Bonjour à tous

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 23 août 2019, 12:30

Bonjour à tous,
je m'appelle audrey, j'ai 28ans. J'ai fais ma première poussée en février 2018 avec comme symptôme parasthesie de tout le corps du dessous de la poitrine jusqu'aux pieds. J'ai été hospitalisée durant 2 semaines, j'ai fais tous les examens possible et on a fini par me faire rentrer chez moi avec toujours ces fourmillements et engourdissements sans rien me dire...

En mai je refais des IRM puis je vois le neurologue en septembre qui m'annoncera une SEP sans trop m'expliquer... le seul truc à quoi j'ai pensé c'est la mère d'une amie d'enfance qui à passé sa vie en fauteuil... c'était la fin du monde. La neuro me dit juste qu'il va falloir faire des IRM tous les 6mois pour surveiller de près l'évolution, qu'au moindre signe bizarre il faut que j'aille aux urgences et qu'il ne faut pas que je m'inquiète car il existe des traitements maintenant.

Suite à cette nouvelle je décide de partir vivre en corse (j'y serai début octobre ça à été rapide). J'ai donc récupéré mon dossier complet que j'ai essayé de traduire comme je pouvais... et donc en gros présence de bandes oligo clonale, une 12aine de tâches dans le cerveau et des points de pression, une lésion dans le moelle épinière au niveau du cou, un début de déficit moteur au niveau des jambes et des début de problème au niveau des yeux et il est mit qu'ils ne peuvent pas écarter la possibilité d'une lésion tumorale au niveau de la moelle, qu'il faut faire plus de recherche.

Janvier je refais une IRM, résultat rien à signaler... étrange heureusement que mon nouveau neurologue verra bien le problème sur les images. Je commence donc le traitement aubagio.

En juin je fais une nouvelle poussée avec parasthesie dans les bras en plus, j'avais rdv pour une IRM 2 semaines après et rdv avec le neuro. Je lui demande ce qu'il en ai de cette lésion tumorale... il n'arrive pas à voir et pire quand il regarde les images de l' IRM précendante il ne voit même plus ce qu'il voyait la fois d'avant... du coup je ne sais pas trop quoi penser de ces médecins... Heureusement j'attends un rdv pour me faire hospitaliser à Marseille en octobre afin de me faire suivre par un professeur spécialisé des SEP.

Voilà pour la petite histoire, du coup ce forum va m'aider à comprendre un peu mieux car on ne nous explique pas grand chose et je commence à me poser des questions surtout concernant le travail qui devient très fatiguant.

Merci à tous ceux qui auront eu le courage de tout lire.

FLOG59200 · Message non lu par **FLOG59200** » 24 août 2019, 08:04

Bonjour Audrey,

Tu verras le forum est très sympa et apporte plein de réponses.

Bonne journée

lélé · Message non lu par **lélé** » 24 août 2019, 08:32

Hello
Bienvenue
Ces jours ci c'est calme mais la rentrée arrive

Au plaisir en tous cas même si on aurait préféré ailleurs mais tu peux avoir du soutien,

Blondin · Message non lu par **Blondin** » 24 août 2019, 15:22

La cavalerie sera de retour lol
Normal un peu de vacances tout de meme

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 24 août 2019, 15:30

Oui c'est bien mérité ces vacances, pour le coup moi je vis au paradis toute l'année maintenant, reste plus qu'à changer de boulot pour pouvoir en profiter.
Comment on fait pour publier des photos?

Milie35 · Message non lu par **Milie35** » 24 août 2019, 15:53

Salut Audrey et bienvenu2

En effet il n'y a pas grand monde sur le forum en ce moment mais ça devrait changer d'ici peu...

J'ai l'impression en lisant ton parcours que tu n'as pas eu beaucoup d'informations de la part des médecins, tu dois te sentir un peu perdue...

Sur ce forum tu trouveras une foule d'informations alors n'hésites pas à te balader partout et aussi à créer des sujets, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre; tout le monde est sympa ici

Il y a un guide que Nostromo ( que je salue et remercie au passage

) avait posté il y a quelque temps, dont voici le lien:
https://mssociety.ca/library/document/2 ... 1550423802
C'est très instructif et je te conseille cette lecture, tu pourras déjà trouver des réponses à certaines de tes questions...
A bientôt au détour d'un post!

