Bonjour Valou,
Valou18 a écrit : ↑31 mars 2020, 08:33mon traitement est copaxone en raison de 3 injection par semaine
La Copaxone 40mg est un traitement dit de 'première intention' pour le traitement des Sep rémittentes.
Il a en effet l'intérêt de présenter moins d'effets secondaires que bien d'autres et la version 40mg est bien moins contraignante avec 3 injections par semaine que la précédente. Ça a été mon traitement de fond durant 5 ans après mon diagnostic avec des injections quotidiennes que j'ai dû faire parfois dans des situations assez rocambolesques !
Valou18 a écrit : ↑31 mars 2020, 08:33Mon histoire a commencé en 2013 (...) En février 2020 je revois mon neurologue qui me dit que n ai une SEP me donne le choix d un traitement de 1ère catégorie
6 ans d'errance diagnostique ! Cela arrive malheureusement trop souvent pour des pathologies comme la Sep - et je suis bien heureux d'y avoir échappé, je ne l'aurais jamais supporté ! Et malheureusement, les victimes de telles errance, ce sont principalement les femmes... Comme si le stress et la fatigue suffisaient à expliquer de tels symptômes...
Ce qui me surprend dans ton témoignage, c'est qu'à aucun moment il n'a été question d'une IRM - mais je suppose que tu as dû en faire une récemment, cérébrale et médullaire pour parvenir au diagnostic puisque c'est une examen essentiel pour établir un diagnostic Sep sur la base des critère dits de McDonald de dissémination spatiale et de dissémination temporelle des lésions du SNC.
(les mots et expressions en couleur et gras ouvrent une petite fenêtre explicative en cliquant dessus, essaye.)
As-tu en mémoire les résultats de ces IRM avec le nombre de lésions et leurs emplacements ?
Valou18 a écrit : ↑31 mars 2020, 08:33je rencontre l infirmiere en mars pour les injections
Tu as au moins pu bénéficier d'une 'éducatio thérapeutique avec une infirmière. A cette occasion, t'a-t-elle remis tout le matériel fourni par le labo, Téva, à savoir sacoches, calendrier, stylo injecteur, etc. ?
Valou18 a écrit : ↑31 mars 2020, 08:33là tout prends un autre sens je réalise que j ai une sclérose en plaque que mon avenir est incertain je viens d acheter une maison comment vais je faire mes enfants tout un tas de questions .....
Au moins, tu as pu acquérir ta maison avant ton diagnostic et ne pas avoir de majoration de l'assurance du prêt ! Ca c’est la bonne nouvelle !
Pour le reste, tes interrogations, tes craintes sont bien naturelles. Personne n'y échappe tant les représentations de la Sep sont terribles à dépasser. Elles m'ont abattu en 2011. Fort heureusement, le forum m'a permis, plus tard, d'avoir une vision plus juste de la Sep. Il y a Sep et Sep et autant de Sep que de sépiens. Beaucoup parmi nous, comme tu pourras le constater, continuent de travailler, d'avoir une vie sociale riche et font des projets pour l'avenir. La Sep n’est pas la fin de tout !
Tu vas traverser, comme nous avant toi, la phase d'acceptation avec toutes ses étapes, jusqu'à apprendre à vivre ave ta Sep, à la domestiquer, à t'arranger des contraintes qu'elle peut faire peser. Mais il y a bien une vie avec la Sep !
Valou18 a écrit : ↑31 mars 2020, 08:33Voilà où j en suis à part mes parents mes enfants personne n est au courant au boulot je dis simplement que j ai une sciatique pour cela que j ai du mal à marcher ,le plus dur est de trouver des excuses pour justifier que je boite l imcomprehension et la peur que représente la SEP ,voilà je pense avoir tout dit
Une rééducation avec un kiné serait certainement la bienvenue pour amoindrir les séquelles de ta poussée sur ta mobilité.
Par ailleurs, tu aurais sans doute tout intérêt à faire une demande de RQTH. Même une fois obtenue, tu n'as aucune obligation d'en parler à quiconque, même à ton employeur, mais elle pourra toujours servir au cas où.
Le forum te permettra de dire tout ce qui te pèse pour mieux t'en libérer et nous serons toujours là pour te soutenir.
Bien à toi.
