Les gens sont forts quand meme

[zoniko]

En ce moment, à l'approche de la journée de la sep, je vois de nombreux articles, de posts facebook et autres sur cette maladie.
J'imagine que lorsque je n'étais pas concerné, je n'en voyais rien alors qu'il y avait peut etre autant de diffusions.
En tout etat de cause, je trouve ça beau et fort ceux qui le font à visage decouvert, drôle de terme pour une maladie dont on ne.devrait pas cacher son existence.
Mais voilà, le monde, celui du travail surtout nous oblige presque à ne rien devoiler.
C'est limite mieux qu'on ait des symptômes invisibles.
Et c'est bien un problème, on ne dévoile rien, et finalement on ne fait pas connaître la bête. On tourne en rond.

Oui c'est decousu, mais c'est une pensee comme une autre.

[lélé]

Non c'est un constat censé
Tant que ça ne se voyait pas sur moi je le cachait vraiment et n'en parlait à personne
Je croise encore des personnes que je n'ai pas vu depuis 2016 qui sont surpris
Maintenant dès que je marche ça se voit ou quand je tiens quelque chose donc j'ai décidé de pas le cacher avec une canne bien rose et un releveur de pied en plastique jusqu'au genou avec un scratch
Et du coup on le regarde plus alors que lorsque je boitais on me regardait

[Caribou]

Entièrement d'accord avec ta "pensée décousue" que je trouve tout à fait sensée... C'est fou, de devoir cacher cette maladie comme ça ! On devrait pouvoir en parler, j'aimerai pouvoir en parler et faire connaitre la maladie mais comme beaucoup, j'ai trop peur des conséquences... Une fois que c'est dit, on ne peut plus revenir en arrière et qui sait quelles seront les conséquences ? Alors je me tais. Et encore, ça fait peut-être un an, j'imagine les gens qui gardent ça pour eux pendant des années... Comme tu dis, les symptômes invisibles, c'est bien pratique parfois, ça permet de rien laisser transparaitre mais ça nous oblige à prendre sur nous...

Bref, le monde est parfois injuste !
Carib'

[Kade]

Je mesure ma chance de ne pas devoir me cacher, en même temps que l'idée me dérange beaucoup. Je ne voudrais pas mal juger un de mes collègues parce qu'il se tait. Parce que je suppose que se taire prend d'abord place dans le cercle professionnel. Je reconnais volontiers que je suis dans un cadre idéal aujourd'hui. Je ne l'aurais jamais dit dans le cadre de mon précédent poste. Et c'est d'abord une question de personnes, je crois.

[Manue]

C'est très juste et pas du tout décousu ta réflexion.
Peut être que ça nous arrange de ne pas en parler autour. Ça évite les questions, les avis, les conseils de ceux qui ne peuvent pas comprendre. Pour ma part, j'aurai trop peur que les gens me prennent en pitié et me voient plus que comme quelqu'un de malade. Je ne suis pas prête à ça.

[khadija]

Bonjour !

Selon moi, chacun de nous est libre de "se dévoiler" ou o contraire de "se cacher"..

[Defcom]

Dans le cas du monde du travail,c'est sans appel,on passe pour des extra terrestre,mal invisible,mal compris,une forme de discrimination s'installe ...
Dans la vie de tous les jours,bizarrement quand on en parle,la réponse est plutôt je serais tenté de dire comique,tout le monde connait dans sa famille ou dans ses amis une personne atteinte par cette maladie,et dans ce cas,on est complètement zappé par ce cas qui est souvent pire que nous .

[Bashogun]

Pas du tout décousue, ta réflexion, Zoniko.
D'abord,une évidence : on 'voit' bien plus (ie on fait bien plus attention) à toute la communication sur la Sep depuis qu'on est concerné qu'auparavant, communication qui restait alors une information 'anonyme' dans le flux constant de l'information dans le monde moderne.
Peut-être en gardait-on quelques images, dans notre inconscient, des représentations - celles qui m'ont assailli soudainement à l'annonce du diagnostic en 2011...

Difficile de ne pas en parler, pour ma part. A la fois parce que chaque fois, en 2011 comme en février dernier, je suis allé ou on m'a transporté à l'hôpital depuis mon établissement. Et que je suis resté en arrêt plusieurs mois. Autant dire précisément de quoi il retournait plutôt que de laisser s'installer des idées plus démentes l's unes que les autres !

J'ai eu cette chance que beaucoup ne peuvent avoir de naviguer dans un milieu professionnel qui a toujours été attentif et protecteur, où j'ai pu trouver du soutien. Même au ministère, où on éteignait un rang de lumières à mon arrivée aux réunions bi- ou multilatérales...
Mais ça n'empêche en rien les inimitiés parfois féroces que chacun peut connaître, maladie ou pas, Sep ou pas. Question de valeurs...

Et c'est bien un problème, on ne dévoile rien, et finalement on ne fait pas connaître la bête. On tourne en rond.

Malheureusement, on n'est pas toujours en position d'en parler et à force, ça ne peut que renforcer méconnaissance et représentations erronées. Dans les deux sens : en minimisant ou en aggravant, ce que rapelle bien Defcom :

on passe pour des extra terrestre,mal invisible,mal compris,une forme de discrimination s'installe ...
Dans la vie de tous les jours,bizarrement quand on en parle,la réponse est plutôt je serais tenté de dire comique,tout le monde connait dans sa famille ou dans ses amis une personne atteinte par cette maladie,et dans ce cas,on est complètement zappé par ce cas qui est souvent pire que nous .

En parler ou non, cela dépend à la fois du contexte et de soi-même.

Je reconnais volontiers que je suis dans un cadre idéal aujourd'hui. Je ne l'aurais jamais dit dans le cadre de mon précédent poste. Et c'est d'abord une question de personnes, je crois.

Chacun fait au mieux avec ce qu'il est, sa relation avec la Sep, avec le contexte dans lequel il est inscrit.