Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous et enchanté de rejoindre votre nombreuse communauté,

(J'ai l'impression de me répéter car je viens déjà de saisir une présentation, mais je ne vois pas celle-ci apparaître... Donc au turbin et on recommence ! )

Agé de 33 ans, isérois et père de 2 petits loups de 1 et 4 ans, je suis atteint de SEP depuis 1 an et demi environ (diagnostiqué depuis début d'année seulement après un long parcours médical).
Depuis ce temps, je navigue de site internet en site internet (en passant par ce forum bien sûr), pour en apprendre davantage sur la maladie, sur les avancées en terme de recherche médicale, sur les "trucs et astuces" pour tenter de minimiser les symptômes...
Bref, toujours curieux d'en apprendre plus pour mieux comprendre la maladie et mieux vivre au quotidien.
Depuis quelques temps l'envie de partager davantage, en posant mes questions mais aussi en apportant mes connaissances et expériences me titille...
Et voilà que j'ai enfin franchi le cap de l'inscription !
Donc par avance désolé pour les nombreux posts que je vais créer sous peu (car forcément plein de questions en tête) mais aussi un grand merci pour votre écoute, vos apports, vos échanges... Je vais essayer de les créer dans les bonnes catégories mais il faudra être indulgents si je me trompte, je débute seulement

Une bonne journée à tous et au plaisir de vous lire et de vous écrire !

Hello Garion,
Soit le bienvenu parmi nous, 2 petts banbins ils'doivent etre demandeur donc accroches toi
Tu as un traitement actuellement ? Tu as passé la phase d acceptation car tu as l air d en parler plus librement non ?
En toit cas il faut bien connaitre ton corps, tes limites et savoir dire non si tu es trop solicité par ton entourage.
Si tu as des questions on est là pour y repondre
Bonne journee.

Bonjour Garion et bienvenue sur le forum parmi nous !

Garion a écrit : ↑22 nov. 2019, 14:04je suis atteint de SEP depuis 1 an et demi environ (diagnostiqué depuis début d'année seulement après un long parcours médical).

Rares sont ceux qui sont diagnostiqués rapidement, à la fois parce que la Sep partage nombre de symptômes avec d'autre pathologies, ce qui rend nécessaire d'éliminer toutes les autres possibilités ; et parce que les critère dits de McDonald supposent une dissémination dans l'espace (des lésions à différents emplacements du SNC) et une dissémination temporelle (des lésions attestant d'au moins deux poussées distinctes). Ceux qui, comme moi, ont pu être diagnostiqués en quelques semaines, voire moins, ont souvent tellement tardé à consulter qu'ils répondaient déjà à tous le critères.
J'espère que ton parcours diagnostic ne s'est pas transformé en errance diagnostique, toujours très déstabilisante, voire stressante.

Garion a écrit : ↑22 nov. 2019, 14:04 Depuis ce temps, je navigue de site internet en site internet (en passant par ce forum bien sûr), pour en apprendre davantage sur la maladie, sur les avancées en terme de recherche médicale, sur les "trucs et astuces" pour tenter de minimiser les symptômes...
Bref, toujours curieux d'en apprendre plus pour mieux comprendre la maladie et mieux vivre au quotidien.

Puisque tu connais déjà notre forum, inutile de te le présenter. Tu as pu voir qu'il est convivial et que les nombreux témoignages et échanges et que toutes les informations qu'il recèle en font une vraie mine...

Garion a écrit : ↑22 nov. 2019, 14:04Depuis quelques temps l'envie de partager davantage, en posant mes questions mais aussi en apportant mes connaissances et expériences me titille...

...et nous serons très heureux que tu y contribues à ton tour !

Et comme nous sommes très très très curieux sur le forum, nous sommes impatients d'en savoir plus sur ton parcours, tes symptômes, ton traitement, etc. !

Au plaisir de te lire.

@ Blondin :
Comment ça ??? 2 enfants en bas âge te pompent toute ton énergie et t'empêche de dormir ??? Eh oui... déjà que l'énergie n'est pas au plus haut, mais c'est aussi une belle source de motivation pour avancer et se lever tous les matins !!
Côté acceptation c'est bête à dire mais je crois que dès l'annonce du neurologue j'ai tout de suite sû qu'il faudrait faire avec. Donc pas eu de dépression, de déni ou autre. Il faut dire que je suis quelqu'un de très optimiste (je pourrais presque dire que M. Coué est mon papa )
Pour le traitement on m'a mis directement sous Ocrelizumab car début de maladie assez agressive, au moins 4 poussées dans les 4 premiers mois, principalement sur la moelle donc présentant un important risque de handicap.

