Bonjour à toutes et à tous,
Mon épouse Kathy (57 ans) est atteinte de SEP depuis plus de 20 ans.
Pas mal de traitements testés, le dernier à venir sera l'ocrelizumab ou rituximab, mais baisse de plus en plus de son activité physique.
Qui a connu le Dt Su Metcalfe ?
Excellente journée Jean
Présentation Kathy et Jean
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Re: Présentation Kathy et Jean
bienvenue à vous


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Re: Présentation Kathy et Jean
Salut Jean, soyez les bienvenus, Kathy et toi,
.
J'ai regardé en quoi consistait son "traitement révolutionnaire" : moui, pourquoi pas, mais pour l'instant on n'en sait rien, il est bien trop tôt pour ouvrir le champagne ; j'ai surtout l'impression pas très agréable qu'elle fait mousser son affaire bien au delà des limites du raisonnable, sans doute dans le but (qu'on peut éventuellement comprendre) de trouver des financements. Ne jamais oublier que l'histoire de la sep est remplie de très grands espoirs et de "découvertes majeures" très semblables à celui-ci, ... qui ont l'un après l'autre fini aux oubliettes.
En tout état de cause, ce qu'elle propose n'a encore pas, à ma connaissance, fait l'objet du moindre essai clinique. Et seulement deux études théoriques publiées, en 2015 -- rien depuis. C'est maigre, et tant qu'il n'y aura pas eu d'essai clinique, tout triomphalisme est pour le moins prématuré.
A bientôt,
JP.
Pas personnellementMartinez Jean a écrit :Qui a connu le Dt Su Metcalfe ?

J'ai regardé en quoi consistait son "traitement révolutionnaire" : moui, pourquoi pas, mais pour l'instant on n'en sait rien, il est bien trop tôt pour ouvrir le champagne ; j'ai surtout l'impression pas très agréable qu'elle fait mousser son affaire bien au delà des limites du raisonnable, sans doute dans le but (qu'on peut éventuellement comprendre) de trouver des financements. Ne jamais oublier que l'histoire de la sep est remplie de très grands espoirs et de "découvertes majeures" très semblables à celui-ci, ... qui ont l'un après l'autre fini aux oubliettes.
En tout état de cause, ce qu'elle propose n'a encore pas, à ma connaissance, fait l'objet du moindre essai clinique. Et seulement deux études théoriques publiées, en 2015 -- rien depuis. C'est maigre, et tant qu'il n'y aura pas eu d'essai clinique, tout triomphalisme est pour le moins prématuré.
A bientôt,
JP.
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Re: Présentation Kathy et Jean
Bonjour Jean et bienvenue sur le forum parmi nous !
J'y ai fait quelques commentaires et ajouté une mise en garde de l'Association SEP principale du Royaume-Uni, MSTrust, qui date déjà de 2017.
Nostromo et moi-même avons visiblement fait les mêmes recherches et en tirons les mêmes conclusions : la prudence, notamment.
Pour ma part, je commence le Rituximab la semaine prochaine.
Le forum est convivial et tu y trouveras de quoi t'informer et de quoi te ressourcer.
C'est une belle démarche que la tienne de venir sur le forum afin de mieux aider ta femme. Nous serons là, alors n’hésite pas à intervenir sur tout de qui t'interroge, te préoccupe ou t'intéresse.
Au plaisir de te lire.
Je viens de mettre en ligne sur le forum les quelques éléments disponibles sur les recherches de ce médecin, les LIF : viewtopic.php?f=27&t=16732
J'y ai fait quelques commentaires et ajouté une mise en garde de l'Association SEP principale du Royaume-Uni, MSTrust, qui date déjà de 2017.
Nostromo et moi-même avons visiblement fait les mêmes recherches et en tirons les mêmes conclusions : la prudence, notamment.
A te lire, je suppose que ton épouse est passée en forme secondairement progressive. Ces deux traitements (l'Ocrelizumab est la version dite 'humanisée du Rituximab) sont des anticorps monoclonaux qui peuvent représenter un bon espoir de ralentir la progression.Martinez Jean a écrit : ↑09 avr. 2019, 14:01 Mon épouse Kathy (57 ans) est atteinte de SEP depuis plus de 20 ans.
Pas mal de traitements testés, le dernier à venir sera l'ocrelizumab ou rituximab,
Pour ma part, je commence le Rituximab la semaine prochaine.
Le forum est convivial et tu y trouveras de quoi t'informer et de quoi te ressourcer.
C'est une belle démarche que la tienne de venir sur le forum afin de mieux aider ta femme. Nous serons là, alors n’hésite pas à intervenir sur tout de qui t'interroge, te préoccupe ou t'intéresse.
Au plaisir de te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Re: Présentation Kathy et Jean
Bonjour, Jean
Soyez les bienvenus,
Comme bashô l'a dit, nous sommes là au besoin .
J'admire ta démarche auprès de ta femme, tu dois être une belle force pour Elle.
au plaisir de te lire
Tchuss, maglight
Soyez les bienvenus,
Comme bashô l'a dit, nous sommes là au besoin .
J'admire ta démarche auprès de ta femme, tu dois être une belle force pour Elle.
au plaisir de te lire
Tchuss, maglight