Questionnement

[Marchand]

Pourriez vous me dire si les resultats d une ponction lombaire sont long pour la sep ou la maladie de charcot?
J ai deja eu gros bilan sanguin et j j'attends PL et Irm médullaire.
Aurais je des reponses avec tous ca

[lélé]

Maladie de Charcot ?
Alors là j'espère que tu ne te fais pas de mal avec cela,ce serait dommage
Pour la ponction j'ai eu les résultats en même temps que tout
Une ponction n'est qu'un résultat parlais tant d'autres
Tu as fait le plus gros maintenant laisse toi guider et il faut que tu parles c'est important

[Marchand]

J ai tellement de la maladie de charcot

[Nostromo]

Yo,

Les résultats de la PL sont sans doute les plus longs à obtenir (quoique, certaines prises de sang... enfin ça te donne un ordre de grandeur ), et en plus ils sont loin d’être infaillibles. Donc, pas de panique.

À bientôt,

JP.

[Marchand]

Merci a vous

[Marchand]

Maladie de Charcot ?
Alors là j'espère que tu ne te fais pas de mal avec cela,ce serait dommage
Pour la ponction j'ai eu les résultats en même temps que tout
Une ponction n'est qu'un résultat parlais tant d'autres
Tu as fait le plus gros maintenant laisse toi guider et il faut que tu parles c'est important

Biensur que j ai peur de la maladie de charcot je ne pense qu a ca
J ai hate d avoir des réponses

[Bashogun]

Bonjour Marchand,
ton impatience est bien naturelle tant l'incertitude peut peser.
Pour autant, il ne faudrait pas que tu imagines le pire car ainsi tu accrois considérablement ton stress ce qui accentue nécessairement tous tes troubles. Or, le pire n'est jamais certain.
Quel que soit le diagnostic, in fine, le plus important c'est de savoir contre quoi on doit se battre.
Dans l"immédiat, la zénitude me semble être la meilleure option !
Bien à toi.

[Marchand]

Impossible sans reponses je suis une personne angoissée de nature stressée +++
J en peux plus de cette attente
Vos reponses me font du bien encore merci
J admire votre force

[jean not]

Bonjour,

Mon ex belle fille est atteinte de la maladie de charcot depuis 11 ans au moins. Mon ami en est mort au bout de 3 ans environ. J me rappelle de ses symptômes à ses tous débuts : il avait des gros problèmes d'élocution.

Je te souhaite de ne pas l'avoir. Ai confiance comme l'a mon ex belle fille.Elle est très courageuse de même que sa famille. Son mari s'est arrêté de travailler au début de sa maladie pour s'en occuper ce qui fait qu'elle n'a jamais été en établissement hospitalier et lui a permis une durée de vie aussi longue aujourd'hui.

Les résultats d'IRM sont communiqués très rapidement, je la sais car mon fils travaille dans un laboratoire hospitalier.

[Marchand]

Merci courage a vous et votre famille

[khadija]

Bonjour Marchand !

On pourra te dire ce q l'on veut, l'impatience, la peur.. seront dans tes esprits.. C tout à fait compréhensible.. C dur.. Soit courageux é patient.. Facile à dire me diras tu.. Mé vient ici kan tu en ressent le besoin.. Nésite surtout pas..

[Motor]

Yo,
Les resultats des pl, malheureusement c'est plusieurs jours pour les résultats finaux, bon courage!

[Bashogun]

Bonjour Marchand,
bon courage pour ta ponction lombaire d'aujourd'hui.
Tu nous raconteras.
Quand est programmée ton IRM médullaire ?
Bien à toi.

[lélé]

Allez ça avance
Courage

[Nostromo]

Re Lydia,

J’ajouterai que la SLA est d’un diagnostic relativement facile, beaucoup plus en tout cas que la sep. Celui-ci ne nécessite généralement pas de ponction lombaire, la PL servant essentiellement à rechercher des traces d’inflammation dans le snc : je ne crois pas que la SLA ait une composante inflammatoire, mais à vérifier.

Ce qui caractérise au premier lieu la SLA est l’atteinte du motoneurone. Bonne nouvelle : une telle atteinte apparaît de façon(s) très caractéristiques(s) et immédiate(s) lors de l’examen clinique neurologique. Le praticien va rechercher en particulier un signe de Babinski ou une exagération des réflexes ostéo-tendineux. Attention : ces signes ne sont pas spécifiques de la SLA, je coche systématiquement et largement les deux cases depuis vingt-cinq ans alors que je n’ai jamais qu’une sep ; en revanche leur absence est un signe fort (mais pas absolu) pour rechercher une autre pathologie que la SLA.