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 24 août 2019, 16:24

Merci. Oui clairement j'ai eu zero informations... j'ai "fais rapide" dans ma description mais en gros première fois que je vais aux urgences après m'avoir fait poiroter 11h dans la salle d'attente ! On me fait repartir à 4h du mat en me disant que je n'ai rien... a 8h on me rappelle on disant que le médecin à raté des trucs sur le scanner alors que mon medecin generaliste avait demandé un irm...
J'y suis retournée j'ai été hospitalisée 2semaines, ponction lombaire où franchement je sais pas si j'étais chez le boucher ou à l'hôpital j'ai souffert le martyre, j'ai fais au moins 4 irm, des scanners, 2 prises de sang par jour. Mon état s'empirait de jour en jour, ils m'ont juste dit on voit une inflammation dans la ponction lombaire on va vous mettre sous cortisone. 4 jours après on m'a mit dehors sans m'en dire plus... j'ai repris le boulot avec 9 de tension.
Mon rdv suivant avec le neurologue qd on m'a annoncé la sep ça a été très vague. Vous avez une sep au moindre signe bizarre il faut aller à l'hôpital mais ne vous inquietez pas il existe des traitements maintenant. Elle m'a montré les tâches blanches sur mes irm du cerveau et la lesion de la moelle en c7 et voilà point plus. Juste qu'il fallait faire des irm tous les 4 à 6 mois.
Et alors depuis que je suis en corse c'est pire... on se demande où ils ont étudié... niveau médecine c'est vraiment pas ça. Depuis que j'ai commencé mon traitement j'ai pris 15kg dont 10 les 2 premiers mois, le neuro me dit que c'est normal. Là j'ai hâte de partir à marseille avec ce professeur spécialisé de la sep pour avoir de vrais examens et comprendre mieux. Et c est le seul endroit en france où on fait des irm au sodium ? Si je ne me trompe pas d'orthographe

lélé · Message non lu par **lélé** » 24 août 2019, 16:28

2 semaines ?
Entre tes 60h semaines de boulot et 2 semaines d'hospitalisation je me demande si la Corse est française

Je suis un peu hallucinée
Et en traitement tu as quoi ?

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 24 août 2019, 16:47

Lélé ma première hospitalisation était à reims, je suis originaire de là bas et oui 2 semaines en neuro. Pour les 60h malheureusement je n'ai jamais de chance je tombe toujours sur des patrons bizarres...

Pour le traitement je suis sous aubagio. Je n'ai pas la perte de cheveux comme beaucoup on dit mais par contre ils disent en effet secondaire perte de poid moi j'en ai pris 15... je n'ai jamais été mince déjà donc ça m'inquiète un peu car je ne peux pas me permettre de prendre encore. Et j'ai aussi de gros gros problème de diarrhée... c'est carrément devenu une angoisse pour moi de devoir sortir dans un endroit où il n'y a pas de toilettes. Je vais aux toilettes une dizaine de fois par jour et quand ça me prend c'est tout de suite maintenant je me mets à avoir des sueurs froide limite je peux pas me retenir... j'ai d'ailleurs déjà eu des soucis la nuit mais niveau pipi, je sais que le pubis et le derrière ont été touché lors de ma première crise et des fois je ne sens plus. C est vraiment gênant quand on a 6ans ça passe mais à 28... j'ai honte de raconter ça et sinon la fatigue, je suis tout le temps fatiguée. J essaie de me forcer à bouger un peu mon seul jour de repos, j'aime monter en montagne marcher même si c'est dur, je vais à mon rythme mais le principal c'est d'y arriver. L'autre fois j'ai fais un lac en haute montagne il était annoncé ah de marche j'ai mis 2h30 poir monter 3h pour descendre... mais j'étais fier de moi

lélé · Message non lu par **lélé** » 24 août 2019, 17:01

Vivement cette hospitalisation à Marseille ils vont tout remettre à plat car c'est des effets secondaires important
Les diarrhées peuvent provoquer des carences qu'il ne faut pas prendre à la légère

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 24 août 2019, 18:30

Oui vivement j'ai hâte. En ce moment j'ai très souvent mal à la tête au niveau des yeux et mal aux yeux tout court d'ailleurs ça me gêne et me gratte j'ai beau mettre des gouttes rien n'y fait mais je ne sais pas si ça à un rapport avec tout ça. Puis il faut le dire je suis un peu anti medicaments et je vais chez le medecin que quand vraiment je suis obligé

Message non lu par **Defcom** » 24 août 2019, 21:53

Bonsoir Audrey et bienvenu2

Audrey.c a écrit : ↑24 août 2019, 15:30 Comment on fait pour publier des photos?