@ Bashogun :
La phase de diagnostic a été assez stressante, tant de ne pas savoir ce qui me générait tous ces symptômes que de mettre d'autres noms de maladie dessus avec mortalité beaucoup plus rapide (style SLA). Heureusement je me tenais éloigné d'internet pendant cette période car on trouve de tout...
Pour le forum je découvre quand même, j'étais tombé sur certains posts quand je cherchais des infos mais je ne doute pas que la convivialité sera bel et bien présente !
Côté parcours et traitement j'en ai dis davantage un peu plus haut. Côté symptômes.... La liste est longue, comme pour tous je présume, les principaux étant la fatigue, les douleurs et paresthésies principalement dans les jambes (entraînant difficulté à la marche et perte d'équilibre), des lésions sur les nerfs optiques qui me font parfois voir tout noir (surtout à l'effort et à la chaleur), et le plus gênant pour moi est l'irritabilité, qui fait que malheureusement j'ai plus facilement tendance à m'énerver sur ma femme et mes enfants (alors que j'étais extrêmement calme auparavant). Pour ça je pratique actuellement la méditation de pleine conscience dans un module adapté pour les gens souffrant de douleurs chroniques... Je vous en dirai davantage dès la fin du programme !

Bonsoir Garion et
Désolé pour ton inscription quelque peu rocambolesque,pour une raison inconnue,ton compte était inactif,d'ou une activation manuelle de ma part pour que tout rentre dans l'ordre.

Bsr Garion é bienvenue à toi parmi nous.
Bravo pour avoir franchi le cap de l'inscription.. Ici, tu trouveras des réponses à tes kestions.. Tu pourras partager..
Ne sois pas désolé.. Tu es nouveau donc, les erreurs sont justifiables..
@bientôt.

Merci à vous, et merci Defcom pour ta patience pour l'activation de mon compte

Salut à toi, Garion !

Garion a écrit : ↑22 nov. 2019, 18:17Heureusement je me tenais éloigné d'internet pendant cette période car on trouve de tout...

C'était le plus sage, en effet ! J'ai commis cette erreur, je me suis lourdement trompé. Si bien que lorsque j'ai été hospitalisé en 2011, l'annonce du diagnostic, très rapidement, m'a littéralement fauché tant je ne m'y attendais pas.

Garion a écrit : ↑22 nov. 2019, 18:17Côté symptômes.... La liste est longue, comme pour tous je présume, les principaux étant la fatigue, les douleurs et paresthésies principalement dans les jambes (entraînant difficulté à la marche et perte d'équilibre), des lésions sur les nerfs optiques qui me font parfois voir tout noir (surtout à l'effort et à la chaleur)

La collection de symptômes Sep peut en effet être très différente d'une personne à l'autre. Nous partageons la fatigue le plus souvent, la NORB, qui a touché mon seul œil qui ne soit pas amblyope, est souvent un de premiers symptômes, mais j'ai la chance de ne pas avoir trop de douleurs neuropathiques. En revanche, mes difficultés cognitives se sont installées dès longtemps et se sont amplifiées - dans mon métier, ça ne pardonne pas !
Pour la chaleur et l'effort, gare ! Lorsque la température du corps s'élève, l'influx nerveux circule moins bien ce qui peut réactiver, mais de manière transitoire, nos symptômes. C'est le phénomène d'Uhthoff, connu depuis longtemps, et qui permettait fin XIXè d'établir un diagnostic Sep.
Le soleil nous est bon pour la vitamine D qu'il nous procure, mais il faut apprendre à en gérer la chaleur, comme il faut apprendre à doser l'effort.

Garion a écrit : ↑22 nov. 2019, 18:17le plus gênant pour moi est l'irritabilité, qui fait que malheureusement j'ai plus facilement tendance à m'énerver sur ma femme et mes enfants (alors que j'étais extrêmement calme auparavant)

Idem ! Les discussions avec ma femme sur certaines questions, disons d’actualité, en deviennent souvent difficiles. Je le sens même physiquement, avec le cœur qui s'accélère, le cerveau qui quasi vrombit et l'argumentation qui déraille. Ça ma déstabilise d'autant plus que l'argumentation a été longtemps le cœur de mes activités et que j'ai réussi ainsi à peser sur certaines décisions politiques...

Garion a écrit : ↑22 nov. 2019, 18:17 Pour ça je pratique actuellement la méditation de pleine conscience dans un module adapté pour les gens souffrant de douleurs chroniques... Je vous en dirai davantage dès la fin du programme !

Je suis impatient !

Garion a écrit : ↑22 nov. 2019, 18:17Pour le traitement on m'a mis directement sous Ocrelizumab car début de maladie assez agressive, au moins 4 poussées dans les 4 premiers mois, principalement sur la moelle donc présentant un important risque de handicap.

J'espère que les perfs te permettront de ralentir le rythme de tes poussées, voire de les empêcher, et de ressentir rapidement un mieux.
Pour ma part, comme d'autres sur le forum, je suis depuis mai dernier sous Rituximab, traitement déjà ancien dont l'Ocrevus est une version dite humanisée.
Bien à toi.

Bashogun a écrit : ↑23 nov. 2019, 08:59 Pour ma part, comme d'autres sur le forum, je suis depuis mai dernier sous Rituximab, traitement déjà ancien dont l'Ocrevus est une version dite humanisée.
Bien à toi.

