Je viens de me présenter ici : Présentation et je viens ici répondre aux questions posées.
Petit rappel vite fait : J'ai 54 ans et la SEP depuis 2003. Ma soeur est atteinte aussi depuis plus de 20 ans (premier symptomes à 30ans pour elle, et à 37 ans pour moi), et je sais que ce n'est pas une maladie héréditaire.
Ma petite soeur : qui a en fait juste 1 ans de moins que moi
Sa sep a commencé comme je l'ai lu dans la majorité des cas, une atteinte au nerf oculaire avec des fourmillements dans les mains. Elle a fait plusieurs poussées non handicapantes pendant quelques temps jusqu'à ce qu'on lui donne l'Avonex qui a marché pour elle jusqu'à il y a 2 ans. Elle n'a jamais eu de douleurs, juste des "gênes" du à sa baisse de vue et aux fourmillements. Sa dernière poussée lui a amené des douleurs (décharges + coups de poignard sur une de ses jambes), qui se sont calmées au bout de quelques temps. Elle a bien sur changé de traitement (Gilenya) et prend du lirica (100mg/jour) pour ses problèmes de jambes la nuit.
Durant toutes ces années, elle a continué sa vie normalement, sans séquelles apparentes hormis un peu de fatigue.
Pour ma part,
6 mois avant le 3 aout 2003 :
- fatigue intense pendant quelques mois, au point que j'ai du aller voir mon médecin : prise de sang, des "remontants".
1 mois avant le 3 aout 2003 :
- coup de soleil sur mon mollet (je revenais d'une semaine à la mer) qui a duré environ une dizaine de jours
2 jours avant le 3 aout 2003 :
- sur l'autoroute entrain de conduire : une sorte de crampe qui m'a obligée à m'arrêter, j'ai attendu que ça passe et je suis repartie
1 jours avant...
- anesthésie partielle d'une partie de ma cuisse, pas gênant pour marcher, mais assez pour aller consulter mon toubib. Son ordonnance : magnésium, somnifère (puisque je dormais très mal depuis des mois...), repos, prise de sang. Je devais l'avertir si ça perdurait ou si ça s'étalait.
Sur le soir, vers 23H00, appel d'une amie qui ne comprend pas bien ce que je dis, j'ai une élocution "pâteuse" . Je lui raconte mon "parcours", elle me demande alors d'appeler immédiatement un médecin, voire les pompier... sans vouloir me faire peur (elle est infirmière). Je l'ai fait... et j'ai été accueillie par une personne qui m'a signalée que je n'avais pas à appeler le 18 et m'a donné le numéro d'un médecin de garde qui m'a fait un "diagnostic" par téléphone : "faites ce que votre médecin a dit, madame, vous avez du magnésium, doublez la dose. Avez vous pris votre somnifère ? non.. alors prenez-le et allez vous coucher". OK ... avec le recul, lui aussi a du croire que j'étais saoule..?..
Le 3 Aout 2003
- en me brossant les dents, je ne sens ni ma langue, ni mes joues ! J'appelle le cabinet médical, prends rendez-vous.
- en prenant ma voiture pour aller faire la prise de sang : vision dédoublée ou plutôt gênante. Je suis obligée de fermer mon oeuil droit pour y voir.
- en allant au labo : difficulté de marcher sur ma jambe gauche. L'infirmière me laisse partir après la prise de sang en me demandant d'appeler mon médecin dès mon retour à la maison (j'avoue que là, j'ai vraiment peur) au vu de mes "symptômes"
- je suis chez ma voisine (pour éviter de faire peur à ma fille) mon état se dégrade très vite. Elle appelle son propre médecin pour qu'il se déplace en urgence.
- dès son arrivée, la toubib m’ausculte et appelle une ambulance (personne ayant des antécédents familiaux pour une SEP ou suspicion d'AVC)
J'ai été longue, je m'en excuse... mais je revis ces 3 derniers jours comme si c'était hier... la personne du 18 qui me demande si j'ai bu (je n'ai pas compris sur le moment)... le toubib de corvée (oui, j'ai dit "corvée") qui me demande d'aller me coucher avec ma double dose de magnésium et de somnifère (comme si j'étais bourrée)... l'arrivée de la toubib le matin et son affolement à faire venir une ambulance.. les urgences qui mon prise tout de suite, m'ont demandé les numéros de téléphone de mon mari (absent pour son travail depuis 2 mois), de mes parents.. si j'ai des enfants en bas age, etc... Scanner, chambre, re-scanner... IRM.. puis je me souviens plus trop des 3 mois qui suivent (1 mois d'hospitalisation + deux autres pour la rééducation). Si au début ils m'ont prise en charge pour un AVC, la semaine suivante ils m'ont annoncé le diagnostic de SEP : atteinte du tronc cérébral (rien à la ponction lombaire)
Mes séquelles :
- perte du gout et de la sensibilité de la bouche pendant 3 mois puis revenu petit à petit
- jambe gauche "bizarre" qui se dérobe
- perte des sensations du toucher (légère par rapport à maintenant)
- perte d'équilibre
- fourmillement dans les pieds très désagréables, avec la sensation de marcher sur des galets en permanence, ou de "planer" au dessus du sol (c'est assez perturbant, même encore maintenant)
- vision double plus ou moins prononcée selon mon état de fatigue
- fatigue "chronique" qui me donne l'impression que tout pèse lourd (je ne sais pas comment dire... mais par exemple, une bouteille d'1 litre me parrait peser le double)
- douleurs (décharges dans les membres qui me font sursauter)
Mon traitement pendant 4 ans :
Avonex
neurontin
rivotril (jusqu'à 80 gouttes)
laroxil (quasi idem que ci-dessus)
Doliprane
- Arrêt de l'Avonex (à cause des effets secondaires) puis remplacement des autres par le Lirica et doliprane.
