Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut salut les gens , j'espère que vous allez bien ^^

Donc le titre parle de lui même ! LE SOLEIL !!
Nous avons enfin de belle température au Québec , du 20/22°C belle température pas trop chaude juste parfaite . Hier nous avons célébrés la fête à ma plus jeune niece Zoélie , elle vient d'avoir tout juste 1 an. Une belle amour aux yeux bleues. Ça fête fut célébrée dehors de 10h à 14h . Vous me voyez peut être venir ... Malgres le fait d'être sous un abris à soleil la plus tard du temps, j'ai quand même été exposer au soleil de midi. Résultat moyen coup de soleil sur les épaules ^^ pas la fin du monde quoi. Assez fatiguer hier soir, au coucher je me suis endormie sans problème.

Ce matin ... ... ...

Pas capable de me lever du lit après mon 8h de sommeil ! Pas d'énergie, à bout de souffle ! Je suis rester coucher au lit à dormir environ 13h.

Le soleil pourrait-il être la cause Qu'en pensez vous ?

Je sais que ma neurologue m' avertis qu'ils faut éviter les longues expositions au soleil , qu'on ne doit pas faire le ''Bacon'' au soleil. Mais à ce point !? J'attendais l'été avec tant d'enthousiasme, surtout après les douleurs au dos causées par le froid de l'hiver.

Sur ce je vous laisse sur un photo du gateau à ma nièce ^^ Bonne Journée à tous .

https://gyazo.com/eed9ddc9d291ea313684d8df8eff14c5

Salut Stéphanie,

Je crois que l’exposition au soleil, en particulier la première de l’année, fatigue, sep ou pas sep. Idem pour un petit coup de soleil. Je dirais la même chose d’une fête de famille : sep ou pas sep, ça fatigue. Autant de bonnes raison d’avoir besoin de récupérer derrière...

La sep peut éventuellement amplifier cette fatigue (résistance moindre à l’effort, besoin de récupération supérieur...), mais ce qui m’intéresserait le plus dans une situation comme celle-ci serait surtout l’effet de cette fatigue sur l’évolution de la maladie, et je doute qu’il soit particulièrement négatif. Je dirais au contraire que ce qui compte est que tu aies bien pu profiter de ta journée, tout en passant une nuit bien réparatrice derrière. Il faudra regarder les jours qui viennent comment ça évolue, mais être fatiguée au réveil après une journée comme celle que tu décris... C’est normal, non ?

À bientôt,

JP

Bonsoir Daiglex,

une longue exposition au soleil n'est bonne pour personne, Sep ou pas, ne serait-ce que pour les effets sur la peau.
En ce qui nous concerne, le soleil est d'abord un bienfait ! Une exposition régulière et raisonnée nous permet de synthétiser de la vitamine D - qui est pour nous essentielle.
Mais le soleil, c'est aussi la chaleur. Une exposition prolongée par une forte chaleur, et en particulier entre 12h et 14h lorsqu'il est au plus haut, peut déclencher le phénomène d'Uhthoff et réactiver nos symptômes, mais de façon transitoire.

Or, d'après ce que tu écris, si tu as longtemps été exposée au soleil et à la réverbération, la température n'était pas très élevée, en tous cas pas à même de susciter une élévation de la température du corps, facteur déclencheur d'Uhthoff. D'ailleurs, tu ne rapportes pas d'apparition de symptômes à cette occasion.

Daiglex a écrit : ↑26 mai 2019, 22:28 Ce matin ... ... ...

Pas capable de me lever du lit après mon 8h de sommeil ! Pas d'énergie, à bout de souffle ! Je suis rester coucher au lit à dormir environ 13h.

Il est possible, mais il s'agit d'une simple hypothèse, que les coups de soleil en soient la cause par l'effet que cela peut avoir sur le métabolisme.

Le coup de soleil provoque une rougeur de la peau, sans cloques, qui apparaît entre la 6ème et la 24ème heure après l'exposition. Elle est due à une vasodilatation des vaisseaux cutanés superficiels. En appuyant dessus, la rougeur disparaît. Des démangeaisons d'origine nerveuse peuvent être ressenties pendant quelques jours.

Il est fort possible que ces conséquences aient pu accroître la fatigue d'une telle journée.