Petite question à vous, ressentez-vous un effet bénéfique des perfusions de Rituximab ?
Car pour moi, je ne ressens aucun effet au quotidien suite aux perfs d'ocrelizumab, si j'ai bien compris, elles limiteront (espérons-le du moins) juste le nombre de nouvelles poussées à l'avenir...
Ni les perfs de corticoïdes, ni les solutions médicamenteuses (neurontin, lyrica...) n'ont eu d'effet pour moi

Bienvenu à toi

Pour le rituximab je suis à 18 mois de perf
Mais je suis en progressive donc c'est pas très parlant
Il faut je pense lui laisser sa chance car je le vois comme une avancée

Au plaisir

Ah oui je suis plutôt depuis peu sujette aux petites infections

Re !

Difficile de comparer. D'abord, parce que lélé et moi sommes en secondaire progressive, alors que ta Sep est rémittente et non progressive. Ensuite, même si l'Ocrevus (ou Ocrelizumab) est un dérivé 'humanisé' du Rituximab, ils ne s'adressent pas au mêmes situations. Suite aux phases expérimentales, les résultats auraient montré que l'Ocrevus n'apportait pas pour les formes progressives, notamment assez avancées, un service supérieur, pour un coût très supérieur, aux autres traitements, comme le Rituximab que nous prenons lélé et moi. Si bien que son AMM est limitée aux formes rémittentes actives pour l'essentiel.

De mon côté, je suis sous Rituximab depuis assez peu de temps, puisque ça remonte au mois de mai dernier, suite à mon nouveau diagnostic de secondaire progressive.
Globalement, je me sens plutôt mieux, avec cependant des moments de fatigue écrasante qui me tombe dessus sans prévenir. Je peux marcher sur un périmètre plus étendu sans trop de difficultés majeures, mais avec ma canne et à un rythme assez lent - mais là encore, c'est très variable, avec des hauts et des bas.
Ceci dit, il y a surtout, je pense, le fait que je ne travaille pas depuis plus de 9 mois. Je ne sais ce que cela donnerait si je reprenais le travail ou si je devais me déplacer régulièrement jusqu'à Paris...
Ce dont je peux t'assurer, c’est que lorsque ma neurologue m'a annoncé que je serais sous Rituximab, je me suis senti rassuré. C'est le seul traitement actuellement qui ait une chance de ralentir la progression dans ma situation.

A-t-on une idée de nombre de patients en forme remittente qui évolueront vers une forme secondaire progressive ? Et au bout de combien de temps ? (j'avais trouvé entre 10 et 20 ans sur certains sites, le confirmez-vous ?)
L'évolution rapide de la maladie sur les premiers mois m'inquiète particulièrement, et j'ai peur de rapidement devoir faire face à un handicap plus lourd..

Garion a écrit : ↑23 nov. 2019, 13:52A-t-on une idée de nombre de patients en forme remittente qui évolueront vers une forme secondaire progressive ? Et au bout de combien de temps ?

La forme secondairement progressive de la sclérose en plaques surviendrait après une rémittente pour 40% à 50% des cas selon les source au bout d'environ 10 à 20 ans.

Garion a écrit : ↑23 nov. 2019, 13:52L'évolution rapide de la maladie sur les premiers mois m'inquiète particulièrement, et j'ai peur de rapidement devoir faire face à un handicap plus lourd.

Je comprends que tu t'interroges, mais il faut bien avoir à l'esprit que l'évolution d'une Sep est imprévisible et qu'il est sans doute impossible de présager de l'avenir pour dire qui en sera où et quand. Une Sep active peut se calmer, une Sep plus tranquille peut s'emballer.
La meilleure façon de se donner toutes le chances, c'est de rester serein et de privilégier un mode de vie, voire une hygiène de vie, aussi sain que possible.

Bashogun a écrit : ↑23 nov. 2019, 15:04 La meilleure façon de se donner toutes le chances, c'est de rester serein et de privilégier un mode de vie, voire une hygiène de vie, aussi sain que possible.

Avez-vous des pistes à ce sujet ?
Nous mangeons déjà bio, très équilibré, j'ai fortement réduit le sel, je ne fume plus (à part occasionnellement lors de soirée, mais même ça je pense arrêter...), et je prends des compléments de vitamine D (prescrit par ma neuro).
Et comme je l'ai dit dans un autre sujet, je pense bien me mettre plus activement au sport, dans la limite de mes capacités bien sûr.
Voyez-vous d'autres choses ?