Tout est expliqué via ce lien : viewtopic.php?f=40&t=15248

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 25 août 2019, 09:39

Bonjour defcom et merci pour le lien, que je puisse vous partager les photos de chez moi qui font penser aux vacances toute l'année

Marie91 · Message non lu par **Marie91** » 25 août 2019, 11:23

Coucou Audrey, bienvenue sur le forum, quel parcours déjà. J'espère que tu seras mieux prise en charge après ton rdv à Marseille car pour l'instant ça à l'air compliqué.. En plus tu n'as pas eu beaucoup d'informations, en plus du forum tu peux te rapprocher d'un réseau SEP, il en existe dans toute la France et peut être même en Corse. Ces réseaux travaillent avec des infirmières spécialisées dans la SEP, des psychologues, et des assistantes sociales. Cela peut être très utile pour toutes tes questions sur la maladie et sur les démarches administratives et tout ce qui concerne la MDPH. Ne tardes pas à faire ta demande de RQTH cela pourra t'être utile, car les traitements des dossiers selon les régions sont parfois très très longs. En tout cas bon courage à toi parce qu'avec ton métier la fatigue doit être difficile à gérer. Au plaisir de te lire de nouveau. A bientôt

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 25 août 2019, 20:51

Bonjour marie, merci à toi. Je vais essayer de m'occuper de faire ces demandes demain (je suis en repos le lundi) et de me renseigner un peu sur tout ça. J'ai hâte d'avoir mon rdv à marseille pour en savoir plus et aussi enfin qu'on cherche pour cette histoire de lésion tumorale

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 26 août 2019, 07:16

Bonjour Audrey.c et bonjour à toutes et tous !!!

donc bienvenu2

Audrey.c ..

Alors tout d'abord tu as bien fait de venir ici

et ensuite effectivement attends ton rv avec le neuro de Marseille,
j'y suis suivie là bas, à la Timone et je vais très bien

enfin...je suis partisane de la méthode Coué...et ma sep bien qu'ancienne n'est plus aussi virulente (je suis sous tysabri perso aubagio ne m'avait pas convenu et j'avais beaucoup perdu...
à tel point que mr Pelletier m'avait directement changé de traitement

)
Donc moi aussi on m'avait suspecté la Sep à ton âge et on me l'a confirmé à la naissance de mon fils soit 5 ans plus tard mais c'était à une autre époque

Alors tout simplement bon courage et surtout écoute toi, repose toi, tus as la chance d'être en Corse où la sieste est sacrée

beurk et tant mieux c'est ma journée d'hosto aujourd'hui ...

Belle journée à toutes et tous !!!

Marie-L

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 26 août 2019, 10:35

Bonjour marie L je vais aussi être hospitalisée à la timone et suivie par le professeur pelletier. J'attends ma date de rdv ils doivent m appeler.
Et la corse oui c'est le top j'ai l'impression d'être en vacances toute l'année bon si je travaillais moins ça serait mieux car au final je peux profiter qu'une journée par semaine et je suis tellement claquée... mais je me force à bouger.

J'ai lu sur beaucoup de poste que la chaleur vous rendez mal, ici il fait chaud pratiquement tout le temps. Bon je reste devant la clim la plus part du temps, mais moi ce que je supporte mal ce sont les changements de temperature. En juin je suis remontée à reims dans ma famille, il a fait moche froid et pluie tous les jours et je me suis remise à avoir des fourmillements dans tous le corps tout le temps que je suis restée là bas. J'ai pas voulu aller à l'hôpital de peur qu'ils m'hospitalisent encore 2 semaines et me gâchent toutes mes vacances mais j'avais une irm et rdv neuro juste en rentrant et le neurologue à dit que j'aurais du y aller... J'ai refais une poussée.

CeTen · Message non lu par **CeTen** » 26 août 2019, 10:37

Bonjour Audrey et bienvenue!

Quel parcours déjà.
C'est vraiment triste ces médecins qui ne savent pas communiqué et qui nous balance comme ça des trucs. On se retrouve sous le choc et après coup on est "j'aurais du demandé ça, j'aurais du dire ça".
J'espère que Marseille sera plus à ton écoute et que tu trouveras des réponses.

en tout cas ici on partage nos expériences et ça fait du bien!

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 26 août 2019, 11:40

Bonjour ce ten. C'est tout à fait ça ! Sauf que sur le moment à part mettre mise à pleurer en me voyant finir ma vie dans un fauteuil c est tout ceux à quoi j'ai pensé... et alors quand j'ai vu ce truc de tumeur... que personne ne cherche à savoir ça m' exaspère ...
Tout le monde dans mes amis et famille me disent ah mais tu le prends bien tu fais ta vie comme si de rien n'était moi à ta place je serais déprimé. Sauf que passer sa vie à pleurer ne va pas m'aider à aller mieux... des fois ça va pas mais ça c'est quand je suis chez moi, je ne montre rien aux gens même à ma mère. Je sais qu'il est difficile pour moi d'envisager de finir par ne plus pouvoir marcher ou d'être en fauteuil, j'ai beaucoup de mal avec ça. Je n'en suis pas encore là mais bon j'ai plus l impression que ça se dégrade doucement. Après je commence à me poser des questions sur l avenir quand même. Rien que là c'est des choses bête mais je dois me faire hospitaliser va falloir que je trouve une solution pour le chien, le chat je suis seule ici c'est limite ce qui me stresse le plus

maglight · Message non lu par **maglight** » 26 août 2019, 12:24

Salut Audrey

Effectivement la cavalerie n'est pas complètement de retour, note que malgré tout, elle est quand même redoutable de conseils !
(même a son minimum)

