nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
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nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Bonjour à tous
je me présente, Juliane, deux enfants, 38 ans et déjà un long parcourt SEP derrière moi
Cela a commencé en 2003, trouble de la marche et du bras et paresthésies de toute la parie droite du corps
diagnostique posé grâce à l'IRM et aux potentiels évoqués..
ensuite traitement avonex mais une poussée par an...
puis j’arrête pour faire un bébé et je ne reprends pas le traitement trop lourd je vais bien et je récupère quasi tout après chaque poussées
mais le SEP me rattrape et je refais deux grosses poussées en un an...
donc reprise du tecfidera avec ses effets secondaires (flushs)
Je souhaite ici trouver des aides pour mieux vivre.. la fatigue chronique est très lourde à porter pour moi
Comment gérez vous cela ? qui et quoi vous aide ?
Je suis à Toulouse, existe t il des points de rencontres pour en parler ?
juliane
je me présente, Juliane, deux enfants, 38 ans et déjà un long parcourt SEP derrière moi
Cela a commencé en 2003, trouble de la marche et du bras et paresthésies de toute la parie droite du corps
diagnostique posé grâce à l'IRM et aux potentiels évoqués..
ensuite traitement avonex mais une poussée par an...
puis j’arrête pour faire un bébé et je ne reprends pas le traitement trop lourd je vais bien et je récupère quasi tout après chaque poussées
mais le SEP me rattrape et je refais deux grosses poussées en un an...
donc reprise du tecfidera avec ses effets secondaires (flushs)
Je souhaite ici trouver des aides pour mieux vivre.. la fatigue chronique est très lourde à porter pour moi
Comment gérez vous cela ? qui et quoi vous aide ?
Je suis à Toulouse, existe t il des points de rencontres pour en parler ?
juliane
- lélé
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Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Hello et bienvenue
Ton parcours me parle.moi c'était en 2001 et j'ai 40 ans
Tu vas pouvoir t'installer et n'hésite pas car même anciens on a besoin de soutien et ton expérience va être précieuse
Au plaisir
Ton parcours me parle.moi c'était en 2001 et j'ai 40 ans
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Au plaisir
Secondaire progressive.
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Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Merci Lélé !
oui je vais fouiller un peu voir si je peux trouver des réponses
tu travailles toi malgré la maladie ?
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- Bashogun
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Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Bonjour juliane,
sois la bienvenue sur le forum !
Tu y trouveras quantité d'informations, de témoignages et d'échanges utiles et éclairants sur tout ce qui touche à la Sep, de près ou de loin - mais pas seulement ! Notre forum est un lieu de vie où chacun apporte ce qu'il est, ce qu'il aime et plus encore - en toute convivialité.
Installe-toi confortablement et n'hésite pas à farfouiller, à intervenir dans les échanges, à créer de nouveaux sujets. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, rire avec toi, partager.
Peu après 2003, de nouveaux traitements sont sortis, oraux comme Tecfidera, Aubagio et d'autres encore.
Les flush sont un effet secondaire très courant avec Tecfidera, comme tu as sans doute pu le constater en la rubrique qui lui est dédiée :
viewforum.php?f=70
Fais-tu moins de poussées depuis que tu le prend ?
Chacun a ses trucs, ses herbes magiques, ses aires de repos. D'autres viendront t'en parler et tu en trouveras en parcourant le forum.
Comment va ton sommeil ? La Sep peut le modifier, voire le dérégler.
Au plaisir de te lire.
sois la bienvenue sur le forum !
Tu y trouveras quantité d'informations, de témoignages et d'échanges utiles et éclairants sur tout ce qui touche à la Sep, de près ou de loin - mais pas seulement ! Notre forum est un lieu de vie où chacun apporte ce qu'il est, ce qu'il aime et plus encore - en toute convivialité.
Installe-toi confortablement et n'hésite pas à farfouiller, à intervenir dans les échanges, à créer de nouveaux sujets. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, rire avec toi, partager.
En quoi Avonex était-il trop lourd ? Les injections, les effets secondaires ?
Peu après 2003, de nouveaux traitements sont sortis, oraux comme Tecfidera, Aubagio et d'autres encore.
Les flush sont un effet secondaire très courant avec Tecfidera, comme tu as sans doute pu le constater en la rubrique qui lui est dédiée :
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Fais-tu moins de poussées depuis que tu le prend ?
La fatigue est consubstantielle à la Sep et nous la connaissons et la subissons tous. Elle a des effets sur tous les aspects de notre vie, familiale et professionnelle et il faut apprendre à la gérer, ce qui n'est jamais simple.
Chacun a ses trucs, ses herbes magiques, ses aires de repos. D'autres viendront t'en parler et tu en trouveras en parcourant le forum.
Comment va ton sommeil ? La Sep peut le modifier, voire le dérégler.
Au plaisir de te lire.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
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Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Bonsoir juliane é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant nous rejoindre pour parler, comprendre, apprendre.. Ou simplement rire, jouer.. Ici, nous partageons tous un même point commun : la maladie.
Komtoi, mon 1er traitement fût avonex. G également konu tecfidéra.
Pour la fatigue as-tu kelk choz ? komen la gère-tu ?
Tu as bien fait en venant nous rejoindre pour parler, comprendre, apprendre.. Ou simplement rire, jouer.. Ici, nous partageons tous un même point commun : la maladie.
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Pour la fatigue as-tu kelk choz ? komen la gère-tu ?
- CeTen
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Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Bonjour Juliane,
je prenais aussi tecfidera et les flush c'est vraiment inconfortable.