Salut Garion, soit le bienvenu.
je vois, avec plaisir, que tu t'es jeté dans la fosse aux lions, et participe activement

Garion a écrit : ↑23 nov. 2019, 10:34 Ni les perfs de corticoïdes, ni les solutions médicamenteuses (neurontin, lyrica...) n'ont eu d'effet pour moi

Tu as effectivement fait une entrée dans la maladie, un peu fracassante. 4 poussée en 4 mois, c'est un peu le Djake pot.
En revanche, même si ta SEP a l'air bien vénère, commencer d'emblée avec un traitement agressif est selon certaines études, une façon de mettre un gros coup de point sur la table !
Dans mon cas, ma poussée a été unique, mais très violente. J'ai comme toi eu un échec avec les corticothérapies, ce qui les a amener a prendre d'autres alternatives plus musclée. A l'époque la situation était, plutôt peu encourageant en 2017... et pourtant, maintenant, je suis très proche de ma norme

On ne peux présager de rien en fait, et la situation que tu juges aujourd'hui, alarmante, pourra être totalement différente d'ici deux ans .
Je te répond un peu a ta question sur l'invalidité catégorie 1 ou 2. Marie a raison, il ne faut pas se précipiter.

Ce TTT, si il te convient, pourrait vraiment réduire tes poussées .Et comme tu es jeune, tu peux certainement faire un peu confiance a ton corps !
Si il ne lutte pas contre les inflammations multiples, alors il se concentrera enfin, sur la réparation .
A tout bientôt de te lire
Tchuss, maglight

maglight a écrit : ↑24 nov. 2019, 11:32 je vois, avec plaisir, que tu t'es jeté dans la fosse aux lions, et participe activement

Ah oui, j'ai oublié de vous préciser, quand j'entreprends quelque chose, je ne fais pas les choses à moitié
Le jour où vous en avez marre de me lire, faîtes moi signe, ou plus lachement, faites moi virer du forum

Merci pour ton témoignage positif en tout cas.
Je ne veux pas aller trop vite mais, j'ai besoin de voir un peu plus clair dans ce flou artistique et imprévisible qu'est la SEP, alors j'explore juste le maximum de voies possibles pour être prêt le jour venu.

Au fait, qui est à l'origine de ce forum ? Doit-on l'appeler Dieu le père, papa (ou maman), ou peut-être skippy le grand guru ?

Garion a écrit : ↑24 nov. 2019, 11:40
Ah oui, j'ai oublié de vous préciser, quand j'entreprends quelque chose, je ne fais pas les choses à moitié
Le jour où vous en avez marre de me lire, faîtes moi signe, ou plus lachement, faites moi virer du forum

Ahahah, on a affaire a un teigneux ^^ Ne te retiens pas, on est plutôt friant de lecture.

Je ne veux pas aller trop vite mais, j'ai besoin de voir un peu plus clair dans ce flou artistique et imprévisible qu'est la SEP, alors j'explore juste le maximum de voies possibles pour être prêt le jour venu.

Je peux comprendre ce besoin d'anticipation, j'ai le même. Mais attention de ne pas se verrouiller dans une case, trop tôt .
Aujourd'hui, je regrette d'avoir déclaré mon ALD. Cette case dans laquelle je suis enfermée, ne m'apporte rien, pire, elle me nuit.

Au fait, qui est à l'origine de ce forum ? Doit-on l'appeler Dieu le père, papa (ou maman), ou peut-être skippy le grand guru ?

Oulà, de ce que j'ai pigé.
Lolo a ouvert ce forum, il y a une quinzaine d'années. Elle ne participe plus aux échanges.
Son cousin Freddes, que je salue au passage gèrent toujours techniquement le site, ce qui permet à l'aventure du forum de se poursuivre,
pour le bonheur de plus d'un !

Alors un grand merci à eux et à tous ceux qui participe aujourd'hui !! Que ce soit modérateurs, fondateurs ou toute personne qui échange sur les divers sujets !!

Salut Garion-l'Isérois, sois le bienvenu parmi nous ! tu viens d'où plus précisément, l'Isère c'est plutôt grand ? J'ai beaucoup traîné du côté de Grenoble et mes parents y sont toujours.

Garion a écrit :Agé de 33 ans, isérois et père de 2 petits loups de 1 et 4 ans, je suis atteint de SEP depuis 1 an et demi environ (diagnostiqué depuis début d'année seulement après un long parcours médical).

Long comment, entre ta première consultation et ton diagnostic ?

Bref, toujours curieux d'en apprendre plus pour mieux comprendre la maladie et mieux vivre au quotidien.

Un forum consacré à la sep a ceci de paradoxal qu'il n'y a pas une sep qui ressemble à l'autre, et que ce qui marche (ou semble marcher) pour l'un s'avérera (ou semblera s'avérer) inefficace pour l'autre. Et malgré ça, nous arrivons à former cette grande communauté.

Comme toi, j'ai eu ma phase d' "acquisition de connaissances" à la suite de mon diagnostic. Jusqu'au moment où je me suis rendu compte qu'elles ne servaient pas à grand chose. J'ai passé un moment à être persuadé qu'en cas de poussée, il fallait que je file illico me prendre un bolus de solumédrol, cela fait un moment que j'en suis beaucoup moins persuadé ; j'ai passé un moment à croire dur comme fer (c'est mon neuro qui me l'avait dit) qu'il "valait mieux que je n'arrête pas de fumer" (sic), aujourd'hui fumer serait mauvais pour la sep ; j'ai passé un moment à croire dur comme fer (dixit le prof. Lyon-Caen, prédécesseur de Lubetzki à la Salpé) que le vaccin antitétanique était à éviter dans la sep, aujourd'hui il n'en est plus question. Etc., je pourrais multiplier à l'envi les exemples comme ceux-ci.