Audrey.c a écrit : ↑24 août 2019, 16:47 Lélé ma première hospitalisation était à reims, je suis originaire de là bas et oui 2 semaines en neuro. Pour les 60h malheureusement je n'ai jamais de chance je tombe toujours sur des patrons bizarres...

ah, tu fais partie de ceux qui sont entré dans le monde de la neuro en force !

lélé a écrit : ↑24 août 2019, 16:28 2 semaines ?
Entre tes 60h semaines de boulot et 2 semaines d'hospitalisation je me demande si la Corse est française

pas besoin d'être en corse ou a Reims lélé....Il m'ont coller 5 semaines d'hospi. pour un simple caca dans l'oeil, tout en me disant, comme a Audrey, pas grand chose ! Je suis rentrée chez moi et je n'avais pas récupéré un iota de vision !

Le problème de ce genre d'entrée en matière est qu'il laisse largement le temps de se poser des questions.

Maintenant, Audrey, te faire suivre a la Timone est plutôt une bonne idée, J'ai lu pas mal de sépiens être contents du suivi du pr. Pelletier.

Ton choix de vie, en corse, au milieu de paysage idyllique, tes randonnées en montagne sont une vrai bonne idée. Même si certains symptômes peuvent être impressionnants ou inquiétants, une activité dans un beau paysage est un moyen de te détendre. Et la détente abaisse nos symptômes.
La SEP n'est pas une maladie de l'urgence, en cas de souci, tu auras le temps d'aviser selon le retour du neuro qui te suis de retourner sur marseille, ou même sur bastia.....le protocole pour une poussée reste le bolus de solumedrole, rien de très compliquer comme acte médical.
Le plus dur est passé, Audrey, reste plus que de l'organisation autour de ton suivi et bientôt tout cela sera mis en place.
N'hésites pas a t'appuyer sur le forum, il est fait pour ça !
A bientôt de te lire
maglight

lélé · Message non lu par **lélé** » 26 août 2019, 12:37

Mag et Audrey
Ça me désole car ces façons de faire font encore plus cogiter le patient
Comment veux tu ne pas avoir peur ensuite

CeTen · Message non lu par **CeTen** » 26 août 2019, 13:11

Audrey.c a écrit : ↑26 août 2019, 11:40 Je sais qu'il est difficile pour moi d'envisager de finir par ne plus pouvoir marcher ou d'être en fauteuil, j'ai beaucoup de mal avec ça. Je n'en suis pas encore là mais bon j'ai plus l impression que ça se dégrade doucement. Après je commence à me poser des questions sur l avenir quand même. Rien que là c'est des choses bête mais je dois me faire hospitaliser va falloir que je trouve une solution pour le chien, le chat je suis seule ici c'est limite ce qui me stresse le plus

Hey! déjà cassons la tête aux fausses idées, on est nombreux ici à être sur nos 2 jambes et à le rester même après de nombreuses années de maladies.
SEP=fauteuil roulant c'est non

Ne t'imagines pas le pire, en fait, essaie de ne pas imaginer (ça c'est le faites ce que je dis pas ce que je fais

) On se fait tous des idées, parfois ça se réalise et parfois pas.
Digère la nouvelle de la SEP, c'est déjà un gros morceau de se dire qu'on a qqch. Mais ne te projette pas dans la catastrophe.

on t'a donné un traitement ou pas?

L'avenir, tu le verras au fur et à mesure mais surtout, ne te mets pas de barrière. Sur le forum, tu verras que Caribou (hibou si tu passes) est partie travailler au Canada et elle va super bien. Zoniko prépare un long voyage en Asie avec sa famille.
Tu pourras avoir des enfants si tu veux, tu pourras escalader des montagnes, tu pourras ... faire ce que t'avais envie de faire avant!

