Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tous,
Je re-refais une petite apparition...après tout ce temps (quelques années, tout d’même ). Mais j’ai des circonstances atténuantes ...un beau petit garçon qui est venu raccourcir nos nuits et faire blanchir nos cheveux un peu plus vite, non sans oublier d’embelir notre quotidien de ses rires et de son amour <3<3<3). Je repasserai vite prendre de vos nouvelles. Portez-vous bien ! Labulle

Bonsoir labulle !

Eureuz de te revoir parmi nous..
Sincère félicitations pour ton petit garçon ki se prénomme ?
Étoi, comment vas-tu ?

Bonsoir Labulle,

Je suis très heureux à chaque fois qu'un ancien, ou une ancienne, revient sur le forum (je crois que tu étais déjà partie quand je suis arrivé ici), et en ce moment je suis servi !

Je ne te souhaite pas la bienvenue, vu que tu étais ici avant moi , mais le coeur y est. Et je t'adresse toutes mes félicitations pour l'agrandissement de ta famille, la preuve que la vie ne s'arrête pas.

A bientôt j'espère,

Jean-Philippe.

Bonjour Labulle
Ça me fait penser à bulle de joie, pourquoi ? Je sais pas et en ce moment les anciens reviennent donc c'est génial.
Comment vas tu?
Raconte nous tes jolies avancées

Bien le bonjour, Labulle !

on ne s'est jamais croisé, mais je suis moi aussi très heureux, comme Nostromo, de voir des anciens revenir, ne serait-ce que de passage - et surtout pour nous apporter de belles nouvelles !
Félicitations pour le p'tit bout !

Au plaisir de te lire - vite !

Bonjour à vous tous !
Un grand merci pour cet accueil chaleureux ! Oui, j’ai ressenti à un moment le besoin de me recentrer sur ma famille, sur nos projets, et mettre la Saleté de côté ... Une pause qui nous a finalement permis de donner vie à plusieurs de nos projets, dont notre petit zébulon , et je mesure chaque jour cette chance.
Si je reviens parmi vous maintenant c’est parce que forcément la vilaine n’a pas profité de cette pause pour se faire la malle, et en me raisonnant je me repose la question des traitements... Alors je venais profiter de vos expériences respectives, qui m’avaient déjà tellement apporté à l’époque.
Pour résumer, après un début de maladie il y a 8 ans sous rebif, pas assez fort pour ma forme agressive, je suis passée par Copaxone, Tysabri, puis Imurel, que j’ai arrêté faute d’efficacité suffisante, pour envisager le Gilenya, que j’ai finalement refusé, et enfin aboutir aux exams en vue del’Ocrevus ...(quel nom merveilleux, d’ailleurs, ce traitement, ça donne vraiment envie ).
Voilà, vous savez (presque) tout, je vais aller fureter du côté de la discussion « traitements », et me promener deci-delà pour faire votre connaissance, et y retrouver certainement des « anciens » (j’ai l’impression d’avoir cent ans, merci ! ). A bientôt !

Regarde aussi rituximab car c'est la même chose

Je suis à 1an de rituximab

C'est important parfois de faire une pause et tu sais que le forum est là quand tu reviens

Hé bé !
Quel parcours en matière de traitements !
J'ai deux petites questions :
quand tu dis que ta Sep est agressive, comment cela se manifeste-t-il ?
Ta sep st-elle devenue progressive ou tu fais des poussées à répétition ?

labulle a écrit : ↑20 mai 2019, 15:09enfin aboutir aux exams en vue del’Ocrevus ...(quel nom merveilleux, d’ailleurs, ce traitement, ça donne vraiment envie ).

OU Ocrelizumab pour le intimes...

lélé a écrit : ↑20 mai 2019, 17:11Regarde aussi rituximab car c'est la même chose

Lélé a raison Ocrevus est la version dite 'humanisée' du Rituximab. Tous deux sont donc des anticorps monoclonaux CD20 qui visent d'autres lymphocytes que les habituels T.
Je viens de commencer le Rituximab avec mes deux premières injections mi-avril et début mai.

C’est important de se centrer sur les siens, ceux qui comptent plus que tout et auprès de qui on peut se ressourcer.

Bien à toi.

Coucou labulle,

Félicitations pour ce nouvel habitant de la Terre ! Pouponne bien

Bonjour Labulle,
c'est rassurant de savoir que cette fichue maladie permet même avec une forme agressive de réaliser de jolis projets. Félicitations pour ton bébé.
Belle journée à toi et le groupe

Bjr labulle !

Une ancienne, ça fait plaisir..
Le petit zébulon se porte bien ?
Niveau traitement désolée, je ne serai être de bons conseils..
Toutefois, je souhaite que tu trouves ce que tu cherches..
@+