Bref, à quoi peuvent bien servir toutes ces connaissances ? Qui dit vrai, qui croire, que croire, sinon que nous avons tous cette petite bête en nous, qui ricane dans un coin en regardant les gesticulations des médecins, et qu'il s'agit pour chacun de nous, à sa propre façon, de domestiquer un peu comme il le sent. C'est un peu à chacun de se faire sa propre idée, sa propre opinion...

Voyons voir maintenant quelles questions tu as bien pu poser pendant ce week-end .

A bientôt,

JP.

Merci pour ton retour.

Acquérir un maximum de connaissances ne veut pas dire pour moi y adhérer systématiquement et aveuglément.
J'aime bien recouper les infos entre elles pour pouvoir me faire ma propre opinion. La curiosité et la soif de connaissances sont innées chez moi
Après je t'avoue que s'il faut diminuer le sel dans l'alimentation ou arrêter de fumer pour limiter l'évolution de la maladie, je me dis que ça ne peut pas faire de mal, d'autant que tout le monde sait bien que ces derniers sont de toutes manières néfastes pour la santé.

Je te rejoins sur les corticoïdes, je suis très sceptiques à ce sujet car d'après ce que j'ai compris, cela accélèrerait juste le processus de récupération une poussée, mais n'augmenterait pas ce dernier pour autant.
J'ai fait un bolus en début d'année, j'en attends toujours les effets, les symptômes n'ont pas reculé d'un seul pouce...
Donc dans la balance bénéfice/risque , j'ai décidé de m'en passer pour l'heure.

Le diagnostic pour moi a duré 8 mois, c'est certainement peu pour certains, mais ça m'a paru très long car renvoyé de service en service, d'examen en examen, avec à chaque fois un gros point d'interrogation à la clé.
Le plus drôle, c'est que ma généraliste avait écarté la SEP au premier rdv et que ma neurologue lors de notre première rencontre m'avait dit que mes IRM étaient trop atypiques pour une SEP... Mauvaise pioche pour ces 2 dames

Pour terminer sur un point plus léger, j'habite vers St Etienne de St Geoirs, mais j'ai vécu, étudié et travaillé quelques années sur Grenoble.
Tu viens de Grenoble même ?

Yo,

Garion a écrit :Après je t'avoue que s'il faut diminuer le sel dans l'alimentation ou arrêter de fumer pour limiter l'évolution de la maladie, je me dis que ça ne peut pas faire de mal, d'autant que tout le monde sait bien que ces derniers sont de toutes manières néfastes pour la santé.

En effet.

J'ai fait un bolus en début d'année, j'en attends toujours les effets, les symptômes n'ont pas reculé d'un seul pouce...

Le bolus n'est efficace qu'en cas d'inflammation active, et son efficacité, quand elle existe, est assez immédiate, c'est à dire qu'elle ne va pas soudain se manifester une semaine après la dernière prise.

Le diagnostic pour moi a duré 8 mois, c'est certainement peu pour certains, mais ça m'a paru très long car renvoyé de service en service, d'examen en examen, avec à chaque fois un gros point d'interrogation à la clé.

A te lire, je suppose que ni lors de l'interrogatoire, ni lors de l'examen clinique, ni lors des IRM ils n'ont réussi à démontrer la dissémination dans le temps, critère obligatoire pour permettre de poser un diagnostic de sep. Un élément nouveau a alors dû survenir vers la fin de la période.

Le plus drôle, c'est que ma généraliste avait écarté la SEP au premier rdv et que ma neurologue lors de notre première rencontre m'avait dit que mes IRM étaient trop atypiques pour une SEP... Mauvaise pioche pour ces 2 dames

Déjà, un médecin généraliste n'a le plus souvent des compétences que fort médiocres en neurologie : d'expérience, il ne faut jamais croire un généraliste s'il te dit quelque chose à propos de ta sep. Quant aux IRM "atypiques", peut-être cela a-t-il été simplement le vocabulaire choisi par ta neuro pour traduire en langage non-médical que ces IRM ne montraient pas de dissémination dans le temps (les IRM en sont capables, à l'occasion). Va savoir .

Pour terminer sur un point plus léger, j'habite vers St Etienne de St Geoirs, mais j'ai vécu, étudié et travaillé quelques années sur Grenoble.
Tu viens de Grenoble même ?

Non, Saint-Ismier, dans la vallée du Grésivaudan. Je n'en suis pas originaire et y ai fort peu vécu, mes parents s'y sont installés quand j'avais 21 ans. Mais j'aime arpenter les montagnes qui l'entourent...

A+

JP.