On ne peut pas prévoir l'évolution de ta SEP, ton neuro non plus. La récupération après les poussées est parfois longues. (perso j'ai mis quasi un 1 an avant d'avoir récupéré complètement de la mienne, j'étais épuisée, je n'avais plus toute ma force...) Mais nul ne sait comment ça évoluera ou pas!
La seule chose qui est sure: le stress n'est pas notre ami

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 26 août 2019, 14:00

maglight a écrit : ↑26 août 2019, 12:24
ah, tu fais partie de ceux qui sont entré dans le monde de la neuro en force

La SEP n'est pas une maladie de l'urgence, en cas de souci, tu auras le temps d'aviser selon le retour du neuro qui te suis de retourner sur marseille, ou même sur bastia.....le protocole pour une poussée reste le bolus de solumedrole, rien de très compliquer comme acte médical.

Bonjour maglight, merci pour ton message et oui 2 semaine en neuro pour une première c'était pas mal. Je me souviens encore de mon père qui arrêtait pas de dire "tout mais pas ma sclérose" il trouvait que ca y ressemblait bah jackpot papa.
Je suis suivi sur bastia aussi j ai choisi de vivre sur bastia même pour avoir tout ce qui est médical en cas de besoin car disons le ici c'est un peu arriéré sur certaines choses et niveau médecine c est pas top. Puis niveaux hopitaux je me vois mal faire 2h de route aller puis retour à chaque fois que j'ai un rdv c est fatiguant .

Pour me faire passer ma première poussée ils m'avaient injecté des corticoïdes pendant 5h durant 4 jours. Ma poussée à durée environ 1mois et demi mais les symptômes ne sont vraiment partis que à peu près 2 3 semaines après les corticoïdes. J espère en avoir besoin le moins possible car 4 jours de traitements +3kg alors Ue je mangeais rien et la tête rouge et gonflé on aurait dit que j'étais tombée dans la bouteille

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 28 août 2019, 10:50

Quelques photos de chez moi pour ceux qui ne sont jamais venue en corse. Photos que je prends pendant mes promenades tant que je peux encore profiter d'en faire.

: FB_IMG_1566946011806.jpg (48.38 Kio) Vu 6994 fois

: FB_IMG_1566946093358.jpg (127.16 Kio) Vu 6994 fois

: FB_IMG_1566946132163.jpg (142.16 Kio) Vu 6994 fois

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 28 août 2019, 10:53

: FB_IMG_1566945866477.jpg (71.1 Kio) Vu 6994 fois

: FB_IMG_1566943742741.jpg (21 Kio) Vu 6994 fois

: FB_IMG_1566944647878.jpg (46.27 Kio) Vu 6994 fois

FLOG59200 · Message non lu par **FLOG59200** » 28 août 2019, 10:56

Belles photos,
En 2017, avec mon mari, nous avons fait le tour de la corse en moto

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 28 août 2019, 11:21

Oui c'est top en moto et puis tout est beau ici

: FB_IMG_1555161519898.jpg (47.88 Kio) Vu 6988 fois

maglight · Message non lu par **maglight** » 28 août 2019, 11:29

Très chouette, Audrey, merci pour la ballade

FLOG59200 · Message non lu par **FLOG59200** » 28 août 2019, 11:59

On est parti de Lille, on est descendu en moto jusque toulon (sur 3 jours), bateau, arrivée à Ajaccio, porto vecchio, corte, l'ile rousse, et Bastia.

Le tout en 3 semaines

CeTen · Message non lu par **CeTen** » 28 août 2019, 14:05

Magnifiques photos!

ça donne envie

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 28 août 2019, 14:58

C'est à faire au moins une fois dans sa vie !

: FB_IMG_1547425071785.jpg (44.5 Kio) Vu 6964 fois

: FB_IMG_1566944502252.jpg (152.49 Kio) Vu 6964 fois

: FB_IMG_1553004432878.jpg (46.15 Kio) Vu 6964 fois

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 30 août 2019, 17:23

Je mets ça ici, pour ceux qui sont atteints depuis plusieurs années, est ce qu'on doit faire des ponctions lombaires régulièrement ?
C'est un peu ma hantise quand je vais retourner à l'hôpital ça... j'ai eu tellement mal la première fois

lélé · Message non lu par **lélé** » 30 août 2019, 17:28

Non je pense pas
J'en ai eu une en 2001 et en 2007 on me l'a conseillée car la première était négative ainsi que les LCR donc rien n'était arrêté

Autrement chez pense que ça n'a pas lieu d'être proposé
Rassures toi mais dis toi aussi que ton nouveau neuro va tout reprendre à zéro

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 30 août 2019, 17:48

lélé a écrit : ↑30 août 2019, 17:28 Rassures toi mais dis toi aussi que ton nouveau neuro va tout reprendre à zéro

C'est bien ce qui me fait peur... en tout cas si on me m'envoie encore un étudiant pour que je serve de cobaye je refuserais.