Rien de bien grave en soi, je pense. Mais il faut se méfier du soleil et de sa réverbération. Chapeau, pauses à l'ombre, hydratation. Et éviter de s'y exposer trop longtemps, surtout quand il est à son zénith.

Pour ma part, j'aime le soleil et j'en ai besoin, de même que d'une certaine chaleur. Je peux me promener longtemps au soleil, mais avec les précautions ci-dessus. Je supporte ainsi plutôt bien la chaleur sèche et ventilée, en revanche, une chaleur humide me terrasse rapidement et peut réactiver mes symptômes Sep.

J'espère que ces quelques éléments t'auront éclairée. En cas de doute, tu peux appeler ton neuro.

Bien à toi.

Bonsoir Daiglex,
Je suis en cours de diagnostique. L'an passé j'ai eu pas mal de symptômes invalidants l'été.
Je pense que le corps a besoin d'un minimum mais peut-être en restant plus à l ombre et assez couvert. Après je n'y connais vraiment pas grand chose. Il me semble que mon oncle qui a la sep reste plus au frais l'été dans sa maison.
Bon courage à toi,

Yo,

Minireve a écrit :Il me semble que mon oncle qui a la sep reste plus au frais l'été dans sa maison.

C’est surtout la chaleur que les sépiens n’aiment pas (cf. phénomène d’Uhthoff).

Et ben ! Re-bonjours les gens.

Pas cool du tout ... Dans les derniers jours , je me suis sentie de plus en plus faible , plusieurs aura visuelle mais vraiment à distance comme si je voyais des spot de gris au loin qui ne bloquait pas ma vision mais qui l'embrouillait par spot (Tache). Et souvent le visage engourdie en après midi .

Plusieurs maux de tête répétitif mais qui sont partis à l'aide d'acetaminophène. Toute fois cette nuit a été catastrophique!!! 2h du matin début d'une migraine ! Mais grosse migraine !!! Qui part du devant de la tete 2 point au milieu du Front au derrière de la nuque. Comme un banderole de douleur. . J'ai pris du cambia , médicament spécialement prescrit par ma neurologue qui a comme effet d'enlever la migraine en 20 minutes. Toute fois la pression était toujours la . Après 2h la migraine est revenue... J'ai repris d'autre médicament puis 2 pilules pour dormir me dissant que cela allait aider mon corps à récupérer.

Je viens de dormir 20h de suite, mon corps m'en remercie , je sens toujours la pression dans ma tête, avec peu de douleur , je me recoucherais encore pour dormir mais je vais essayer de rester réveiller un peu , pour me permettre de me coucher ce soir .

Résultat ! Cette été pas d'exposition au soleil de midi sans être à l'ombre !!

Bonne nuit à vous

Bonjour Daiglex,
J'espère que ça va mieux.
Oui les heures de midi sont à éviter. On m'avait conseillée sur le groupe aussi de me couvrir la tête avec un chapeau pour les journées ensoleillées et c'est ce que je ferai si je me retrouve au soleil cet été. Je vais en trouver un joli.
J'ai acheté un grand parasol aussi pour la terrasse et vais voir pour mettre un store. Une fois remise de ma ponction je compte bien profiter quand meme du beau temps
mais en faisant attention à la chaleur qui m'a freinée l'an passé. Dans une de nos voitures on a pas la clim et à chaque fois je réalise que j'avais des fourmillements surtout jambe gauche.
En clientèle aussi chez un client restaurateur vers midi, j ai failli tomber à cause des vertiges.
Puis du mal à marcher pour une petite distance, du mal à rester debout aussi. Autant de symptômes survenus l'été.
Après je suis en cours de diagnostique.
Bon courage,
Amitiés

Bonjour,

Personnellement, j'ai de la chance: je supporte assez bien la chaleur et le soleil (mais pas immunisé contre les coups de soleil) bien que j'ai la peau claire (blond aux yeux bleus).

Quand je travaillais encore, en cuisine il faisait jusqu'à 45° en été. Et la mesure n'était pas prise à côté des fourneaux. Mais je tenais bon. Mais je préférais tout de même moins chaud, comme dans le jardin (short et torse nu en été).

Patrick