Bonjour et bienvenue à toi garion.
Comme toi ils ont mit 8mois pour m'annoncer la nouvelle j'ai trouvé ça long et quel choc, je ne m'y attendais pas enfin je ne m'attendais à rien du tout vu que je ne m'étais même pas renseigné sur ce que pouvais être mes symptômes. Je me souviens juste de mon père qui avait dit pourvue que ce soit pas une sep c'est la pire saloperie qu'il pourrait arriver, ce à quoi j'avais répondu "mais non c'est rien juste des fourmis dans le ventre" jackpot papa.

Je te souhaite plein de courage pour la suite et gardons la positive attitude

Nostromo a écrit : ↑24 nov. 2019, 22:14 A te lire, je suppose que ni lors de l'interrogatoire, ni lors de l'examen clinique, ni lors des IRM ils n'ont réussi à démontrer la dissémination dans le temps, critère obligatoire pour permettre de poser un diagnostic de sep. Un élément nouveau a alors dû survenir vers la fin de la période.

Oui une nouvelle IRM avec de nouvelles lésions a confirmé le SEP.

Quant aux IRM "atypiques", peut-être cela a-t-il été simplement le vocabulaire choisi par ta neuro pour traduire en langage non-médical que ces IRM ne montraient pas de dissémination dans le temps (les IRM en sont capables, à l'occasion). Va savoir .

Non pour eux ma SEP est assez atypique car la grande majorité de mes lésions se situent sur la moelle et celles du cerveau ne sont à priori pas là où on les attend habituellement.

Oui je vois bien où est St Ismier, j'adore les randos en Chartreuse, quel cadre !

@Audrey ;
Merci à toi. Le pire pour moi était de repartir de chaqur nouveau rdv sans aucune piste ni diagnostic.
ça va peut-être paraître étrange pour certains mais j'ai presque vécu le verdict comme un soulagement, car même s'il s'agit d'une maladie de m****, au moins je pouvais enfin avancer

Beaucoup de personnes ont besoin d'un diagnostic pour avancer et je le conçois vraiment
Ensuite vient d'autres deuils , dénis et interrogations
Tout est dans le processus

Yo,

Garion a écrit :Non pour eux ma SEP est assez atypique car la grande majorité de mes lésions se situent sur la moelle et celles du cerveau ne sont à priori pas là où on les attend habituellement.

Où, alors, celles du cerveau ?

ça va peut-être paraître étrange pour certains mais j'ai presque vécu le verdict comme un soulagement, car même s'il s'agit d'une maladie de m****, au moins je pouvais enfin avancer

Si ça peut te faire te sentir moins seul, j'ai aussi vécu le diagnostic comme un soulagement. A un moment mon état se dégradait tellement rapidement, et les médecins semblaient tellement perplexes (ils avaient fait l'Actors Studio, faut croire, parce que dès le début ils étaient quasi-certains de ce que c'était), qu'ils avaient réussi à me faire sincèrement croire que je ne ressortirais de l'hôpital que dans un costume en sapin. Quand tu as bien eu le temps de gamberger que tu allais crever d'ici pas longtemps et que d'un coup, on t'ajoute cinquante années d'espérance de vie, c'est plutôt une bonne nouvelle .

Qu'est-ce qu'on rigole...

A+

JP.

Idem pour les lésions
C2 à C5/6

Je comprends, souvent c'est pire de ne pas savoir...
Moi ça à duré 8mois mais j'ai eu la réponse dès mon premier rdv neuro. Par contre je suis sortie de l'hôpital après 2semaines d hospitalisation avec 8 de tension et les symptômes toujours présents sans qu'on ne m'ai absolument rien dit même pas une piste. Ça va que je ne suis pas une grande stressée je n'ai même pas chercher à savoir ce que ça pourrait être.

Les lésions qu'elles soient au cerveau ou sur la moelle apportent quoi comme différences ? Est ce que ça amène des handicaps différents ?
(Je suis dans ma phase où je me pose les questions en ce moment aussi)
Moi j'ai lésion en C1 et C7 et une dizaine au cerveau (promis je ne vous parle pas de corps caverneux ce soir )

Bonjour Garion,

Garion a écrit : ↑24 nov. 2019, 22:51ça va peut-être paraître étrange pour certains mais j'ai presque vécu le verdict comme un soulagement, car même s'il s'agit d'une maladie de m****, au moins je pouvais enfin avancer

Ça n'a rien d'étrange, une longue errance diagnostique est tellement déstabilisante que son aboutissement, quel qu'il soit, en devient nécessairement un soulagement. Savoir, enfin ! c'est pouvoir.
Pour moi, ça a plutôt été un choc dont j'ai eu du mal à me remettre - parce qu'une fois que j'ai dû consulter, ça a mis une semaine et parce que je n'y étais pas préparé, si bien que toutes les pires représentations m'ont submergé.
Pendant que j'y suis, belle citation bouddhiste dans ta signature. Elle m'a, curieusement fait penser au divertissement et à la consolation de Pascal avec les « pensées distraites », même si la conclusion n'est pas identique.
Bien à toi.