Dans ma première ponction lombaire ils ont déjà trouvé une myelite, inflammation et bande oligo clonale. J'ai une lésion de la moelle en c7. Je sais pas ce qu'ils peuvent chercher d'autre

Milie35 · Message non lu par **Milie35** » 30 août 2019, 17:50

La PL est utile pour faire le diagnostic de sep donc quand c'est fait (surtout si elle est positive), il n'y a pas de raison d'en refaire...
Et le fait que ce soit douloureux ou pas c'est surtout une question d'expérience du praticien. J'ai eu une péridurale pour mon accouchement, c'est tout à fait semblable à une PL et un c'est anesthésiste chevronné qui m'a fait ça en 5mn, c'est passé comme une lettre à la poste.
Par contre à l'hosto pour le diag de sep, j'ai eu droit à un jeune interne pété de trac qui faisait sa première, c'était très douloureux alors son superviseur a repris la main et je n'ai rien senti...
Donc si un jour tu dois en refaire une pour une raison quelconque, pas de panique ça peut se passer très bien

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 30 août 2019, 18:16

Ouf j'espère car là j'ai eu le droit à un étudiant qui n'y arrivait pas, ça à durer 45min, le liquide ne voulait pas couler du coup il arrêtait pas de retirer et de renfoncer l'aiguille. Le doc à part me dire pleurez pas vous me faîtes mal au coeur. En plus ils m'avaient dit que ça ne faisait pas mal alors j'avais dit pas besoin d'anesthésie pouuu on me la fera pas 2 fois celle là

lélé · Message non lu par **lélé** » 30 août 2019, 18:25

Donc une peur de moins Audrey

Si tu as d'autres peurs viens nous les expliquer

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 30 août 2019, 18:41

Le reste ça va je ne suis pas une grande stressé de la vie en générale, j'ai tendance à prendre les choses comme elles viennent de toute façon nous n'avons pas le choix. Je pense que ça se compliquera un peu dans ma tete si on me confirme la possibilité de tumeur et dans le futur si je venais à ne plus pouvoir marcher. Je pense que ça ça sera difficile à accepter pour moi, mais on en est pas encore là donc pour l'instant je me dis profite comme tant que tu peux

Milie35 · Message non lu par **Milie35** » 30 août 2019, 19:05

Audrey.c a écrit :Je pense que ça ça sera difficile à accepter pour moi

Je corrige: ça serait...pas ça sera...
Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire mais évite de te projeter...De toute façon la vie aime beaucoup déjouer nos pronostics

Et pour l'éventuelle tumeur, le mot fait très peur mais ça m'étonnerait beaucoup que les toubibs t'ai laissée toute seule dans la nature si longtemps et sans programmer d'autres examens si il y avait eu un gros doute là dessus...

maglight · Message non lu par **maglight** » 30 août 2019, 20:53

Coucou Audrey
Une chose est sure c'est que ça, c'est derrière toi .

La PL peut être un moment difficile a passer. Lors de mon prélèvement deux jeunes neuro s'exerçaient.Nous étions plusieurs a la faire.
L'un faisait les chambres a gauche du couloir l'autre a droite.
Toute la rangée de gauche en a bavé des ronds de chapeaux et ceux de droite allaient plutôt bien.
Comme quoi, c'est vraiment l'aptitude du gars qui fait la différence .
Le problème c'est qu'on ne sait pas le niveau du type a l'instant T.

Pour la tumeur, il faut reconnaitre que le vocabulaire français est parfois ..... plein d'humour noir.

J'ai eu une annonce de tumeur au cours d'une échographie.
Ce que l'on sait moins c'est qu'elle peut être bénigne ( adénome) ou maline (carcinome)
sur le coup, c'est difficile de pas entendre " tu meurs " quand on te balance un truc comme ça.....ils devraient expliquer au gens que les deux formes existent d'entrée. Sur le coup, j'ai pensé " c'est bon, t'es cuite "
...bah c'était pas encore pour cette fois là !
Repose toi le mieux que tu peux !
Tchuss

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 30 août 2019, 21:07

Milie35 a écrit : ↑30 août 2019, 19:05 Et pour l'éventuelle tumeur, le mot fait très peur mais ça m'étonnerait beaucoup que les toubibs t'ai laissée toute seule dans la nature si longtemps et sans programmer d'autres examens si il y avait eu un gros doute là dessus...

Oh bah plus rien ne m'étonne... honnêtement je pense que le véto de mon chien est plus concerné que mon neuro sur bastia... j en suis à mon 3ème rdv à chaque fois que je demande ce qu'il en est ils savent pas, ils me reprogramme des irm et ils me font pas la bonne ou alors ils arrivent pas à voir.
J'ai une collègue à qui on vient d'annoncer un cancer de l'utérus, ils lui ont dit le médecin est en vacances rappeler dans quelques mois.