Les douleurs n'ont jamais vraiment cessées depuis. Je n'ai jamais vraiment su ce qu'était une poussée (au vu de la première...)
2ème en 2012, invalidante sur ma jambe droite avec atteinte des vertèbres C7 et C8 (ou C6 C7, me souviens plus)
- copaxone
- lirica (toujours 600mg/ jour)
- Fampira
- cimbalta (pour les sensations de brulures)
2 ans après : Arrêt de copaxone pour avoir fait une grosse réaction (urticaire géant, fièvre, ..). Plus de traitement de fond jusqu'en Aout 2018, j'ai refait une poussée en début d'année.
J'ai commencé un nouveau traitement depuis aout 2018 : Tecfidera 240mg (2x/jour).
Pour récapituler, mon traitement à ce jour :
Tecfidera 480mg
Lirica 600mg
Laroxil 30 gouttes
Cimbalta 60mg
Levocarnil 3 flacons
Comme j'ai fait 2 autres poussées (1 début 2018 et l'autre fin 2018), j'ai eu 2 flashes de cortisones à 1g sur trois jours. Sauf que sur la dernière IRM, la cortisone n'a pas calmé l’inflammation.
Depuis juin, où j'ai vu ma neuro, je suis au même stade qu'en début d'année... douleurs, état qui se dégrade :
- les 2 pieds, les 2 genoux, les 2 coudes et les 2 mains pris dans un "étau" (plus pour les jambes, les membres du haut, que depuis le début de l'année)
- je vois tout en double en permanence (on s'y fait heureusement
)- brulures sur ma peau (coup de soleil)
- décharges qui partent de ma colonne vers l'épaule, dans le bras, sur l'omoplate
- j'ai l'impression d'avoir des bandelettes qui me serrent au niveau de la taille jusqu'aux pieds (étau)
- je marche très difficilement (50m) et pour rester debout, c'est galère (je n'arrive plus à cuisiner)
- parfois je dis un mot pour un autre, ou je comprends à l'envers ce qu'on me dit (quand je n'oublie pas carrément...)
Pour le moment, je suis en attente de passer en "commission" auprès de l'hopital pour savoir ce qu'ils doivent faire (ça a été reporté au mois suivant depuis juin). Ils doivent décider pour le centre antidouleur, pour la kétamine et pour savoir s'il faut augmenter ou changer le traitement de fond).
Voilà pourquoi je suis ici... parce que je n'en peux plus. Vous connaissez déjà l'effet de la douleur dans la tête, ça me colle, ça me vrille, je m'énerve après tout le monde et je fais du mal à ma famille... Si seulement on pouvait ne serai-ce que me supprimer complètement la douleur.... elle me suis comme un ombre, ne me laisse jamais tranquille, me bouffe mon temps, m'empêche de dormir...
Désolée pour cet apitoiement sur moi même, mais j'en avais besoin... J'essaie de prendre du recul et je sais, je sais que d'autres personnes souffrent, ne peuvent plus "bouger", mais je n'arrive plus à voir ce que me réserve l'avenir.
Nath
PS : je ne vous en veux pas de ne pas aller au bout de mon trèèèèèèèèèèèèès long message... j'ai volontairement "coupé" des passages pour en venir à l'essentiel, mais pour moi... qu'est-ce que l'essentiel ?
PS2 : je me sens mieux
PS3 : je vous serre amicalement et virtuellement pour vous remercier chaleureusement
Etre Sepiens, devrait demander de l'attention, de la part de tous, médecins, proches. Et de ce point de vu là, pour certain on est pas servie comme il faudrait. Mais parfois, je prend ma part de force 
....si j'ai besoin d'un rdv IRM, j'hésite pas a faire comprendre que je fais pas juste une IRM de courtoisie mais de contrôle de pathologie graaaaaaaaave avec de quoi remettre les pieds sur terre a la pauvre nana qui prend les rdv !
on se serrera 
) mal être etc... mais j'ai franchi le cap et du coup, j'essaie d'éviter les médocs qui me mettent dans un état de manque. Sauf que là, vraiment pas le choix de prendre ça.
), j'évite de sortir au cas ou. J'suis pas sure de rigoler autant en plein supermarché 