Bonjour Garion, bienvenue!

Euh "Garion" ça te vient de David Eddings?

Pour ma part, le diagnostique a été très rapide (3 semaines).

d'après ma neuro, le fait de prendre un traitement dès le départ augmente les chances de rester bien plus longtemps.
Bcp de courage à toi pour récupérer rapidement et apprivoiser ta bête

@ Nostromo :
J'ai un peu du mal avec le jargon technique donc voici le CR de l'IRM si cela peut te parler : Pour le gain d'epérance de vie je te comprends, on m'a évoqué un temps la Sclérose Latérale Amyotrophique avec décès dans les 2/3 ans, donc pour la SEP j'ai limite sorti le champagne

@ Audrey :
Je te garantie que pour moi aussi, le stress est une émotion étrangère, mais au bout de 8 mois c'est plus l'impatience qui faisait des siennes
La neurologue m'a dit qu'il fallait taper vite et fort car une présence des lésions sur la moelle pouvait signifier un risque d'handicap moteur plus rapide.
D'où la mise en place de l'Ocrelizumab dès le départ pour moi (aussi à cause de mes nombreuses poussées sur laps de temps relativement court)
A priori, le fait qu'on ait peu de substance blanche dans la moelle fait que chaque lésion peut faire rapidement des ravages, de ce que j'ai compris...

@ Bashogun :
la citation vient de Thich Nhat Hanh. J'aime assez sa façon de voir les choses (je ne suis pas croyant, et donc pas bouddhiste, mais j'aime parfois certains de leurs points de vue dans leur relation à l'être, au monde et à la nature)

@ Ceten :
Bonne pioche, j'ai été un très gros lecteur de littérature fantastique et David Eddings est un de mes auteurs préférés (j'ai lu toute son oeuvre). J'en lis encore un peu aujourd'hui mais je me suis aussi ouvert à d'autres styles de romans.
Amatrice également ?

Salut,

Garion a écrit :J'ai un peu du mal avec le jargon technique donc voici le CR de l'IRM si cela peut te parler :
Capture.JPG

Raaaaa, tu aurais pu taper tout ça, comment veux-tu que je te réponde maintenant ?

Hmmm. Bon. Un peu de vocabulaire .

L'encéphale, c'est en gros la partie du SNC qui n'est pas la moelle épinière. Cela comprend le cerveau, mais aussi le cervelet, le tronc cérébral (dont le bulbe rachidien), etc.

Les étages sus- et sous-tentoriels représentent les parties de l'encéphale situées de part et d'autre de la "tente" du cervelet. Au dessus de la tente (étage sus-tentoriel), le cerveau proprement dit (beaucoup de substance grise contre les parois du crâne : cortex, mais aussi le départ de la substance blanche, au centre) ; en dessous de la tente (étage sous-tentoriel), le cervelet et le tronc cérébral. Une lésion démyélinisante est notoirement beaucoup plus embêtante en sous-tentoriel qu'en sus-tentoriel, mais d'après ton compte-rendu tu as été servi des deux côtés.

La jonction bulbo-médullaire, je suppose qu'il ne peut s'agir que de la jonction entre le bulbe rachidien d'une part (celui-ci se trouve en bas du tronc cérébral, c'est donc la partie la plus basse de l'encéphale) et la moelle épinière d'autre part. Une démyélinisation du bulbe rachidien entraînera volontiers ce que l'on nomme un syndrome pyramidal (les pyramides sont les sous-parties les plus volumineuses du bulbe rachidien, essentiellement constituées d'axones myélinisés), mais dans ton cas vu que seule la jonction est atteinte et qu'en plus on insiste sur la discrétion de la chose, je ne sais pas trop de quelle façon ça aura pu se manifester.

Le pulvinar est la partie postérieure du thalamus, lequel se situe tout en haut du tronc cérébral. Il se dit qu'il achemine les messages sensoriels, entre autres.

Les autres régions (paravermienne, pédoncule cérébelleux) désignent des parties du cervelet, à l'exception du corps calleux (je salue Audrey au passage ) dont le rôle est d'assurer les transferts d'informations entre les différents lobes du cerveau.

Deux adjectifs sont utilisés dans ton texte pour décrire les lésions (hyperintensités) : "discrètes" (le cas échéant "discrètes diffuses") d'une part, et "plus focalisées" d'autre part. On peut espérer qu'une lésion "discrète" sera moins casse-pieds qu'une lésion "plus focalisée", mais ensuite ça va aussi dépendre de sa localisation. J'avoue ne pas trop savoir les implications exactes de lésions sur le corps calleux, ce que je sais c'est qu'une lésion pas discrète n'importe où sur le cervelet ou le tronc cérébral, tu n'as pas envie de voir ce que ça peut donner : le tronc cérébral, et en particulier le bulbe rachidien, regroupe en fait sur un faible volume une chiée de fonctions différentes, c'est un peu comme un concentrateur en informatique. Une lésion "plus focalisée" à cet endroit pourra provoquer un feu d'artifice de symptômes différents (voir syndrome pyramidal). Les lésions du cervelet vont quant à elles s'attaquer principalement à ton équilibre et ta coordination (voir syndrome cérébelleux).