Pour moi ils ne se sont jamais arrêté mais d'après ma neurologue ils auraient du. elle m'avait parlé de certains trucs qui permettent de les réduire mais on ne les a finalement pas mis en place car j'ai arreté Tecfidera.
Amuses toi bien sur le forum
je prenais aussi tecfidera et les flush c'est vraiment inconfortable.
Pour moi ils ne se sont jamais arrêté mais d'après ma neurologue ils auraient du. elle m'avait parlé de certains trucs qui permettent de les réduire mais on ne les a finalement pas mis en place car j'ai arreté Tecfidera.
Amuses toi bien sur le forum



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- Caribou
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Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Bonjour Juliane,
Je n'avais pas encore eu l'occasion de te souhaiter la bienvenue sur le forum, c'est maintenant chose faite !
N’hésite pas à intervenir, à poser des questions sur les différents sujets du forum, tu trouveras toujours une oreille attentive pour t'écouter ! Avec 16 ans de SEP, je suis spure que tu aura aussi beaucoup de chose à nous partager !
Au plaisir de te lire sur le forum,
A bientôt,
Caribou!
Je n'avais pas encore eu l'occasion de te souhaiter la bienvenue sur le forum, c'est maintenant chose faite !
N’hésite pas à intervenir, à poser des questions sur les différents sujets du forum, tu trouveras toujours une oreille attentive pour t'écouter ! Avec 16 ans de SEP, je suis spure que tu aura aussi beaucoup de chose à nous partager !
Au plaisir de te lire sur le forum,
A bientôt,
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Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Bpnjourkhadija a écrit : ↑08 mai 2019, 01:33 Bonsoir juliane é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant nous rejoindre pour parler, comprendre, apprendre.. Ou simplement rire, jouer.. Ici, nous partageons tous un même point commun : la maladie.
Komtoi, mon 1er traitement fût avonex. G également konu tecfidéra.
Pour la fatigue as-tu kelk choz ? komen la gère-tu ?
Pour l'instant la fatigue, je la gère en dormant une heure l'après midi mais j'aimerai tellement passer mes journée sans avoir de coup de barre...
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Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
je prends de l'aspirine pour contrer les flushs..CeTen a écrit : ↑08 mai 2019, 09:30 Bonjour Juliane,
je prenais aussi tecfidera et les flush c'est vraiment inconfortable.
Pour moi ils ne se sont jamais arrêté mais d'après ma neurologue ils auraient du. elle m'avait parlé de certains trucs qui permettent de les réduire mais on ne les a finalement pas mis en place car j'ai arreté Tecfidera.
Amuses toi bien sur le forum![]()
quel traitement prends tu du coup ?
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Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Merci pour ce message...Bashogun a écrit : ↑07 mai 2019, 19:51 Bonjour juliane,
sois la bienvenue sur le forum !
Tu y trouveras quantité d'informations, de témoignages et d'échanges utiles et éclairants sur tout ce qui touche à la Sep, de près ou de loin - mais pas seulement ! Notre forum est un lieu de vie où chacun apporte ce qu'il est, ce qu'il aime et plus encore - en toute convivialité.
Installe-toi confortablement et n'hésite pas à farfouiller, à intervenir dans les échanges, à créer de nouveaux sujets. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, rire avec toi, partager.En quoi Avonex était-il trop lourd ? Les injections, les effets secondaires ?
Peu après 2003, de nouveaux traitements sont sortis, oraux comme Tecfidera, Aubagio et d'autres encore.
Les flush sont un effet secondaire très courant avec Tecfidera, comme tu as sans doute pu le constater en la rubrique qui lui est dédiée :
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Fais-tu moins de poussées depuis que tu le prend ?La fatigue est consubstantielle à la Sep et nous la connaissons et la subissons tous. Elle a des effets sur tous les aspects de notre vie, familiale et professionnelle et il faut apprendre à la gérer, ce qui n'est jamais simple.
Chacun a ses trucs, ses herbes magiques, ses aires de repos. D'autres viendront t'en parler et tu en trouveras en parcourant le forum.
Comment va ton sommeil ? La Sep peut le modifier, voire le dérégler.
Au plaisir de te lire.
oui je fais moins de poussées sous tecfidera ..
c'est la fatigue qui me mine, j'aimrai tenir une journée sans coup de fatigue, je n'y arrive pas...
sais tu si la SEP peux jouer sur la mémoire ? je vais chercher sur le forum
des bises
juliane
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Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Bonsoir juliane,
la mémoire peut en effet être affectée par la Sep ; de manière plus générale, la Sep peut causer de nombreux troubles cognitifs.
Qu'as-tu constaté ?
A te lire
la mémoire peut en effet être affectée par la Sep ; de manière plus générale, la Sep peut causer de nombreux troubles cognitifs.
Qu'as-tu constaté ?
A te lire
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...

16 ans de sep c'est pas rien....je suis en début de route, mais coté mémoire, c'est un défilé sans fin d'oublis
les clefs sur la porte, les billets dans la poche qui partent a la machine, la perte de CB, deux fois depuis 2019 et j'en passe
la fêté des mères....l'anniversaire de mon homme celui de ma meilleur cops, les prunes que j'oublie de payer, la déclaration d'impôt faite hier a la dernière minute oufffff, sinon a part ça tout va très bien....j'ai juste un gros budget perte a assumer, pour le reste je mesure ma chance.
Bien évidemment tout mes proches m'assurent que c'est juste normal c'est la vieillesse ahahahah ! ( ça commence juste trop tôt, mais ça les rassures, alors je la ramène plus)
N'hésites pas a parcourir le forum, il est super pour ses infos et le domaine mémoire est déjà pas mal traité....
A bientôt de te lire
Tchuss, maglight