Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je ne sais pas si vous avez déjà vécu ça, mais j’ai l’impression d’être abandonnée à mon sort. Premièrement, je dois dire que j’habite au québec et qu’ici, la SEP est un sujet plutôt méconnu associé à « fauteuil roulant »!! Dans mon cas, je n‘ai pas de limitations physiques apparentes alors pour les gens, je ne suis pas malade. Quand j’ai eu mon diagnostique, je suis tombée sur un neurologue blasé qui avait la capacité émotionnelle d’un fromage et qui m’a gentiment retournée au travail après mon traitement de solumedrol de trois jours. Il ne m’a pas dit vers qui me tourner pour avoir de l’aide et il m’a simplement dit que j’avais trois options de traitements de fond; 1- injections une fois semaine, 2- injections aux deux jours, 3- injections tous les jours... le bonheur d’avoir le choix! J’ai trouvé une autre neurologue depuis, mais elle aussi est très réticente à prendre en compte les symptômes que je vis quotidiennement. On dirait que pour les médecins, si tu n’est pas en période de poussée tu n’as pas le droit de ressentir des symptômes. Si l’irm ne démontre pas de signes d’activité, tu n’as aucune raison de te plaindre. J’essaie de contacter l’association canadienne de la SEP et personne ne semble pouvoir me donner de soutient. Il n’y a aucun forum de discussion sur la SEP ici au québec et pourtant je sais qu’il y en a des gens atteints!! J’en suis rendue à me dire que ça doit être moi le problème... je ne dois pas être assez forte pour endurer tout ça...

Désolée pour le coup de blues!

Coucou,

Biensur que si tu es forte, n'en doute pas.

Tu es forte car tu vie avec une maladie qui concerne une minorité de personnes.

Tu es forte car au vu de ton handicap invisible, tu dois faire comme si tout allait bien.

Tu es forte car tu écoute ton instinct de survie, tu parles au neuro, tu contact des associations.

Ce qui paraît très étonnant par contre, c'est qu'au Canada, pays très concerné par la sep, n'ai pas plus de dispositifs pour aider les patients.

Que t'on répondu les associations quand tu les as contacté ?

Salut Hedwige !

Je comprend ton sentiment de solitude, et d’ailleurs, je pensais que la SEP était beaucoup plus connue au Quebec qu’en France vu que c’est un peu la où il y en a le plus...

Les neurosciences ne t’ont pas proposé de traitements en cachet ?

D’ailleurs, je serai au Québec à partir du mois de juin si jamais.......

Bon courage,
Nous on est là si besoin, on est loin mais la maladie nous rapproche !

Caribou

Bonjour Barbara,

Merci pour tes encouragements. Pour ce qui est des réponses des associations, d'une part j'attends depuis des semaines qu'on m'ajoute à un groupe facebook pour les gens de ma région atteints de la SEP et la fondation canadienne de la SEP m'a répondu qu'elle n'offrait aucune aide aux personnes atteintes qui veulent faire une réorientation de carrière pour raison médicale. Je n'ai d'autre choix que de m'en remettre au chômage pour avoir une mince aide financière... . C'est drôle comme tout le monde s'entend pour dire que la SEP est une maladie grave, mais personne ne s'entend sur les moyens qu'on devrait mettre à la disposition des gens malades!

C'est à nous de ramer pour trouver des solutions, de l'aide, des informations... ouf! J'en ai marre.

Caribou a écrit : ↑24 avr. 2019, 20:42 Salut Hedwige !

Je comprend ton sentiment de solitude, et d’ailleurs, je pensais que la SEP était beaucoup plus connue au Quebec qu’en France vu que c’est un peu la où il y en a le plus...

Les neurosciences ne t’ont pas proposé de traitements en cachet ?

D’ailleurs, je serai au Québec à partir du mois de juin si jamais.......

Bon courage,
Nous on est là si besoin, on est loin mais la maladie nous rapproche !

Caribou

Bonjour Caribou,

J'ai effectivement essayé tecfidera quand mon corps a développé une résistance à extavia, mais j'ai gonflé comme une baudruche après deux ou trois semaines.. semblerait que je suis allergique à tecfidera. Ma neuro a aussi voulu me faire essayer aubagio, mais j'ai eu un positif à mon test d'exposition à la tuberculose (?!?) donc traitement contre la tuberculose pendant un mois et ça m'a causé une défaillance des reins. J'ai dû interrompre ce traitement et oublier aubagio... au final, me revoilà avec copaxone 3 fois semaine...

Tu vas être dans quelle région du Québec?