Comme les localisations des diverses lésions me semblent à première vue assez conformes à la sep, je suppose que ce qui aura pu faire hésiter ta neuro pouvait être leur "discrétion". Mébon, ce n'est qu'une supposition .

A bientôt,

JP.

Mais bon sang, tu es un neurologue infiltré dans un terrier de malades ???
ça sent le contre-espionnage d'un laboratoire médicale à plein nez ça

Merci pour toutes ces explications, pas sûr que mon cerveau déjà atteint se souvienne de tout ça, mais c'est toujours intéressante à lire !!

Pas compris la dédicace à Audrey en revanche, mais je présume qu'il s'agit d'un private joke

Garion a écrit : ↑25 nov. 2019, 18:57

Mais bon sang, tu es un neurologue infiltré dans un terrier de malades ???
ça sent le contre-espionnage d'un laboratoire médicale à plein nez ça

Mdr

Mais les explications sont toujours géniales

Heureusement que certains comprennent tout ça mieux que nous pour nous le réexpliquer.

La dédicace la dernière fois je posais des questions sur mon compte rendu d irm mais je ne l'avais pas sous les yeux, et au lieu d'écrire corps calleux j'ai ecris corps caverneux.... forcément c'est pas situé au même endroit... j'ai donc appris ce jour là que c'était un kiki je suis un peu un boulet moi... si y'a une connerie à pas dire on peut-être sûr que c'est pour moi

Je savais pas que les lésions pouvaient descendre jusque là

Yo,

Garion a écrit :Merci pour toutes ces explications, pas sûr que mon cerveau déjà atteint se souvienne de tout ça, mais c'est toujours intéressante à lire !!

Si tu dois commencer quelque part, Wikipedia est très bien foutu sur tout ce qui est l'anatomie du cerveau. Même internet au sens plus large regorge d'informations intéressantes sur le sujet, il faut juste faire attention aux sites qui fournissent l'information.

Je n'ai pas la science infuse, hein, par exemple le pulvinar je n'avais jamais entendu parler. J'exploite juste les outils à ma disposition .

Je savais pas que les lésions pouvaient descendre jusque là

Si, si : exemple d'utilisation utile de Wikipedia. Crac !

JP.

Audrey.c a écrit : ↑25 nov. 2019, 20:39 Heureusement que certains comprennent tout ça mieux que nous pour nous le réexpliquer.

La dédicace la dernière fois je posais des questions sur mon compte rendu d irm mais je ne l'avais pas sous les yeux, et au lieu d'écrire corps calleux j'ai ecris corps caverneux.... forcément c'est pas situé au même endroit... j'ai donc appris ce jour là que c'était un kiki je suis un peu un boulet moi... si y'a une connerie à pas dire on peut-être sûr que c'est pour moi

Le corps caverneux j'en rigole encore !

Merci audrey pour ce super bon moment. C'est ça aussi le forum ! des bons moments de rire

Arf, merci Nostromo pour le lien, je ne m'y attendais pas, j'ai failli m'étouffer avec mon café

Aaaaah Eddings j'adore...

J'aime la fantasy oui mais je lis aussi d'autres choses, roman, polar, essais

Connais-tu Pierre Grimbert ? La série de Ji en fait un excellent équivalent d'Eddings à la française

Nostromo a écrit : ↑26 nov. 2019, 00:14

Je savais pas que les lésions pouvaient descendre jusque là

Si, si : exemple d'utilisation utile de Wikipedia. Crac !

JP.

J'ai vu une fois un sujet dans l'émission du journal de la santé, sur la fracture du pénis, où l'on assistait à l'opération, oui, c'est impressionnant !
Et j'avais limite mal pour le mec sur la table d'opération !

Comment dois-je le prendre que l'on parle déjà de Pénis sur mon post de présentation ???

Content d'être parmi vous, vous me faîtes déjà bien rire

J'arrrrrttiiiiiiiivvveeeee ça m'intéresse

Ce qui est très fort sur le forum c'est de partir d'une idée ou d'un sujet A, et on arrive à glisser sur des sujets et idées toutes plus variées et diverses, on glisse quoi !

Garion a écrit :Comment dois-je le prendre que l'on parle déjà de Pénis sur mon post de présentation ???

C'est normal, il y a peu d'hommes sur le forum et à force de parler de signaux hyper-intenses, ça devait bien arriver ...
Tu noteras que Nostromo a bien essayé de nous refroidir avec son lien atrooooooce! mais c'est peine perdue tu vas avoir toutes les obsédées du forum à tes trousses

Mais grave Millie tu as raison

non mais pour quoi on va encore passer !

Je crois que j'ai mis le pied dans un nid de vipères....

non pas un nid de vipères !