Il est temps pour moi de vous dire au revoir.
J'espère sincèrement que la suite se passera le mieux possible pour vous, que la recherche avancera dans la sep, et que le corps médicale soit de plus en plus investit dans cette maladie aux 1000 visages dont ils ne comprennent pas grand chose.
Pour ma part, je n'ai toujours pas de diagnostic, j ose espérer que ce soit bientôt avec le prochain rdv et résultats.
Mais rester ici me fait désormais souffrir.
La 1ere année le forum m'a énormément aidé et je lui en suis très reconnaissante. Je suis arrivée ici en panique, ne comprenant pas ce qu'il m'arrivait, la peur au ventre. Grâce à vous, en tout cas ceux qui étaient présents à ce moment là, j'ai réussi à dédramatiser, et à continuer à avancer. Je ne me sentais plus seule dans cette galère et comprise par d'autres. Ça aide énormément, et merci infiniment pour ça !
Mais aujourd'hui, ce n'est plus le cas.
Aujourd'hui je me sens trop différente, et je sens que cette différence dérange. Je sens que je dérange dans cette sphère sep, avec une étiquette un peu différente. Je suis comme une étrangère sans papier.
Les derniers sujets que j'ai créé restés sans réponses confirment cet état de fait. Et ça ne fait qu'empirer ma souffrance.
Comme précédemment dit, je n'osais pas trop intervenir sur les groupes Facebook par soucis de confidentialité.
J'entend par là le fait que tous mes contacts ne sont pas forcément au courant de mes soucis de santé, et que je veux que ça reste comme ça.
Mais ces derniers jours je me suis tout de même lancé, sur deux groupes concernant le lupus et la maladie de Lyme. Quand je pose une question j'ai 20 réponses dans la soirée, et toutes des réponses qui comprennent. Ça fait un bien fou. "Moi aussi je me réveille trempé la nuit et je grelotte".. Merci car je me sentais un extraterrestre avec ce symptôme.
Je pose des questions sur les deux groupes et me rend compte qu'elles se ressemblent énormément ! C'est incroyable, et deux maladies difficiles à diagnostiquer..
C'est dommage qu'il n'y ai pas de forum car c'est beaucoup plus facile pour retrouver les informations, mais je vais faire avec. Je communique avec des gens qui comprennent et ça c'est déjà très bien.
Et ça me permet de me libérer et de vous libérer de mon errance sur ce forum.
Il y a des personnes que j'apprécie particulièrement sur le forum et avec qui ça me tient à cœur de rester en contact. Donc promis, on se tient au courant
Defcom, le jour où la seconde neurologue a contredit le diagnostic de sclérose en plaque du premier neurologue, tu m'as dit que je serai toujours la bienvenue ici même sans la sep. Ça m'a énormément touché et un grand merci.
Bonne continuation les sepiens.
désolée de te savoir tout patatrack
bah oui ça fait pas trop Disney, mes moments magiques !
maman indigne qui fait sécher l'école ptdr), non il fait beaucoup trop chaud pour ça c'est inutile ils vont rien faire, donc je vais les amener à la piscine on sera mieux lol.
tchuss