Ha oui, en effet, les traitements à l’oral c’est peut être pas la bonne solution alors !
Et en même temps on a beaucoup plus de recul sur les traitements en piqûre par rapport à l’oral...

Je vais être du côté de Charlevoix, pour bosser dans un parc près de Malbaie, tu es d’ou toi ?

Caribou: je suis tout près de Montréal. C’est quand-même pas la porte à côté, mais c’est sur le même continent!

Bonjour Hedwige,

Hedwige a écrit : ↑24 avr. 2019, 20:50 au final, me revoilà avec copaxone 3 fois semaine...

Après mon diagnostic, ça a été mon premier traitement, en version 20mg avec injections quotidiennes... 5 ans... Je me suis piqué un peu partout, y compris avions et restaurants. On s'y fait. La version 40mg est moins contraignante. Au moins, la Copaxone est un bon traitement, avec peu d'effets secondaires, tant que ta Sep n'est pas trop agressive et il faudra alors envisager des traitements de deuxième intention comme Gilenya.

Hedwige a écrit : ↑24 avr. 2019, 15:54j’habite au québec et qu’ici, la SEP est un sujet plutôt méconnu associé à « fauteuil roulant »!! Dans mon cas, je n‘ai pas de limitations physiques apparentes alors pour les gens, je ne suis pas malade.

C’est le cas partout, avec la même méconnaissance et les mêmes représentations - dont j'ai d'ailleurs eu du mal à me départir après mon diagnostic. 80% des handicaps sont invisibles et tant qu'on ne les voit pas... Le regard est un peu différent, maintenant que je me déplace avec une canne. Jusque là, mes symptômes cognitifs, qui me gênent considérablement dans l'exercice de mon métier, n'étaient guère compréhensibles pour mes collègues et autres. Mais il ne faut pas hésiter à en parler, à expliquer.

Hedwige a écrit : ↑24 avr. 2019, 15:54 J’essaie de contacter l’association canadienne de la SEP et personne ne semble pouvoir me donner de soutient. Il n’y a aucun forum de discussion sur la SEP ici au québec et pourtant je sais qu’il y en a des gens atteints!!

Je suis aussi étonné que les autres ! D'autant plus que la prévalence de la Sep atteint des sommets au Canada. Mais c'est peut-être ce qui conduit à une certaine banalisation de la Sep pour les formes les moins agressives, les moins visibles. C'est bien regrettable.

Hedwige a écrit : ↑24 avr. 2019, 20:43la fondation canadienne de la SEP m'a répondu qu'elle n'offrait aucune aide aux personnes atteintes qui veulent faire une réorientation de carrière pour raison médicale.

Idem ici, pour autant que je sache. Ce n'est pas vraiment leur rôle, mais ils pourraient au moins aider les patients à s'orienter dans les méandres du système social et assurantiel canadien - qui est régionalisé, me semble-t-il.
Ce qui m'étonne plus encore, c’est que l'association locale (il y en a beaucoup au Canada) tarde à valider ta demande. J'espère qu'ils ne tarderont pas plus.
En France, comme chacun sait, il y a un système social très développé, une médecine du travail qui fonctionne plutôt bien et un accompagnement plutôt étroit. Nous avons cette chance ! Pour autant, je suis en plein dedans en ce moment et ça reste tout de même compliqué administrativement.
Y a-t-il une médecine du travail au Québec ?

Hedwige a écrit : ↑24 avr. 2019, 15:54J’en suis rendue à me dire que ça doit être moi le problème... je ne dois pas être assez forte pour endurer tout ça...

Désolée pour le coup de blues!

Tu n'as pas à être ni à te sentir désolée ! Nous traversons toutes et tous ici des moments de blues, voire de déprime - ça peut d'ailleurs faire partie du pack Sep. Le forum a justement cet intérêt de permettre à chacun de trouver à se libérer de ce qui lui pèse et à se ressourcer pour avancer. Nous serons toujours là pour te répondre et te soutenir dans les moments difficiles.

Bien à toi.

Bashogun a écrit : ↑25 avr. 2019, 06:05 Y a-t-il une médecine du travail au Québec ?

Pas à ma connaissance.

Bonsoir Hedwige,
Bienvenue au fait
J'ai échangé avec toi sur un autre poste et était tête baissée dans mes problèmes.
Ici tu trouveras beaucoup de tres bons conseils et réconfort.
L'annonce d'une sep ou tout autre maladie doit être faite avec tact. Malheureusement certains soignants devraient arrêter ou changer de profession.
C'est normal de ne pas être bien car c'est traumatisant comme annonce.
Il est important d'exterioriser celà.
Bon courage à toi et belle soirée