J'ai connu la même chose que toi.
Oeil gauche, en dessous de 1 dixième, 2 hospitalisations, Bolus et plasmaphérèse
Une espèce de descente aux enfers, avec l'incertitude de récupérer !
Ne te décourage surtout pas, la récupération des NORB sévères est plus longue, que pour les NORB classiques.
A bientôt de te croiser, au détours d'un couloir du forum.
Tchuss, maglight
sur le forum.
), mais sois fermement convaincue que si ça ne semble pas marcher aussi rapidement que souhaité, cela ne présage en rien de l’évolution ultérieure ni des éventuelles séquelles permanentes qui pourront te rester de cet épisode. ) et qu’a priori il s’agirait donc de ta première poussée symptomatique de sep : que ton système nerveux central ait été l’objet d’une attaque est une chose, une autre chose est que maintenant ton corps va faire son possible pour se réparer de lui-même, comme il le fait déjà couramment pour n’importe quelle blessure, n’importe quel virus qui traîne, etc. Non seulement c’est une activité dans laquelle, le plus souvent (pas toujours, mais le plus souvent), il excelle, mais surtout il excellera d’autant mieux que tu seras jeune, à la fois en âge et en ancienneté dans la maladie. Or tu as les deux avec toi : tu peux donc y croire, d’autant que l’efficacité des traitements de la poussée (corticoïdes, plasmaphérèse) ne vise qu’à accélérer la venue du rétablissement, pas à en améliorer la qualité. Aucun traitement n’existe d’ailleurs pour obtenir de meilleures récupérations à la suite d’une poussée : quand tu récupèreras, tout le crédit en reviendra donc à ton propre organisme, et à rien d’autre. En vieillissant, après, le corps peut montrer plus de difficultés à récupérer, mais c’est une autre histoire. Merci! Pour l'instant ma vie est un peu en pause, car tout cela est très récent! Mais oui je fais en sorte de garder le moral
Alors oui première hospitalisation en neuro après un passage aux urgences ophtalmo (pour douleur lors des mouvements oculaires + présence d'une petite tâche noire dans mon champ visuel), 3 bolus de Solumedrol. Ca allait mieux.Nostromo a écrit : ↑02 juin 2020, 00:35 J’imagine à te lire, alors corrige-moi si je me trompe, que ta première hospitalisation c’était urgences ophtalmo puis Solumedrol, à la suite de quoi on t’a renvoyée chez toi, sauf que ça ne s’est pas tout à fait arrangé, donc tu y es retournée et en désespoir de cause on t’a fait une plasmaphérèse ?
, mais du coup je n'ose pas trop forcer sur l'autre oeil qui doit compenser...