Sois forte

JP

[maglight]

Hello marchand,

Pour ta question sur la PL et le temps d'attente.
Pour ma part, j'ai du attendre longtemps, ça bloquait sur les aquaporines 4 et la recherche NMO, plus de 2 mois,
(c'est pour éliminer, la Devic, je crois.)
On m'avait expliqué que seul un labo a Lyon était capable de faire la recherche.
Le reste est arrivé en un mois pour la plupart, mais il ne se sont pas prononcé clairement avant 9 mois
il m'énumérait plutôt ce que je n'avais pas

Pour les fourmillement, il y a de fortes chance que le stress les augmente.
J'espère que tu tiens le coup. Ce que tu vis en ce moment, rappelle quelques souvenirs.
Pas des meilleurs, on est d'accord.
Bientôt tu seras chez toi !
Courage

[Marchand]

Bonjour et merci pour votre réponse, ils me disent que j ai le système sensitif et périphérique qui est touché et une hypotonie du pied gauche
Irm medulaire cet apres midi je fais que de pleurer
Les hypothèses sont larges lupus sep mais ils me disent apres pour le moment on n a que des hypothèses
J en peux plus
Merci de vos messages qui m aident et me reconforte.

[Bashogun]

Bonjour Marchand,
ce qui est positif, c'est que tu sembles bien prise en charge et que les examens que tu es en train de faire vont permettre de mieux cerner ce qui t'affecte. Ça avance !
Bien à toi.

[Marchand]

Merci et je voulais savoir pourquoi on m appelle marchand mon prenom est LYDIA j ai regardé mais je ne sais pas changé
Bonne journee a vous et encore merci pour votre soutiens

[lélé]

On t'appelle comme cela car c'est le nom qui apparaît sur ton pseudo
Mais ça tu dois le voir à côté de l'ours polaire
Pour tes interrogations tu es à l'hôpital donc profité pour poser tes questions et peurs,. Ils sont à mieux de te répondre
l'IRM aide à voir si il y a des plaques
Mais si je peux te donner un conseil demande à discuter avec une psychologue ça t'aidera à être sereine

[Marchand]

J ai fait cette demande de psy deja
Merci encore

[lélé]

Tu connais la cohérence cardiaque?
Regarde sur internet c'est très bien

[Marchand]

Bonjour
Je fais un sevrage de gabapentine
C est une horreur j ai des douleur dans le haut de la machoire,paresthésies des 4 membres c une horreur.

[lélé]

Pourtant ça fait combien de temps que tu en prenais ?
C'est étonnant ,tu devrais appeler ton médecin mais tu l'as commencé fin décembre non?

[Tsering]

WOW c'est pas rien dis donc!
J'espère que c'est passé depuis!

[AnonymeEtFier]

Maladie de Charcot ?
Alors là j'espère que tu ne te fais pas de mal avec cela,ce serait dommage
Pour la ponction j'ai eu les résultats en même temps que tout
Une ponction n'est qu'un résultat parlais tant d'autres
Tu as fait le plus gros maintenant laisse toi guider et il faut que tu parles c'est important

Biensur que j ai peur de la maladie de charcot je ne pense qu a ca
J ai hate d avoir des réponses

Nous sommes deux, cette maladie m'horrifie.

[Marchand]

Pourtant ça fait combien de temps que tu en prenais ?
C'est étonnant ,tu devrais appeler ton médecin mais tu l'as commencé fin décembre non?

Ben si decembre mais la en plus je fais une belle dépression

[lélé]

Décembre c pas beaucoup mais c'est surtout ta dépression que tu dois prendre au sérieux
Je l'ai caché durant trois 3 et il y a presque 3 mois je suppliais mon mari de m'aider à partir
Donc fais toi aider
Je t'embrasse

[Marchand]

Merci de votre reponse je suis tout a fait d d'accord car la je suis tellement mal dans ma peau aujourd hui nous avons discuté avec mon mari et mes enfants car je de mauvaises pensées tellement j en peux plus j ai préféré le dire.
J ai deja un bon traitement.
Anxiolytique et antidépresseurs plus gabapentine.
Merci bonne soirée

[maglight]

salut Lydia,
oaip, honnêtement, c'est pas évident de garder le moral, parfois.
L'attente de diag. c'est usant !

.../.... la je suis tellement mal dans ma peau aujourd hui nous avons discuté avec mon mari et mes enfants car je de mauvaises pensées tellement j en peux plus j ai préféré le dire. J ai deja un bon traitement.
Anxiolytique et antidépresseurs plus gabapentine.
Merci bonne soirée

Tu as bien fait. Lélé a raison, faut se faire aider, pour passer le cap.
Tu vois un psy ? je me rappelle plus. Ca aussi, en plus des antidépresseurs ect, c'est une solution a envisager.
Quoi qu'on en dise, pouvoir pleurer/ parler de manière encadrée soulage.
N'hésites pas a venir si tu te sens au bout du rouleau, tu sais que tu peux compter sur le forum, si tu as besoin
Je te souhaite de retrouver la pêche , très vite.
Courage

[Caribou]

Salut Lydia !

On est là si besoin ! On absorbe tout et honnêtement, je comprend que ça puisse être très compliqué moralement, l'important c'est de garder le cap et on est la pour t'aider ! N'hésite pas si tu as besoin de vider ton sac !

Des bises,
Carib'

[Marchand]

Qui a deja eut un staphylococ doré j ai peur je viens d apprendre que j en ai un.
Je devais me faire opérer le 25 juin des cervicales hernies