Concernant le fait de ne plus pouvoir marcher, il est déjà mis dans mon dossier un début de deficit moteur qu niveau des jambes et je le vois je trébuche souvent et je commence à avoir des douleurs de temps en temps mais bon pas de quoi m'arrêter pour le moment

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 30 août 2019, 21:09

De toute façon on ne choisit pas, donc je vis un peu au jour le jour moi et on verrz bien

lélé · Message non lu par **lélé** » 30 août 2019, 22:10

Audrey crois moi le kiné est ton nouvel ami

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 31 août 2019, 10:44

lélé a écrit : ↑30 août 2019, 22:10 Audrey crois moi le kiné est ton nouvel ami

Pour ça il faut déjà que je change de boulot car là même si je voulais je ne sais pas quand je le caserai je suis au boulot du matin au soir 6jours sur 7.

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 31 août 2019, 17:48

Bon je me lance. Salut, Audrey, sois la bienvenue parmi nous, tu y as toute ta place !

J'ai lu ton histoire et tes histoires et, si je devais me trouver dans une situation comme la tienne, je la jugerais tellement intolérable que j'emploierais toute mon énergie à la corriger.

J'ai cru comprendre que ton copain, ou compagnon, ou partenaire, ou mari, résidait sur le continent : est-ce effectivement le cas ? Où est-il, au juste, du côté de Marseille ?

Ta vie actuelle en Corse ne me semble pas te convenir, je vois dans ta description beaucoup de ce qu'en psychologie sociale on appelle de la "dissonance cognitive", entre d'un côté "la Corse c'est beau, et il fait beau" et de l'autre "je suis exploitée par un patron qui est un mafieux et d'ailleurs ils le sont tous plus ou moins par ici". Pour l'instant tu t'accroches à la première proposition, mais la seconde et en particulier tes conditions de travail, ne me paraissent absolument pas adaptées à ta maladie, ni à ton équilibre mental à long terme : la sep est une maladie qui n'apprécie que modérément qu'on en fasse trop, qu'on pousse le bouchon.

Je crois que si j'étais dans ta situation, en supposant que Chéri est effectivement du côté de Marseille, ou en fait n'importe où sur la côte Méditerranéenne côté continent, bin j'envisagerais de le rejoindre. Du boulot dans un restaurant, tu en trouveras aussi facilement qu'en Corse, avec un côté mafieux moins présent et des heures de boulot un peu moins scandaleuses (ne me fais pas dire ce que je n'ai pas dit : je n'ai pas non plus parlé de respect de la législation, hein...).

Mébon, après comme on dit, "chacun voit midi à sa porte".

Sois en tout cas la bienvenue parmi nous, et à bientôt j'espère,

Jean-Philippe.

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 01 sept. 2019, 01:21

Nostromo a écrit : ↑31 août 2019, 17:48 Bon je me lance. Salut, Audrey, sois la bienvenue parmi nous, tu y as toute ta place !

J'ai lu ton histoire et tes histoires et, si je devais me trouver dans une situation comme la tienne, je la jugerais tellement intolérable que j'emploierais toute mon énergie à la corriger.

J'ai cru comprendre que ton copain, ou compagnon, ou partenaire, ou mari, résidait sur le continent : est-ce effectivement le cas ? Où est-il, au juste, du côté de Marseille ?

Ta vie actuelle en Corse ne me semble pas te convenir, je vois dans ta description beaucoup de ce qu'en psychologie sociale on appelle de la "dissonance cognitive", entre d'un côté "la Corse c'est beau, et il fait beau" et de l'autre "je suis exploitée par un patron qui est un mafieux et d'ailleurs ils le sont tous plus ou moins par ici". Pour l'instant tu t'accroches à la première proposition, mais la seconde et en particulier tes conditions de travail, ne me paraissent absolument pas adaptées à ta maladie, ni à ton équilibre mental à long terme : la sep est une maladie qui n'apprécie que modérément qu'on en fasse trop, qu'on pousse le bouchon.

Je crois que si j'étais dans ta situation, en supposant que Chéri est effectivement du côté de Marseille, ou en fait n'importe où sur la côte Méditerranéenne côté continent, bin j'envisagerais de le rejoindre. Du boulot dans un restaurant, tu en trouveras aussi facilement qu'en Corse, avec un côté mafieux moins présent et des heures de boulot un peu moins scandaleuses (ne me fais pas dire ce que je n'ai pas dit : je n'ai pas non plus parlé de respect de la législation, hein...).

Mébon, après comme on dit, "chacun voit midi à sa porte".

