Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je me présente rapidement.
Je m'appelle Aurélia, j'ai 43 ans, maman de 2 petits gars.
On m'a diagnostiqué une SEP il y a un an, en datant le début de la maladie à 2010.
En traitement de première intention, ma neurologue m'a mise sous Tecfidera. Après 8 mois de bouffées de chaleur quotidiennes, fatigue, hiver de merde quasi malade en permanence et des globules blancs dans les chaussettes, on a dû arrêter.
Le bilan est néanmoins positif car la SEP n'a pas évolué pendant ce laps de temps.
Après un mois sans traitement (le temps de faire les IRM de contrôle), on est passé à Aubagio.
J'ai commencé il y a 2 semaines et je suis très anxieuse des effets secondaires.
Je suis d'une humeur massacrante (mon entourage morfle .....), je traverse des bonnes périodes d'insomnie, donc de fatigue dans la journée. J'ai l'impression de perdre mes cheveux, d'être de nouveau complètement bouchée des sinus, d'avoir mal aux poignets, ..... Bref je suis angoissée .
D'autres prennent-ils ce traitement ? Comment cela se passe-t-il pour vous ?
Merci pour vos témoignages.

Bonjour Aurélia et bienvenue sur le forum parmi nous !

Aurel070614 a écrit : ↑26 avr. 2019, 02:33On m'a diagnostiqué une SEP il y a un an, en datant le début de la maladie à 2010.

J'imagine que ton diagnostic a été très rapide - une fois que tu as consulté ! - et que l'interrogatoire du neurologue t'a permis de donner sens à une myriade des petits symptômes que tu avais eus durant toutes ces années, symptômes qui ont laissé des lésions cicatrisées, cérébrales et/ou médullaires, en même temps que la ou les lésion(s) active(s) de ta poussée de 2010 qui t'a conduit à consulter. J'ai bon ?

Aurel070614 a écrit : ↑26 avr. 2019, 02:33 En traitement de première intention, ma neurologue m'a mise sous Tecfidera. Après 8 mois de bouffées de chaleur quotidiennes, fatigue, hiver de merde quasi malade en permanence et des globules blancs dans les chaussettes, on a dû arrêter.
Le bilan est néanmoins positif car la SEP n'a pas évolué pendant ce laps de temps.
Après un mois sans traitement (le temps de faire les IRM de contrôle), on est passé à Aubagio.

Il est toujours difficile de trouver le traitement de fond qui convient à chacun. Au moins, tu n'as pas eu de nouvelle poussée sous Tecfidera.
Nos traitements de fond, qu'il s'agisse d'immuno-modulateurs ou d'immuno-suppresseurs, s'accompagnent toujours d'effets secondaires, variables selon chacun - mais les bouffées de chaleur sont récurrentes avec Tecfidera. Aubagio n'en suscite pas, mais il peut souvent conduire à une perte de cheveux - mais elle est temporaire - et, comme Tecfidera et bien d'autres, provoquer un syndrome pseudo-grippal à répétition comme tu en as déjà connus.
Tu trouveras quantité de témoignages, d'échanges et d"informations sur Aubagio dans cette partie du forum : viewforum.php?f=79

Aurel070614 a écrit : ↑26 avr. 2019, 02:33..... Bref je suis angoissée .

Il est bien possible qu le stress que tu ressens amplifie encore les éventuels effets secondaires que tu peux ressentir.
Il y a en effet trois ennemis pour tous les sépiens. Les lésions que nous laisse la Sep ne sont jamais parfaitement cicatrisées et peuvent constituer autant de goulets d'étranglement pour le passage de l'influx nerveux. Stress, mais aussi fatigue et chaleur accentuent ce phénomène, ce qui peut avoir pour effet de ressentir d'anciens symptômes, mais de manière transitoire.
Sans doute aurais-tu tout intérêt à en parler avec ton neurologue et envisager un traitement alternatif. Mais il ne resterait guère, en première intention, que les divers Interférons et la Copaxone, tous par injection.

N'hésite pas à parcourir le forum, à participer aux échanges pour apporter ton point de vue, ton expérience, ou à poser toutes les questions nécessaires. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre. Et puis, le forum est convivial, on aime bien rire et on s'intéresse aussi à bien d'autres choses que la Sep qui nous est commune.

Au plaisir de te lire.

Bonjour Aurélia

Bienvenue sur le forum.

Je prenais aussi Tecfidera et j'ai aussi Aubagio mnt

Comme toi, les flush du tecfidera continuaient et ça devenait très pénible plus d'autres trucs comme la fatigue et le nez qui coule.
Mnt avec Aubagio, j'ai de temps en temps mal au ventre et j'ai des "fourmillements" dans les mains parfois. Ce sont des effets secondaires reconnus. de même que la perte de cheveux. (que moi je n'ai pas)

Pour les cheveux, tu peux demander à ton médecin de te prescrire de l'acide folique. ça aide les cheveux. et c'est un effet secondaire temporaire, ne t'en fais pas tu ne vas devenir chauve

Le stress comme dit par Basho n'est pas bon pour toi. Essaie de te détendre, ne pense pas trop à ça. Il est vraiment bien ce médoc.
Ce que tu peux faire aussi pour aider ton foie et ton corps, c'est faire une petite cure "détox" demande à ton pharmacien des conseils. La mienne m'avait donner un truc à base de plante à boire tous les jours (cure de 15 jours) à refaire à chaque changement de saison
Tu auras de toute façon des controles réguliers avec Aubagio au début (prise de sang) donc parles en aussi à ton neurologue.

Ce qui est sur, le stress va amplifier ton état, reposes toi et ne t'angoisse pas, c'est pas irrémédiable!

Bonjour Aurelia,

Je n'avais pas encore eu l'occasion de d'accueillir sur le forum, c'est maintenant chose faite !

Diagnostiquée il y un an alors c'est assez récent comme diag et c'est un sacré morceau à avaler, c'est normal qu'on mette un peu de temps !
Je suis curieuse de savoir quels étaient tes symptômes qui ont permis le diagnostic de la SEP ?

Au plaisir de te lire sur le forum !
Caribou

Bonsoir Aurel070614 é bienvenue à toi parmi nous.

bonsoir Aurel
j'arrive un peu tard, mais vaut mieux tard que jamais
au plaisir de te lire
maglight