Bonjour Hedwige,
Hedwige a écrit : ↑24 avr. 2019, 20:50
au final, me revoilà avec copaxone 3 fois semaine...
Après mon diagnostic, ça a été mon premier traitement, en version 20mg avec injections quotidiennes... 5 ans... Je me suis piqué un peu partout, y compris avions et restaurants. On s'y fait. La version 40mg est moins contraignante. Au moins, la Copaxone est un bon traitement, avec peu d'effets secondaires, tant que ta Sep n'est pas trop agressive et il faudra alors envisager des traitements de deuxième intention comme Gilenya.
Hedwige a écrit : ↑24 avr. 2019, 15:54j’habite au québec et qu’ici, la SEP est un sujet plutôt méconnu associé à « fauteuil roulant »!! Dans mon cas, je n‘ai pas de limitations physiques apparentes alors pour les gens, je ne suis pas malade.
C’est le cas partout, avec la même méconnaissance et les mêmes représentations - dont j'ai d'ailleurs eu du mal à me départir après mon diagnostic. 80% des handicaps sont invisibles et tant qu'on ne les voit pas... Le regard est un peu différent, maintenant que je me déplace avec une canne. Jusque là, mes symptômes cognitifs, qui me gênent considérablement dans l'exercice de mon métier, n'étaient guère compréhensibles pour mes collègues et autres. Mais il ne faut pas hésiter à en parler, à expliquer.
Hedwige a écrit : ↑24 avr. 2019, 15:54
J’essaie de contacter l’association canadienne de la SEP et personne ne semble pouvoir me donner de soutient. Il n’y a aucun forum de discussion sur la SEP ici au québec et pourtant je sais qu’il y en a des gens atteints!!
Je suis aussi étonné que les autres ! D'autant plus que la prévalence de la Sep atteint des sommets au Canada. Mais c'est peut-être ce qui conduit à une certaine banalisation de la Sep pour les formes les moins agressives, les moins visibles. C'est bien regrettable.
Hedwige a écrit : ↑24 avr. 2019, 20:43la fondation canadienne de la SEP m'a répondu qu'elle n'offrait aucune aide aux personnes atteintes qui veulent faire une réorientation de carrière pour raison médicale.
Idem ici, pour autant que je sache. Ce n'est pas vraiment leur rôle, mais ils pourraient au moins aider les patients à s'orienter dans les méandres du système social et assurantiel canadien - qui est régionalisé, me semble-t-il.
Ce qui m'étonne plus encore, c’est que l'association locale (il y en a beaucoup au Canada) tarde à valider ta demande. J'espère qu'ils ne tarderont pas plus.
En France, comme chacun sait, il y a un système social très développé, une médecine du travail qui fonctionne plutôt bien et un accompagnement plutôt étroit. Nous avons cette chance ! Pour autant, je suis en plein dedans en ce moment et ça reste tout de même compliqué administrativement.
Y a-t-il une médecine du travail au Québec ?
Hedwige a écrit : ↑24 avr. 2019, 15:54J’en suis rendue à me dire que ça doit être moi le problème... je ne dois pas être assez forte pour endurer tout ça...
Désolée pour le coup de blues!
Tu n'as pas à être ni à te sentir désolée ! Nous traversons toutes et tous ici des moments de blues, voire de déprime - ça peut d'ailleurs faire partie du pack Sep. Le forum a justement cet intérêt de permettre à chacun de trouver à se libérer de ce qui lui pèse et à se ressourcer pour avancer. Nous serons toujours là pour te répondre et te soutenir dans les moments difficiles.
Bien à toi.