Sois en tout cas la bienvenue parmi nous, et à bientôt j'espère,

Jean-Philippe.

Bonjour jean philippe.
Alors mon copain est sur le continent oui vers montpellier.
Pour ce qui est de la corse c'est un peu ça, ici j'aime la qualité de vie, la mentalité des gens en générale, le fait de vivre dans un endroit qui me plaît. Je ne me suis jamais sentie aussi bien dans un endroit. Par contre niveau boulot ça ne va pas mais bon je pense que c'est un problème de patron en générale ça

, avant sur le continent j'ai eu le même genre de soucis voir même pire je pense. Mais il suffit de changer de travail (facile à dire

) . La restauration ce n'est pas specialement le métier que je veux faire, c'est juste un boulot en attendant je ne souhaite pas poursuivre la dedans toute ma vie voir même le moins longtemps possible. Pour ce qui est du sud, je compte finir par aller m'y installer quand monsieur aura envie, reste à voir combien de temps ça prendra... mais quitte à vivre seule je préfère être ici, le sud c'est bien mais ce n'est pas la corse quand même.

CeTen · Message non lu par **CeTen** » 03 sept. 2019, 09:01

Bon alors je préviens je vais encore pousser un coup de gueule!
Les médecins qui pratiquent des PL à vif sont des connards finis qui devraient commencer par s'exercer entre eux, histoire de savoir ce que ça fait et connaitre un petit syndrome post PL.

Qu'on soit clair: VOUS AVEZ LE DROIT DE DEMANDER UNE ANESTHESIE ou du moins une sédation pour être bien détendu et là effectivement vous ne sentez rien. la petite lidocaine qu'on met avant de piquer c'est pas assez, surtout si le praticien n'a pas d'expérience.
De plus, je vous rappelle qu'on doit rester coucher un max après une PL. (plusieurs heures)

Donc Audrey, si on te reparle de PL tu demandes une sédation. Ils ne peuvent pas te la refuser par contre toi tu peux refuser la PL.
Ce n'est pas pcq ils sont médecins qu'ils sont tout puissants et qu'on ne peut rien dire.

Pour les conditions de travail, tu as demandé ta RQTH ou du moins c'est en cours c'est ça?
Je me doute que tu as besoin de travailler mais comme disait JP tu ne peux pas continuer à long terme comme ça.
N'y a-t-il pas moyen de trouver qqch de moins physique et de moins chronophage que ce que tu as actuellement?

lélé · Message non lu par **lélé** » 03 sept. 2019, 09:05

Tout pareil ce ten

FLOG59200 · Message non lu par **FLOG59200** » 03 sept. 2019, 10:03

Pour la création de la PL je n'y savais pas et on ne te parle pas non plus. On te dis juste "Je vais vous mettre un peu de pommade anesthésiante" qui n'a aucun effet !

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 04 sept. 2019, 09:29

CeTen a écrit : ↑03 sept. 2019, 09:01 Bon alors je préviens je vais encore pousser un coup de gueule!
Les médecins qui pratiquent des PL à vif sont des connards finis qui devraient commencer par s'exercer entre eux, histoire de savoir ce que ça fait et connaitre un petit syndrome post PL.
Qu'on soit clair: VOUS AVEZ LE DROIT DE DEMANDER UNE ANESTHESIE ou du moins une sédation pour être bien détendu et là effectivement vous ne sentez rien. la petite lidocaine qu'on met avant de piquer c'est pas assez, surtout si le praticien n'a pas d'expérience.
De plus, je vous rappelle qu'on doit rester coucher un max après une PL. (plusieurs heures)

Donc Audrey, si on te reparle de PL tu demandes une sédation. Ils ne peuvent pas te la refuser par contre toi tu peux refuser la PL.
Ce n'est pas pcq ils sont médecins qu'ils sont tout puissants et qu'on ne peut rien dire.

Pour les conditions de travail, tu as demandé ta RQTH ou du moins c'est en cours c'est ça?
Je me doute que tu as besoin de travailler mais comme disait JP tu ne peux pas continuer à long terme comme ça.
N'y a-t-il pas moyen de trouver qqch de moins physique et de moins chronophage que ce que tu as actuellement?

Coucou,
Concernant la PL c'était la première fois que j'en faisais une donc je ne savais pas à quoi m attendre tout le monde m'a dit mais nonnnnn ça fait pas mal. Je suis pas mal tatoué les aiguilles ne me font pas peur donc je me suis dis ok on y va comme ça. Et bien on ne m'y reprendra pas à 2 fois! La prochaine fois je demande une anethesie générale

.
Concernant le dossier rqth je suis en ce moment même entrain d attendre mon.tour chez l assistante sociale, en espérant que ça donnera quelque chose